浑身插管的活着还是有尊严的死去？深圳“生前预嘱”首次立法 ...

曲终人散时 · 发表于 2022-7-5 10:29:01

当你走到了人生的最后一公里，是愿意选择浑身插管的活着还是更有尊严的死去呢？
罗点点在中国大陆推广“尊严死”理念16年后，近日在深圳终于取得了重大突破。

6月23日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。其中，新条例第七十八条规定：
收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。
这是中国大陆首次将“生前预嘱”纳入法律体系。
那到底什么是生前预嘱？生前预嘱跟“安乐死”有什么区别？又有何意义和困难呢？

中国死亡质量处于全球低位
“死亡质量”是指一个国家能够给即将去世的患者提供姑息治疗的质量，即患者离世前的生活质量。
根据《2015年度死亡质量指数》报告，通过姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平五大评价维度，在全球80个国家和地区调查“死亡质量指数”，结果显示中国位居71名。

图源|海绵演讲罗点点

图源|海绵演讲罗点点

而在2021年死亡质量和死亡指数评估中，中国在81个国家和地区中排名到了第53位，虽然有进步，但仍处于低位。
为什么我国死亡质量处于较低水平？其中有很多因素，但不得不提的是死亡观念。
清华大学北京清华医院副院长王仲曾说：在我国，死亡禁忌普遍存在。
对于一个身患重病的患者，家属以及医者之间都讳莫如深，谁都不愿主动说出实情，以至于患者在躲闪的眼神、吞吐的言语以及强作镇静的表情之中走向死亡。
同时，很多患者家属在社会伦理和道德的绑架下，即使倾尽所有也要支付高额医疗费用去救治亲人，最终落得人财两空的结局。
在这些情况下，生前预嘱的意义不言而喻。

到底什么是生前预嘱
生前预嘱：是指患者在意识清楚、具有决定及表达能力时，预先对失去表达能力时想要进行的医疗救治手段的一种提前指示。
生前预嘱：我的五个愿望
2006年，罗点点创办“选择与尊严”公益网站，首次发布了生前预嘱文本《我的五个愿望》。

罗点点女士（图源：财新网）

2013年，北京生前预嘱推广协会成立。2021 年，在北京生前预嘱推广协会的支持下，深圳市生前预嘱推广协会成立。

创始人罗点点在一次演讲中说表示：我们认为生前预嘱“我的五个愿望”，实际上是鼓励人们说出自己在临终的时候到底要什么和不要什么。
人因为自己的生活环境、价值观和知识系统的不同，他们对于什么是好死，什么是善终的判断和要求是完全不一样的。
我们认为，他们只要说出了符合自己本人愿望的安排，他的家人、朋友、医生，乃至全社会帮助他实现这个愿望，那就是有尊严地死亡，那就是不痛苦地离去。

罗点点女士|图源海绵演讲

生前预嘱不是把死亡说成真正意义上的轻松和快乐。但如果能在健康清醒的时候把死亡好好安排一下，通过“我的五个愿望”，让该知道的人都知道你想要什么，就可以在最后面对死亡的时候，不那么痛苦、恐惧和惊慌失措。
尊重每一种选择，这也许才是蕴含在生前预嘱中最充沛的人文情怀，也是最符合医学伦理的三原则：有益、不伤害、公平和尊重。

“我的五个愿望”中的填写须知：
1.务请仔细阅读。如对其中陈述或术语不甚清楚，请弄清楚后再填。
2.您在这份表格中表达的愿望只有在以下两种情况同时发生时才被引用。
a.您的主治医生判断您无法再为自己做医疗决定；
b.另一位医学专家也认为这是事实。
3.无论您如何选择都是“对”的。没人能在伦理道德上批评您。
4.如您改变主意，文件中所有已经填写的内容可随时修改和撤销。
5.填写和使用这份文件是您本人意愿。
6.填写和履行这份文件与“安乐死”无关。
7.填写和履行这份文件不违反中华人民共和国现行法律。
8.填写和使用这份文件免费。

生前预嘱VS缓和医疗
缓和医疗，又称“安宁疗护”或“姑息治疗”，它与生前预嘱紧密相连，可以说“生前预嘱”是“缓和医疗”的第一步。
可以这么理解，患者通过生前预嘱放弃临终的“积极抢救”，但无论是出于生前预嘱的“要什么”还是缓和医疗的原则，都不代表医生可以将患者放在一边不管不问了，而是尽可能帮助临终病人没有痛苦地度过最后时刻。
根据WHO的定义，缓和医疗有三个原则：
1.重视生命并承认死亡是一种正常过程
2.既不加速、也不延后死亡
3.提供解除临终痛苦的办法
总之，缓和医疗并非“放弃治疗”，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下，让末期病人的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。

生前预嘱VS安乐死
通过对上文的叙述，我们可以知道生前预嘱并不是安乐死。
虽然二者都属于对没有恢复希望的患者之治疗行为界限的问题，但安乐死的本质是为了减轻患者痛苦而实施的积极介入措施；
而尊严死的本质是一种生命尊严权，其权利核心要素意味着对人的主体性的尊重。

图源|网络

生前预嘱的意义与困难
生前预嘱的意义
在深圳首次将生前预嘱纳入法律范围之前，我国虽然有缓和医疗机构，有生前预嘱官网、协会等等，但这些没有法律保障。
尊重患者的意愿，在患者临终时不采取创伤性的抢救措施、使用生命支持系统，对医务人员来说，似乎是合理的决策，但是在“生前预嘱”不具备法律效力的时候，对医生来说，存在法律上的阻碍和风险。
通过立法，就能有效降低医生的职业风险，医务人员能够在法律的框架下做出既合法，又合乎职业伦理、尊重生命的尊严选择。
对家属而言，一定程度上可以缓解道德负罪感。生前预嘱可以让家属和医护人员了解患者的真实意愿，一定程度上减少或免除了他们的道德责任，变为尊重患者的自主决定。
对患者来说，“生前预嘱”合法化有助于家属和医务人员知晓其本人的意愿和医疗偏好，能够在得到其知情同意下提供安宁缓和医疗服务，有尊严的、平静的走到生命的终点。

生前预嘱的困难
深圳成为了“第一个吃螃蟹的人”，但这毕竟是地方立法，既没有生效后实施情况，也没有推广到全国，甚至今年2月9日，国家卫健委发布对人大代表《关于加快推进尊严死立法进程的建议》的回复是：“对于‘尊严死’立法，相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议，社会认识还不统一，目前还存在较多困难。
那么生前预嘱都存在哪些困难呢？
对深圳而言，有实践层面的挑战
作为一份专业的医学法律文书，患者意思表示真实的前提是理解其中的医学概念。
“比如什么是生命维持干预？要做什么程度的抢救？心外按压还是气管插管？”张迪说，签署生前预嘱时，应该要有专业人员提供指导，以确保其明白生前预嘱意味着什么。
毛云峰律师表示，需要有细则进一步明确范围：“在没有出台相应实施细则之前，不建议马上实施该规定，不排除有人会恶意利用这个条文，产生道德和法律风险。”
正如2020年全国政协委员、原卫生部副部长黄洁夫明确表示过的，尊严死的问题十分复杂，目前中国还不具备推行尊严死的条件，如果操作稍有不当，尊严死可能会演变成安乐死，从而引发更多的社会伦理及法律问题。

而在深圳之外，大部分地区以及人民对于生前预嘱以及相关知识都知之甚少，对于全国推广、立法困难重重。
对患者而言，一定要真的理解生前预嘱是什么，以及能够在健康、清醒的情况下做出选择，而且要明白，即使是这样，也不代表在临床上由患者完全决定治疗方案等问题。
对家属而言，仍然受亲情和传统道德的影响，根据既往报道和相关文献显示，受到传统“伦理道德”与“生命观”影响，不少人面对亲属自愿放弃治疗的决定时，往往采取“不接受”态度。

因此，路桂军表示：我还是希望看到，当我们立生前预嘱的时候，是开了家庭会议，是家庭共同决策之后立下的预嘱。
对临床而言，这是一个非常复杂的问题。上文已经说了一部分了，《“生前预嘱”的立法问题研究》还认为，医务人员在执行患者的“生前预嘱”时，很难认定其行为是否属于危害行为，且放弃救助行为与患者死亡的结果在时间上具有先后顺序，因此，医务人员放弃诊疗的行为也常会被误认为是导致患者死亡的原因。

总之，在现今老龄化加剧的背景下，人们对于死亡尊严的关注度日益提高。而这些不仅亟待立法者的关注，也需要全社会共同去思考。
准备好死亡，才能更从容的活着。希望中国人世代盼望的“好死”和“善终”能早日实现。
参考来源：丁香园，生物探索，海绵演讲，医学界，生命时报，央视新闻，界面新闻等；
图片来源：网络
* 本文所涉及医学知识部分，仅供阅读参考。如有身体不适，建议立即就医，以线下诊断、治疗结果为准。

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