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“星星的孩子”年逾四十,父母年迈,两代人怎么办?
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小兔哥旗舰店
发表于 2024-4-2 17:40:31
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第十七个世界孤独症关注日,以“全生涯服务,全方位关爱”为主题。这意味着,在家庭、学校之外,孤独症谱系群体需要全社会各个层面的支持。
家长最挂心的是,当自己老去甚至不在时,如何能有靠谱的监护机构或监护人,凭借家庭留下的财产,让自己的孩子得到有效照护?在上海、安徽金寨等地,家长群体正在谋划和行动。他们说,这是面向“人、财、所”的“闭眼工程”。
家长们在行动中遇到了哪些状况?政府、企业和社会组织等方面还能做什么?从近年来的观察、对相关实践者的采访,以及家长群体的调研成果中,澎湃研究所研究员尝试进行描述和归纳。
意定监护,现实中的难题
对谱系家庭来说,孩子18岁之前的义务
教育
阶段,家长相对松快。
学龄前,家长
焦虑
的是如何干预,如何提升孩子的能力。
学龄阶段,根据孩子能力和状态,家长可选择特殊学校或普通学校。此时融合教育支持较多,家长可自由支配的时间也较宽裕。而义务教育阶段结束后,孩子无论进行辅助性就业,还是在家里接受照料并做简单家务,都需要家长全天候支持。
家长也会焦虑孩子如何更好地社会化。
18岁只是断崖之一。谱系人士到了60岁,将面临另一种断崖。
管理对口部门由残联变成老龄办,他们不再是特殊需求群体,难以得到针对性照护。此时,他们的父母如果还在世,也已是八九十岁,自身尚需照料支持。
上海的方坛咖啡馆是一家支持孤独症谱系人士辅助性就业的咖啡馆。 王昀 图
面对
“两代人如何管”“家长去世后孩子怎么办”
的问题,
年长家长的焦虑程度比之前两个阶段更高。
据国际上的研究,孤独谱系障碍人群平均寿命在54岁。事实上,中国第一批确诊的谱系人士,年龄已超过40岁。父母几乎已没有精力按自己的想法安置孩子。
一些成年谱系人士住在养老院,往往缺乏陪伴和活动,很难谈得上有好的
生活
质量。倘若他们爆发情绪问题,有挑战性行为等,为了其他老人的人身安全,养老院很可能拒收。
“这并未真正呈现在政府有体系的公共服务布局中。进入成年期,谱系人士会有各种复杂需求。”上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中
心理
事长陈戎东说到。
上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心,一次手工活动。上海慧灵 供图
该中心是目前上海惟一面对成年谱系人士的日间照护机构。身心疲惫的家长——很多是单亲妈妈,可在此寻求照护支持,获得休息时间。
成年的谱系人士,都有自己的感知与表达方式,往往很难照护。大多数家庭,都是一位主要照护者,掌握所有照护经验。
既然家长愿意信任照护机构,陈戎东认为,对具体的个案,
机构要把自身积累的照护经验,传递给将来承担照护的人和监护人,使其沉淀为可以赋能的活的档案。
这正是“全生涯服务,全方位关爱”的具体做法。
但关键是,往下究竟传递给谁?
这涉及“家长去世后孩子怎么办”。国家层面,法院、民政以及村居委等机构,可以凭职权指定监护人。但
实践中,往往找不到合适的人或专业监护组织。
机制设计上,除需要指定监护人之外,还需对监护做监督,
监督人更为难找
。最后,往往只能由基层托底进行公职监护,民政局作为遗产管理的兜底主体。这些工作的进行,需要根据财产、身体状况,要准备各种资料与不同部门对接,还要结合谱系人士的特质,基层人员往往难以顺利推进。虽然有识之士提出制定
“公职监护执行手册”
,对具体操作给出必要指引,但基层能做的毕竟有限,
难以顾及多元需求,又涉及沉重的成本负担
。这无法成为所有谱系家庭的托付之道。
尚有能力的家长们也在为“意定监护”做打算。可以找怎样的人和机构,做意定监护人和监督人?届时如何能让
钱
最有效地用在孩子身上?眼前的问题是,如何找到一个
地方
,既能照护孩子又能安顿自己的老年?归根结底,是信任的问题。
家长抱团,先行探索
“心智障碍者的老年家长,面对的照护压力非常复杂。
他们并不愿与所谓专业人员探讨,而是需要长期的同伴支持。
在社会工作专业,叫‘未来规划’(Future Planning),也即根据家庭的特点,帮大家做出计划。”陈戎东说。
这可能正是
上海普陀区爱托付关爱服务中心
形成的原初动力。一部分心智障碍家庭的家长们因年迈和疾病,把成年或未成年的孩子放在养护机构。接受这部分家长委托,爱托付组团前往这些机构对孩子进行探望。而后开展居家探望,希望通过志愿者定期探望,提前和孩子们建立情感链接。
“倡导年青家长从现在开始探望年老家长的孩子,为将来自己年迈时,享受彼时年青家长的探望而做准备。”
上海普陀区爱托付关爱服务中心组织的一次探望服务。爱托付 图
这类自发组团探望,只是精神慰藉,不是尽法律上的监护职责。拥有类似深刻悲欢的家长们,会
在探望过程中加深彼此的信任
。大家抱团取暖,
解决共同的焦虑,也是减轻国家负担
。
这就是社会自组织的潜力所在。它可能发展为正式的监护或监督机构,无论被法院指定,还是家长通过遗嘱方式指定,都能起到稳定而长期的作用。家长也可指定,倘若自己和孩子都不在了,剩余财产可资助困境家长群体或这类家长组织。如此周而复始。
也有家长从一片场所入手。
比如,安徽金寨的星星小镇,最初是工作在北京、故乡在金寨的谱系孩子家长的一个想法。从2017年开始发起和筹划,到第一批14个家庭加入,再到70位全国各地、志同道合的股东,星星小镇在2024年夏天即将迎来人们入住,当下由废弃希望小学改造的星星家园,已能让人看到其间的生活状态。
人与人之间建立信任需要时间。小镇的运行需要有工作人员和专业照护力量。这些事情都要仔细考虑和慢慢做。2024年3月,为星星小镇服务的
监护机构成立
,
其业务范围包括监护和监督、遗产管理和遗产捐赠。未来还有做特殊信托的计划。
两代人的生命链条中,这些工作都是必要的支持。
上海,一个孤独症谱系家庭,妈妈在带领孩子和志愿者们,排练家庭戏剧。 王昀 图
回到上海,闵行区的若干街镇,也正在面向大龄谱系人群,开展“星星之家”等空间的营造。要让这些空间真正起支持作用,其中的关键,正是要与家长社群取得链接,使大家的问题能够在这里得到解决。围绕具体的人去做事,会让社会资本进一步增强,更会减轻未来的公共财政负担。
营造友好环境,为了共同的未来
这些家长群体的行动,揭示了一个简单的道理,
关爱别人就是关爱未来的自己
。根本上,创造整个社会的谱系友好环境,才能让成年谱系人群有尊严地生活。
支持性的网络越多越好。比如,上海安远路的方坛咖啡馆,总有孤独症谱系店员走来走去,有家长坐在店里,一边看孩子工作,一边喝咖啡聊天。屋后的烘焙间,则有谱系青年在做点心。每个周六,蒙自东路上的Lili Time咖啡厅会请孤独症谱系的家庭剧社来表演音乐。这类咖啡馆的主理团队,以及背后的基金会等机构,其实都是潜在的监护人和监督人,至少如今已是支持性网络中的一环。
上海方坛咖啡馆,在书架的显眼处,摆放了关于孤独症的绘本。 王昀 图
而在安徽金寨星星小镇,家长也会带自己的孩子走出小镇,来到县城,求医或是购物。时间久了,乡亲也都认得他们,会热情和善意地打招呼,也会在孤独症关注日一起组织关爱活动。这一切都会自然而然发生。
相互看见、彼此关爱的社会氛围,就会带来更多潜在的令人信任的意定监护人和遗产受托人。
对于深度老龄化的城市,这类做法可以起到示范引领的作用。
而对个体而言,在具体关爱行动中,
可以体会有意义的人生
,其中得到的谢意和成就感,无法通过赚钱获得。与其说这是做功德,不如说至少是对子女进行家庭教育。以此,向身边每个人展示,
这才是值得期待的未来
。
--------
城市因集聚而诞生。
一座城市的公共政策、人居环境、
习俗
风气塑造了市民生活的底色。
澎湃城市观察,聚焦公共政策,回应公众关切,探讨城市议题。
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教育
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