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[育儿] 当自闭症患儿长大后 他们该何去何从

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罗嗦痛苦 发表于 2024-4-1 21:30:19 | 显示全部楼层
 
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第1张图片


  “自闭症的孩子是掉在凡尘的星星,是来自星星的天使落在了人世。”
  听起来是那末浪漫,可是,当这样的星星落在一个普通的家庭,带来的也许就是人世剧变,是夫妻的离散,是无尽的泪水,是难以言表的艰难困苦,是看不到希望的明天……
 无法:33岁的自闭症患者,照旧和小朋友们玩在一路
  繁花似锦的三月里,也有阴霾的天气,乍暖还寒。
  华商报记者来到位于田家湾的西安心心特别儿童成长中心,翻开朴实的大门,里面竟是一个很畅快的院子,就像幼儿园一样,安置着滑滑梯、蹦蹦,几间课堂里,教员们正陪着大巨细小的孩子们进修写字。
  看见记者进来,有的孩子会自动叫“叔叔阿姨”,有的还会自动握手,他们的笑脸,如泉水般清澈。这里,有40多个孩子,三分之二是自闭症,还有一些其他智力障碍,大都孩子都是上学一般,早上送早晨接,这样他们的怙恃才能得以继续工作谋生。这些孩子里,16岁以下的居多,也有好几个已经跨越20岁,虽然年龄上“成熟”了,生活没法自理,仍然无处可去,无法只能继续在这里托管。
  一间课堂的门外,放着一套桌椅,一个高峻瘦削的小伙子就座在那边,手上捧着一大瓶绿茶饮料,一边听着节奏明快的音乐,嘴里唧唧哝哝,看起来很快乐。他就是这里最年长的“孩子”——33岁的重症自闭症患者宝宝,1.85米的高个子,体重已经200多斤。天天的大多时候,他坐在这里自得其乐,偶然辰也和班里的小孩子们一路上课,一路玩,由于极爱喝饮料,又不太活动,体重严重超标。偶然辰大三更,会一小我坐在院子里,不愿睡觉,不知所想。
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第2张图片


辛酸:往事不胜回首,67岁的妈妈衰老疲惫
  宝宝的妈妈张晓强,是西安心心特别儿童成长中心的法定代表人。
  提起张晓强,西安孤独症圈子里无人不晓,由于她不但仅是孤独症培训范畴的领甲士物,也是自闭症患者的家长,每一位家长的痛,她都履历过。
  眼前67岁的张晓强,比起自在安闲跳着广场舞的同龄人,由于日复一日的劳累,显得衰老又疲惫。头发灰白的她穿着一件国风黑棉袄,广大的活动裤和布鞋,由于腿疼走路有些缓慢。
  她的棉袄上印有艳丽的牡丹花儿,仔细看时,会发现有些旧。“这是我2000年千禧年的衣服,现在啊,一分钱都恨不得掰成八瓣花,办机构太难了。”她笑着说,开朗中透着顽强。
  张晓强很不愿意再想起30多年前宝宝诞生的往事,已经太久远了,也已沧海桑田,人世剧变。
  33年前,张晓强生下儿子宝宝,那是最幸运的时光,那时,作为陕西省戏曲研讨院的名角,绮年玉貌的她奇迹方兴未艾,生活幸运完竣。但是,宝宝两岁时,确诊得了重度自闭症,医生判定孩子终生不会措辞,生活不能自理。今后,生活跌入苦海,由于孩子病情的缘由,婚姻也走到了绝顶。一小我,要照顾孩子,还要上班,日子非常艰难。
  “过年的时辰,里面在放炮,大师在高兴,我在家里抑制不住的号啕大哭,要把平常欠好宣泄的情感都哭出来。”张晓强回忆,那些个煎熬的日昼夜夜,流不完的泪,恨不得一会儿摆脱,现在想起来,就像做梦一样,虽痛,伤口却已经逐步平复。
  “我已经演过祥林嫂,实在就是演自己。”在戏曲范畴屡次获得大奖的张晓强说。作为妈妈,这个顽强的女人不愿认输,她起头对儿子停止特别的强化练习,无数遍地对着宝宝说一个单词,说得下巴脱臼;无数次地教宝宝穿衣,累得精疲力竭。最初,宝宝没有一点回应,但张晓强异常固执地对峙。她很清楚,在没有更好的医疗法子之前,这是专家认定的唯一能够的起色。6岁那年,此外孩子都去上学了,可是宝宝不能去,张晓强躲在被子里,哭得昏入夜地。偶然带着孩子在院子里玩,宝宝被此外小孩叫“傻子”,今后,她再也不愿带孩子在院子里勾留,每次出门总是躲着走。
  勇敢:办学20多年,想给不幸的孩子们一个家
  日复一日的尽力终究有了回报。8岁那年,宝宝张开小嘴,叫了一声“妈妈”,张晓强哭了,在无数次辛酸的泪水以后,第一次流出了幸运的眼泪,她看到了希望。9岁,他学会了自己吃饭。
  有着一样遭受的家长听说了宝宝的变化,纷纷来就教经历。有的母亲把张晓强看成“拯救稻草”,由于她们惺惺相惜。为了治疗儿子,也为了更多像儿子一样的孩子,给他们一个暖和的大师庭,2000年她下决心,开办了专门针对特别儿童早期教育的心心幼儿园(现为心心特别儿童成长中心),这是西北地域第一家专门培训护明智障儿童的官方特别教育机构。没经历,学;没经费,她去表演挣钱;没活动场地,就将租来的楼房顶上四四周上铁丝网,给孩子们革新成成活动场地。书籍、进修用具不够,教员们就用手写识字卡片;桌椅不够,就一桌两用,上课时是课桌,吃饭时搬到饭厅当餐桌。最重要的是要让孩子受教育,让他们感受学常识的快乐并从中受益。张晓强请来了有特教经历的教员,同时自己也尽力进修、试探方式以拯救这些不幸的孩子。
  20多年来,她让1000多名孤独症和智力成长缓慢的孩子接管到了特别的教育。数百个孩子在这儿学会叫“爸爸、妈妈”,其中很多还学会穿衣吃饭;还有一些孩子进步更大,可以和其他小朋友一路上一般小学。
  而自己的儿子宝宝,也熟悉了400多个生字和短句。想喝水时,会嚷嚷着“亲妈倒水”;吃工具时,他左手熟练天时用筷子。虽然措辞还有点口齿不清,虽然穿T恤还分不出前后归正,但在张晓强眼里,儿子已经很棒了。
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第3张图片


  母爱:只要儿子吃饱穿暖,妈妈就“幸运感爆棚”
  “孤独症的孩子,特此外天真、清澈,也很固执。”在这里讲授多年的衡教员告诉记者,自己原本就是幼儿园教员,这些孤独症的孩子,虽然有的二十几岁,实在智力就和普通幼儿园三四岁的孩子差不多,作为教员,更需要耐心和仔细,别看有的孩子比教员还高,也要给他们穿衣、喂饭。他们认准的工具,就必必要。比如宝宝,天天都要吃凉皮喝绿茶,没有麻烦就大了。
  这些年来,宝宝就一向随着妈妈在黉舍里,为了宝宝,张晓强几近从不分开黉舍,不加入任何寒暄。必须外出开会时,城市打电话问问“宝宝好着没”,只要时辰在孩子身旁,这位顽强的妈妈才能安心。
  眼看到午饭时候了,张晓强去给宝宝预备午饭,就是一份简单的绿菜,一碗凉皮,还有切成小块的馒头。“馒头啊肉啊,必必要切成小块,他拿手吃,假如是一个圆圆的馒头,他就不会吃。”宝宝吃完饭去上茅厕,张晓强又算好时候,去茅厕给儿子擦屁股。“只要儿子一天吃饱穿暖不哭不闹,平平安安的,我就感觉幸运感爆棚了。”吃饱穿暖,如此之低的愿望,就已经让这位妈妈满足了。
  担忧:16岁以上的孩子无康复补助,未来怎样办?
  多年的辛劳,为了宝宝,为了机构里的孩子,张晓强看起来比同龄人要衰老一些。“上个月老同学从深圳来看我,几十年没见,眼睛蹬得贼大,不敢相信这是阿谁已经年轻标致的我,一个劲儿问我为啥要过这样的苦日子?”她说,这样的情况出现了很屡次,但多年的苦痛已曩昔,自己现在心态和蔼了很多。张晓强有退休人为,也完全可以像老同学所说,带着宝宝一个孩子过自己的日子,可她放不下那些从小视着长大的孩子们。
  办学的门路坎坷不竭,从开办伊始,张晓强就对峙不愿收家长的用度。“来我这儿的家长都条件欠好,交不起钱,我也不忍心收。”张晓强说,家长们的苦自己感同身受,把孩子放在家照顾没有经济支出,把孩子送到机构掏不起学费,有的家庭还是双胞胎患儿,更是落井下石。但房租和教员的人为、孩子们的伙食费这些没有法子省下,是以,这些年来,都是东拼西凑,苦苦支持。有一段时候,张晓强构造孩子们做灯笼卖,但无济于事。
  现在国家政策也在日益完善,对于16岁以下的残障孩子,会依照标准,每年赐与培训机构一定额度的康复补助。但张晓强还带着十来个跨越16岁的大龄孤独症患儿,这些孩子都跟了她十几年了,政府对他们并没有康复培训的补助,而且,不竭地会有孩子跨越16岁。
  “宝宝是重度残疾,现在每个月有120元的残疾补助。”张晓强说,这是宝宝现在唯一的“支出”,其他的大龄孩子也是这类际遇,可是不收这些孩子又不可,都是从小随着张妈妈的,无法之下张晓强就一个孩子收1000多元,委曲支持。
  24岁的鹏鹏就是其中之一,这是个热情的小伙子,身高接近1.8米,他也是中心里最“聪明”的孤独症患者,表达才能好,会写很多字,还很有规矩,总是笑呵呵的,从小就在这里生活,有熟悉的小伙伴。鹏鹏说,家里有弟弟妹妹,爸爸每周会接他回去探亲。“妈妈在青海卖菜,我要去青海帮妈妈卖菜了。”鹏鹏兴奋地告诉记者。虽然在对话,但鹏鹏一向低着头,不愿直视对方,这也是自闭症的特征。
  鹏鹏出格喜好张晓强,叫她“张妈”,过一会儿就要来喊几声张妈,彷佛闻声张妈答应就很安心。
  张晓强说,鹏鹏的爸妈也仳离了,妈妈已经多年不联系了,鹏鹏很驰念妈妈,想和妈妈在一路。可普通的打工人,底子有利巴一个残障孩子带在身旁。现在,就靠着爸爸每个月交1000多元把鹏鹏“寄存”在这里。
  由于缺钱,中心被迫数次搬场,现在的这个院子,也很快要搬了。“院子里有丁香树,等花开的时辰,满屋的香气,真舍不得啊。”张晓强说,当初看上这个院子,虽然屋子很粗陋,但就是有个院子,孩子们能出来晒太阳活动,对身材有益处,孩子也能高兴一些,可是由因而老屋子,消防设备不达标,检验经过不了,是以又将面临再次的搬家。倘使有一天,这里难以为继,像鹏鹏这样跨越16岁的孩子该何去何从?
  呼吁:托养机构免费高贵,未来社区能否供给配套用房
  自闭症又称孤独症,是一组以交换、说话障碍和行为异常为特征的普遍发育障碍性疾病。孤独症的诊断有两个焦点标准:社会交换和社会交往缺点;范围、反复的行为方式、爱好或活动。此外,说话成长提早和异常是孤独症常见的情况。有研讨显现,90%的孤独症人士城市对感知觉刺激存在异常反应。很多人会同时伴随情感题目。
  “大龄的孤独症患者,只要百分之零点几的智力才能都比力好的,经过培训能够加入一些像收银、搬货这样简单的办事劳动,有一些微薄的支出;其他家里条件好的,就继续送到托养机构大概养老院托养;大部分就在家混着,直到怙恃也失能有力照顾,前面就渐渐在社会上消失了……”面临现实,心心特别儿童成长中心的衡教员也内心不安。
  在张晓强带过的孩子里,有一个大孩子被带回了家,由于有进犯性,连家人城市进犯,怙恃只好零丁给他预备了一间小屋子,只要一张床,里面连桌子都不敢摆,担忧被砸坏。没有伙伴,没有希望,生命就在狭窄的空间里日复一日消磨。
  华商报记者从残联等部分领会到,西安今朝对16岁以下智力低下、自闭症、脑瘫等儿童最高每年补助3.1万元,这是专门的康复帮助项目,设有多家定点机构,为得病儿童少年实施活动疗法、中医推拿疗法、认知知觉障碍疗法等,申请补助者必须有西安市户籍或居住证,年龄为0-16周岁之内的得病儿童少年。今朝,西安有多家医院及康复机构承当这项办事。
  那末,跨越这个年龄的孩子,有没有托养机构接收?华商报致电两野生老机构,均暗示很为难,他们最多只能接收个此外肢体有残疾但心智一般的人。“自闭症患者智力有障碍,难以相同,而且有的还有进犯性,收进来不服安。”一位养老院负责人暗示。
当自闭症患儿长大后 他们该何去何从 第4张图片


  西安一家自闭症康复机构的李教员告诉记者,他们机构里能接收没有进犯性、相对一般的大龄自闭症患者,但空位也有限,还需要经过一定的评价。假如是早上来下午回2500元左右,周一来周五回免费3500到4000元。“莲湖区会给每个残障孩子每月400元补助,其他区是300元,待补助到账前进费给家长。”李教员说,他们机构是非营利性单元,连本钱都包不住,主如果房租太贵,一年最少十来万元,再加上教员的人为,致使办事本钱太高。
  “现在民政在推行社区养老机构,假如能搭配建立残障托养机构,处理房租题目,残障家庭的负担就会大幅下降,家长们也就能松口气了。”从业多年的李教员倡议。
  而这些胡想,不晓得哪一天赋能照进现实。33岁宝宝的未来在那里?张晓强不敢想,也不愿意想。
  日渐年老的她,希望有朝一日,能在城市周边的村落找上一大院屋子,自己带上十来个大孩子,看着田野,晒着暖阳。“孩子们陪着我,我陪着孩子。”她说。
  华商报大风消息记者  李琳/文  陈团结/图


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