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[分享] 有没有什么病比癌症还严重？

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huangyang1 发表于 2021-6-16 21:09:52 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
我得的是腰肌挛缩，没有任何记载，也不比癌症轻，也是非常严重的病。
还有没有什么病是比癌症还要严重的，包括肝硬化，某些心脑血管疾病，肾衰竭，运动神经元病等，这些病是否比癌症还要严重?还有没有其他的比癌症还要严重的病？


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沙发
al072 发表于 2021-6-16 21:10:46 | 只看该作者
 
比死亡更可怕的是求死而不能。
闭锁综合征
这是神经内科学中唯一一个让我感到毛骨悚然的疾病。
闭锁综合征_百度百科
患者大脑半球和脑干被盖部网状激活系统无损害，因此意识保持清醒，对语言的理解无障碍，由于其动眼神经与滑车神经的功能保留，故能以眼球上下示意与周围的环境建立联系。但因脑桥基底部损害，双侧皮质脑干束与皮质脊髓束均被阻断，外展神经核以下运动性传出功能丧失，患者表现为不能讲话，有眼球水平运动障碍，双侧面瘫，舌、咽及构音、吞咽运动均有障碍，不能转颈耸肩，四肢全瘫，可有双侧病理反射。因此虽然意识清楚，但因身体不能动，不能言语
不妨想像一下，如果把你绑在床上，四肢和颈脖被制住而无法活动，声带和舌头被捣毁，不能发声。
全身上下能动的只有眼球和眼皮。
而且，你的意识是完全清醒的，你可以听得见，看得见，甚至能感觉到疼痛，但你说不出，喊不了，动弹不得，甚至连一个痛苦的表情都做不出来，这有多可怕？
如果你有爱你而不愿意让你死去的家属，这就更可怕了，现代医学有可能让你维持不死的状态。你躺在床上，活动着唯一能动的眼皮和眼珠，躺着看着一成不变的天花板，听着家属或是哭泣，或是安慰，或是抱怨，你想说点什么，但你无法说话，也无法做什么表情。失去了全身深感觉浅感觉的你似乎在飘着一般，似乎眼睛以下的躯体都不复存在，你感觉忘记了时间，因为每天自己能主动去做的事，只有睡觉。你想死，但这不取决于你，因为你不可能转转眼珠子就能杀死自己。
直到有一天你卧床太久得了坠积性肺炎，你感觉呼吸困难，你想说出来，想咳凑，但是你说不出来，你只能不断的眨眼，家属可能会注意到，也可能会因为疲惫而忽略，直到血氧监测仪上出现异常，医生们过来抢救，你终于从意识清醒转向昏迷，在无尽的痛苦中结束了折磨。
对于闭锁综合症的患者来说，这些都有可能发生。
选择死亡，是一个人在绝症最后的尊严，而如果连死都不能，那就意味着彻底的失去尊严。
而闭锁综合症，是让人在无比清醒的情况下，失去这仅存的尊严


我的其他回答
为什么医院里的医生总是态度那么差？
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板凳
望月思愁year 发表于 2021-6-16 21:11:28 | 只看该作者
 
进行性骨化性纤维发育不良（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva，以下简称为FOP），作为罕见病的一种，无药可医的境况比临床治愈率在美国已经到达60%的癌症痛苦不少，更痛苦的是，随着病情的发展，患者体内的纤维和肌肉组织慢慢被骨骼取代，最终压迫心肺导致死亡。
有群人，他们出生时睁开眼的一霎那，看见的是美杜莎。


第1张图片

FOP患者的骨架

小时候看火影忍者，觉得君麻吕的尸骨脉是很酷炫的血继限界，但自从我了解到FOP之后，才发现随意生长的骨骼是多么痛苦的一件事。世界上真的有这么一群人，他们忍受着失控的骨骼在体内肆意生长的痛苦。这些不规律的骨骼穿透肌肉、组织，撕裂着患者的身体，最后由于全身骨骼化而被固定，静静等待死亡。

第2张图片

背部骨化的儿童

FOP的发病率为66万之一，从1692年的第一次记录以来，到现在已知的仅2500例。一般情况下，人体骨化的过程在胎儿骨骼形成后便关闭，而FOP病人的骨化过程在发病后将伴随他们一生。

第3张图片

FOP患者ACVR1突变

对于正常人来说，当一个小伤口出现后。我们的身体会召集免疫细胞产生炎症清除掉坏死的组织，再产生新的纤维的血管来形成填补原来失去的那部分。对于FOP患者，他们的ACVR1受体突变后导致BMP4过度活跃。 BMP4信号通路的过度活化让被召集来的干细胞并不会产生纤维，取而代之的，是一块完全独立于人体骨骼之外的骨头。每一次组织再生，就意味着一个坚硬的骨头在体内形成。当这些骨头足够多之后，他们与人体本来的骨骼相连，就会将病人“锁死”在奇怪的姿势。

第4张图片
这种锁死发生的往往非常突然，一次小小的跌倒，病人可能就会失去整条手臂的行动力，这种骨化并不会影响病人的认知和意识。但由于没有任何药物和治疗方法可以阻止这种骨化，一旦骨化发生，病人的骨架可能就被“冰冻”成一个奇怪的形状。

第5张图片

由于骨化而僵硬的FOP患者

INS上有个时尚博主Zoe Buxton，因为FOP的原因，她的左脚永远是微微抬起的姿势。

第6张图片

第7张图片

第8张图片
而随着病情的恶化，大部分患者会经历由细小的骨粒带来的剧痛，冰冻，直至胸腔被骨头全部包裹，肋骨连成一整片后全身瘫痪后，由于肺部感染积水无法抽出而死亡。
与渐冻人的四肢神经元退化死亡不同，FOP患者能感受到自己的的四肢，但由于额外骨骼的形成而无法行动，最后慢慢“石化”，被自己的骨头扼死。

第9张图片

Harry Raymond Eastlack的骨架

该病目前没有任何有效的治疗手段，任何侵入性疗法如肌肉注射，麻醉，活体组织切片以及静脉注射都会产生更多的骨头。世界上最著名的FOP的患者Harry Raymond Eastlack，从4岁受伤后，由于人们对该病认识不足而反复对其进行骨骼切除而进步一步恶化。Harry Raymond Eastlack在去世之前，全身只有眼睛，舌头以及嘴唇可以动，虽然病人具有身体各部分的知觉，但由于出现在错误位置的骨骼，他还是完全丧失的行动能力。
也许，比起癌症60%的治愈率来说，这种类似于神话故事中的“石化”，有点过于残忍了。
延展阅读


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第10张图片
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责任编辑：赵晨旭（邮箱：zhaochenxu@viax.org如需交流、转载、供稿、合作请邮箱联系，并注明单位、职位及姓名）


References:
1, Shore EM, Kaplan FS. Insights from a rare genetic disorder of extra-skeletal bone formation, fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Bone. 2008;43(3):427–433. doi:10.1016/j.bone.2008.05.013
2, Martelli A, Santos AR Jr. Cellular and morphological aspects of fibrodysplasia ossificans progressiva. Lessons of formation, repair, and bone bioengineering. Organogenesis. 2014;10(3):303–311. doi:10.4161/org.29206
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地板
实时实事 发表于 2021-6-16 21:11:45 | 只看该作者
 
我在北京协和医院工作，这里是全国最好的医院之一。我们每天都要接收从全国各地转来的病人，需要承受不小的压力。因为病人如果在这里治不好，基本没有上级医院可转。在这里，我见过最多种类的疑难杂症。
说一个我之前参与的真实病例：一个没有科室愿意收留的重病男孩，不知道得的是什么病，在经过医生的大胆推测和诊断后查出了病因，并给出了对症的治疗方案。时隔一年之后，虽然这个病人还是离世了，但那份敢于收揽病人，查出究竟的担当与勇气，恐怕没有几个人有。
亲历者：林大鼻
事件时间：2018 年 3 月
记录时间：2019 年 6 月
在这家医院工作了 11 年，我算是见识了全国所有救护车的型号。
每一天，都有不同城市牌照的救护车冲进医院大门。下车的病人和家属操着不一致的口音，但神情同样疲惫，像是经过了一场长途旅行 ，如今总算熬到了终点站。
出现在这里的人们，都抱着最后的希望。他们冲进办公室的时候，手里都拽着一张 A4 纸，上面盖着鲜红大印，加上一行小字——「病情疑难危重，建议转上级医院。」
往往这时，病人会拿着这张纸，用近乎祈盼的眼神望着我，越凑越近。甚至有人还会把那张转院通知单放在桌上，怕我不收下。我总是很细心地提醒他们：「这张纸，你还是自己拿着吧。」
这里就是全中国最好的医院之一，没有上级可转。
但这份声名背后，是无孔不入的压力。如果病人在这里还治不好，那他可能就无处可去了，这是任何病患家属都无法接受的事实。
我不止一次面对过这种突然爆发的绝望。后来，我养成一个习惯，绝对不坐在后背靠门的位置。
这些外地来的病人们，会被送到一个叫作「抢救室」的地方。作为危重病人的中转站，那里就是人间修罗场，监护警报以高频率发出扎耳的「滴滴滴」，心脏按压到骨头的声音是尖锐的「嘎吱嘎吱」，这些杂音里不时掺和着医生的高声呼喊：「抢救！过来这床！抢救！」
一切都是吵的，就算有人死掉，也还是吵的。只有躺在病床上的活人是安静的。
我每天都要去一趟抢救室，门外的地上躺着横七竖八的病患，那都是一些病情较轻，但家在外地的患者。有时我得从她们身上跨过去，小心翼翼。
在这里有两种病人。幸运的，会找到接收的科室，住进病房。不幸的，医生判断无法治疗，被家属拉回家。如果是后者，对方家属的情绪可能会崩溃，毕竟这里已经是寻医问药的尽头，还能去哪呢？
只是对医生来说，还有比「无法治疗」更可怕的情况。
第一种是年轻的病人，因为岁数小，家人觉得还有未来，一般会抛掉全部身家，不到尽头不罢休。第二种是查不出病因的重症患者，每天花费重金等待结果，抱着一丝希望，却看着自己身体逐渐恶化，比明明白白知道得了绝症更可怕。
这两种病患一旦治疗失败，家属根本无法接受。而第一个面对这种情绪爆发的，往往都是医生。
这也不能怪谁，毕竟从抢救室里来的病人只有一个终极目标：活着。
林晓宇就是这样出现在我面前的。他符合这两种病人的所有特征——年轻，家人也准备拼劲全力，且根本查不出病症。
可从我与他对视第一眼起我就知道，这个小伙子，活不下来。
因为长得显小，我这个主治医生常常被当成实习大夫。
但有时我会觉得，要真是实习就好了，这样就只要关注病房，不必每天去抢救室「捞病人」，这事儿担子太沉，关乎人的生死。
一进抢救室大门，就有同事跟我介绍这一批病人的情况：「昨晚又来了几个『好的』，特别适合你们病房，快来看看。」
有的人习惯把还有救、不会长时间住院、经济条件过得去的称为「好病人」。
按照这种标准，林晓宇显然被排除在外。但他之所以引起我的注意，是这个小伙子看我的眼神，让我想起了几年前遇到过的另一个病人。
一样的年轻，一样的充满希望。
见林晓宇的第一面，他挂着氧气罩，见到我只是点点头。因为呼吸困难，他必须费上一点劲儿，才能靠坐在床头，很用力、很沉默地吸氧。
「我是来会诊的医生。」
他抬头看着我，没说话，几秒过后微微张嘴，也只是喘气，扣在脸上的呼吸罩腾起一层白雾。
我翻看着他的急诊病历，二十多岁，来自内陆省份的农村，一开始高烧不退，当地医院认为是肺炎，却越治越重，直到全身多个器官开始像多米诺骨牌一样出现崩溃迹象。
一个月后，他才被告知那一句：「治不好了，太重了，转上级医院吧。」
我把他的病历翻到最后，都没有说明这到底是什么病。
我踱步到林晓宇跟前，一边看着 CT 片子，一边悄悄打量他。
仅仅病了一个多月，他已经瘦得脱了形，病号服穿在身上显得空荡荡的，双颊凹陷下去，显得眼睛格外的大，也格外有神。
整个人看起来比病历里写得还要差一些，不仅各项化验指标都出现问题，口腔和皮肤也已经开始出现溃烂。
我暗自摇摇头，太难了。
还不清楚是什么病，就没有办法对林晓宇给予针对性的有效治疗。况且他这么年轻，疾病恶化的速度就那么快——留给我们的时间真的太少。
这样下去，林晓宇很可能一直到死，都不知道自己得的是什么病。
我心里生起一股不好的预感，还是按照惯例，没说自己是负责收治病人的管病房大夫。这种做法，也是不想给每个来到这里的患者「无谓的希望」。
而且我手上只有非常宝贵的最后一张空床了，必须把它留给最有救治希望的病人。抢救室随时都会有全国各地转运来的重病人，能不能得到最妥善的治疗，有时就取决于有没有一张病床。
我在心里打了退堂鼓，没有跟他过多交流。
急诊的同事似乎看出了我的犹豫，一把拉住我说：「我们都满床了，再来病人只能加床了，帮帮忙，捞一个走吧。」
我摆摆手，从侧门出去了。
走了几步，我又停了下来，这小伙儿实在太年轻，心里有些不忍。我绕到前门，喊了一嗓子「林晓宇的家属在吗？」
一个衣着朴素、操着浓重乡音的中年妇女应声跑过来，「我！我是晓宇的妈妈！」
看她黝黑的面庞，显然是个平时干农活的劳动妇女。我用尽量简单的话语问了她一些情况，但她完全沉浸在悲伤的情绪里，什么都答不上来，抹着眼泪不停重复着：「求求大夫，救救孩子，求求你了。」
看着林晓宇的母亲，我虽然万般无奈，但还是要考虑如果她不能很好地配合，后续治疗会很难开展。
我不死心，问了最后一个问题：「家里经济情况怎么样？」
得到了否定的回答后，我只能安慰她几句，沮丧地离开抢救室。下班前，我忍不住悄悄打开急诊的病历系统，发现林晓宇的名字仍在急诊名单里，并没有被任何一个病房「捞」走。
我盯着电脑上的名字看了又看，几次把鼠标移到右上角的「叉」，都没能点下去。
全国最好的医院，也是病患心中的最后一线希望。如果我不在此地接手这个男孩，我几乎可以看到他的结局——
无处可去，最终在急诊把钱花光，放弃治疗，拉回家乡去。或许还会因为穷，连救护车都坐不起，只能找一辆不正规的「黑车」，很可能走到半路，母亲就得眼睁睁看着儿子去世却束手无策。
我还是没能关掉带有林晓宇名字的电脑界面。这三个字，让我一直联想这个年轻人拼命吸氧的样子。
我在临床一线摸爬滚打这么久，面对的都是最凶残狡诈的疾病，自认什么大风大浪都见识过了，但这当中，有一个失败的病例，在往后的日子里几乎成了我的心结。
那是一个和林晓宇很像的病人，二十多岁的小伙子，病情危重，但就是查不出得的是什么病。
不同的是，他家里非常有钱，而且有一个怀孕的妻子，还有五个月就到预产期。
为了让病人能看到自己的孩子出生，无论是在医疗还是金钱方面，我与家属都倾尽了全力。我们甚至请了美国专家就诊，奋战了将近三个月，完成了一个又一个看似不可能的任务。
然而生活不是电影。病人最终没有等到自己的宝宝出生，在离妻子的预产期只有两个月时撒手人寰，到最后也没有搞清楚得的是什么病。
怀孕的妻子情绪崩溃，跨年夜时来到办公室，哭着问我一个问题：「你们这种医院，怎么可能连什么病都不知道呢？」
她盯着我的眼睛，很不甘心，「你不能让他死个明白吗？就算是恶性肿瘤没办法也认了。这种结果我不接受。」
后来整个科室都知道我尽力了，却没做好这件事儿。还有同事遇上类似的病人，总会来问我：「你要不要再挑战一下？」
再回想起这事，我同样也是不甘心，明明很努力了啊。
现在每次面对年轻的、诊断不清的病人，我的内心会陷入纠结的状态。一方面是心生恐惧，怕万一接手失败，病人和家属没有退路，我同样没有退路。
但要我看着对方在急诊室等死，内心还是不安。我不想让他们体会那种病情未知，只能慢慢死去的恐惧。
我最终做出了决定，接诊林晓宇。
如果我不接手，这个名字就会在急诊名单消失不见，就像退潮的浪花，无声无息地被卷走，一点痕迹都不会留下。
我不想让「林晓宇」这个名字从我的手上滑落，更不想同样的事情，再发生第二次。
我回到了抢救室的门前，这次不仅见到了林晓宇的妈妈，还有他的姐姐。原来，姐姐一大早就去想办法筹钱了，刚刚赶回来。
这次我没有再谎称自己是会诊大夫，直接亮明身份说：「我是呼吸危重症监护病房的医生，想跟咱们所有家属谈一谈。」
姐姐的眼睛瞬间亮了起来，她说弟弟还没有结婚，父亲早就去世了，自己与母亲就是他所有的亲人。
除了病情以外，我还了解到，两姐弟从小生活在农村，姐姐为了供养晓宇考上大学，年近 30 岁都没有结婚。
现在弟弟进入律所，就快要当上律师，只要他成功了，就是一家人的经济支柱。姐姐才考虑起结婚的事儿。
可自从晓宇得了这无法查明的恶病，一切安排都变了。
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5#
泓渊雪城 发表于 2021-6-16 21:12:17 | 只看该作者
 
#外科#陶医生，你红了！这口"恶气"让人泪流满面！

第21张图片
46岁的李华，可能从未想过自己还会有这么一天：抬头挺胸，活得像个人，终于出了20多年的“恶气”！

过去20多年，他过得太憋屈了，尤其是最近10年，“卑躬屈膝”，身体向下弯到180度，眼睛都快贴到地了，再也抬不起头看看天空是什么样。

46岁了，别说娶妻生子、挣钱养家，就连照顾好自己都做不到。

他只能一直窝在湖南永州农村的老家，不能走路，躺在床上，一天三顿都靠母亲照料。

第22张图片
可是“衣来难伸手，饭来难张口”

母亲从40多岁开始照顾他，现在已经71岁了。

第23张图片
母亲也不知道，万一哪天自己走了，他在世上该怎么办……

第24张图片
事实上，再这样下去，李华自己也不知道能撑到什么时候，因为这种严重的躯体弯曲，已经压迫到他的内脏，心肺长期受损……

他是国内有报道的第一个“折叠人”。

在深圳大学总医院，医生给了他一个新的名字：3-on折叠人。

第25张图片

把他折磨成这样的“凶手”，是强直性脊柱炎，号称“不死的癌症”。

这是一种自身免疫性疾病，关节处产生的炎症，会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化，这些原本能灵活转动的部位，慢慢变得僵硬，就像生锈的螺丝，再也转不动了。

到了最严重的时候，整个身体都打不开，成了“折刀人”，像一把半折起来的水果刀。

“折刀人”在国内并不少见，但像李华这样的“折叠人”，很可能是第一个。

一字之差，救治的难度翻倍。

其实李华并不是一开始就这样，他十八岁的时候挺拔帅气，妥妥的一枚“小鲜肉”。

但就是这一年之后，李华开始频繁腿疼，走路都有点瘸。

因为家里条件不好，李华当时并没有机会到大医院做彻底的检查和治疗，慢慢地，身体疼痛加剧，腿开始无法动弹，弯腰、驼背越来越厉害。

最近10年，李华的病情愈发严重，腰已经完全直不起来，整个上半身都“栽”了下去，5年前，彻底成了“折叠人”。

母亲之后也试过带他四处求医，2018年一度去到四川的成都，但畸形实在太严重，没有医生敢给他做手术。

他一天的院也没有住，直接就回了家。

他打算放弃了。

然而，因为肚皮常年折叠在一起，不小心就会感染、溃烂，逼得他又得到处找医生。

有一天，他在病友群里看到了一张照片，那是一个严重的脊柱侧弯病人，术前和术后对比，效果很明显。

他赶紧追问：

做手术的是哪个医生？

群友回复：

陶惠人教授，深圳大学总医院脊柱骨病科的主任。

2019年6月，在母亲的陪伴下，李华先后换乘汽车、高铁、出租车……一步一腾挪，艰难地从湖南来到了深圳。

第一次见到李华，科室里每个人都感到既震惊、又心疼。医生们轮流蹲下来仔细观察，但还是无法看全李华的样子。

来深圳之前，陶惠人教授是空军军医大学西京医院的“老军医”，做过近万台各类脊柱手术，救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人，是全国治疗脊柱畸形例数最多、效果最好的医生之一。

但看着脸都贴到了大腿的李华，陶惠人心里也感到“发凉”：

第26张图片
如果真想救他，难度相当于爬上珠穆朗玛峰。

陶惠人和团队想啊想，花了2个星期的时间，考量、计算、校正着每一毫米，定下了一个手术方案。

说出来很可怕，相当于把他整个人分几次敲断了，再接回来。

总共要做4次手术——

先截断大腿，让紧贴着的脸和大腿腾出手术的空间；
再截脖子，把头抬起来；
然后截胸椎、腰椎，重新拉直，让胸膛挺起来；
最后换掉髋关节，让双腿能摆动，走起来。

第27张图片
这么复杂的手术，去网上查文献，没人做过。稍有不慎，轻则瘫痪，重则从此倒在手术台上。

李华，你确定要做这个手术吗？

“医生，我想试试。”

好，那我们就一起努力闯过这道关。

要做的4道手术，都不是新手术，但组合起来，却是一个全新的系统工程，“我们需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科等等，这是一个多学科合作的手术。”

深圳大学总医院，这家2018年6才开业的深圳新建市属公立医院，“如临大敌”，严阵以待。
2019年8月15日，第一次手术开始了。

最难的是刚开始的麻醉。

麻醉首先要给病人的气管插管，连接呼吸机。

但李华的头和嘴巴，都贴到了大腿上，距离不到2厘米，怎么把管子插进喉咙去？

麻醉科主任孙焱芫同样来自西京医院，与陶惠人是老搭档了。她让病人保持清醒状态，捏着管子一点一点地往里挪。

手术室里，她扯开大嗓门，生怕任何一个人配合不到位。

喊病人：“吸气，会有点呛，好~”

喊助手：“你先让我看看，先回来！”

等候在手术室门外的71岁老母亲，偷偷抹起了眼泪。

“耶！”手术室里突然响起一片热烈的掌声，协助的麻醉医生竖起了大拇指，管子成功进去了！

外科团队马上接力，3个小时后，双侧股骨颈截骨手术顺利完成，李华的脸和大腿之间被“掰开”，为之后的手术腾出了操作空间。

第二次手术，要截断颈椎，把脖子裁直。

那是在颈髓旁边动刀，从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过，随便误伤一根，轻则瘫痪，重则生命垂危，每一步都必须精确到分毫。

这次手术长达7个小时，各科室合力，把李华“断头”，再复位！

走出手术室，所有的医护人员都很开心：我们今天第一次看清了李华的全脸。

李华的头能抬起来了，还看到了中国男篮对波兰“姚头叹琦”的经典一战！

第28张图片
牵动全院人心的第三次手术在9月18日进行。

这一步要将弯成C字型的脊柱拉直。最大的难点在于，李华无法像正常人一样躺在手术床上，医生很难找到“着力点”。

手术进行了几乎一天，陶惠人带领脊柱外科医生段春光等团队成员根据术前的多次演练，找准脊椎最弯曲的两处地方，截断，重新拼接成直线。

手术后当天晚上，李华20年来第一次能躺平睡觉了！

最后一次手术，团队再为李华换上了两侧的人工髋关节，帮助他的双腿恢复了前后摆动。

从2019年6月到12月，整整半年的不懈努力，历经4次高风险、高难度手术，一场马拉松式的救治后，李华终于可以挺直脊梁，终于可以再次平视这个世界，打开了“折叠的人生”。

第29张图片
12月13日上午，深圳大学总医院为这次“珠穆朗玛峰”式的救治召开了新闻发布会。

陶惠人教授回顾过去6个月与病人携手走过的点滴，忍不住哽咽落泪。

第30张图片
现场的病友大姐泣不成声。

回到病房，李华拿出他最爱的口琴，房间内外充满了悠扬的旋律——《世上只有妈妈好》。

“世上只有妈妈好，医生也像妈妈一样，把每个病人当成自己的孩子，除了母亲的养育之恩，他（陶惠人主任）是第二个了。”

第31张图片
    李华在46岁的年头迎来了新生。等接下来的肢体康复锻炼结束之后，他第一个想做的事情，就是要到外面去打工赚钱。他说：“如果赚得多，就帮助和我一样的人，去资助他们。”文章来自深圳卫健委，三甲传真#健康中国2030##健康#原作者姓名：普外科曾医生原出处：微博原链接：
https://m.weibo.cn/1170980471/4450106529373291这个回答现在已经18k的赞了，热度也差不多过去了，私心偷偷贴一个我别的回答吧，嘻嘻，这个是关于我自己的病，虽然它根本比不上癌症，但是心理伤害还是很大的
你做整容后悔了吗？
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6#
池小迟 发表于 2021-6-16 21:12:24 | 只看该作者
 
看到 @Dr.娜娜 学姐的答案提到了克雅氏病，实际上神经退行性疾病都是非常可怕、非常痛苦的。

第43张图片
克雅氏病算是进展比较快的，也有帕金森氏病、脊髓侧索硬化(ALS)、亨廷顿氏病这样以情绪和运动症状起病逐渐发展到认知功能损伤的、还有阿尔兹海默氏症、额颞叶痴呆这样一开始几十年可能并没有什么明显症状随后在丧失一切记忆、丧失一切自尊的痛苦过程中缓慢死去。
大多数神经退行性疾病都是这样有很长的发展时间，一开始蛋白质聚集开始侵袭中脑的内的神经核团的时候患者可能会受莫名其妙的情绪异常的困扰、出现不同运动障碍(因具体的蛋白质聚集类型而不同)、这些运动障碍的痛苦程度实在是难以用语言描述出来的：
帕金森由于肢体的颤抖，无法拿稳任何物体、走路好不容易才能迈开一步，而迈开一步以后又停不下来，由于肌肉张力病理性的升高，不由自主的一步一步小步不停向前走，路上有个小椅子就要直直的摔一个狗啃泥，白天运动不能的同时，由于中脑损伤，晚上做噩梦的几率也会大大增高，并且此时由于运动抑制功能也被疾病损伤，患者反而是运动自如的，经常挥拳打到身边睡得人，或者恶梦中逃跑而从床上跌下来摔的头破血流。
好在帕金森的这个阶段还可以用左旋多巴控制，而其它几种影响运动功能受到影响的疾病，例如：脊髓侧索硬化、亨廷顿氏症、脊髓小脑萎缩，都是没有药物可以改善运动症状的。
脊髓侧索硬化可以看看霍金，霍金由于遗传因素属于发展很慢的类型，而大多数脊髓侧索硬化患者的病情进展要快的多严重的多。
脊髓小脑萎缩，可以看看不幸罹患这个疾病并去世的高中生木藤亚也的日记《一公升的眼泪》，还有翻拍的影视剧，仅仅是看看就要哭掉一公升的眼泪了。

第44张图片
当蛋白质聚集从中脑逐渐传播到大脑皮层，影响边缘系统(海马记忆)、枕叶(视觉)、额叶颞叶，患者出现了严重的认知功能障碍，记忆一点一点被夺走，无法建立新的记忆，出门买东西忘记回家的路、站在自己亲人面前想不起来是谁、日历被各种记事涂的乱七八糟，但是仍然不记得今天干过什么以及将要干什么，无法认清日常常用的物品、把厕所的东西当成厨房的、无法辨认钟表、模仿着打印图案出来的图案仍然一团糟像一大堆黑圈。
阿尔兹海默症和额颞叶痴呆最早出现的症状就是这些症状，因为它们在侵袭中脑的阶段没有造成明显的症状。
而帕金森氏症、亨廷顿氏病、脊髓小脑变性萎缩的大多数类型都在去世前最后几年也都会出现这样的认知症状。
给患者自己，已经照护患者的家属、医护人员都造成无尽的痛苦。

在最后的一段时间，患者高级的记忆、情感都已经丧失了，身体的运动功能也损伤到不能自主移动、不能把呼吸道内的痰液咳出来，而导致肺病慢性感染然而疼痛、饥饿、窒息等基本感觉都维持着，随着其它功能的丧失反而越发的强烈，最终在无边的痛苦中死亡。
癌症患者，即便一发现已经是晚期，无法有效治疗，但至少还能知道自己什么时候会死亡，能做好安排、能寻找精神寄托。而神经退行性疾病的患者只能在无边的黑暗中黯然死去。

这里再介绍一下神经退行性疾病的基本概念：

所有神经退行性疾病中都存在蛋白质聚集现象，这是其特异性的病理特征：
在阿尔兹海默症中出现Aβ蛋白在细胞外的异常聚集称为老年斑，而真正杀死神经细胞的是过磷酸化Tau蛋白的异常聚集成为神经元纤维缠结，两者互为因果，互相促进。
额颞叶痴呆和脊髓侧索硬化中聚集的蛋白也是过磷酸化Tau。
帕金森氏病中，聚集的蛋白是α突触核蛋白，同时这个蛋白的聚集也募集了Tau蛋白的共聚，最终杀死神经元。
克雅氏病中，Prion聚集形成PrpSc。
而亨廷顿氏症和脊髓小脑萎缩中，由于患者细胞发生了遗传变异，编码谷氨酰胺的三联体密码子过量重复，导致神经元内出现大量蛋白酶体不能分解的多聚谷氨酰胺片段，产生聚集。

所有的这些蛋白质聚集都是可传染的，在患者的神经系统内，它们就是一步步从脑干向上传播到中脑核团和大脑皮质。
然而在体外，α核突触蛋白和过磷酸化Tau蛋白的聚集体在体外环境下就会失去传染性，大多数人没有也没有基因变异使体内产生可以被这些蛋白质聚集体募集共聚的多聚谷氨酰胺蛋白，所以大部分神经退行性疾病不能人际传染。
但是PrpSc具有出奇的抗性，可以抗空气的一半氧化、抗甲醛，只有强酸强碱、酚类消毒剂、季铵类阳离子消毒剂、300度高温可以使PrpSc失去传染性，所以如果医护人员直接被带有克雅氏病患者的血液扎到、吸入带有患者组织/血液的气溶胶，如果神经外科和眼科手术的器械未做干热消毒就给另一个人做了手术、食用Prion类疾病患畜的神经和淋巴组织，都可能感染PrpSc。

除了蛋白质聚集直接杀死神经元，继发的自体免疫炎症已经上下游神经元在细胞死亡过程中的过度放电，也都会进一步损伤更多神经元，促进疾病症状的进展。

与神经退行性疾病类似的还有蛋白质在细胞间沉积的淀粉样变性病，以及遗传因素导致蛋白质聚集在肌肉内沉积的遗传性肌肉病，也都是非常痛苦的致死性疾病。

不同神经退行性疾病的病程平均长短不同。
帕金森氏病和阿尔兹海默症的病程可以迁延几十年(其中阿尔兹海默症由于早期无明显症状难以发现，发现时已经进展到记忆力损伤等认知损伤)。
额颞叶痴呆、亨廷顿氏症等这要快的多，通常几年内就进展到晚期。
而克雅氏病进展最快，几个月到一年内就会导致死亡。

神经退行性疾病分为散发型、遗传型和感染型。
散发型指的是没有特殊的原因就发生了神经退行性疾病，大部分神经退行性疾病都是散发型，90%以上的阿尔兹海默症病例都没有明显的诱因，而克雅氏病中80%的病例也是散发的。
阿尔兹海默症的散发发病率平均为0.8%，其中5%的患者在45岁以前就发病。在65岁以上人群中的发病率是5%，每增加10岁，发病率就增加5%。
帕金森氏病的散发发病率平均为0.3%，其中5%的患者在20岁至50之间就已经发病。在60岁以上人群中每增加1岁，发病率就增加1%，80岁以上人群中每增加1岁，发病率就增加4%。
克雅氏病的发病率平均为百万分之一，通常在45–75岁之间发病。

亨廷顿氏症和脊髓小脑萎缩，由于是单基因变异直接所致，所以是遗传型的，阿尔兹海默症、帕金森氏病、Prion疾病(家族性克雅氏病、家族性致死性失眠)也有由于单基因变异导致发病率显著提高到50%左右的家族系。

传染型的神经退行性疾病，由于上面提到过的原因，只发现有Prion病的传染型。
大多数都是外科手术器械消毒不当、以及医护人员在照护患者过程中意外暴露导致的医源性传染，占克雅氏病的10%。
此外还有及其少见的通过饮食传染的克雅氏病，例如署名的Kuru病，以及变异型克雅氏病(俗称疯牛病)，在同一个桌上吃了同一批肉的人有的发病有的不发病，说明通过这种方式传染的概率极低，并且很可能是大量患病动物的食用脑和胸腺而非一般的肉类所致。

目前，大多数神经退行性疾病都没有有效的治疗药物，少数如帕金森氏病和阿尔兹海默症的治疗药物也只能延缓疾病的进展，不能逆转、治愈。
希望在全世界医护人员和科研人员的共同努力下，有一天可以让神经退行性疾病从世界上消失，再也不会给人造成痛苦。

关于神经退行性疾病更基础的科普，可以看我在Quora上发表的系列文章：
蛋白质聚集，难逃的命运
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RNA世界，众神之失败
回向内在，五旬节的清晨

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7#
405470018 发表于 2021-6-16 21:12:59 | 只看该作者
 
尿毒症，我大学的时候妈妈得了尿毒症，但是父母一开始并没有告诉我，怕我担心，从那时起，爸爸妈妈就过的很省吃俭用，希望未来有一天能够找到合适的肾源换肾。从我知道起就看到妈妈手上的一个大包，做的瘘，用来长期透析，我妈让我听，我听到血液高速流动的声音，因为这个病，她只能喝很少的水，我爸在家动的冰块，有时候很想喝水了，妈妈会舔舔冰块过过嘴瘾，后来她去世后，我们每次上坟的时候都要带一瓶矿泉水去。
生病的时候她的体重降到了70多斤，以前120左右，那几年我们总在一些相关医院等待肾源，那种充满希望又不断绝望的感觉，我看到了一个人对于生的最大渴望，后来有一次只有我和我妈在家，以前我们很少谈心，那天妈妈跟我说，真的很难熬，很多时候都想一死了之，但是想到我还是挺住了，因为有妈妈在孩子就有家，她不想我没有妈妈没有家。我当时只想哭一句话也说不出，但是我得忍着，我不想看到她也哭。但是我真正理解这句话，真正感受到这句话是她去世后我想她的每分每秒，是我孤独无力的时候。。
透析坚持了八年，她真很厉害
比死亡更可怕的是持续的生理心理上痛苦的折磨
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8#
我要自学 发表于 2021-6-16 21:13:18 | 只看该作者
 
7/28更新
今天刚看到一个报道，两天前一个男人在北卡莱罗纳州的水上乐园玩，然后感染了吃脑虫die了。
新闻原文：
Man Dies After Contracting Brain-Eating Amoeba at North Carolina Water Park这个男性7/12去的水上乐园，随后生病然后死亡。
--------------------以下原文----------------------

阿米巴吃脑虫可以了解一下，顾名思义一种能吃脑子的虫子，基本上一旦感染狗带就是几天的事。
这个病的学名叫原发性阿米巴脑膜脑炎 primary amoebic meningoencephalitis（PAM），2018年的时候看过一个这样的报道，看到这个问题后又给翻出来了，反正是一个蜜汁恐怖的病…

第47张图片
一个来自新泽西的一个叫Fabrizio Stabile的29岁男子，在9月8日去了一个德州的水上度假村，感染了吃脑虫，9月21日就去世了[1]。
一周前，大约1600英里以外，29岁的Fabrizio Stabile在新泽西文特诺市割草，头痛使他停下来休息。那是9月16日，星期日。根据他的GoFundMe页面记载，他被送往阿特兰蒂斯地区医疗中心，发烧并脑肿胀。星期四，医生在稳定的脑脊液中检测到了氏耐格里阿米巴虫。星期五，他死了。医生的诊断是：原发性阿米巴脑膜炎，简称PAM。
　　Stabile的医生在他刚到医院时并未想到是吃脑的阿米巴虫。因为，其感染的症状起初看起来像流感，后来像其他更常见的脑膜炎。PAM是非常非常罕见的，自1962年以来，美国疾病预防控制中心记录仅有143个报告病例，平均每年不到三个受害者。除四人以外，其余都已死亡。美国上一次报告这种病例是在2016年。[2]
为什么觉得这个病比癌症严重：
    现有治疗方法只有5%的存活率（必须发现及时，而且就算治愈了也有可能终生脑损坏），基本上一旦感染，通常结果是死亡（死亡率高达95%），连控制病情的机会都没有，不像癌症还能有各种不同的方法治疗。虽然非常非常罕见，但是所有人都有可能感染，因为吃脑虫就存在于温暖的淡水之中，土壤里面，还有未经过处理的自来水中[3]冷水加热器（water heaters）、工厂旁边排放高温废水的地方、氯化不完全的游泳池也能发现可独立生存的N. fowleri（以变形虫、鞭毛虫的形式存在）[4]。感染之后通常半个月内必死，没有什么时间给患者治疗，疾控中心给出的数据是，在感染者出现初期症状之后大概7-14天会死亡[5]。初期症状很难下判断，因为常见的初期症状就是：头痛，发烧，恶心和呕吐[6]。不过发现了也没啥办法，如果不及时只能等死。（6/25更新，如果发现及时可以用miltefosine治疗，前提是及时发现！！！）
这种吃脑虫是咋进入脑子的？
研究表明，这种变形虫被神经细胞用来相互交流的化学物质所吸引。 一旦进入鼻子，变形虫就会通过嗅觉神经（与嗅觉相关的神经）进入大脑的额叶。通常来讲这种虫子会吃的只是细菌，但是它们一旦进入人体，那么就会把大脑当成它们的食物，鼻子一般就是他们进入大脑的通道，所以一般来讲感染PAM的人都是从潜水，划水，或者水上运动的时候，有水进入鼻子不小心感染的[7]。

第48张图片

图片来自网络，侵删

一般什么情况下会感染PAM？
其实PAM真的非常非常少见，就想上面说的，一般来讲就是玩水的时候感染的，去年也有一个女人是在洗鼻壶里用了没有过滤的水，也感染了PAM。洗鼻壶就是鼻子不通气时候用的东西，水从一个鼻孔进到另一个鼻孔那样把里面的鼻涕冲出来……一般来讲说明书上都会标注要用烧过的水。

第49张图片
当然还有研究证明，很多人体内有对这种虫子的抗体，这也是为啥PAM这么罕见的原因，因为很多人的免疫系统直接就把这种虫子在体内杀了。不过对于没有抗体的人来讲就比较惨了。。因为只要感染治疗不及时就是必死无疑。
7/5关于抗体这个补充下：09年的一个paper有提到关于这个虫子，里面说到全世界真的感染PAM的人很少（从1962-2009年，美国只有111例确诊PAM并录入系统），但是实际上接触到有这个虫子（N.fowleri）的人很多（暴露再这种虫子存在的淡水中的人很多很多），表明人类的免疫系统很有可能会杀死N.fowleri。

第50张图片

高能预警！！！！！！
高能预警！！！！！！
高能预警！！！！！！
高能预警！！！！！！
高能预警！！！！！！
（承受能力低的请不要接着往下看了！！！！）
下面上一点酸爽的病理图[8]（承受能力低的就不要往下刷了。图片来自wikidoc，侵删）：


第51张图片

由吃脑虫（Naegleria fowleri）感染引起的脑组织出血性坏死。

第52张图片

全脑坏死。

第53张图片

应要求放上健康大脑对比图，来自dailystar

PAM的恐怖之处就在于，一旦感染，根本不要想着控制病情，15天左右产生症状，之后7-14天就是死亡，除此之外，虽然是很罕见的病，但是放到个人身上，那就是0%或者100%（当然这个病真的很罕见，所以不要紧张……比如我当时看完报道后就立刻把我家的洗鼻壶扔掉了，现在想想好像似乎有点反应过度= =）。

很多有意思的趣事热点结合科普文章～请关注我的个人公众号：碧池李档案馆（BichiriLab）谢谢大家～～～～
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9#
@Xizi_g24bToXV 发表于 2021-6-16 21:13:31 | 只看该作者
 
发作性睡病
癌症的可怕之处在于晚期发现几乎必死。而发作性睡病是求死不能。不知道何时死，也无法好好活着。
认识两位发作性睡病的朋友，几乎无法正常上学和工作。精神长期抑郁，可能从小到大十几年二十几年来，从来都没有好好睡过一觉。只要一睡就会有非常逼真的噩梦，无法分清是不是真的，在梦里不是杀人就是被人杀，经历各种血淋淋的惨境。我一个朋友甚至给自己床头安上摄像头，因为梦里的感觉根本分不清现实，就是真真实实的千虫咬、鬼手抓、万箭攒心。
日常生活中，随时随地都能睡着，这不好笑，相反很危险。过马路的一瞬间睡着了，开车睡着了，他们根本没有办法控制住睡意，而且会立刻进入紧张可怕的梦中。
不能太开心情绪激动，不能笑，一笑就会失去肌张力，坐着的都能瘫倒在地上。
随之而来的是外界巨大的精神压力，没有人懂没有人理解，谁都能欺负你，说你懒，说你不认真工作不好好学习。发作性睡病患者的基本都会并发严重的抑郁症。父母不理解朋友不待见。但其实你根本就不是有心的。久而久之陷入深深的自我怀疑之中，长期沮丧压抑不能重做自信的人。
而且发作性睡病是真正的不治之症，中医和西医都找不到好的治疗方法，没有好转迹象的话这个病就会跟随一生。中医很多骗子，西医开的药也有一定的副作用。打个不好听的比方，如果说癌症如同被判枪毙，死刑缓期执行，至少知道自己是个什么样的终点。而发作性睡病，就是终生无期徒刑，永无翻身之日。
希望发作性睡病的朋友对自己能重拾希望，虽然现状是这样的，但不是没有好转了的人。认识了一个前病友后来接近康复的，告诉过我，此病虽大，但要对自己说，这没什么。这没什么。
好好生活！
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10#
蓝绕 发表于 2021-6-16 21:13:39 | 只看该作者
 
艾滋。
我近距离看过发病期的艾滋病人的腿，那天 29 摄氏度，他穿着长衣长袖，抵抗力几乎没了，四肢溃烂，发烧、关节疼、肌肉痛、呕吐、腹泻、夜间盗汗、淋巴腺肿大……这些病痛交替折磨着他。
2006 年，我刚到《南方人物周刊》，接触到某一个艾滋病毒感染者群体，毛向阳是我采访到的第一个艾滋病感染者。

第60张图片

毛向阳在一边抽烟，他的朋友帮他系鞋带（李宗陶/图）

01
1998 年春节刚过，毛向阳在贩毒交易时被逮住，第二次被送往乌木庄戒毒所。
毛向阳的父亲当时是 A 市直属机关党工委副书记，是有头有脸的人，但儿子吸毒令他见人矮了三分。
思前想后，他觉得只有送儿子上山（劳教），才有可能戒断——不过，老两口现在都转而相信「毒瘾是戒不掉的」，「一朝吸毒，终身戒毒」——他主动打了个报告给公安局，还托了熟人。1998 年 4 月 10 日，毛向阳进了劳教所。
「哪里晓得劳教所是个大染缸！在里面也能买到毒品，跟吃毒品的人打架，血混在一起，就那样感染了。」王阿婆对我说。一开始她并不知道，毛向阳在戒毒所里偷偷吸毒。
所有我访问过的从「山上」下来的人，在这一点上说法一致：「本地男性艾滋病感染者，百分之八十都是在沙坪劳教所里染上的。」
02
沙坪劳教所离彝胞聚居区很近，劳教人员在野外开放式作业，常有贩毒的彝人隔着一条沟渠招呼：「要不要（毒品）啊？」
劳教人员私藏一点零用钱也不是难事，于是成交。当地疾控中心证实了这一事实，但也告诉我，警方后来发现情况很糟糕，于是整个劳教所迁往沙湾，改为全封闭。
当时在劳教所里，针管是稀缺物品，偷吸者共用针管非常普遍。HIV 感染者刘建设告诉我，他所在的劳教六中队二百来号人，只有 2 根针管。
「中队里凡是我认得的当时在吸毒的，现在十个里有八个染上了艾滋病。我寝室一共 12 个人，8 个人偷吸，8 个人全都染上了。」刘建设现在 CD4 是 192，是 S 区仅高于毛向阳的感染者，也开始发病了。
他们对身体的糟蹋程度是正常人不大能够想象的：
针头用到钝了，在地上磨磨尖，继续扎进血管；有时被凝血堵住了，就用牙签通一通；即使有「要用开水烫一下」的常识，在当时的条件下也顾不上了。
1999 年 10 月 30 日，因为表现较好，毛向阳被减刑 344 天，提前释放。2000 年，毛向阳在 S 区疾控中心抽血化验，初检 HIV 阳性，复查也是阳性，确认感染了艾滋病毒。
03
「刚回来大家都不晓得，一年以后才发现。他现在一说起这事就冒火，怪爸爸送他上山，他说不然哪会得这个病！」王阿婆因此觉得亏欠了儿子，但一切都已经发生了。
父亲放弃他了，哥哥和姐姐忙于自己的生意，也怕传给下一代，所以基本断了来往，只有母亲还在。
「就我一个人惦记他。我不怕（被传染），他拿过一些资料给我看，医生也给过，我就知道一般不会传染。他现在没有工作，一个人租房子住，女朋友过去看他，他也不肯跟人家好了。他说我不去害人家，一辈子就这样算了吧。」王阿婆说。
「他平时不开腔的，不愿意麻烦医生，也不愿意给我们增加负担，实在不行了才跟我讲。
去年住进医院才给我们打电话，一上午就一千多块。我们承受不起，只能转院。他发烧就到门诊上输液，几天也将近一千元。
他输液的针头也不好找（因血管硬化），到处想办法。」母亲又开始垂泪。这些年里，她多么希望听到儿子的声音，但每次接到他的电话都紧张，谁知道又出什么事了呢？
这个忧虑过度的老妇人自觉地压着喉咙哭泣，溢出的眼泪爬满面颊，渗进皮肤的皱褶里，然后一滴一滴落在她的腿上。她的方言，听起来很吃力。我惟一能做的是静静听她讲，同时递上足够的纸巾。
周围很多人并不知道毛向阳是个艾滋病人，但都知道他吸过毒，单这一份歧视已经足够他受用一生。
相比之下，更让王阿婆觉心焦的是医疗费，这些人没有工作，没有医疗保险，而医院如今的收费是如此昂贵，这位母亲希望政府能为这些病人减免一些医疗费用，并像在大城市那样指定医院为艾滋病人治疗，以免他们吃闭门羹――据我在 A 市的所见所闻，因为这些吸毒者多半是「社会上的人」，医生多半也不敢拒绝；一旦病情稍微缓解，这些病人就像江湖侠客一般迅速消失。
「他跟我说过好几遍『到最后没得办法就自己解决』，他做得出来的。」
04
2003 年，毛向阳割过一次腕，他不想再受那些遍布胸口的皮疹和流脓疱疹的折磨，还有那些暗器一样的毒刺――陈医生找来一个偏方，让蜜蜂在流脓的地方蛰下毒刺，据说能以毒攻毒，可让一群蜜蜂蜇的滋味真不好受，而情况似乎并没有什么好转。
母亲不让他回家，因为他骨瘦如柴、两腮凹陷，分明在跟周围人交待「瞧，我还在吸毒」，邻居们要议论的。但母亲每周总会打一个电话给他，问长问短。
在某个通话的瞬间，他会突然一阵恍惚，好像中间这十二年消散了，母亲还是那个无条件宠他的母亲，他还是那个他。童年那只飞在家附近广场上空的蜻蜓风筝是碧蓝中的一点翠绿，而拽着风筝线的他，是地面上一点红，脖子上红领巾的红。
「艾滋病人比癌症病人痛苦多了。」毛向阳坐在沙发上，小声抱怨。
2003 年，他的腿和手臂开始溃烂，再接着就是口腔里的白色念珠菌感染。
「腿上生疮，5 个洞，每天换药就是 50 元，都是靠我们。退休工资 500 块，我的钱全部拿给他也不够。然后是胳膊上长疮，舌头烂。陈医生是真的关心他，找人用蜂疗法，以毒攻毒，好痛哦。」王阿婆说。她只能像小学教师那样劝导儿子，活下去，去创造奇迹！虽然奇迹从没降临过。
那天中午起床，毛向阳照例恹恹的，周身软绵绵。趿着拖鞋来到镜子跟前，他觉得自己的长相越来越模糊，难以辨认。
照相簿里那个健康、生涩、不知所措的少年是另外一个人，那个人跟同学在一起，英气勃发；那个人搂着女孩子，稚气，甜蜜。
05
拿起牙刷，挤牙膏，张嘴，开始刷。天哪，这是什么东西？毛向阳看到了自己的舌头，他不敢相信自己的眼睛。这是什么！舌头上布满厚厚一层白色碎膜，像鱼鳞一样。
他张大了嘴，口腔内壁也有，恐怖极了。
他拼命用手指刮，用小勺子刮，刮下来厚厚一层白膜。第二天，也是厚厚一层。第三天，第四天，愈发严重了。
他去了医院，医生看他一眼，给他开了制霉素片，关照忌食任何会发的食物，像香菜、花生、海鲜、发酵的面包、酸奶油、脱脂乳、啤酒，等等。
他按时吃药，可是效果不大。有一阵子，情况糟糕透顶：舌头开裂、流血，咽不下东西，只能吃流质和软食。
白色念珠菌是霉菌的一种，是一种条件致病真菌，平时存在于正常人的皮肤、口腔、上呼吸道、肠道或女性阴道粘膜上。
当人体抵抗力降低或机体菌群失调时，白色念珠菌就变为致病菌，可以导致感染。人体在某些状况下容易造成或加重这种霉菌的感染，如服用抗生素、避孕药、可的松、糖尿病蜜剂或者营养不良、慢性便秘、腹泻以及生理、心理上遭遇压力的时候。
感染分为皮肤念珠菌病和粘膜念珠菌病，毛向阳患的是后者，民间也叫鹅口疮――口腔粘膜、舌及咽喉、齿龈或唇粘膜上长出乳白色薄膜，易剥离，露出鲜红湿润的基底。
毛向阳认识一个模样俊俏的女孩，以兄妹相称。女孩子活泼好动，曾经一个人跑到西藏，拍了好些高原上湛蓝湛蓝的天空和大朵大朵的白云，这些照片现在躺在他的影集里。
这女孩跟男友做爱时，男友用手挠了脚再来爱抚她，她因此下体感染了白色念珠菌，
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