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[问答] 主播墨茶 Official 因病去世，他患的是什么疾病，如果及时治疗能否得到救治？

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83572 20
御风青渊 发表于 2021-1-22 13:58:59 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
主播墨茶 Official 因病去世，他患的是什么疾病，如果及时治疗能否得到救治？


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沙发
elvis810 发表于 2021-1-22 13:59:37 | 只看该作者
 
这里是御坂伊里奇，讣告动态的作者
感谢各位的哀悼
目前可公开的黑茶家庭情报：
简略来讲，就是他的奶奶生病，因病致贫，父母躲债跑路，留他一人高中辍学自生自灭，之后其父又来抢夺他仅剩的平房得逞，无奈只好打工糊口，又遇黑心公司，并且鼻子上还长了个肿瘤
最后在切除肿瘤时发现罹患糖尿病，但已无积蓄持续治疗，最后因酮症酸中毒逝世
他住在大凉山，全国最后的贫困区域
另外，茶的最后消息停留在了1月4号，但不久后就得到了来自他父亲的噩耗
其父的消息存在欺骗嫌疑，我第一时间并没有信任
直到得到了他表哥的证实后才发布了这篇讣告
关于黑茶死于家中十余日才被发现，属于夸张演绎，并非真实信息
再次感谢各位的哀悼与关心
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板凳
泉源小卦哥 发表于 2021-1-22 14:00:31 | 只看该作者
 
非常痛心。
他得的是隆突性皮肤纤维肉瘤（DFSP），虽然是相对罕见的恶性肿瘤，但其实是属于哪怕转移/彻底无法切除了也还有治愈希望、且花费不高的一类。我是骨软肿瘤专科医生，在这里科普一下。
————————————————
1.这是什么病？
隆突性皮肤纤维肉瘤（dermatofibrosarcoma protuberan，DFSP），一种多见于皮肤表面的恶性肿瘤，但经典的DFSP不容易转移，甚至有学者认为“患者极少死于DFSP”。DFSP有时候会变成所谓的FS-DFSP，这里就不再展开了。
2.这病是怎么回事？
DFSP是属于发病机制基本明确的肿瘤。90%的DFSP是由于COL1A1-PDGFβ融合导致的，这也为后续的治疗提供了关键的依据，是属于少数的从发病机制到治疗都很清晰的肿瘤。但如果要问为什么得这个肿瘤，回答是运气不好。
第1张图片 3.这病怎么治？
手术切除是效果最明确的方式，大部分病人通过手术能得到彻底的治愈。但由于这个肿瘤长在表面，有时候想得到彻底、安全的手术切除比较困难（比如墨茶的肿瘤长在鼻子上，切除将会是毁损性的），医生可以通过手术前使用一些药物——也叫新辅助治疗——来缩小肿瘤，使肿瘤能彻底切除。
4.这病治疗效果如何？
手术效果非常好…………见下图
第2张图片 以墨茶的长在头颈部的肿瘤为例，完整切除术后10年不复发几率高达80%。


如果不幸复发了，再次手术，能达到以下的效果：
第3张图片 复发了再次彻底切除，15年无病率高于80%。
综上所述，这病能靠手术治好。
5.如果手术切不了，怎么办？
有时候患者肿瘤实在切不干净了，或者不幸转移了无法切除，就进入内科治疗阶段。根据目前的研究进展，这个病哪怕转移了，也是有几乎特效药的存在的。
具体图就不放了，使用伊马替尼（也就是《我不是药神》中的白血病神药格列卫），高达60%的患者能见到肿瘤明显缩小、部分病人肿瘤能彻底消失，30%的患者肿瘤稳定，还有10%的患者无效。如果大家看到这里还记得前文说的，这个病有90%是由COL1A1-PDGFβ融合导致，正好比例几乎完全一致——也就是说，有这个融合的病人，使用伊马替尼有效的概率极其高。
7.大概要花多少钱？
手术根据不同部位，费用差别有点大。但伊马替尼有国产版，价格已经降低到绝大多数人都能承受的程度。
8.总结
仓促成文，难免有很多瑕疵，有空了再修改。其实这个病是有很大概率能治好，但墨茶因为信息及极度的贫困先后错过手术、药物治疗两大关，最终可能死于肿瘤导致的衰竭，实在是非常非常痛心。
愿肉瘤患者都能得到妥善的治疗！


参考文献
PMID：36061906、20844969
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地板
caisenjia 发表于 2021-1-22 14:00:38 | 只看该作者
 
不知为何就把他的动态全看完了。


他愚人节生日，转发过B站抽奖想中一台电脑，五月开始反思自己做视频想法多，能力不足，有时候剪视频到半夜两点，就算没人看直播，也会在动态里说一句今天不直播了。六月搬到了新的出租屋，随便一拍发动态，像个鬼屋。六月中搬到新家准备好直播，也同时确诊自己的病，戏谑自己要去二次元了，让大家珍惜他为数不多的直播时间，但第二天他却到住所附近的免费景点，拍了三张好看的照片，接着拼多多的20块小锅到了，用这个东西煮的第一餐，是一包统一卤肉面。他整个六月都是不舒服的，鼻子一直流鼻血，嘴巴非常痛，东西都吃不下去，但同时却一直在更新视频。


七月，伴随着胃痛，身体不适和麦克风坏掉，在31号，他终于到了一百粉丝，他觉得这一切都是新的开始，是好的开始。


八月，虽然直播一直不见起色，但他还是会在动态调侃自己是在“摸鱼”。


九月，恢复直播，中间还领了EPIC的免费游戏，还有10刀优惠券，他很开心。


十月十一月是各种身体不舒服和独自一人做手术的十级孤独，但他却不忘拍一下偶尔会让他摸一摸的猫。


十二月，妖羊为他开了一个提督他非常感谢，叫她羊妈妈。他很痛身体每天都不舒服，还晕倒，让大家珍惜他为数不多的日子，他想吃冬至的饺子，因为他才知道冬至要吃饺子这个习俗，他还想吃草莓，但是冬天的草莓实在是太贵了。


十二月31号，魔幻2020的最后一天，他躺在病床上，感叹。


这些动态，如果不是事先知道，会觉得与他互动的，好像有许多人。


然而实际上，他这些记录着生活，还经常向“观众”道歉，说自己“摸鱼”的动态，有几条，根本就没人回复。


我想，他是有成为一个大UP主潜质的，因为他能够在他不火的时候，都用严谨的态度和自我商榷过后的言论，去记录自己生活中的不快和美好。
我想，在他去世前，他一定经常幻想，他用心做的视频下有诸多的热评，直播中有源源不断与他互动的弹幕，讽刺的是，在他去世后，这一切，都成真了。


我想，如果让六月份的墨茶穿越到现在，让他看看自己的账号下，那些无数鼓励他的热评。
那乐观积极的墨茶，第一时间想到的，一定不是自己艰难生活终于有了回报。


而是，我要为这些观众，带来更好的视频，与更棒的直播。


很遗憾，是用这种方式认识这样一个以梦为马的热血少年。


一路走好。
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5#
伙伙 发表于 2021-1-22 14:00:58 | 只看该作者
 
还有比这更赛博朋克的事情吗？
所谓high tech,low life莫过于此。在一般人的印象中，一个还有电脑用，可以打游戏，做live2d直播的人，至少应该跟贫病交加扯不上关系吧。
他偏偏就是死于贫穷。
从一定程度上，互联网的存在确实抹平了人与人之间的界限。在投稿来看，他可以用电脑玩大型游戏，剪mad，做直播，和出身富足的青年们做一样的事。然而，一旦跳脱了互联网世界，面临的就是无可逾越无处可逃的绝望的鸿沟。
他和“他们”有什么不一样吗？难道他不是一样有趣的灵魂？难道他不是一样善良？一样乐观？
他和“我们”有什么不一样？
“他们”和“我们”有什么不一样？
所以，为什么？
为什么？
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6#
格子铺的木格子 发表于 2021-1-22 14:01:11 | 只看该作者
 
有很多人的贫穷，是来源于不努力，所以一直有“只要努力就不可能没钱”的论调。墨茶的存在，把这种论调的漏洞彻底展现了出来。
他不努力吗？没有的，即便他开口闭口今天不播了要摸鱼，但明明就是身体扛不住了啊。为了几袋方便面就努力打工的孩子，怎么可以被说是不努力？
这辈子没在冬至吃过饺子，离开地球之前想要吃的是对他来说买不起的草莓。
我真的没法说“怎么看待”这件事，只是觉得很难过很抱歉。为什么我不能在他活着的时候给他诊断费，他是因为连诊断费都没有才不能发起水滴筹的孩子啊。而即便这样，他对这个世界也没有一点点憎恨，一点都没有。
迟来的关爱最没用了，可我还是想说：
墨茶宝宝，下次再来地球，一定一定，要选个好的爸爸妈妈，愿意给你买草莓、煮饺子，不会让你饿肚子。
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7#
小怪兽变身 发表于 2021-1-22 14:01:42 | 只看该作者
 
或许这才是真相。
不只有一群后浪去工地体验生活，看建筑工人搬砖，再拍成vlog哗众取宠，也不只有长相甜美的小姐姐跳动感舞蹈，弹幕里立马飘满溢美之词，更不只有舆论场中无数人刻意营造的光鲜亮丽。
多的是磨难，是贫病交加，是为什么我都这么难了，人生却还是这么苦？
有的人生来没享受过几天快活，始终被病魔缠身，到最后默默无闻的含郁而终。
有的人吃不上几块肉，就连吃肉的次数也要掰着手指头算，喝口水还得披星戴月的翻几个山头。
别跟他们扯那些教育资源分配不均，房价过高，大厂合同，年薪百万，东边要建高铁，西边要搭天路，最近哪款球鞋火，哪辆超跑百公里加速3.2。
这些高屋建瓴，远在天边的名词概念，他们真的不懂。
他们只想活着，要求再高一点儿，那就是舒服的活着，可真相的残酷就在于，即使活的不怎么舒服还能忍，偏偏下床走路也成了一种奢望。
一颗草莓，不贵。
但人命有时也很轻贱。
满打满算14亿人，病榻前吃不上草莓的，我相信不止这位up主一个。
可为什么偏偏得到他病痛而终的那一刻，我们才知道原来如此乐观的小伙子，居然连一颗草莓都吃不起？
竟用如此痛心的方式才令天下皆知？
代价，未免也太大了。
比起对他人生曲折的不住感慨，我想，这个问题同样值得我们深思。
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8#
美好？ 发表于 2021-1-22 14:02:12 | 只看该作者
 
上午看到这个消息，之前不认识墨茶，特地去看了他的主页，越看越郁闷，没看完，关了。
这个问题下的答主们都在问光为什么没照到墨茶身上，原因很简单，他没有像虎子哥一样卖惨。
卖惨更容易引发同情心，但他没有。这让我非常佩服，通过他的主页，能看出他是一个有尊严有人品的人。
网站没有办法去分辨内容，但我们有。如果见到下一个墨茶，在真实的前提下，请把他/她们的消息扩散一下，这样至少还能让他们吃到那个草莓。
我们每一个人，都可能是黑夜中的光，如果我们汇聚起来，世界上一定会少一些墨茶，多一些奋进的人。
突然想起太宰治的人间失格，叶藏的精神死了，肉体还活着，充满死亡气息的肉体让一个个接近他的女人非死即伤……
之所以应该帮助墨茶这样的人，原因大概也类似。像他这样的阳光，一定也可以温暖很多人。
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9#
shxin360 发表于 2021-1-22 14:02:22 | 只看该作者
 
墨茶最后是酮症酸中毒走的
我妈妈生我之前就得糖尿病了，刚结婚那会儿，一怀孕就流产了，去医院一查发现有糖尿病。我奶奶就要我爸跟我妈赶紧离婚，我妈不同意，我奶奶在家里闹得翻天覆地。
我大伯是医生，在他的帮助下我妈用了胰岛素，以前的胰岛素是那种，动物胰岛素，打大腿的，针的粗细程度跟打疫苗的差不多，我妈当时两个大腿上硬邦邦的全是针眼。血糖控制得差不多了，才怀了我，当时我妈是邮电局一个临时工，我爸是乡下初中老师，我妈怀我八个月的时候，为了给我爸调动工作，给一个教委主任送礼，搬了一箱鸡蛋，拿信封装了三千块钱。实在搬不了那一箱鸡蛋了，叫我爸搬上楼，她敲人家教委主任的门给人挪进去。
那个伯伯当时收了我妈的钱，在我妈坐大巴车去武汉生我的当晚来看我妈，走的时候偷偷把那个信封塞到我妈的行李里了。
我妈提前一个月去武汉住院，住不起同济医院的病房，就在旁边找了个小旅馆，每天检查在医院，住就住小旅馆，正是武汉最热的时候，我妈怀孕受不了，就跟一个来同济医院看肝癌的安徽夫妇合住一个有空调的标间，晚上睡觉的时候，我妈和那个得肝癌的阿姨在房间里，我爸和那个阿姨的丈夫挤下面的大通铺；白天他们四个人就会在那个小房间里聊聊人生，聊聊未来。
我妈住了一个月院，我爸回来借了四次钱。
在我出生的前几天，那对跟我妈合住的夫妇因为没希望了，也是没钱了，回去了。走之前那个小旅馆还有两天房费，那个阿姨没要，跟我妈说，这两天就跟我爸在里面住吧，快生了，这两天房费住完了回去住医院吧，我是放弃了，你的路还长啊……
后来我妈生了我去做生意了，也少不了很多亲戚朋友们的帮助，家里条件就好起来了
我高中的时候，我妈酮症酸中毒过一次，那次她去出差，胰岛素没带够，她琢磨着一天不打胰岛素应该没问题，还有一天就回家了。
然后她就在回来的高铁上酮症酸中毒了，根据她的描述，酮症酸中毒的感觉是：两眼发黑，想吐，恶心，天旋地转，列车员问她怎么了，她说不出来话，就想吐，有类似吃蘑菇中毒后看小人的感觉，一阵一阵的，难受到极点的时候就跟被人踩住了心口要死了一样。
不过她还好，及时打了胰岛素，回家吐了一阵就好了。
我跟我妈说墨茶是酮症酸中毒走的，她就开始抹眼泪。
有时候会有人说我妈，差不多得了，那么拼命干啥，我妈就会笑着跟人家说：您不晓得，别人做生意是为了挣钱享受，我做生意就是为了赚钱保命。
糖尿病真挺花钱的，尤其是早年，我爸就是个普通高中老师，我妈下岗了，又没医保，不做生意我可能早就没妈了。
我妈最艰难那段时间我没出生，当时刚结婚，正准备怀孕的时候得了病，我奶奶撺掇我爸离婚，我爸唯唯诺诺，我外公身体不好，外婆没有退休金，他们就我妈一个孩子。我大伯跟我外婆说，糖尿病就是绝症，治不好的，我外婆天天在家里哭。
今天我翻完了墨茶所有的动态，就跟看到我妈当年一样，流了好多眼泪。
我妈有一次去同济住院体检的时候，邻床有一个二十五岁得糖尿病的女孩。不配合医生，不肯吃糖尿病餐，一天能酮症酸中毒昏过去三次，天天在床上跟她妈妈闹，叫她妈妈别管她了，糖尿病治不好的。
那几天我妈就带着那个女孩吃饭，出去散步，给她讲她自己的事，跟她说糖尿病只要自律，能控制的，也能生小孩儿，啥都能，出院之前给了她一个红包。就当是报当年给她出了两天房费的那对夫妇的恩了，这个姐姐以后的路也还长。
这个姐姐现在是我妈的干女儿，刚刚看她发的朋友圈，在给她爸过生日呢。
墨茶，素不相识但是我好难过啊。要是能早点遇到你就好了，给你吃草莓，不过你有糖尿病，我妈一般就吃三个，也给你三个吧，我尽量挑大一点的，别听别的网友给你吃吃不完的草莓，糖尿病，要自律。
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10#
ぁ莎呵戀★ 发表于 2021-1-22 14:02:38 | 只看该作者
 
很多答主在说“现在关注他有什么用？”
我关注了他，为了每次翻关注列表看到他时，能提醒自己：我们为什么而奋斗，我们要解决的是什么问题，我们曾经失去过什么？
这就够了，我再也不想失去另一个“墨茶”了。
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