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西兔生活网 › 欧洲华人圈 › 西班牙华人圈 › 照顾癌症患者是一种怎样的体验？
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[问答] 照顾癌症患者是一种怎样的体验？

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66846 20
翔爷08 发表于 2020-6-30 12:15:18 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
就是照顾他/她。想听听大家的体验。


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标签：癌症患者就是想听听听体验
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精彩评论20

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沙发
hydohydo 发表于 2020-6-30 12:16:15 | 只看该作者
 
我，正在经历着。我老公，确诊肺癌。短短两个月，我和他一起掉体重，他四斤，我十斤。
学会了看各种检查报告，包括ct影像。
化疗药像用在了我身上，我茶饭不思，大把掉头发。
灵芝孢子粉，红菇……家里全是这些传说中有用的食疗食品。
迅速学会辨别莆田系医院和正规医院。
每天微笑着跟他说，嗯，好多了。
之前虽然有证，现在才真正成为心理咨询师，他，他父母，孩子，我父母……全都要劝，唯独没有我自己。
经常告诉七岁的孩子，不要调皮，爸爸会难受。
拼命找兼职赚钱。
要掉泪的时候，可以不露痕迹地去洗手间。
每天晚上躺下的时候，都祈祷明天早上不要再醒来去面对那些无法面对的种种。
大概就这些了吧。
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板凳
西西7910 发表于 2020-6-30 12:16:51 | 只看该作者
 
我照顾的癌症患者是我大女儿，她已经走了，急性淋巴细胞白血病。
我经历过姥姥去世，伯父去世。
失去长辈，失去的是曾经美好的记忆。
失去晚辈，尤其是自己孩子，失去的是未来美好的憧憬。
事情已经过去了很久。
我现在也偶尔在知乎上答一些家庭啊婚恋啊的问题，偶尔还跟人争辩两句，抖抖机灵。谁也看不出我经历过如此悲痛的事情。
不匿名了，反正也不是什么大V。
有些跑题。
说回正题，照顾癌症患者是怎样的体验。
发现女儿生病时，她离七个月差一天。
症状只是有些腹胀，不爱吃东西，并且迅速消瘦，晚上爱哭闹。
根据育儿书籍，我自己判断是消化不良，很排斥带这么小的孩子去医院。
后来为了保险起见，还是去了医院，验了血，大夫把其他人都支开，很严肃地告诉我，考虑一种不好的血源性疾病。
诊断的过程就不表了，七个月大的孩子，被做了骨穿，哭得嗓子哑得发不出声音。
医生明着暗着告诉我，一岁以内的，得这个病，预后很差，有时候，治疗比不治疗还走得快。
我说那也得治啊。
于是，我七个月大的女儿，开始接受大人都承受不住的化疗。
谁说孩子小没有思维，只要穿着白色衣服的人接近她，她就会大哭，后来，医生每次给她做检查或者打针，都特地换上鲜艳的衣服，她很乖，慢慢地就接受了，只有实在太难受的时候，才会哭一哭，大部分的时候，都乖得离奇，还会跟我逗乐。
经历过苦难的孩子，一定成长得比较快，连婴儿也如此明显。
治疗的间隙，回家修养。
我把所有她能玩的玩具，能吃的婴儿零食都买回家，我知道她活不长了，只想在有限的时间里给她我能给的最好的一切。
她在八九个月的时候，学会了自己拿奶豆豆吃，吃之前，必定先给我嘴里塞一颗。
然后学会了和她爸爸玩顶牛，一定要把爸爸顶到床底下去才开心。
还会抓着被单跟我玩猫呜，我一说猫呜，她就躲起来，过几秒再冒出头，笑得一脸傻呵呵。
很多父母都说带孩子累，各种抱怨。
我带着一个得了癌症的孩子，血小板低得离谱的孩子，磕一下碰一下可能就会没命的孩子，胃口小得可怜随时吃随时吐的孩子，一点也没有觉得累，我只觉得时间不够用，我可以不吃饭，不睡觉，连上厕所都是跑着去的，我只想抓紧时间陪陪她，我怕一眨眼，她就消失了。
只要她精神状态好，我就陪她玩游戏，纵容她尝试各种小零食，跟她笑得没心没肺。
对，笑得没心没肺，这就是我照顾癌症病人时的状态，家里人都担心我疯了，其实我没有。
我只是不想在她有限的记忆里，只记得家里愁云密布，她的妈妈以泪洗面。
我提前透支了一生的快乐，陪了她四个月。希望这些快乐的记忆，能帮她记得我们的家，让她还愿意回我们的家。
整整四个月，离满十一个月差一天时，凌晨一点，她走了。
以前觉得“心如刀绞”是个矫情的形容词，带着夸张的修辞手法，是心理感受。现在才知道，这是很写实的一个词，是生理上的，真的痛得要命，无法形容。
一生的快乐都被用光了，再也没有任何事情能让我开心地笑起来。
我只留下了她一缕头发。每天带在身边。
余生都会想念她。
希望所有孩子，都健康平安。
————————————————
以上是原回答。
小透明突然收到这么多评论，惊讶又感动。大家的安慰我都看到了，感谢你们。
目前没有老二，之所以说大女儿，是因为就算将来再有孩子，也得给她一个排行，必须留个位置给她，就这么一点执念。
有私信问白血病的，小小科普一下，儿童白血病，尤其是急性淋巴细胞白血病，通过系统治疗，缓解率是非常高的，很多孩子能够长期生存，不要轻易放弃。我理解正身处治疗中的孩子和家长的痛苦，但如果放弃了，连痛苦都是空洞的。
孩子走时我三十岁，我是小个子娃娃脸，以前在工作中最大的困惑就是显小没威信，总被人当做刚毕业的小毛头，后来突然有了鱼尾纹和白发。

第1张图片
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地板
hjchhhhh 发表于 2020-6-30 12:17:22 | 只看该作者
 
嘉桐街上，灯已灭尽了，整个长沙都浸在雨里。凌晨两点，国平家庭旅馆老板娘李涓的手机突然震动起来，屏幕上显示着一个租客的名字。
被惊醒的老板娘按下接听，湖南郴州的中年女人声音颤抖着，求李涓把行李送到医院，“我老公死了”，她和丈夫是旅馆的熟客。
李涓打开郴州夫妇租住的房间，物品上残存着男人的痕迹。暴雨夹裹在风里，拍得窗户直响，李涓后脑勺发紧。三两下打包好行李，李涓推醒熟睡中的姐姐，陪她出门。
在嘉桐街的墙那边，是湖南省肿瘤医院，一所专门收治癌症患者的专科医院。过去的 2017 年里，曾有 37 万名癌症患者走进这幢医技大楼，2018 年的数据还没有出来。
李涓轻车熟路地找到病房。郴州女人哭得眼睛发红，男人静静躺在病床上，他死于肺癌。
确诊后的两三年里，两人奔波于长沙和郴州之间，医院病床排号紧张，他们会住进李涓的旅馆等待，但这是最后一次入住了。
病人身故的后续事务繁杂，李涓和姐姐在医院里奔忙，灌进鞋子里的雨水浸得李涓双脚冰凉，但她心里明白，“这个女人太无助了才给我打电话的。”
郴州殡仪馆的车载走了中年女人和她丈夫的遗体，姐俩走出医院已经是早上 6 点，从四面八方赶来的癌症患者，开始涌进湖南省肿瘤医院，医院外一墙之隔，被称为“癌症街 ”的嘉桐街，迎来又一个寻常的白天。南都周刊记者在李涓的家庭旅馆里租下床位住了一周，倾听嘉桐街里藏着的癌症患者和家属们的悲欢日子。

第3张图片

第4张图片



等待有床位的通知

嘉桐街全长 750 米，狭窄的街道两旁分布着有机灵芝专卖店、菜摊、棋牌室、假发假乳睡衣店，十几家旅馆紧挨在一起。
李涓的旅馆门口挂着红色广告牌，上面只印“常德”二字，顺着老街一直走，有的挂着“云贵”，有的挂着“攸县”，客人们是和郴州夫妇一样的癌症患者以及家属陪护，寻着简单的家乡密码，他们住进挤挤挨挨的家庭旅馆，在嘉桐街等待床位。
嘉桐街的旅馆价格都差不多，每晚 40 到 50 元，好几年过去都没有变。李涓的旅馆五层楼，约 30 个房间，通常，整个旅馆都不会有空房。等到医生打来电话，住客们的阵地就会转移到医院的住院部里，那里的床位 20 元一晚，陪护的床位需要再加 10 元。
上午的嘉桐街是寂寥的，冬季日光和街道两旁矮楼的阴影拼合在一起，把嘉桐街的水泥路切割成两面，鲜有人叨扰。
一个戴帽子女人缓步走过，脖颈向上延伸，帽子下头皮光滑，没有毛发。
她手上提着塑料袋，装着医用尿袋，导管连接到身体里。在嘉桐街上，这样的袋子很常见，尿袋里通常澄黄，偶尔黄色掺杂红色血液。
午时的嘉桐街喧闹起来，一些人陆续从旅馆里或者墙那边走出来，聚集到菜摊和街边的灶台旁。男人和女人们麻利地在摊上拣选形状饱满的青椒，洋葱，莴苣头，找老板要两斤新鲜的排骨，捞一盆泥鳅，有的会现宰一只鸡，在店里用清水洗净食材，端去摊子对面。
这里有两架帐篷伞，伞下摆放着几台燃气灶和处理食材的简易木桌，菜刀把和砧板泛着油光。戴眼镜老板面无表情地烹好一锅热油，把泥鳅倒进锅里，加入佐料翻炒，煙火把墙壁燎得黢黑。
王阳走出李涓家旅馆去菜市场，他个头不高。他的父亲是建筑工人，得了鼻咽癌，“我家有 5 兄妹，我是老大，我下面 3 个妹妹，1 个弟弟，都还很小。”
王阳从广东赶回长沙，陪护父亲，这是作为长子的责任。
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5#
兵兵和欢欢 发表于 2020-6-30 12:18:11 | 只看该作者
 
父亲去世前一年
父亲检查出来肺癌复发已经几个月了，在几个医院进进出出，症状也反反复复，最后还是回到了十年前做肺癌手术的医院，由于已经是晚期，不可能再进行手术治疗，只能通过放疗和化疗抑制病情发展。
晚上六点，匆匆忙忙吃完晚饭，赶上公车到市中心的医院，替换白天守了一天的母亲，不能开车，不然第二天早上晕晕沉沉的脑袋自己开车太危险。到了医院，父亲刚刚吃了一点粥，准备好的饭菜都没有动，母亲叮嘱了几句就要赶回家了，今天的药比较多，大概需要输到凌晨三点多，这段时间要随时盯着输液的进度，还要不时扶父亲起来活动活动，陪他聊聊天，今天还算不错了，不需要拍片检查，不然住院患者的拍片都是安排到晚上，轮着排队搞不好要等到半夜三更，在病房里起码父亲没有那么辛苦。到了十点半，病房里大部分人都开始休息了，这时候才能把折叠椅拿出来，不然会阻碍其他人的，一边窝在椅子上，一边还要时刻关注着输液的父亲，一旦需要咳痰或者喝水，马上就要起来。父亲经常出现呼吸困难的情况，即使吸氧也没有用，只能慢慢拍打背部，让他缓解症状，这次不知不觉拍了一个多小时，虽然有点困了，但输液没有输完，是不可以睡的，于是开始刷知乎，那段时间似乎是回答医学问题最频繁的时候，好像从内心深处，觉得每回答一个问题，能解答一位知友的困惑，让其不要过于惶恐，就算是为父亲积福了……三点半，终于输完液了，连续十多个小时的输液，父亲整个手臂和背部都疼痛不已，帮他松解了一阵子，终于躺回椅子休息一下，秋天的深夜已经有点凉意，但地方太小，放不下被子，只能裹紧身上的衣服。一个夜里，大概需要起几次照顾父亲，所以到了五点多才能睡下来，睡不了几个小时，护士查房，又要把折叠椅收起来了。帮父亲刷牙洗脸擦身，这时候母亲赶最早的一班公车到了医院，我也要赶回家了。下了电梯，看到一大群人围在住院部的后面，过去看看，原来是有一个病人花光家里的钱，心灰意冷，半夜里趁家属没注意，从楼上跳了下来，好像这种事这个月已经是第三个了吧？看着在尸体旁嚎啕大哭的家属，自己却没有情绪波动，麻木的裹紧衣服，转身向公车站走去……
这种轮流值守的日子，连续过了三个月，每天早上回到家，赶快洗澡睡觉，抓紧时间休息，下午把预约的患者处理好，吃了饭就要赶去医院，接替母亲，所幸有一个贤惠的老婆，两个儿子的日常起居 家里的买菜做饭都是她在忙，不然真的支撑不下来。

父亲去世前六个月
在医院进行了多次的放化疗后，病情仍然没有抑制住，主诊医生已经暗示剩下的时间不多了，在医院已经没有太大意义，只能出院回家休养了，回到家，一方面吃药止痛缓解症状，一方面也尽可能进补，增强身体机能。但由于癌细胞已经出现全身转移，特别是肺部的血管不断出现破裂，而且在医院进行过肺部穿刺引流，穿刺造成的创口根本不能愈合，所以每隔几天，父亲就会出现一次大出血……
这天，刚刚处理好一个患者，突然听到楼上父亲轻微的呻吟声，知道不妙，连忙跑上楼，果然又是一次大出血，父亲瘫坐在地板上，卧室里的地板上，到处都是喷出来的鲜血，连忙扶起父亲，放他到浴室的椅子上，脱下衣服，用温水慢慢洗干净，擦干身体，又把他抱上床，换上干净的衣服，然后在已经腐烂的创口上敷上药粉 纱布 棉花 胶布……然后再用卫生纸把地板上的血吸干，用热水加上地拖擦干净地板，再喷一次消毒药水，从发现父亲出血，到处理完这一切，才花了半个小时，应该是多次处理这类情况，经验丰富了吧？母亲刚刚买菜回到家，看着她疲累的姿势，应该是昨晚父亲又多次醒来要照顾了吧，趁着父亲睡着休息，我让母亲躺上床帮她松解一下，母亲疲惫不堪的问我，“你说你爸爸还能熬多久？”我不敢回答，也无法回答……父亲这一个月，病情越来越严重，情绪也越来越差，试过骂人 放弃吃药 绝食自杀，虽然最后都劝好了，但我们也开始觉得身心俱疲。

父亲去世前一天
这几天，父亲疼痛越来越厉害，以及出现严重的呼吸困难，已经不能躺着床上了，只能蜷缩在椅子上，大口大口的喘气，虽然在我们的护理下，在止痛药和中药调理下，比医生原来估计的两三个月延长了足足半年，可是看着父亲那么痛苦，不知道是幸运还是不幸……这几个晚上父亲需要不停的拍打背部才能呼吸稍微顺畅一点，昨晚我拍了几个小时去休息一下，母亲又拍了几个小时，结果第二天自己的手都肿了。我知道父亲想最后的日子在家里渡过，可是目前看来是不可能的，我和父亲说“爸爸，还是去医院吧，就算不能止痛，输液缓解一下呼吸困难，你也没那么难受啊……”父亲想了好几分钟，困难的点了点头，我连忙开始打电话给120，这时候已经是午夜了，我到楼下等救护车过来，寒风一阵阵的刮的浑身发抖，等了一会终于等到了，医生上楼查看一下，由于父亲的状况根本不能躺在担架上，需要我背他下去，我让父亲趴在我背上，慢慢的站起来，一年多的病痛折磨，父亲真的很轻，我却背的小心翼翼，像背负着平生最重的东西，生怕父亲支撑不住，因为我知道，这可能是我最后一次背他了。到了救护车前，父亲轻轻的拍了一下我的手臂，说“辛苦你了，把我放下吧，以后这个家靠你了。”放下了父亲，母亲和救护车一起出发，我也开车跟在后面，看着救护车闪烁的灯光，一年多没有流过泪的我，眼泪却怎么也止不住……

圣诞节后的凌晨两点，父亲刚刚去世
午夜寂静的病房里，我站在病床前，看着痛苦失声已经无法站立，只能被舅舅搀扶着的母亲，看着病床上，脸色苍白毫无血色，慢慢冰冷的父亲，心中更多的是茫然若失，是的，茫然，刚刚还说着明天早上要吃白粥的父亲，就这样走了，刚刚还在喝水的父亲，就是翻了一下身，就无声无息的停止了呼吸心跳，就这样走了……在这个时刻，我除了难以抑制的悲伤，还伴着一种万米长跑终于跑到终点的释然感觉，仿佛心中一块悬了好久的石头终于落地了……

父亲去世后一年
常说人死如灯灭，但是在中国，往往一个人死后，留给家人还有不少的事情要忙，通知亲戚朋友，确定葬礼的规格 时间，火葬后的骨灰安置，葬礼后的酒席，注销医保 社保 户口，清理父亲的遗物，寻找合适的墓地，购买墓地，找人修缮地皮，选择日子下葬……这一年，种种纷乱的事务需要我去处理，往往让我忘了父亲已经离开的事实，等到这天，终于把父亲的骨灰盒亲手放进的墓地里，亲手盖上了封泥，我才认认真真的感觉到，我的父亲，终于离开了我们，再也不会和我聊天 吵架了……说也奇怪，安葬父亲骨灰盒那天，整天都在下着大雨，等到拿出骨灰盒那时，偏偏就雨停了，我想，应该父亲也比较满意他的新家了吧？那天晚上，是父亲去世后我第一次梦到他，他没有说话，只是微笑的看着我，向我挥着手，转身走向了一片光明之中……

又一个七天禁言期，突然有种冲动，想认认真真的回答这个问题，很早就看到这个问题了，但却没有去面对回忆的勇气，这次终于可以完全写下来，也许，是放下的时候了吧？照顾癌症患者的每一天，可能都要面对失望 沮丧 迷茫 烦躁 恐慌 愤怒……等等各种情绪，但愿所有的朋友都不要有面对这种日子的体验，同时也想告诉各位知友，要珍惜和身边亲爱的人，每一天的平凡时光……
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6#
黄骅小公子 发表于 2020-6-30 12:18:26 | 只看该作者
 
谢谢大家的安慰。每条评论我都看过了，这么多人都在安慰我，支持我，我还怕什么呢，我以后会好好的生活(ง •̀_•́)ง祝大家家人身体健康，阖家幸福~

(ง •̀_•́)ง (๑•ั็ω•็ั๑)╭(°A°`)╮(๑• . •๑)╭(╯ε╰)╮
        今天妈妈即将出殡，妈妈解脱了，我也解脱了。一直在知乎关注肿瘤相关问题，今天终于在这个没法入眠的夜，写下了自己的答案。

        妈妈2012年8月做了乳腺癌手术，左乳整个切除，淋巴结无转移点，瘤体大概2-3cm。判断中早期乳腺癌。手术很成功，家人觉着乳腺么，周围亲戚朋友得病的活十年二十年比比皆是，做手术就好了。这时候我还在外地上大二，感觉妈妈就是得了场病，手术后化完疗这就好了~

          2015年，妈妈一直没有来月经，45岁的她觉着不太对，去医院看了看医生说，控制雌激素的他莫昔芬可以停了，子宫内膜太厚容易病变，做个刮宫吧。妈妈乖乖的听了医生的话，也没有质疑没有询问。刮宫手术我陪着妈妈做的，很疼，腰疼了好几天。

           同年4月，姥姥家厨房着火，因为姨舅们都忙着工作，妈妈帮衬着姥姥装修，收拾屋子，同时也是有点上火心情不好，她感觉左乳做手术的地方鼓起了一个包，这时候我在学校忙着毕业和实习的事情，每天只能用电话询问她，她说医生说她是累到了，伤口没长好又肿了，观察一段时间可能会好。这样到了7月份。我在北京找工作，妈妈和爸爸来北京看病，看病当天我三个面试，妈妈不让我陪。看完病爸妈立刻回家了，我给妈妈打电话她也没说什么，说医生让她再化一个月疗试试应该没事了。

         11月份，我当时在百度外卖工作，应届生每天压力都很大，无时无刻不在想着换工作，觉着还不如回家四线城市早八晚五的生活。跟妈妈说了这个想法没想到妈妈很快就同意我回家了。我犹豫了好几天，直到我在北京的姐姐告诉我，妈妈在7月份已经确诊肝转移。然后就是立刻辞职，收拾东西，退房子，买车票回家。正式开始了照顾妈妈的日子。

        现在觉着这些还是梦。陪妈妈化疗的时候我就想，妈妈肿瘤不要再长大了，哪怕一直是2厘米，哪怕天天陪我妈妈来医院化疗，哪怕一个疗程就是几千块。可是梦就是梦，不知为什么妈妈对化疗药很不敏感，肿瘤一次都没小过，每次检查都伴随着失望。就觉着在溺水，没有人能救她，你眼睁睁的看着她一点点的被水淹没。

         今年4月份，妈妈的身体终于承受不住化疗了，最后一个疗程让她连下床的力气都没有了。妈妈说，不化疗了，我开开心心的休息两天，恢复力气就去玩。4月等到5月，5月等到6月，6月的夏天太热了，妈妈说9月上秋就去玩。但是体力一点一点被肿瘤消耗，去了两次北京，也看了很多中医。在这期间，20年从来被我妈妈照顾很好的我，扛起了家里的压力。洗衣，做饭，拖地，家务我都包了。让爸爸安心赚钱，妈妈安心养病，家里我一手打理了。迅速学会了做各种菜给妈妈补充营养，学会了怎样熬中药，既不糊还能让药汁少一点。可是妈妈最终还是出现了腹水。

         5月份。姥姥因为声音嘶哑，去医院检查，发现小细胞肺癌。因心衰和年纪大了，家里不打算化疗了，只是中药保守治疗。妈妈知道之后很伤心，说也不知道我和你姥姥谁先没，我想走在你姥姥的后面。

         8月底，妈妈终于受不住了，说找医生去抽水，要住院。我心知妈妈这一去医院可能就回不来家里了，但是万一有奇迹呢。住院第一天，晚上我姨替我照顾妈妈，我回家把家里打扫干净。第二天，第三天。水越抽，妈妈身体越虚弱。营养物质随着腹水流走了。妈妈的生命也随着腹水流走了。去世前一天，9月1日，姥姥因心衰去世。当天下午我在姥姥家吊唁，妈妈打电话给我说让我回医院，她觉着爸爸给她按摩不好，想让我回去给她按摩。我打车去医院了之后，她让我爸爸回家了。我说妈我给你按按摩。她跟我说了几句话之后，开始说胡话了。当时我也不知道自己在想什么，还是给她按摩。回应着她的胡话。

         凌晨，妈妈胡话越说越多，说闺女好，说想看我舅和姨，说好多好多。血压突然下降，我受不了让医生打了升压药，签了病危通知书。妈妈开始呻吟，开始面孔扭曲，家人朋友都来了。妈妈喊了半宿，受不住的我让医生给妈妈打了安定。可是没什么用，我说妈妈是不是疼啊，她得病之后一直都不疼，只是难受，到这时候是不是疼了才喊。我说大夫求求你打一针吗啡吧，让我妈别遭罪，我和我妈该说的话在家都说过了，我只想让她平稳的走。

        医生打了吗啡，妈妈逐渐安静下来了。血压心跳血氧都正常，妈妈睡着了，只是叫不醒了。家人都在身边。这时已经早上7点多。

         我的四个姨哭的不能自已，昨天刚刚没了老母亲，今天姐妹又病危。妈妈一直昏睡着，我姨跟她说，安心走吧，老母亲已经先走了，你女儿也长大了，我们会帮忙照顾的。妈妈哭了。下午13时许，终于咽下了最后一口气，享年46岁，去另一个世界享福了。

         妈妈走了，后事留给了亲人。我是重丧，姥姥那边是不能去的，姨们也只能先顾姥姥。我似乎一下子变成了决定的那个人，爸爸也同我商量一些事情。但我觉着还是不真实，妈妈就这样离开了我。

         还有4个小时就要起灵了，这黑白颠倒的一个星期就要过去了，以后的日子就是我和爸爸一起过，再也没有一个像朋友，是妈妈，细致照顾我生活，细心回答我问题的人了，这个最爱的人已经永远离开了我。

         妈妈，我会照顾好自己，我不会悲伤的哭让您走的不安心，但请允许我在想你的某一天默默的掉泪。再也回不去的从前，和向前看的明天。
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7#
su1185 发表于 2020-6-30 12:18:49 | 只看该作者
 
最明显的是我突然从一个爱笑的话唠变的沉默。
十岁，就剩他一个亲人。
相依为命，因为他不苟言笑，所以不亲。
知道他病了，但是不知道到什么程度。
突然有一天，他告诉我他要出远门，要去很久，问我一个人可不可以照顾自己，我想了想说可以。
自己一个人吃了两天泡面，第一次知道什么是孤单。
两天后又回来了，我挺高兴。
回来后就住院了。
从邻居的眼神跟探病的人数，我猜他病的很重。
想要安慰他会好起来，又不知道该怎么说。
学会了做饭，他告诉我什么可以吃什么不可以吃。
他挺挑食的，那个时候他一点都没嫌弃过我做的饭。
每天在医院学校和家之间奔波，第一次感受到累。
上课会走神，想他今天有没有吃大娘做的饭，今天走路有没有跌倒，会不会突然发烧，一个人会不会有点无聊，病房门口的乌鸦有没有飞的远远的……
一想到他会死，就会狠狠的在心里骂自己怎么会有这样的想法。
然后傻逼兮兮的坚信他会好起来
毕竟他是我最后一位亲人了。
那天晚上看完电视，喊他，他没反应，我突然紧张，喊来了医生
医生看了看他，平静的告诉我，没用了，已经走了
他被蒙上被子的时候，我在想，会不会有点闷
大娘开始打电话报丧的时候，我才真正意识到他走了
我再也没有家人了。
想起来很后悔，有一天晚上，他说要不要和他一起睡
我躺过去，他抱着我，很像抱着妈妈的姿势
我有点尴尬。
我说，爸爸，你身上好烫，我不要跟你睡。
我没有意识到他发烧了
我也没有意识到他抱着我的手很舍不得。
……………………
评论区好温暖，谢谢你们的鼓励，很温暖。
一直想再说些什么，整理不好心情跟语言。
失去至亲可能是目前为止我人生中最痛苦的一件事，所以以后面对失去会更豁达一点。
因为后悔，所以更加珍惜现在所有。
说我坚强吧，我只是忍着人前不哭。
但我天性乐观，爱笑，冒着二十多岁的傻气。
意外和未来，谁也不知道哪个会先来。

所以好好相遇，好好道别。
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8#
海洋精灵 发表于 2020-6-30 12:19:25 | 只看该作者
 
我姐姐24岁，去年12月底查出肾癌晚期，而且是世界罕见的一种.
今年1月4号瘫痪 大小便失禁 ，在医院住了2个月，因为没有任何办法，去了好多医院，就在家里治疗.这半年学会打针，插尿管，看化验单，背后的褥疮自己消毒换药，更学会隐忍. 想哭的时候都要告诉自己必须忍着，每天鼓励姐姐加油，告诉她今天又好点了.
每天早上5点起床给我姐换药，下班就赶紧回家要换药.父母年龄大了，许多事情都得自己操心，觉得也成长了.
7月12号姐姐去世了，我真的好想你 真的好想你.天堂里没有疼痛.我会照顾好爸妈的，你放心.还有 我从来没有怪过你.
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9#
X乱舞O纷飞X 发表于 2020-6-30 12:19:48 | 只看该作者
 
一年零20天。我的老公。
儿子出生不到两个月，确诊癌症，肝癌晚期，门脉癌栓。医生说也就剩三到六个月的时间。
老公没有大病保险，只有一个医保，还是确诊之后我请朋友在她老公的公司给续缴的。因为是自己开公司，生病之后没办法谈业务，收入也没了。
我也谈不上照顾，我没时间照顾他，都是婆婆给他做饭收拾。小孩五个月我回到公司上班，公司属于行业内排名前三的外企，我正处于事业上升期，老板考虑我的情况，允许我在家办公。然而，怎么算，短时间内收入都无法满足开销。即便公司提出想给我的小孩提供援助，我拒绝了，我想让我的小孩，有尊严的活，他马上就要没有爸爸了，不能再做其它让他有心里负担的事情。于是辞掉这份做了七年多的工作，换到一家薪水较高的国内小私企，体验当然断崖式下跌，比如，新公司我没办法穿以前小羊皮的皮鞋，因为卫生间是蹲便，常有一滩不明不白的液体。然而我还是要感谢这个小公司，在我最需要钱的时候，给了我一个机会。
新公司每天通勤四小时，第一年没有年假。小孩放在姥姥家。每天早上六点半起床，洗把脸出门，公交车3战地到地铁，挤全北京拥挤第二名的地铁线，一小时十分钟，出地铁找自行车，一开始我要骑10分钟到公司，最后我已经可以五分钟到达打卡范围。风雨无阻，因为公交不方便，雨天也最好不打车，会堵车。下班以最快的方式去看宝宝，陪他玩一会，顺便吃口晚饭。宝宝睡着，我再坐公交车回家。回到家，有时老公不痛，我会看到他在那里快乐的刷着手机或者看看电影，如果是痛，他蜷缩在床上皱着眉头躺着。不管哪样，他都会用盼了一天的的欢快语调说，老婆～你回来呢～
晚上老公痛的睡不着，在床上打滚，如果太痛苦，我就起来帮他摩挲后背，弄点什么可能有帮助的东西。如果他还能忍住，我就要忽视自己的心情，好好睡觉，因为高薪意味着，工作强度大压力大，我非常需要这份工作。
我的前老板跟我说，如果她是我，她会选择多陪陪老公。我没说出口的话，没钱他会更遭罪，我选择赚钱给老公。
因为不知道老公能坚持多久，自从医保内的靶向药耐药了以后，我每天都在想，怎么赚到更多的钱。有时候想想自己如果有一百万就好了，既能给老公吃最好的pd1，又能带老公出国旅旅游，他最大的愿望就是去意大利，做一套定制西装。可惜最后都没能如愿。
每天早上地铁上的一小时十分钟，也是很宝贵的，因为我要查老公的某个症状，是怎么回事，怎么能缓解，下一步换哪个靶向药。还要给老公买他近期需要的东西，买小孩需要的东西。办一些手续为以后小孩上学做准备。等等。
下班的地铁，如果有座位，一般会留给工作，那份可以给我老公吃上好药的工作，我需要认真对待。
如果再来一次，我可能还是选择出去赚钱给老公。
刚刚宝宝做梦叫爸爸了，也许今天爸爸回来看我们了。老公走以前，我把眼泪哭光了，他走之后，只有抢救的时候我一直哭，之后就没怎么哭过，我非常怀疑自己有心理问题，可我更多的，还是想把儿子好好抚养长大，看有的帖子说，母亲的情绪会影响孩子，我最大的愿望，还是想把儿子培养成老公那样阳光，坚韧的爷们。
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2018.10.10
本想把这里当作一个树洞，记录一些和老公有关的故事，好让自己和他再有一些连结，以为反正这个话题下面有几百个回答，不太可能被看到。很意外。收到了许多问候和美好的祝福。代表宝宝和自己，向所有留言的朋友道一声感谢，真的很温暖。我老公在世时非常疼爱我和儿子，他是一个对妻子没有要求，对自己要求很高的人，他不需要我持家、赚大钱、美丽，我能做自己并快乐的生活他就很满足。失去爱人，对我而言，不只是失去了一个家庭支柱，我同时失去了最好的朋友，最好的老师，最全的百科全书，最铁哥们。我为老公提供的帮助，相对于老公对我们母子的疼爱，太不值一提了。
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删去一回忆就胸闷的家庭矛盾，自己不想再看到这段，顺其自然。
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2018-10-15
我要出门去面试新工作了。想对一些朋友说，我对生活仍充满希望，儿子聪明可爱，我要拼尽全力，带他领略这个世界的美好，我还背负着老公和我自己两个人的梦想，完成老公未实现的愿望。很多事在等着我。
另：家里剩余了很多药，希望赠送给有需要的朋友。需要哪种留言给我，自己付一下邮费。有朋友提醒止痛药属于毒品，决定撤销照片了。
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2018-10-25
老公的墓地买完了，山清水秀的地方，秋天漫山遍野的红色黄色的树，很美。墓碑旁种了一棵小松树，老公很喜欢大自然，他喜欢躺在树下看天，我想，他一定会喜欢那里。
留言里有很多朋友是家里有癌症病人的。如果有人需要安素的也联系我，忽然发现家里还剩了两桶安素，快递箱子还没来得及拆。您不嫌弃的话，自己出个邮费就好。患者肝功太差的不能喝，我担心会出状况。
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2018-10-31
十月过去了。
这两天大家都在悼念喜爱的主持人李咏，想起来李咏当时剪短发的那条新闻。因为一直是热热闹闹主持的风格，非常有活力，总是笑呵呵的模样，再看那个剪短发的照片，反差真的好大，虽然也是笑着，可是就是觉得缺少些什么。如今在各种新闻稿里对应上事情真相，才意识到，那是癌症患者的常见神情，一丝隐隐的害怕和脆弱，藏在往日笑呵呵的脸上。老公生病之前也是这种热热闹闹的性格，活力四射，信心满满，生病之后，虽然他也一直在笑，可他眼里，也有这种，害怕和脆弱的神情，在我来说，是可怜的样子。不知道老公当时经历了多少内心的煎熬，会是怎样的孤独。
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2018-11-10
忙碌。
11月1日给老公搬去他的新家了。之前一直为他的事忙前忙后，心里还满满的。直到入土的事情忙完，回到家，才知道，真的要跟他永别了，最近每天早上醒来，心里有点空荡荡的，感觉老公走远了。很感谢有宝宝在，他会及时把我拉回现实，安排我带他玩游戏，我妈说，宝宝可能是老天爷派来报恩的，他是一个特别喜庆热闹的小孩。
下周就要上班了，新公司有很多旧同事，还有即将到来的集体旅行，期待，还要继续强大。
去协和做了一次彻底的体检，怀孕生小孩加给老公治病，快三年没有体检了，紧绷着神经做完的全部检查项目，真的害怕查出什么不好的病来，所幸身体很健康，感谢爸妈给我生了一副铁打的身子骨，从今往后要倍加珍惜了，至少撑到儿子长大成人，能独立生活才好。说到这倒是觉得人性的有趣，我本性格悲观，在宝宝出生之前，一直认为人生太苦，希望自己活到60岁就尽早死掉，如今已经彻底改主意了。
宝宝最近又长大了一点，认识很多动物，虽然一直学不会骑平衡车，好在记住了几个英语单词，昨天姥爷给理了新发型，看上去更帅了，出门又能多吸引一些老爷爷老奶奶了。
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一个一直很关心我的长辈，前些天带去宣武检查甲状腺结节，结果不太好。祈祷老人平安。
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很心疼长辈家的姐姐，也刚经历家庭变故，每天应付上门的债主还没应付完，又查出妈妈生病，又要隐瞒病情，联络就医。家里人一致认为姐跟我是心最大的两个人，个中滋味自己知道没表现出来而已。姐除了得到结果时跟我说了几句消沉的话，没多会又恢复往日的开朗了。
2018-12-18
跳槽去了一家创业型公司，形式制度是我熟悉的外企模式，唯独一起工作的同事，因为都是各大公司精挑细选来的，所以工作作风很务实勤奋，也算是个发展历练自己的好地方了。一年一度的年会如期举办，今年去的是一个我很喜欢的地方，一直想一家人来，可惜这次只我一人。即将跟儿子分开两天，心里莫名的难过，晚上因为收拾行李和开会，没能陪他好好玩，他知道我戴着耳机在开会，会乖巧的把书放在我膝盖上，我看他一眼的，他才指一两个动物讲给我。姥姥最近开始决定把外孙锻炼成内心强大的孩子，儿子天生心思细腻敏感，的确很需要锻炼。孩子现在会说一些英语单词：apple，pear，peach，banana，fish，foot，cat，dog，sheep，cow，trunk，egg，king，bike，running，thank you…在这里一边列一边数了一下数量，还可以，apple和banana是说梦话也会念叨的，还算没浪费他老子和老娘的基因。
最近写了一点小程序，外行人，东抄西抄，以实用为主。经常性心情沮丧，可能新公司环境太舒适了，多出了想东想西的时间。
本篇记录的开头几部分，如今我是没有勇气重新看的，回忆会让我的咳嗽变异性哮喘加重，头痛加重。我需要一份平静的心情和健康的状态，面对当下的工作生活。加油。
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2019
明天要去和公婆艰难的谈判了，我担心我会控制不住情绪，可是这个时候也只能靠自己了，好朋友想帮我，可是这个时候不太适合外人出面。我情绪很不好。
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2019-10-5
一年了。发生了很多事，也有很多事情在一年后终归尘埃落定。宝宝长大了一些，很乖很聪明，就是有些懂事的让人心疼，他还记得爸爸的样子，对一个两岁的小孩来说他的记忆很好。我的工作仍在走上坡，也不累，很好。有时候我看着宝宝，他长得很像爸爸，有时候看他的背影会觉得他就像缩小版的老公，某些动作和表情实在是很像，我有时候有错觉觉得老公缩进了这个小小的身体里，所以格外心疼他。孩子的快乐会让我忘掉所有烦恼，哪怕是这一年当中最难熬的日子。爸妈非常照顾我，一直在帮助我，我妈很强大，在她眼里只要人还在，其它都是小事，什么都会过去。由于家住北京，亲戚朋友这一年来看病的也不少，有亲戚问老公去哪了我妈就说他在国外。不止一个亲戚夸我对孩子有耐心，我想说其实如果我老公活着，他就是这么有耐心的对我对宝宝的，我只是按照他的方式在对待孩子。
感谢大家的祝福。一并谢过。
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10#
晴空某人 发表于 2020-6-30 12:20:29 | 只看该作者
 
老黄是我在外科轮转时遇到的病人，73 岁，胰腺癌。
胰腺癌是「癌中之王」，致死率和治愈难度在癌症中数一数二。老黄也很困扰，他说这个病太委屈自己，连甜食都不能碰。
老黄不在乎生死的样子，实在太反常。他从住院开始就脱离了我的掌控，把这里当成了游乐场，干了数不尽的「疯事儿」。
把老黄的故事讲给大家是想告诉大家，「如果结局不可扭转，你至少可以用自己开心的方式度过。」
人生太难，所以老黄的人生信条才尤其重要：再难又怎样，我还要笑给你看。
亲历者：付嘻嘻
事件时间：2008 年 8 月-2009 年 6 月
记录时间：2019 年 7 月
在医院里工作久了，人就会变得不信神佛。
但这两年，我还是会去寺庙。每次站在宝殿正中，我双手合十，就一个简单的心愿：天下无疾，万药生尘。碰见老黄之后，这个愿望变得尤为强烈。
我曾经想，如果佛祖显灵，让我给老黄最好的祝愿，那一定是——让我治好你的胰脏，好好活下去。
老黄是我在外科轮转时遇到的病人，73 岁，胰腺癌。
胰腺癌是「癌中之王」，致死率和治愈难度在癌症中数一数二。老黄也很困扰，他说这个病太委屈自己，连甜食都不能碰。
我答应过老黄，如果他能活到「五周岁生日」，我一定亲手给他做个蛋糕，十寸，千层的。面皮里塞满芒果块，上面铺满草莓粒，红彤彤一片，让他一气儿吃个够。
老黄不在乎生死的样子，实在太反常。在医院工作 18 年，我看到了太多人最后的样子。有人放弃，有人被迫放弃，有人迫切地渴望活，却屈服在病魔的侵害下，有人搏斗到最后一刻……
这些反应都没有错，都是人最本能的选择。但偏偏老黄和他们都不同。
他从住院开始就脱离了我的掌控，把这里当成了游乐场，干了数不尽的「疯事儿」。更要命的是，我手底下一帮小姑娘，都在跟他一起疯。
总有病人转头找到我，「护士啊，这个老黄家里什么来头啊，他得了这病，怎么这么看得开？」
我知道，这个人，我是忘不掉了。
2008 年夏末，老黄来医院报到的第一天，我一看他的面相就知道，跟这人开玩笑，绝不会被投诉态度有问题。
北京奥运仍有余热，这个干瘦的老头穿着奥运文化衫，晃悠晃悠进了护士站，「啪」地一声，把病历本放在我面前。
「我要住院，要住人少的房间，最好朝南边。」老黄唾沫星子乱飞，须眉皆白，眉梢和唇角留下花白的两撇，活像七龙珠里面的龟仙人。
我打趣地问他，「住个院干么挑挑拣拣？还坐北朝南，你当买房子置业呢？」
老黄换上一副惨兮兮的表情，说自己有糖尿病，偷吃东西老婆就要骂，「我老婆很凶的，房间里人少一点，看见我挨骂的人也会少一点。」
他说完，突然四处张望，像是怕这话被几十里外家中的老婆听见。
「而且我进大门的时候看见了，朝南的窗户正对医院大门，可以看到小食摊，还可以观察我老婆有没过来。」老黄凑近我，眉飞色舞地打着小算盘。
我带老黄来到符合他要求的房间，指着窗户：「坐北朝南，非富即贵。大爷你住进来一定长命百岁。」可我发现，他选的这个位置，不止可以观察到小食部和老婆，还可以观赏一群广场舞大妈。
我之所以和老黄打趣，是因为我看见了他的入院诊断：胰腺癌待排。
老黄今年 73 岁了，俗话说「七十三、八十四，阎王不叫自己去」。老黄半年内体重下降十来斤，还伴有腹部轻度胀痛，近期血糖又在升高，情况不容乐观。
但眼前的老黄非常开心，我觉得他压根不知道自己的病情。看老黄一副来医院住上几天就可以欢喜回家的模样，我不知道怎么说话才好，生怕不小心戳破了表面的平和，让他的笑脸垮掉。
「那个，老黄啊，你老太婆没来，儿子怎么也没来啊？」我话刚说完，一个大嗓门在门口响起——「我来啦，有什么事不？」
我转过头，乐了，老黄儿子就是个「加大号的老黄」，手里捻着根棒棒冰，迈进了病房。
「有什么事问我也行，问我爸也行，随便。」老黄儿子边说，边递给我一整根棒棒冰，另一根自己和父亲一人一半。
老黄对儿子的分配非常不满意，他盯着我手里的一整根，幽怨地说：「我都得了癌症了，不晓得能活几天，你还不让我吃个整的！」
这下轮到我愣住了。
一般来说，不管是疑似还是确诊的癌症，我们都会用「Ca」或者「MT」来替代「癌症」这个刺眼的词汇。既是避免病人突然崩溃，又可以替家属打打掩护。
我看了看老黄，又看了看他儿子，这爷俩的反应让我不知道该怎么接。
「老黄，你知道什么是癌症吗？」这样问不行吧……
「老黄，癌症是什么你晓得吧？」这样好像也不合适……
我脑子里一时检索不到杀伤力比较低的方式提问。
老黄的儿子一脸轻松，准备收拾父亲的生活用品，「你随便问吧，我爸啥都知道，你啥都不用忌讳。」
一旁的老黄一脸不爽，他好像只介意自己的棒棒冰被扭走了一半。
说实话，我并不相信这爷俩的「洒脱」，总觉得他们只是暗暗做最坏的打算，不在我面前表现出来罢了。
胰腺癌有多可怕，我曾亲眼见过。这种癌太难被发现，大多人查验出时就是晚期，昨天还像正常人一样生活，今天突然就要准备后事。
巨变之下，人的精神就会崩溃。
我见过病人听到这个病名时各种各样的反应，有的愤怒，有的错愕，有的忙不迭地否认，有的「扑通」一声跪倒，开始求神拜佛。总之，从表面到内心一定不会平静。
像老黄和他儿子这样明明白白又浑不在意的，我从没见过。
我后来才知道，老黄来住院前做了很多「攻略」，关于什么是胰腺癌、治疗方式，他都一清二楚。
这都是老黄的孙子，医科大学在读生「小黄」直截了当一字一句讲解给自己爷爷听的：「癌症之王、不好治、生存期大多在一年左右......」
老黄住进来之后，检查都在按部就班地进行，所有结果都一步步向着胰腺癌这个诊断靠拢，慢慢重合，尘埃落定——他确实得了胰腺癌。
主任亲自找老黄和他儿子谈话，我很好奇这爷俩的反应，尾随其后。
主任拉着老黄儿子轻声细语，小心说着最终诊断，征求他的意见。这时老黄突然凑过来，一副中了六合彩的模样说：「看来我孙子没白学医，至少能看出我得了什么病！」
我看看主任，主任看看我，我俩又一齐看向老黄。
主任愣了一会儿，询问起父子俩接下来的打算，「你们准备在本院继续治疗还是转上级医院？」
这是一个基本的征询流程。通常来说，病人一旦确诊，立刻头也不回地奔赴上级医院，连给我们的背影都透着嫌弃。
可老黄看着「宣判」他的主任，依旧乐呵呵，还把干瘦的胸脯子拍得啪啪作响：「主任，我哪儿都不去，就在这里治病，你拿个你认为最妥的方案，我相信你！绝对支持你！」
这个像龟仙人一样的瘦小老头儿，用一种身高二米八的气场放出话来。
我和主任都有点感动，像老黄这种信任的态度，是对医生最大的尊重。我俩暗下决定，要用对待「团宠」的方式好好待老黄，控制好血糖，才能进行手术。
我作为他的护士，第一关就是「管住他的嘴。」
我没猜到，照顾一个病人，还要斗智斗勇。
我从没见过这么害怕测血糖的老头儿。一天四次血糖监测，他到处东躲西藏，让我在病房找了整整八圈。
「小妹啊，十指连心知道不？」老黄不止一次跟我抱怨。
我望着手中的采血针，顿时觉得自己像是阴狠的容嬷嬷，还有点罪恶感。
我就用采血针试着戳自己的手指头，半晌，指着老黄说：「好你个老黄，随便编排我！一点儿都不疼，你少来装可怜！」
老黄用舌头舔了舔拇指和食指，然后对搓，一副要数钞票的架势，再摸着耳朵嘿嘿地笑。这是他的标志性动作。
为了让这个老爷子配合测血糖，我想尽一切办法：除了用自己的手指「示范」，还会在他吃第一口饭时，给他看戏曲节目，一两个唱段下来，刚好够测血糖的时间。
就连老黄儿子都夸我们服务周到，感动中国。但老黄仍「不领情」。
有一次，小护士去测血糖，回来之后说老黄要她转唱一首歌给我们听。我和主任翘首以待，小姑娘张嘴就唱：红岩上红梅开，千里冰霜脚下踩，三九严寒何所惧，一片丹心向阳开……
主任笑出了眼泪：「这个老黄，把我们科室当『渣滓洞』了。」
这绝不能忍。我冲进老黄的病房，用自己那五音不全的嗓子对了一曲：想当初，老子的队伍才开张，拢共才有十几个人，七八条枪……
我被老黄这个男版「江姐」活生生逼成了女版「刁德一」。
那年夏天，为了对付老黄，科室里爱国热情空前高涨，上到科室主任，下到保洁护工，每人都能对着老黄唱几句革命歌曲。
对歌败下阵来，老黄又转而想收买我手底下的小姑娘。
九月底，老黄给我们摘桂花去了。隔天人手一支，老黄边发边点头哈腰地提条件：能不能不要测血糖……护士站里到处荡漾着桂花的甜香。
很多单身的小姑娘都是第一次收到鲜花，个个笑逐颜开，拥着「爷爷」老黄走进病房，「你乖一点嘛，不偷吃东西血糖就下来了，只要血糖正常了，我们保证少测几次。」
老黄的妻子也和我们一条心，加入到对丈夫偷吃零嘴的严防死守中。她是个爱说爱笑的老太太，生得又高又大，站起来，能将老黄笼罩在她的阴影里。老黄已经被妻子统治了 40 多年。
黄太太每天戴个遮阳帽，把电瓶车骑得跟风火轮一般，突突突地来科室给老黄送饭。先从篮子里拿出新鲜的香瓜或葡萄，笑眯眯地招呼我们吃，再从篮子的一角拎出老黄的口粮。
一个小饭盒，一半是小米饭，一半放着蔬菜和几片瘦肉，偶尔有一块红烧鱼。但是，怎么看都觉得不够老黄塞牙缝。老黄一副贫下中农的模样端过饭盒，小声嘀咕，「这么一点，根本吃不饱。」他盯着我们的水果，敢怒不敢言。
我们曾经目睹过老黄因为偷吃了恰恰瓜子被抓包，被妻子插着腰关在病房里，挨好几个小时的训。
当然，黄太太也有温柔的时候。
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