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[分享] 有没有什么病比癌症还严重？

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xu410994023 发表于 2021-6-16 21:20:52 | 只看该作者
 
2021年一月。

第1张图片
这条新闻不知道有人看过没有，济南一个身患重病的孩子愿望之一就是见到奥特曼。
我看见他就想起弟弟了，弟弟也超级超级喜欢奥特曼的，其中最喜欢迪迦。收集好多奥特曼的周边。在他去世两个月左右我在抖音偶然刷到一个身穿迪迦奥特曼皮套的博主，就在江苏，好近。可惜我没有早点刷到他，不然也可以请他来，让弟弟见见迪迦了。
  知道吗，遗憾不是留给故去的人的，留给还活着的人的那才是遗憾。
  祝这个小朋友奇迹出现，早日康复，摆脱病魔。
2020年4月29日半夜。
弟弟走了。
挣扎了七年，他离开了。谢谢期间各位好心人以及水滴筹的爱心人士，和各位医护人员。真挚感谢。

他走之前，好几天风平浪静的天突然刮了一个宿大风，还闪电。他走之后，风突然停止了。只有一声风声最后呜咽一声。第二天还是阳光明媚。
走好。
2020年2月23日凌晨。
  我家在贵州，新冠肺炎全国严重时候贵州情况稍微好一些。在此向各位医护人员致敬。真的谢谢你们挽救了那么多家庭。
高速交通解封的第二天我爸爸妈妈和弟弟回见。谢谢评论区和私信的朋友们。我都有看，只是没有回复。弟弟回见。最终放弃治疗了。
  一月一号我刚刚去杭州见过他，那时候他脸上还有肉。昨天刚刚到家，他已经瘦得脱形。脸色，耳朵都是毫无生气的惨白，眼睛下却挂着乌青。死气。
  他疼。吃什么吐什么，吃不下。已经不在忌口了。他想吃什么爸爸妈妈都满足他。死亡不可怕，煎熬的是你知道他迟早到来然后慢慢感受它的到来。
  弟弟给我说，他说他感觉自己撑不了一个月了。
   谢谢评论区的各位。  
  我知道我要坚强，但是我真的很难受。他会带走我半条命。
2019年的最后一天更新。  
   弟弟目前在浙江邵逸夫医院治疗，我今天刚刚去看望了他，我们一年没有见了，这次见到他非常高兴。这边现在给他治疗的周主任说找到一个新的治疗方案，病情现在是说白塞氏综合征，正在治疗中。十二月初手术后两次腹腔大出血又经历了两次小手术，现在正在治疗中，精神不错啦，谢谢各位推荐的医院！希望不会有去的一天。今天是19年最后一天，希望各位所有的不好都留在了今天。新的一年顺顺利利哦！

有。
我的弟弟现在十四岁，在这之前他已经治疗了六七年了。他是八岁在上小学的某一天突然晕倒，我妈在家连忙把他送去医院 ，以为是贫血，后来说是阑尾炎去了省里大医院做了阑尾炎手术。可惜术后突然病变，或者说他的病根本就不是阑尾炎，他手术切掉的盲肠伤口没办法愈合，从肚子里面开始溃烂，后来再开刀把溃烂的地方割掉，当时说的是感染，之后他的伤口就再也没有好过
  我记得当时，他阑尾炎手术的地方不得已留了一个创口，大概比成人男性大拇指还要大一圈，创口是通着肠道那个溃烂的地方的，每天不停的有大便液体从那里流出来，导致伤口旁边的皮肤发炎溃烂，除却医生换洗的时候，那个伤口平时塞着医用纱布，每次换洗医生用镊子把纱布夹出来，用碘伏擦洗......每一次我幼小的弟弟都能痛得生不如死。
  弟弟从来都是很聪明的孩子，这个病剥夺了他跟同龄人一起上学玩耍的权利。他每天躺在床上看着肚子上的洞，后来哭都哭不出来。因为他怕他哭我妈妈会伤心。
  后来病症恶化，他肠道的其他地方还是出现溃烂，没有办法只能手术，将溃烂的地方割掉，缝合。但是他再也不能像正常人一样。于是在腹部第一次做了造瘘。就是人造肛门，大便会从那里流出来。这是保守治疗，医生说可以等肠道恢复好了再放回去就好了。
  这段时间，他在医院待了将近一年，腹部的那个洞每天都在，都要擦洗，我亲眼看过一次再也不敢了。真的我不敢看。可以想象肚子上平白开个口子敞着，还要往里面塞东西，洗，多痛啊。
  弟弟真的懂事的让人心疼。可惜，大概就是他太聪明了老天真的不长眼。
  他的病复发了。开始发烧等等。于是爸爸妈妈带着他去浙江求医，还是一样的肠道溃烂，再手术，割掉，之前手术的刀疤开始从里面烂掉顶出小泡泡，化脓。于是这个刀疤再开一刀。又再重新在完好的皮肤又开一刀割掉腹腔烂的肠道。重新再做一个造瘘口。
  期间他的膝盖开始肿起来，小腿骨那块开始溃烂，原本只是蚊子包大的一块，慢慢变大，最后烂到巴掌大，真的是烂掉啊.....皮肤一点点溃烂，发黑，淌脓水，发臭那种。我妈妈每天都会给他用药水清洗，即便这个还是有腐烂的臭味。
那段时间，将近一年半两年他没有办法下地走路，只能卧床休息。这是身体上的。更绝望的是他这个病查不出来是什么病。对，不知道是什么病。医生根本无从下手，浙江邵逸夫医院和儿童医院的医生，加上北京的专家一起会诊，疑似克罗恩，最后还是说不是。后来恶化病灶疑似白塞氏综合征，后来也还是不是。
  家里真的是倾家荡产，最后连什么病都不知道。六七年来，他基本一年一两次手术，割掉溃烂的肠道，重新在腹部再做一个造瘘口。早些时候他的伤口不能缝合，就是会留一个小口插引流管，从管子旁边满满淌出的液体混合大便，肠道溶液等等。每次清洗碰到管子拉扯到体内器官......想想我都要哭出声来。
  可是最绝望的是，我弟弟太懂事了。即便卧病在床，即便他小小年纪受那么多苦。他在病床都会给自己攒钱。王者荣耀出来时候我怕他寂寞，天天躺在床上，带他玩游戏。然后他就就利用这个赚钱。接代练，第三方带充，攒了一些小钱。他喜欢奥特曼，一直很喜欢，自己攒钱收集了好多奥特曼的周边。跟老家的小伙伴们做游戏周边的小生意。他从刚开始的坚强不放弃自己，再痛再苦咬牙忍住，慢慢的哭着求爸妈放弃他。
那种痛苦啊，他的腹部已经没有一处完整的地方可以再手术，去年手术本来要放弃了，因为已经医不起了，一个普通家庭有多少个几百万去医呢？弟弟哭着求爸爸妈妈放弃他，这样的话他现在说得越来越多，他说他不想拖累家里，最大心愿和遗憾是想看着长姐我出嫁......他哭着求医生放弃他。在这里真的很感谢浙江儿童医院的医生，当时我们已经哭作一团，不是他主治医生的一个陈主任马上拿出两千块钱，而且狠狠骂了弟弟一顿，她说不能放弃，一定要加油，没有钱她们帮忙想办法.....万一未来哪一天这个病被克服了呢？
弟弟还是去了手术台，四个半小时。医生说千万不要在复发了，再复发腹部已经没有地方做造瘘了，只能做到胃部，那食物进去直接出来肯定没用，医生说，真的希望这是最后一次替他手术，希望成功。
  弟弟在浙江医院治了五年，跟那里的医生护士都很熟悉了。那边医生偶尔会感叹说：xx是我们看着长大的。
  今年六月，他的病又复发了。是的，以前一次手术还可以管一年半到两年，现在一次手术只能管小一年的时间......基因检测做了，连带我父母的基因检测，染色体和细胞检测也做了，还是查不出这是什么病，什么原因。
  现在他双腿溃烂的地方好了，但是脚却内八往内拐，长期麻药手术导致他走路有点跛，脚踝内侧骨头内弯，曾经帅气的脸肿胀。他是那么聪明的一个孩子，懂得体贴家人，八九岁生病时那个时候说话就像个小大人一样，明白很多道理了。
  只要有点点希望，包括民间仙家我妈都信了。之前老家一个很灵的灵婆说，他生来就是来受苦的等等。他拜了一个仙家师傅，在家休养时候他会帮人看看风水八字，测一下命，或者代练游戏，卖一些游戏周边攒钱。也会帮我妈妈看店。然后攒钱买他喜欢的奥特曼周边......
  他真的很想活下去。
  比癌症更痛苦的病肯定有。如果有知乎大神知道见过跟我弟弟类似的病，麻烦告知我，分外感谢。
  肠道溃烂，就算手术的刀疤愈合了，内部也会有溃疡，类似口腔溃疡那样慢慢烂掉。
  弟弟的存在可能就是来受苦的。我安稳我妈，之后再有类似弟弟病症的人，医生就知道该怎么治了。也很感谢从来不放弃他的医生，还有社会捐款的人。水滴筹帮忙的人们。
  病理上的痛苦，心里上的绝望。我感觉现在我父亲就是把弟弟当做最后一根稻草，他已经有点精神不稳定的前兆，我甚至不敢想，如果哪天我弟没了，我爸会不会疯掉。
  希望这样的苦楚，全天下的人都不会再有。
  我家承担就可以了。
希望不会有人再得这样的病。祝安好。
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