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[闲聊] 乙肝抗病毒记——三十功名尘与土，十年抗战云和月

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lrj！！！ 发表于 2022-9-3 18:07:23 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
刚得病那会儿心情低落，常逛一些肝病论坛寻找希望，每看到病友治愈便获得鼓励。于是想他日若有幸转阴，我也要写下经历供病友参考。
目前写文时转阴已一年，停药半年，距发病整整十年。十年经历，我尽可能详细地描述了整个过程的前因后果、思想误区、心理活动、踩过的坑等等，或有些许啰嗦，不关心细节的只看概述即可。

概述

我母婴传染，大学毕业那年（2012年）因喝酒熬夜和滥用药物发病，经半年保守治疗后服用抗病毒药恩替卡韦。服药3年后（2015年）大三阳转成小三阳。继续服药4年，期间换成替诺福韦，但表面抗原始终稳定在9000点上下，未有明显改善迹象。遂（2019年）开始干扰素+口服药联合治疗，
3个月后，表抗降到5000点；
6个月后，500点；
9个月后，60点；
12月后，20点；
16月后，0.6点；
19月后，终于量变引起质变，表抗转阴，抗体3.29。
然后停口服药，继续打干扰素，期间陆续打三针乙肝疫苗。累计打干扰素26个月后停针，彼时抗体72点。至写文时已停针7个月，如今抗体120点，有可能会继续打疫苗。

治病花费：去除保险报销之外，自费部分住院期间花费2万，9年抗病毒口服药+检查花费8万，2年干扰素花费4.5万，加上其他额外费用，总计花费15万左右。

从青涩到成熟，病毒伴随了我人生的黄金十年。
十年间，滴酒未沾，从不抽烟。
很少熬夜，保证睡眠。
规律一日三餐，饮食相对清淡。
保持运动，经常锻炼。
平时打篮球、游泳，也打太极拳。
尽量维持健康的生活习惯。
虽然都是老话长谈，
坚持下来依旧很难。
人经常会犯懒，
需要意志的磨练。
摆脱拖延，
守住底线。
只因期待有一天，
能跟病毒说再见。

发病——无奈朝来寒雨晚来风


我体内的HBV病毒来自母亲，前二十年跟它和平共处。因此，一直忽视了它的存在。直到发病之前，始终未曾重视过，酒也是喝的。酒在生理上百害而无一益，却是青少年向同伴展示成熟的象征，我高中便开始喝酒。
2012年，正值本科毕业。喝了不少酒，也熬了不少夜。糟乱的生活习惯很快就在身体上呈现。先是满脸长痘，一茬接一茬，暑假又喝了大半个月的中药。这一切都为发病埋下伏笔。然后屋漏偏逢连阴雨，莫名其妙感染了赖特综合征，症状是关节炎、尿道炎、结膜炎三者组团，让本不健康的身体雪上加霜。这病听着吓人，其实对症下药一周可痊愈。但前期误诊服用大量的强的松，成了压垮肝脏的最后一根稻草。
硕士开学之际，拖着病驱去学校。此时关节炎时好时坏，依然间歇服用强的松。忍耐一个月，终是无法坚持。学校在省城，得以去到省城的大医院，医生很快确诊了赖特综合征，也很快确诊了乙肝大三阳。转氨酶800多，病毒量9次方。真是人生无常，大肠包小肠。
回想起来，该说自己愚蠢还是夸自己有毅力，关节炎叠加大三阳的病情我竟然能坚持一个月。坚持本是一项优良品质，却不宜用在伤病上。很多疾病都是在忍耐中恶化的。发现身体异样，务必及时就医。幸运的是，还不算太晚。
比生病更悲剧的是多重生病，医生说我这种就叫疑难杂症。本来住院是在风湿免疫科，由于肝功能已损伤，风湿免疫科医生和感染科医生会诊后决定停止赖特综合征的用药，示意转到感染科住院。由于赖特综合征还未痊愈，下肢行动不便，生活不能自理。住院时还需母亲从老家前来看护。
生病的人常会为自己的无能为力而自责，为对家人的拖累而愧疚。那段时间我跟人聊天常说，身体才是最重要的，别的都是虚的。
我第一次听说抗病毒治疗，两年服药周期令我实为震惊。医生征求我的意见，也让我误以为还有选择。虽已接受生病的现实，也在祈祷幸运女神的眷顾。人在难以做出选择的时候，往往会维持现状。权衡之后，依然选择保守治疗，输液护肝药物，抗病毒一事暂缓。
后面的治疗方案就是每天输液还原型谷胱甘肽、异甘草酸镁等护肝药。由于住院费用不菲，临近中秋节也加剧了回家的心情，于是出院回家输液。在家度过了有史以来最痛苦的国庆假期后，显然病情并未见好，只好再次求医，同时请假休学。
经过多方打听，去了离家较近的一家三甲专科医院。这家医院看似专业，又是三甲，实则跟省城医院一比高下立判。对于导致肝功能损伤的原因是病毒还是药物不能给出定论，住院期间依然是护肝与观察。而且在这里医生看来，母婴传染不宜使用干扰素，态度之坚决，使我此后几年始终不敢对干扰素抱有幻想。
住院俩月，每天输两瓶液，口服双环醇。后来才知道，双环醇是个死贵又没卵用的药。这药只降转氨酶，不护肝。转氨酶本是反映肝损伤的标志，反而被掩盖了，也就是治标不治本掩耳盗铃，你懂我意思吧，还会耽误治疗。有医生开此药建议换人，或者换医院。幸好这时关节炎有所好转，生活能够自理，不再需要看护。
这期间依然抱着侥幸心理，祈祷肝功能的异常是药物原因，而非病毒作乱。事实证明没有侥幸，肝功能反复异常之后，自2012年底，无奈遵医嘱服用恩替卡韦，从此吃药成为生活的一部分。

住院期间，心情落到低谷。导致负面情绪的因素——病、闲、穷，占全了。生活里只有打针、吃药与躺平，还有每天四百多的账单。
这里认识了不少病友，皆为乙肝或丙肝，病情轻重不同，治疗方案各异。有位肝癌患者进了ICU，估计时日无多，感到死亡离自己如此之近。
有时晚上躺在病床上，也会担心病情会不会恶化，担心发展成肝硬化甚至肝癌，有种怀疑自己在悬崖边缘散步的感觉，久久不能入睡。
人生态度倒是佛系了，虽然当时还没有这个词。在身体垮掉的时候，只盼着恢复健康，能够拥有普通人的生活，能够安稳一生，各种雄心壮志都是浮云。有天我在日记中写下“尽人事，听天命”。抛下雄心壮志，人生目标也简单了许多——做一个好人，做一个善良的人。但行好事，莫问前程。
那段时间频繁出入医院，见到各色病人和家庭。后来我常跟人说，如果生活不如意，不妨去医院看看，你也许会感觉目前的生活还不错。

抗病毒——路漫漫其修远兮


起初听医生说抗病毒药要吃两年，我十分抗拒。后来说要吃三年，我简直崩溃。最终却吃了八年多。
吃药的目标是能停药。不敢想如果当时知道要吃八年多，我会背上怎样的思想包袱。当然，理智的说，吃药是最合理的选择。常有人说“做时间的朋友”，不管是三年、五年还是八年，时间总会过去，而且过的很快，重要的是随着时间的前进可以有收获。
吃药的确是一种负担，不光是金钱上，还有心理上。刚开始，怕别人知道，我把服药时间定在每晚十点，刻意躲着实验室同门师兄弟和宿舍室友，有时吃药就在从实验室回宿舍的路上。
起初，吃药像是一个重要的活动，脑子里绷着一根弦，专门定了闹钟提醒。时间久了，慢慢成为一种习惯。习惯也有缺点，因为习惯性的行为不需要经过大脑思考。有时候，实在想不起来今天有没有吃过药，这种我通常选择不吃，因为多吃比不吃对身体伤害更大。通过药的数量判断也是好办法，一瓶/盒药的数量是固定的，记住开始吃药的日期，通过剩余药的数量判断今天有没有吃药，重点是别算错。而且，脑子里的那根弦松了，有那么两三次真的就完全忘记了吃药，直到第二天才想起来。遇到这种情况，不用补救，如常吃药，影响不大，放平心态。

就是那段时间我喜欢浏览肝病论坛，关注新药的研究进展，了解其他人观点。后来延伸到看中医、食疗之类的网络信息。
别笑话，我一理工科硕士，没事喜欢上网看中医、食疗此类现代科学体系之外的东西，说明病急确实会乱投医。客观说，医药这一块绝不能相信互联网。网上一查，搜索症状必是重病，搜索食疗能治百病。总之，不要轻信网上推荐的任何药品和保健品，也不要轻信网上任何所谓的医生。
不要误会，我不是中医黑，我祖上就有中医，自小便见识过中药治好慢性胃炎、阑尾炎，见识过把脉、针灸，见识过中医的强大。但是所有事物都有他起作用的范围。我认为，在乙肝抗病毒领域，中药无用。
在我看来，网络上的中医信息已经远远超出了它本身有效的范围，甚至超出了唯物主义范畴。网络信息没有门槛，谁都可以不负责任的扯上几句，至于背后是不是生意，就不得而知了。
食疗也是如此，功能被严重夸大。提倡健康饮食合情合理利国利民，忌酒忌油饮食清淡理应遵守，至于“肝属木”“酸入肝”“狗屎养肝”之流的五行八卦式的言论就实属无科学依据了。看到一些病友喜欢吃酸味水果，不知是否受此影响。当然水果该吃就吃——不说安慰剂的作用，哪怕不入肝，至少开胃。
住院那会儿，还听隔壁病床的领导大叔信誓旦旦说他认识个人天天喝豆浆，喝了三年病喝好了。那几年食疗信仰盛行，有这种说法我不奇怪。
于是我喝了十年豆浆，直到现在，每天早饭还是习惯一杯豆浆。曾经学校食堂卖豆浆的阿姨都看我越来越亲切，经常免费不说，还要介绍女儿给我认识。。。我还曾一度觉得中药花蜂蜜有用，喝了一年多蜂蜜，还一本正经的向学医的同学咨询查找蜂蜜相关论文。
客观的说，蜂蜜没用，豆浆没用，各种食疗和保健品都没用，最多算健康饮食，病情的恢复还是药物的功劳。
我很理解我进入的误区。事实证明，人在无力面对困难时会诉诸玄学，乃至宗教，更何况中医和食疗。有人说中华民族没有宗教信仰，其实，中国人心中的神灵是列祖列宗。危难时，西方人说“上帝保佑”，我们说“祖宗保佑”。我真的思考过礼法传统上是否有过失——我还开玩笑的问过老爸“是否没给祖坟烧纸”——然后过年时复印了研究生录取通知书上坟祭祖。
当局者迷旁观者清，即便情有可原，也应当清醒认识到，玄学只是心里安慰，治病要看医生，世界还是唯物主义。

为了早日停药，我谨慎地维护着可能影响健康的其他因素——饮食、睡眠、运动、情绪。
1、饮食
确诊的那一刻，就已无奈做好了此生不再饮酒的准备，之后严格执行。一日三餐应吃尽吃，坚决抵制垃圾食品。我不喜欢在“今天吃什么”的经典哲学问题上耗费太多脑细胞，所以往往是经常保持同样的饮食。早饭一杯豆浆、一个鸡蛋、两个包子的科学配比一直吃到现在。
不知是当初肝损伤引起的生理变化，还是给自己注入了思想钢印，生病之后就开始排斥油炸食品，一年下来基本吃的很少。
2、睡眠
虽然宿舍不会断电，我们基本会在十二点之前关灯睡觉。睡够八小时是必要的，各项研究中，充足睡眠都是保持免疫力的重要指标。
我个人感觉，长期熬夜对肝损伤的影响是第二严重的，仅次于饮酒。
3、运动
通常要求适量运动，但不建议剧烈运动，然而怎样算剧烈却没有定论。病情稳定，我胆子也大了。打篮球，去健身房，巅峰期还跑过马拉松。
有时也会犯懒，但在大的时间尺度上看，运动习惯算是维持住了。
4、情绪
我本不是豁达之人，甚至有些敏感。心理上的消极情绪在所难免。如今看来，偶尔低落的情绪也未对病情造成严重的影响。

服药第三年时，也就是2015年，迎来第一个阶段性小进展，大三阳转成小三阳。收获正面反馈的结果，总算有些心理安慰，停药也有了盼头。
我一直在追求停药，因为能让我从心理上感觉变得健康。
慢性病不仅是医学问题，也是社会问题。这件事不需要回避，而是需要解决。由于社会异样的眼光，让很多人的正常社交活动受到影响。核心问题有两点：一是自身心态，二是社会看法。
服药时，终归是需要药物维持，就好像武侠片里中毒的人，每天要靠一粒解药续命。自身心态会受到影响。尤其我这种内向之人，自卑是致命的。尤其在爱情方面，老实说，我错过了很多。在开口之前，内心的犹豫就否决了自己。如果不敢往前走，那么连失败的机会都没有，只有遗憾。
社会看法难以在朝夕之间改变。社交歧视通常是因为两点误解：一、怕被传染，二、认为有损健康。
说实话，我没见过任何一个成年人在日常接触中被传染的案例，无论是一个饭桌吃饭，还是一个宿舍睡觉。日常接触中的少量病毒，成年人会自动产生抗体，况且大部分人都打过疫苗。认为有损健康这点，除了不能喝酒以外，我没感觉到有别的影响。
由于社会偏见客观存在，有时需要隐瞒，这事要分圈子，像老家那里风吹草动能传遍大街小巷的地方，何必给大妈们提供茶余饭后谈资让自己徒增压力。一般认知程度越高的圈子接受能力越强。读书期间的同学则是如实告知，正常相处。我师兄就直言，这病一点事没有，别喝酒就行了。跟室友和师兄弟们相处起来毫无压力。我谈恋爱期间对女友也是坦诚相告。女友知书达理，并未介意。

这个阶段性小进展，我以为是胜利的开始，岂知是漫长的等待。
小三阳之后，关注的指标从e抗原转为表面抗原。但从那以后，表面抗原始终没有呈现稳定下降趋势，一直在9000点左右徘徊。我也就在医生建议下继续服药。
恩替卡韦吃了六年多，一盒7片，一年52盒，算下来总共吃了至少三百多盒，连起来可绕热气球一圈。从最初的售价249，到后来的129，貌似还有段时间是79。2019年跟医生商议后把药换成替诺福韦，因为是新药，理论效果更好，副作用更少，而且售价更低，一瓶30片只要十几块。
但我不愿一直吃药，停药是我追求的目标。关于能否停药我多次征求医生意见。为保险起见，医生基本会给出否定答案。
直到我遇到一个医生，他建议我打干扰素。

干扰素——柳暗花明又一村


这个医生很诧异我竟没尝试过打干扰素。
因为我是母婴传播的原因，之前的医生都认为打干扰素效果不好。也有医生认为我表面抗原太高，不适合打。
但他不这样认为。
医学很多时候类似一门统计科学，如何能获得最好的治疗效果并非来自理论推算，而是实验总结。对数据总结归纳会发现，表面抗原数值低、感染时间短、年纪轻的病人转阴概率更高，这是显而易见的道理，这类病人也被称为优势病人。
但对于非优势病人而言，一味不建议打却有些牵强。虽然总体转阴率不高，但是非优势病人仍然可以去博那一点小概率。尤其对已经在抗病毒的病人而言，应该跟医生认真探讨干扰素治疗的可能。
个体间的巨大差异，可能会导致截然不同的效果。虽然结果不可控，但是可以尽力把生活饮食习惯等可控的因素做好。
他跟我详细讨论了干扰素的作用机理、治疗方案、副作用、经济负担和预期效果等等，我认为值得一试。我跟他交流了我的想法，即便不能彻底治愈，能把病毒水平降低，以后可以不用继续吃药，能使身体自然维持免疫耐受的状态，就算完成了小目标。

个人以为，在乙肝这个领域，可以不必迷信老医生。因为很多药物和疗法都在研发中。很多研究都是新的，甚至国家出台的治疗标准都是在不断更新的。很多年富力强的副主任和主治医师可能会比老主任更敢于尝试新的疗法。如果不能确定哪个医生更好，可以把你常去医院的医生都看一遍。
干扰素的治疗方法也在发展中，并没有严格统一的标准。医生们通过各种可能的尝试，积累实验数据。临床治愈率、复发率等数据也是在不断更新中，还没有足够大的样本能支撑数据趋于稳定。每一个接受治疗的病人都是给数据库提供了一份样本数据，未来会形成更标准、统一的治疗方案。

我打的国产长效干扰素常规价格是899元/针，每周一针，对于普通家庭是一笔不小的开支，要尽可能利用保险和赠药福利。赠药是有个“珠峰计划”的活动，买三针送一针。我所在城市慢性病保险每月500元，另外年度累计花费超过1w6以上的部分有大病保险，综合算下来我一年自费的金额在2w2左右。
打针之前，经历了很长的思想斗争。真正要做的时候反而没有太紧张。做很多事都是这样，最紧张的时候在上场之前。其实纠结太久没有意义。
第一针打完，开始没什么感觉，半夜在难受中醒来，烧了一晚。早上逐渐烧退，肌肉开始酸痛。我把自己想象成武侠片中吃了特殊药物的人，身体开始要承受巨大痛苦，融会贯通后将脱胎换骨。

干扰素会有几个副作用，程度因人而异，且治疗效果和副作用大小无必然联系。
第一针一般会出现剧烈的发烧，有些人会连续几周。我从第二针之后便再没发烧，副作用算是比较轻的。
变瘦和脱发也是常见的两个副作用。一段时间之后，肉眼可见的消瘦，没有食欲，我会强迫自己进食。实在没有食欲，就吃点甜食，既刺激食欲又补充能量。强制进食之下，实际体重并没有下降很多，从140多斤降到130多，但是同事都觉得我瘦了很多，尤其是在天气转暖由冬装换成春装的那段时间，莫非都是瘦在脸上了。
脱发也难免，着实掉了不少，不敢挠头。幸好天生头发弄密，掉了还有。
抑郁也是副作用之一。我有段时间确实状态不好，心情低落，人也懒。但这个东西看不见摸不着，不确定是不是干扰素的原因。因为人的心情本来就有起伏，而且受到生活社会环境诸多因素影响很大。负面情绪多大程度来自药物作用确实难以评估，但是不免往这方向去想。我告诉医生，他一笑而过，不置可否。

我是干扰素+口服药联合治疗。打干扰素的第一个月需要每周检查血常规，重点看中性粒细胞和血小板指标是否太低，一旦低于临界值则需停针观察。第一个月后，表面抗原数量会略微升高，这是正常现象，好像是因为部分带有病毒的肝细胞被消灭，病毒代谢物释放到血液里导致。
有幸干扰素疗法的效果很明显，3个月后，表抗降到5000点；6个月后，500点；9个月后，60点；
12月后，20点。第一年可谓效果极佳。但是之后出现短暂停留，第12月-14月期间做过三次检查，均在20点左右浮动。我有点慌，医生解释，表面抗原的下降趋势并不是线性的或连续的，有时是断崖状的。这点也反映了数据规律的不可测。然后第16月的检查，便验证了医生的说法，表抗降到0.6点，我也看到了治愈的希望。

我并没能做到每周都严格的按时打针。在刚打针两个多月的时候，因为突然出现疫情导致推迟了4天。还有次因为不明原因发了半个月高烧，中间遵医嘱停了一针。另外还有过三次因疏忽忘记打针，在第二天补上。于是本来每周日打针，逐渐变成周一、周二、周三。回过头看，能坚持每周规律打针最好，偶尔忘记一次也不必过于担心。而且切记遵医嘱，切勿想当然。
查询检查报告是最紧张的时候，三个月的治疗成果全在这张纸上。我每次用手遮住报告单，把手慢慢挪开，边挪边祈祷，像极了查考试成绩。成绩出来，有时欢喜，有时失落。
第19个月，终于量变引起质变，表面抗原转阴，抗体3.29。

转阴——守得云开见月明


那天，又是一次令人欣喜的成绩，因为HBsAg后面的数字变成了0。超额完成了目标！
在我预想中我若有朝一日转阴必会欣喜若狂，会开心跳起来再去操场跑两圈，会如金榜题名时回味三天。实际并没有，因为这是一个漫长的过程，所有的成绩都是在一点一滴中不断积累的，最终的结果更像是一种欣慰中的坦然。毕竟这也并非什么了不起的成绩，只是大多数平凡人的起点。况且事情还没有结束。
生活并没有什么变化，继续上班，继续面对工作压力和买房压力，生活中还有很多事情要做，而且还要继续打针。
转阴之后，因为抗体很弱，在医生建议下去打了乙肝疫苗，同时继续打干扰素，停掉口服药。这一阶段目标是把抗体水平提升到200点以上再停干扰素，毕竟理论上抗体越高复发概率越低。
又打了3个月，抗体升到30点，依然不高。医生建议再打3个月可以停针，因为有些人抗体就是升不上来，而且我累计已经打了很长时间，再打下去意义不大。
还是老话重谈，医学是一门统计学科，统计学意义上高抗体人群的愈后更好，复发率更低。但是另一部分人就是达不到这种状态。对这部分人而言，应是针对个人情况作出最优决策。我最终在表面抗原转阴7个月后停了针，累计打干扰素26个月，彼时抗体72点。
无论哪部分人群，停针之后依然需要谨慎。转阴并非万事大吉，之后依然存在复发可能。有个叫cccDNA的恶心玩意，据说会在体内苟活多年。所以还是应保持每三个月一次的常规检查，让抗体维持在稳定水平。除此之外，应继续保持良好生活作息习惯，勤运动，少熬夜，尽可能不饮酒或少饮酒，养生说白了就是两个要素——规律和节制，健康生活是一辈子的礼物。

如今停针7个月，期间又打了一针疫苗，最近一次检查在一个月前，抗体120点，还在上升，稳中向好。另外要去做两件事：
一、把我的经历写下来，供人参考。
二、给医生送一面锦旗。


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杨锦晖 发表于 2022-9-3 18:07:54 | 只看该作者
 
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