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[育儿] 妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！

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葫芦娃之八娃 发表于 2024-4-2 10:25:29 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
4月2日，是世界自闭症日，自闭症患者多见于儿童，患病的孩子眼神不跟人对视、不与人交流，甚至不会表达，他们活在自己的世界里，所以自闭症也叫孤独症，还有一个偏浪漫化的说法叫“来自星星的孩子”。当然，得了这种病，跟浪漫诗意关系不大。


田伟的儿子笑笑就是一名自闭症患者，她用多年的陪伴与训练，发掘他的特长，将笑笑培养成为了一名“来自星星的钢琴调律师”，也给笑笑找到了一条未来的可能的出路。




朱晨啸今年19岁，出生于2005年，小名叫笑笑。然而多少期待，多少欢乐，在确诊自闭症后被打破。笑笑两岁时，妈妈田伟发现他有些不一样。



妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！ 第1张图片


“笑笑到两岁多以后，不怎么爱说话了，喜欢看旋转的电风扇、喜欢看车轮、喜欢听电视上的广告。跟你讲话的时候不会用手指，会抓着你的手往他想要的地方去扔。到儿童医院检查就是典型的自闭症，那段时间精神压力特别大，我原来体重都是九十几斤，一两个月瘦到七十几斤，皮包骨头。”


孩子确诊后，田伟和爱人带着朱晨啸去过几年价格不低的康复中心，也轮流陪读过普通幼儿园，夫妻俩倾尽所能，为儿子寻找最适合的成长环境。


“他会在地上打滚、会拿头撞桌子、会怪叫，他们不知道怎么交流的时候，就在进机构之前。我们把他送到康复机构以后，陈医生就把他的手摆一个造型打开，然后把玩具给他摸一下，他玩一会然后就把它拿走，然后他一吹他又想要去拿，反复训练几次就会伸手了，当时我看到这个镜头在外面都流眼泪了，你们觉得好像这是个很简单的东西，但是对他来说学会一个东西特别不容易。”


妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！ 第2张图片


笑笑8岁时，田伟想让笑笑进入普通小学随班就读，但是笑笑无法与人交流互动，正常上课会遇到很多问题。为此，夫妻俩进行了分工，丈夫上班赚钱，田伟辞职陪读。田伟陪着笑笑坐在教室的最后一排，既是母子又是同桌。

“老师下课时我也会帮老师做一些事情，比如有一些小孩子会有一些情况，我帮他打下手，帮他去拿试卷。下课我跟小孩子们玩得挺好的，有的小孩子一年级尿裤子了，有的要吃药了，有的东西丢了铅笔断掉了，我帮他们修铅笔修修正带。别的班孩子会问‘你是家长还是老师’，我还会解释，但我们班孩子跟我都已经混熟了，他们有什么问题都会来找我。”


进入初中后，田伟继续陪读，由于初中课程难度加大，朱晨啸的成绩跟不上了，田伟也明白不能跟成绩死磕，于是田伟向学校承诺朱晨啸不参加中考。


“上小学五六年级已经有点力不从心了，我跟初中老师直接讲好了，我说我们不是来中考的，我就是来给他学习最简单的，最基础的了解一点点。”


妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！ 第3张图片


笑笑对音乐的兴趣，从小时候就表现出来了，田伟年轻时喜欢听音乐，曾买了一台电子琴放在家里，没事自己学着弹一些歌曲自娱自乐。笑笑在一旁听得久了，有时也凑过来用一个手指头点。

“生日快乐、两只老虎，这种简单的弹几次，他自己用手指头能戳出来，所以我觉得笑笑既然很喜欢音乐，我也让他去学学呗。”
田伟找到了康复机构的一位钢琴老师，老师原本想拒绝，觉得教特殊孩子太吃力，只说试一试。没想到当时6岁的笑笑只用一周就学会了看简谱，从那之后，笑笑开始了学琴之路。起初笑笑每次只上半节课30分钟，时间长了他无法集中注意力，上小学后笑笑安坐能力更好了，才上一节课的时间。

妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！ 第4张图片


“歌咏比赛，每个班级大联唱，每个班唱一首歌，我们一年级共12个班，12个班唱12首歌不一样，然后唱完了以后，笑笑可以把这12个歌全部都弹一遍，配上自己的和弦伴奏。”


弹钢琴让笑笑更加自信，音乐也对他的病症有着治疗作用。笑笑每天都能坐在钢琴前连续弹奏几个小时，他的记忆力很好，听力更是超乎常人，妈妈用钢琴同时弹5个音，他靠听立即就能报出是哪几个音，初二时笑笑就考过了钢琴十级。


随着笑笑一天天长大，初中即将毕业时，田伟又开始为他的职业选择而焦虑，自闭症的孩子能做什么工作？田伟跑到人才市场了解情况，还专门咨询了学校老师。


“我问学校老师，特殊孩子初三毕业以后，如果不上普通高中和技校的话，有没有学校可以选择。我就看了一下那些学校，招烘焙还有面对酒店管理的。当时他钢琴弹得非常好，经常参加比赛，第一名、第二名、第三名都拿过，我就去上网搜听力好也喜欢音乐的有什么职业，然后就跳出来钢琴调律师。我们家买钢琴的时候送了一次调律，调律师来到我们家好像不怎么讲话，我说这个职业好像挺适合笑笑的，也不需要什么交流，过去干活就行了。”


几经比较，田伟挑中了山东一家专门培训钢琴调律师的学校，母子俩一起参加培训。学习调律的过程很磨人，每天要在钢琴前去听噪音磨耳朵，笑笑的天赋在此时发挥了作用，他能很快听出那个准确音点，而且调律时，刻板反而是变成了优势。


“自闭症患者有一些虽然是缺点，但是在调律上面是个优点。因为他调准确的那个音点，在单音拉直的时候准确那个音点，像我们正常人听差那么0.5拍可能就过去了，就说差不多这样子就够了，但是他们一定要达到那个点，就是一个头发丝那么细的那个点。”


妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！ 第5张图片


经过一年的学习，2023年6月，母子俩都通过了钢琴调律师资格考试。回到南京后，母子两人一起上岗，上门为客户调钢琴，一人调音一人维修，配合默契。在不到一年的时间，他们已经为40多台钢琴进行了调律，取得了不错的口碑。


每次上门调琴，田伟都会主动和客户讲，这是一个自闭症孩子，存在交流障碍，可能会有自言自语的情况，这样客户反而能理解包容。


“我们现在200块钱调一台，为什么收费这么低，我们不是为了赚钱，是让这种孩子能有一份工作去做。”


妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！ 第6张图片


如今，除了调律挣钱之外，笑笑还在坚持上网课、练琴，平时也会帮妈妈做一些简单的家务。


田伟说，陪伴和付出多了，自然就会有收获。能为笑笑找到一条属于他的生存之路，田伟觉得欣慰而又踏实，或许未来仍有坎坷，但她相信，笑笑的人生也能丰富多彩。


妈妈陪读十年，将自闭症儿子培养成“来自星星的调律师”！ 第7张图片


“未来我希望再陪个几年以后，他对调琴这些东西已经都熟悉了，到时候可能会招聘一个人，那时候可能收个300块钱一台，那个人拿100元或者拿150元，笑笑拿150元，这样生存就够了。如果有缘分，能碰到这种大家互相不嫌弃的，也愿意接纳他这种形式的，那笑笑就很幸运了。”
  江苏广电融媒体新闻中心记者｜赵丛歆 周颖  编辑｜玮玮©江苏新闻


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