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guoqq 发表于 2020-11-27 00:34:58 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
年轻人得癌症是种怎样的体验？


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标签：年轻人体验怎样癌症年轻
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沙发
黄、、雨 发表于 2020-11-27 00:35:07 | 只看该作者
 
其实从来没想过有天我也能回答这个问题。
20岁，99年生，今年大二。
看到病理会诊结果的时候，我仿佛还在做梦。
北京8月的阳光很刺眼，我却如坠冰窟。
其实不必的，父母瞒着我，亲戚朋友瞒着我，来家里看我，轻松的告诉我只是小病而已。我没办法装作什么都不知道，我笑不出来，也不知道怎么面对，一大家亲戚在我家客厅商量着，我在也无法做在其中强颜欢笑。于是躲进厕所坐在马桶上，坐了很久，然后几乎是平静接受了我得了癌症的事实。
第1张图片 “我要是有天生了大病，我就不治了，留下来钱给父母养老，早死早超生呗”
上个月被期末折磨得筋疲力尽的我还跟闺蜜在琴房搬弄我的世界观，这个月可就就应验了。
可是我还不想死，但是T淋巴母细胞淋巴瘤白血病，只有两年平均生存期。
第2张图片 说来奇怪，之前健康的时候，我有很多“我还不想。。。。”或者是“我很想。。。。”的想法，我还不想睡觉，我还不想吃饭，我不想这么胖，我不想我写的稿子没过审，我不想学校竞选被刷下来，我想大四开音乐会，想一切二十岁女生想要的东西。。。。于是我熬夜，节食，拼命的生活，想为自己搏一个美好的未来。
可唯独没想到有一天，我会说起，我还不想死，我很想活下来。也没想到会这么早就明白，虽然做人是苦多乐少，但是求生欲是渗进骨髓里的东西，而我们常常会忽视，也常常被迫去正视它。
第3张图片 想起妈妈其实比我脆弱，脾气不好还爱哭，天天找不到东西，总是丢三落四，还容易迷路，她就我一个女儿，我走了，以后谁来照顾她？
唉，着实是个让人费心的女人。
所以我不能死，我还没有男朋友，没考上过研究生，没自己办过音乐会，没做到我一切希望实现的东西，没让爸妈过上过好日子，我得好好活着。
我要活着，在二十岁的这个夏天，跟外边恼人的蝉鸣一样充斥了我整个脑海。
在北京确诊时我的主治大夫说:
“能治好的，就是要受些苦”
真的希望啊，受苦又怎么了，我愿意为我爱的人活在这个操蛋的世界上，即使抽筋扒皮，我也要坚持下来。
毕竟老子剃了光头以后也是个帅比。所以我不能死。
第4张图片

。。。。分割线怎么打我不太会。。。。。
再次更新，今天收到了好多好多评论和私信鸭！谢谢大家鸭！我现在情况稳定啦！
八月确诊后就上了化疗，做好了要吃苦的准备啦！
第5张图片 头发已经剃过了，总觉得自己像一颗巨大的猕猴桃，哈哈哈哈哈，不太帅，这里就不放照片了


第6张图片 减轻痛苦但是看着贼吓人的picc
第7张图片 觉得可爱像草莓汁儿一样的化疗药，没想到就是它让我掉光了头发！果然药不可貌相！
第8张图片 一疗完的一次梳头，心疼我这几年用的精油洗头膏。。。


第9张图片 二疗后一输血就活蹦乱跳，我被命名为科室的吸血小妖怪！
大家一定一定不要忙着身边的事而忘记了自己身体的感受呀！定期体检身体真的特别重要！我发病在五月，因为要期末考试和下乡支教整整拖了三个月才确诊！
在医院呆了这么久，从夏天到秋天，前二十年的人生仿佛都被分割出去了，我着急着升学，考试，复读，上了大学着急着练琴，各种活动。似乎从没有时间认真感受过自己的生命，它的存在仿佛是一种理所当然。我从没有觉得走能在路上就很幸福，没有觉得感受到阳光照下来的暖意就很珍贵。
脑子里永远都是冲冲冲，想着更高更虚无的事情。随便对付一口的饭，熬到两三点不睡的觉，生的闷气，给自己的压力，焦虑的情绪，最终积攒已久轰然坍塌，病来如山倒。
人生该走的弯路，该吃的苦，一米都跑不了。在我身上全然的应验了。
在住院之前，我根本不知道我在浑噩荒废时间去痛苦焦虑崩溃的时候，有这么多人在医院努力的想活下去。我见过病灶侵入中枢神经的两个孩子的妈妈，见过刚刚怀孕就被确诊的年轻姐姐，见过自己来医院打化疗的女强人，也终于明白好好活着并不是唾手可得，不是只有四个字的轻描淡写。决意要活下去有时候也需要莫大的勇气，年轻妈妈每天靠打吗啡过活，年轻姐姐打算把孩子生下来，女强人总是安慰其他人，自己疼的整宿整宿睡不着觉。
但即使这样艰辛，即使被迫正视死亡，生命也不甘示弱，它有自己的尊严，年轻妈妈的老公每天会在床边哄妻子，两个虎头虎脑的小家伙每天回来医院看望妈妈，小姐姐做了B超孩子健康，女强人即使独自来医院化疗，每天也要带上假发，涂上口红。苦难会让人更加珍惜生命。
所以健康的大家，一定一定，要好好感受这个世界呀！即使它有时候不太可爱，但是总有一些微小的幸福，告诉你，提醒你，安慰着你，你还要好好活着，只要活着，就一定会有希望。
第10张图片 再次谢谢大家的关心！（鞠躬）


=============来条分割线============
我又来更新啦！没想到会有这么多赞哈哈哈！
第11张图片 这几天贫血严重，医院又闹血荒，申请了三天才给我输上了一袋
第12张图片 指甲盖都给我贫没色儿了，每天早上抽血的时候我都跟护士大眼瞪小眼的干看着我已经抽不出来卡在抽血管里的血。（才不告诉你最后血是护士从我手臂里挤出来的）
关键是血小板它也不争气，血常规低的吓人，抽完以后那小针眼刺溜刺溜的往外冒血还堵不住。真是每天都是神奇的新体验哦
第13张图片

还有很多私信我的小伙伴们，不舒服一定要去医院哈，不要来问我，每个人情况不一样啊，我也不能瞎比比啊！我太难啦。
第14张图片 其实我回答问题的初衷就是因为生病前我总活的昏昏沉沉的，好像蜷缩在壳里，对外界的事物都没有太大的感觉，迟钝麻木的活着，目光也总是盯在前方，每天被迷茫和焦虑充斥，总害怕自己没有用，害怕达不到想要的目标。
所以希望大家，不管是工作顺不顺利，还是马上要考试考研面临选择，都要明白焦虑，迷茫，都是人生的常态，没有一劳永逸的平静，只有跌倒过后的自愈，所以，不要放弃生活，与退缩和放弃相对的，是坚韧，是野火烧不尽，是春风吹又生。
如果累了的话不如就去休息，去感受一下世界，去吃一顿好吃的，去哄哄自己，毕竟人生的每个节点并不是直线，是散落的各个阶段，要好好的和自己相处，感受自己鸭。
有点儿前言不搭后语了，我想到了就说吧，毕竟化疗完总感觉自己脑子不太好，感觉都变笨了，每天都一样艰难，唉
第15张图片



还有就是，两年，是，平均，生存，周期，不是，我，只能，活，两年！
拜托别再评论让我妈赶紧要二胎或者让我多放生下辈子投好胎这种话啦！
第16张图片 好啦，就是一次没意义的更新啦！
大家生活开心鸭！






============再再更新分界线========
我又又又来更新啦！这次看了大家的评论我真是思如泉涌摩拳擦掌甚至做起了备忘录！
第17张图片 第一个是，我做人有苟且，做事有缺失，思想有缪错，表达有错误，我得的真的不是不是不是不治之症啊啊啊啊！
第18张图片 癌症真的真的没有大家想的那么可怕的！先来解释一下两年平均生存周期，因为各地医疗水平高低不同，且此病极其狡猾，早期几乎没有任何症状，中期症状也极其轻微，到了中晚期发现了就会难治很多，所以很多很多病友都是平时身体一些小状况不重视，最后拖到不行了才来医院（好像好多癌症都是这样哦），确诊难加上医疗水平差异导致平均生存周期特别低。大家平时也要注意啊！（敲黑板）
但是淋巴瘤，是真的可以治好的呀（握拳）并且是可以治愈的！！（为数不多可以完全治愈的癌症），下次跟大家讲一下我的经历吧，因为其他人我也不太清楚。
第19张图片 我是三期A型，还算早期，所以真的真的真的别再评论我奇迹发生，好好珍惜最后的时光，多陪陪爸妈，实现最后的愿望这种话了。我是一直坚信自己可以治好的！
第20张图片 第二个是关于捐献问题，评论下面有好多经常献血或者想献血的盆友我真的超级感动！你的一袋血浆，真的能把人从死亡线上拉回来的！希望大家多多支持无偿献血（鞠躬），我替受捐献的大家谢谢啦！
还有一个捐献是干细胞的问题，现在移植已经不需要用骨髓移植啦，只需要从外周血里提取干细胞移植。前两天我隔壁床23岁的一个男生，就是一直配不到合适的干细胞，和他最匹配的妈妈也只有五个点（半相合），移植风险很大，他已经在骨髓库又等了两个月，依旧没有合适的骨髓，所以如果大家有捐献干细胞的想法，不如去实现一下，因为真的有很多人因为没有合适的骨髓，卡在了最后一步移植而每天痛苦又希望着。


第三个就是私信和评论里和我一样生病的小伙伴们，在我治疗的短短几个月里，见到最多的就是乐观的叔叔阿姨们，通常都是他们安慰我，或者在一起开玩笑，但昨天早上隔壁病房有个小女孩因为治疗太痛苦就崩溃了，拒绝治疗，拔掉输液器，护士一靠近就尖叫，真的吓得我刚剥好咸鸭蛋都掉了，所以大家一定要坚持下去！只有一直坚持下去才会有希望！为了自己为了你爱的人！冲鸭！
第21张图片 最后，我还想说，有些评论戾气太重了，本仙女不跟你们计较，我只是生病，同样我还是一个活在阳光底下堂堂正正的人！不是因为有病就必须畏畏缩缩战战兢兢活在角落里的小老鼠，还有您对我的纹身是有什么意见都还是憋着吧，清醒点吧！大清已经亡了！我都已经纹完三年了，跟我得病根本就没有直接间接各种接的联系！就这样！再说我就骂你呦！哼！不跟你开玩笑！
第22张图片 私信和评论我都有看，但是因为身体原因可能回复的特别慢，希望大家见谅！大家要天天开心


最最最最后！再加一条！有很多朋友私信和评论问我轻松筹和支付宝的！我从得病开始家里就商量过这件事情，我们一致认同不轻易使用筹款，即使最后砸锅卖铁也要尽量坚持自己治疗！爸爸妈妈都是要强的人，也想把机会给真正需要帮助的人！真的谢谢你们啦！又善良又可爱的大家！比心呦❤️❤️❤️


2019.11.11，大家双十一快乐啊。
没想到答案能火，现在身边的很多朋友同学都知道了，还有微博上没有授权就转载的媒体，对我造成了很大的困扰，所以有关本人的照片都已删除，这几天刚打完一次很厉害的化疗，也没精力更新啦，微博我会常常更的，大家有缘再见啊


==========2019.11.28==========
时隔一月的我呦呦呦呦呦来更新新新了！
也不知道说点儿啥好，嗯。。。。
总之先给大家报个平安（抱拳）
第23张图片 我现在是结疗状态，在家排队等移植仓，有点儿小紧张，因为我将会在仓里孤独的呆二十多天并且，没！有！手！机！孤独！是郭老师的相声都听不成的孤独！
再来更新一下日常，半个月前去采集了干细胞，现在大多数医院的干细胞移植只需要采集外周血就可以啦，想捐骨髓的小伙伴也可以参考一下。
第24张图片 三个多小时才采了一点点


第25张图片 连续输了24小时的化疗药，留个纪念


有好多评论的小伙伴想让我说一下我发病的过程，其实就是在没有感冒发烧以及任何炎症的情况下淋巴结无痛性肿大，淋巴是免疫器官，如果突然肿大而且是无痛性的，就一定要去正规的大医院做穿刺活检啊！不能拖，不能拖，不能拖！
第26张图片 我当时的情况记录
确诊就很难，就特别难，所以如果查不出病因一定要去大医院啊！
第27张图片

当然我是幸运的，我的淋巴病灶在下颌，所以发现的早，很多病友原发病灶在纵膈啊腹股沟啊，早期就很难察觉到，所以大家一定少熬夜，少吃外卖，刚装修的地方不要去！免疫力没问题，得癌症的几率也会变小的哦！


第28张图片

我去吃饭了，下次见！
第29张图片





========这是2019.12.22日的分界线====
好久不来的更新，今天好像又被大佬翻牌子了
第30张图片 不敢当不敢当
讲一下最近的状态
化疗已经结疗了，现在在维持治疗等待移植，因为移植用的无菌仓位置特别紧张，之前快排到了但是我主治医生那里有一个情况比较紧急的复发白血病病人要入仓，跟我们沟通之后我们决定先让他进。所以我结疗维持的时间比较长，算起来也有一个多月了。
昨天和医院联系，估算下来一周后就要进仓了。
第31张图片 最后还是祝大家天天开心。比个枪


第32张图片





=====2020.1.24=======
各位，时隔。。。不知道多少天，我回来了。
第33张图片 跟大家分享个好消息，我已经移植成功了，昨天下午刚刚出仓。虽然后续还有很多很多药要吃，很多并发症需要注意，但是我总归的熬过去了不是嘛？本来想着过两天再来跟大家讲，但是正好要过年啦，就当做是好消息分享给大家啦！
第34张图片 其实本想说的挺多的，仓里各种并发症的痛苦，血小板只有1勒令不让下床，每天疼的死去活来胡思乱想哭都没有力气。但我想说的是，至此我吃了很多苦，但是人间依旧值得。
第35张图片 出来之前的偷拍，每天护士就在窗户外面用药，里面是完全隔离的


第36张图片 吃饭的时候可以隔着窗户看看爸爸妈妈




我现在能轻松的说出这些话来，是因为我觉得，已经没什么能打败我了，人间真的有太多太多美好的东西了，我还想去好好珍惜他们。


苟且人生二十年，这是第二十一个年头。
是我的新生。
昨日之深渊，今日之浅谈。
我不希望再去浪费了。
要好好的去爱这个世界。


真的很谢谢知乎的大家这几个月的陪伴，大家都太善良了，你们每个人都像太阳一样，真的给了我很多很多力量，再次感谢大家。
第37张图片

希望我和大家一样，都有着充满幸福和闪亮的未来。
除夕快乐！希望大家天天开心哦！


========2020.2.6========
我又来啦！这个问题应该不会再回答啦！因为我觉得我已经回答完了。。。
第38张图片 但是灵魂回归就很迷茫，写了一些关于我想要回归生活的思考（就很乱七八糟）
希望可以给自己和大家一些启示，也希望有来找我探讨一下深奥的哲学问题（心灵鸡汤）。
第39张图片

https://zhuanlan.zhihu.com/p/105359923一点拙见，毕竟我还太不成熟了。
希望大家都好好的，不要出门啊！！！！
加油！！！！！！
第40张图片



2020.2.17
下午好，希望你们近来都好。
这段时间发生了太多让人难过的事情，我很好，希望你们也好。
春天也就快来了。
第41张图片 康复不是奇迹，不需要再对我说相信奇迹。
你们都会康复的，外面的世界也会康复的。
这是必然，请相信必然。
然后去珍惜平庸珍贵的生活。


【2020.4.7】
大家这段时间好不好哇！
第42张图片 移植结束已经快要三个月的时间啦！我的生活也步入正轨啦！现在还在着手了解考研的信息，希望大学毕业能考到自己满意的学校！
（希望下次见到我是在考研成功上岸是什么感受的问题下面。。。。）
也希望能顺顺利利度过三年的康复期，永不复发！
大家都要好好生活哦！！！再次感谢这半年来大家对我的支持！！！我也会好好努力的！
恰个饭→
第43张图片 在我更新答案的半年内，有好多好多病友来咨询我各种问题！欢迎大家去【绿松果】APP了解更多病友的故事，也希望大家能写下自己的经历，帮助到更多的人哦！
如果有想写下自己经历的小伙伴可以私信我要编辑小姐姐的联系方式哦，希望大家都能多多分享自己的经历，帮助更多病友一起努力！
第44张图片 鞠躬！




2020.6.17
答案可能要大幅修改一下，虽然非常非常非常不想再继续写这个答案了，但是前两天的体检结果显示我可能又出了些问题。
明天去医院后我会详细写一下的，大家等我。


2020.6.17
明天是我好朋友的生日，本来都说好一起过生日的。。。。唉。。。。
上周去医院复查，petct结果显示纵膈又出现了新的淋巴结，至于为什么出现教授也不能下定论，但是不怕一万就怕万一，如果真的是复发了我就玩儿大了。
第45张图片 于是又开启四处求医模式（并没有），打听到了省会的医院有一个新的还在实验阶段的CD7_car_t。
今天下午会入院穿刺一下，如果真的是复发，我就要进组当小白鼠了。
小白鼠有小白鼠的好处，就当是大型医疗项目体验官吧。
新的冒险，尽人事听天命吧。


2020.7.12————————
HEY，我又来啦！
将近一个月没有更新，看到大家都关心我到底怎么样。
谢谢大家关心哦。
此事真是说来话长，你们绝对想不到我经历了什么。
我自己也没想到，甚至有些想唱。
“总有些新奇的际遇，比方说当我遇见你。”
送给郑大一附院肿瘤科的各位大仙们。
第46张图片

我开始了，让我们先回到六月。
六月初，我半年复查之际，进展得并不顺利。因为一直在吃靶向药，做检查还要每天空腹饿肚子，我抵抗力不是很好，扁桃体也发炎，pet ct的结果，问题就很多，而且在纵膈上，发现了一个新发的肿大淋巴结。
我从生病开始，一直是在血液科医治，我的主治大夫看完报告，让我再观察一个月以后再来复查，他一直很有自信把我修的滑滑溜溜齐齐整整儿（什么鬼比喻）。
但是！我妈她不这样想啊！（这不怪她），这个四十多岁的女子如同惊弓之鸟，看完报告悲从中来，仿佛复发已经找上了门，于是在失眠了两个晚上后，决定去肿瘤科让我当car_t的小白鼠。
于是我就这样落入了肿瘤科的魔爪。
第47张图片

转去肿瘤科后，负责我的医生仿佛跟我一样也是个固执到撞死在南墙角下的金牛座，在不确定是否复发，不确定是否是炎症的情况下，执意一定必须毫无回旋余地地让我做！穿！刺！
人间实苦，我上辈子可能是紫薇，天天被扎。
让我们来到做穿刺的当天。
因为太害怕失眠了一晚上，怕紧张会吐出来所以没有吃饭，蔫不几的我被拎到了介入科，开始了我一天精彩的生活。
先被拉过去做了次ct（ct＋1），确定了肿大位置，然后开了讨论会，我就被提溜进了手术室。
当时签了风险协议，医生只说位置有一点点不好，可能会有一点风险。
进了手术室我就有一丝怀疑，这TM啥手术室啊躺ct机上做手术啊！于是又做了次ct（ct＋2）。
我躺在ct机上，空无一人，昏暗的房间，使人感到日暮穷途（不是）。
然后就是长达20分钟的没人管我。
大哥我光着的啊，做啥ct20分钟啊，我很羞耻的裸着双手举过头顶20分钟了啊！
那全然的是一种冷漠荒凉之感，夏日的晌午，我仿佛独个人在秋风中等死一样。
我想起来刚签了生死状，悲从中来，甚至开始了人生走马灯。
想起来上午犹豫了犹豫没点的喜茶，我后悔，我怕我过会儿就没命再吃了。
然后，第一个医生来跟我确定姓名，大哥你不知道我是谁你给我做手术啊！
过一会儿，又来了一个，再三跟我确定姓名。又一会儿，上午给我做ct的两个医生又来跟我确定姓名。
甚至两个医生在我旁边争论起来我到底是不是我。
第48张图片 总之就是两次ct结果完全不一样，肿大位置被心脏，肺，骨头，大血管簇拥着，介入科的医生们一合计。
他们不敢给我穿。
我又全须全尾儿的出来了。
活着走出来的我感到了世界的恶意和嘲讽，还围观了两个医生吵架，问题依旧是。
我到底是不是我。
混乱中，我被那位想自证清白的医生，再次拉进了ct室（ct＋3），为了证明上午的我和中午的我都是我，都是我啊！
唉。。。。若不是我们两个，故事不必如此简单。
就这样，我又被送回了病房，而负责我的医生。。。她并没有善罢甘休，她要让我开刀，让我做胸腔镜，让我必须，把那个只有几毫米的肿大给搞出来。。。
第49张图片 在我声泪俱下的上奏后，我妈幡然醒悟，于是。
我回家了。
这个月再复查。
这个月复查，应该就知道是不是啦！哈哈哈哈谢谢大家看我这么多废话！
下次见！


=====2020.7.18
早上好！我来报信儿！！！！
第50张图片 你们是不是也有点忐忑，
有点好奇？！
前两天复查未见异常！！！！
哈哈哈哈哈哈！
继续夹着尾巴做人，不能太造次啊。
第51张图片 呜呜呜呜我爱我的教授！
嘿嘿嘿。
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板凳
莫愁67 发表于 2020-11-27 00:35:42 | 只看该作者
 
【2020.9.13 更新】
最近体力恢复得很好，走路没那喘了，最多的时候，一天走一万多步。
肠胃还是很差，经常拉肚子，胸口、腋下、后背、颈部和小腿肚等部位常有痛感，依然失眠。
7-9号，经病友提醒和介绍，参加了腾讯99公益一年一度的白血病救助计划，三天配捐了一万六千块钱，蛮开心。
老婆最近在准备市直事业单位考试，她师范类学校毕业，毕业考招教做过小学和高中教师，后来为离家近又考了区直公务员，一直觉得区里工资太低，而且和我上班一东一西又距离太远。
这次事业单位招考，她报了市教育局，招2个人，昨天面试结束，她综合成绩第二，确认考上了。为她感到高兴。
昨天终于和主治约好了床位，今天一早老婆陪着我一起回医院，进行移植后的第一次复查。
周主任见我后，笑着说最近胖了，然后让医生给我预约检查。
明天上午，预约了全身的增强CT和彩超，后续要做骨穿、腰穿，还要采集我爸的淋巴细胞输给我。
周主任说至于是否还要放疗，要等初步的检查结果出来后再决定。
晚上时和老婆骑着小黄车，去了郑州新地标玉米大楼，然后我俩又手拉手沿着如意湖溜达了一圈，之后又骑小黄车回住处，心情都很开心。
希望明天检查结果顺心如意，后续也一直顺顺利利。
第103张图片

注：2019年11月14日确诊为t淋巴母细胞淋巴瘤 IV期


=======以下为原答案=======
2019.11.02
今年28岁，结婚刚满一年，和妻子彼此深深的相爱着，我们正在备孕。
时光倒退一年半，2018年的5月中下旬，当时和妻子还在恋爱中，老丈人身体一直不好，而丈母娘突然低烧半个月，最后查出结肠癌晚期多发转移，妻子一度崩溃，日日以泪洗面。10月14日，我和妻子举办了婚礼。12月上旬，丈母娘去世。那六个多月，我陪着妻子度过了最昏暗、最艰难的时光。
结婚那天，我在台上对妻子说：以后我要做你的骑士，你是我的公主，我会永远永远的爱护你守护你。
我从未曾想到：最先出问题的不是柔弱的公主，而是我这个发誓永远守护她的骑士……
婚后，我们相濡以沫，互相体贴，妻子曾无数次对我说，她说老公遇到你真幸运，就好像自己被命运推进了深渊，你的出现，给了我光芒。她还喜欢哼唱“you are my sunshine”的歌调。
婚后这一年，妻子渐渐从失去母亲的阴霾中一点一点的走了出来，她是一个温柔、善良又要强的女孩子，我们的生活虽平凡却真的幸福。
两个月前，我突然牙疼，牵扯左侧咬肌、耳根和头部神级疼痛，通宵睡不着，遵照医嘱吃了阿莫西林和甲硝锉，大半个月都没好转，然后，十一假期的最后一天，老婆逼着我去拔了智齿。
拔完智齿的第二天，牙不疼了，但是早晨突然感觉喘不上气，然后剧烈的咳嗽，然后没两天咽喉就肿了起来，吞咽有点困难，而且很容易口渴，需要喝很多水。
期间先是在单位医务室开了罗红霉素和鲜竹沥，服用一周无效后，妻子又陪我去医院检查，医生开了阿莫西林咀嚼片和川贝琵笆膏，服用一周依然无效，医生又怀疑是过敏性原因，开了抗过敏的药，吃了几天依然不见好转。
前天（周五）早上，开车和单位科室李科长一起上班，李科长是我进入现单位的直系领导，数年来我们一直并肩作战，他于我如师亦如友。
我向他吐槽说，一个破咳凑吃这么久药都不见好，脖子上淋巴居然肿起来了。李科长摸了摸我脖子，他隐约觉得情况不太对，就让我别上班了，赶紧去医院再检查检查。
和妻子通电话后，妻子立刻请了假陪我去医院，当天耳鼻喉科主任坐诊，他摸了摸颈部肿块觉得情况不好，就立刻安排做彩超和CT检查，结果出来后他立刻安排我转胸外科办住院住下，然后进一步检查。
昨天做了加强CT，最后的结论是：前纵隔巨型肿瘤，疑似胸腺瘤，大小有两个拳头大，压迫着气管和食管导致呼吸和进食困难，肿瘤还包裹住了血管和心脏，导致手术难度巨大。后续需要进一步穿刺活检确定性质。
住院这两天，我从一开始有点懵，到逐渐放平了心态。我自认为个人心理素质一直很好，自小性子里就有点文人风骨的清高孤傲，大灾大难面前还能够平淡处之。
学生时代曾幻想过，如果有一天自己像影视剧里那样得了绝症，那就谁也不告诉，给父母留下一封告别信，告诉他们儿子浪迹天涯去了，然后一个人背着旅行包四处流浪，去看看祖国大江南北的山川湖海，最后静静的躺在海角天涯的某个僻静处沉沉睡去。
可是如今，时过境迁，才发现当一个人心中有了牵绊，人终究难以洒脱。妻子和亲人真的是无可逃脱的软肋。
结果出来后，妻子哭了无数次，她既心疼和为我难过，又悲哀于命运的不公，让她再次坠入深渊，她说如果我有什么事，她也不要活了。我努力的安慰她，告诉她我这么年轻、心态又好，加之该类肿瘤治愈可能性高，她看到了一些希望，也稍微宽心些许。
记得第一天刚诊断出疑似结果时，她立刻忍不住崩溃的哭了，我抱着她，有点心酸的对她说对不起，是我拖累了你。她说你别说对不起，夫妻之间哪有什么拖累，我会一直陪着你照顾你。
夜深人静的时候，我静静躺在病床上，想到白天妻子痛苦而隐忍的柔弱的身影，内心就充满了自责和难过。
开始时，我设想了最坏的结果，我想如果肿瘤真的恶性程度高，医生判了死刑，那我就和妻子办理离婚，然后留下书信，把攒下的家底给妻子和父母分一下，然后孤身一人一走了之，从此消失。希望他们能忘了我，从新开始，一切向前看。
但转而我又担心，担心妻子经历这么多打击，她如果承受不住怎么办，又或者以后她遇人不淑，那个男人对她不好怎么办。再者，父母双亲人到老年，却突经丧子之痛，他们承受得了吗？唉，越想越觉得悲哀、纠结又无奈。
思量片刻，我突然感到既气且笑，忍不住狠狠自嘲了一番：XX，想你从小被家人逼着熟读了多少名著典籍，看了多少大部头和名人传记，你从来自诩轻狂少年、孤高浪子，一个还没有最终盖棺定论的破病就这般纠结，这还是你吗？
癌症一定会死吗？你振作起来鼓足勇气，把这破病克服过去，还需要纠结个屁！你的爱人凭什么要别人去替你守护？你的父母，凭什么要让他们因为你而经历绝望和痛苦？
那一刻，我躺在病床上，内心突然有种无与伦比的坚定。我决心振作起最大的勇气，咬紧牙关，无论结果有多坏，无论未来经历怎样的折磨和痛苦，我都要直面迎战有生以来遇到的最大的敌人！
接下来这两天，妻子忙前忙后，陪着我一起做检查，尽力照顾着我。她状态一直不好，我反而表现的坚定和乐观，一直劝慰着她。检查时遇到的其他病友都很友善，大家聊起天，都会安慰她会没事的，让她放宽心。
我和父母亲通了电话，告诉他们我的情况，母亲人在外地，从记事起就一向坚定从容有点女强人的她，电话里居然有了一丝慌乱，她立刻定了回家的票，告诉我明天到家。
我的姐姐和姐夫在福建，这两天正感冒住院，知道我的事情，立刻给我支付宝转过来一笔钱，并一直打电话询问和劝慰我。
昨天和今天，探望的亲戚来了几波人，李科长来看了我三次，告诉我单位的事情不需要我担心，请假等各种手续，周一时他会帮我办理，这位如师如友的领导，从我工作以来就对我照顾有加，我的心里充满了感激。
这两天我和妻子也查了很多资料，肿瘤从来不是不可战胜的，良性肿瘤只要能手术切除，存活几率很大，即使是恶性的胸腺瘤，医学统计五年存活期也有25％的概率。我这么年轻，而且我身体和心里素质也较好，我坚定的相信，我一定可以克服一切、度过难关！
为了那些爱我和我爱的人，滚蛋吧，肿瘤君！
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2019.11.03
下午时，知乎上一位北京的老乡前辈，通过私信和电话，给了我很大的建议帮助，真的太感谢了。计划这两天办好转院手续就出发去北京了。会努力走下去的。
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2019.11.04
昨天、今天一切都好，入院时心率一直维持110-120降不下来，今天也逐渐恢复到80-100之间没什么问题。体重没有继续降低，排便等等也正常点了，不过呼吸和饮食还是不怎么好。
第104张图片 目前所在的地方三甲医院，医生觉得做穿刺也存在风险，怕碰到血管，医生的态度总让我有点质疑这个医院的技术水平。今天计划办好所有的转院相关手续，已经定好了明天下午去北京的高铁和住宿相关，相信一切都会好起来的。
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2019.11.05
昨天早上向负责的医生提出转院，医生告知流程需要三天左右，需要省医院专家会诊，然后出需要转院的说明等等。医生表示手续可以家属代办，人可以先去北京。
昨天下午，同学、朋友、前同事还有单位人事科、同科室领导同事都过来探望，单位主管领导也电话询问关切了很多，让我别担心工作、安心养病。
晚上时，同时期考入单位的两个小伙伴不知道怎么知道了消息，下班后非要跑过来探望我，并尽力想给我一些帮助。唉，真的感激你们。
说实话，这几天心里真的感受到了很多人情的温暖。
今天出发去北京，感觉身体状态一般，咽喉肿痛，咳嗽不止。不知道为什么近来特别干渴，一直喝很多水，晚上会起来上很多次厕所，但是还是总觉得口渴。
刚才在候车厅，老婆有点担忧的问老公你今天是不是心情不好啊？我赶忙笑着对她说怎么会，就是喉咙痛不太想说话，你看我不是生龙活虎的嘛，放心吧傻子。
此刻，我正坐在高铁上，旁边坐着的是我的母亲和老婆——这个世界上最最爱我、我也深深爱着的两个人。
窗外的阳光暖洋洋的，阳光照耀下，飞驰而过一座座高楼和大片大片的荒野。此刻的内心感觉很平静很平静，就这样静静的躺着，时光不老，岁月恬淡。
第105张图片 此去北京，我会怀揣着所有的关心和祝愿，我不会辜负这个温暖而美好的世界。
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2019.11.06
昨天到达北京后在中国医学科学院肿瘤医院附近的公寓住下，今天白天去挂号，普通号、特需号各种挂不上。十分感谢知乎上结识的方哥 对我提供的帮助，帮忙联系了朋友，恩情重如山，以后有机会定当报答。
医院的Q大夫看过检查的资料，说由于肿瘤压迫心脏和大血管，中国医学科学院肿瘤医院是专科医院，没有心血管科室，不利于开展这个手术，建议我转院到综合性医院，他帮我联系了中山医院的大夫。在这也真的谢谢了。
中山医院的大夫看了传过去的电子片子，说恶性的可能性大，而且觉得可能做不了手术，需要穿刺然后化疗。
临近中午，亲戚发动关系联系了很多医院，朝阳医院、301、北京协和医院等。我和老婆、母亲跑完一趟朝阳医院，我已累得气踹嘘嘘，我也感觉到最近这段时间自己身体素质确实差了很多，太容易疲倦了。
朝阳医院的医生建议我听从医生安排去上海，现阶段不可病急乱投医，选择一家合适的医院，然后别折腾以免带来负作用。
舅舅打电话过来，说托了朋友，三天内安排301住院。我电话里说，别麻烦了舅舅，我真不想因为我一个病让你们都这么慌乱。电话里舅舅的声音有点难过，他说我们都是一家人，你就跟我自己的孩子一样。他又故作轻松的说：你放宽心没事，咱们家人身体都好的狠，你就当趁这个机会休息休息。
我和老婆、母亲坐在朝阳医院门前广场，我们商量了一下，最终决定不再到处跑各个医院了，我们决定去上海。
中午时小姨的朋友从通州赶来，一起吃饭时，他不停劝慰我们，并努力提供一些帮助，谢谢这位叔叔。
其实这两天，感觉多了一些感悟，原来疾病面前，最可怕的从来不是病痛和生与死，而是，你看着周围你深深爱着的人，因为一丁点可能的好的消息而欣喜和满怀希望，又因为一些不好的消息而失望和压抑悲伤，心中的难过和愧疚感，比疾病还让人沉重、让人喘不过气来。
母亲在公租房的厨房给我煮粥，老婆出去收拾东西了。我一个人躺在床上，老爸打了电话过来。
这个一向有点沉默的老头子，压抑着悲伤，有一搭没一搭的安慰着我，叮嘱我好好吃饭。电话结束的时候，我说爸我挂了，你放心吧，没事儿的。电话那头老爸哽咽的说好。在电话挂断的瞬间，我听到电话那头，传来父亲终于压抑不住的痛哭声。
我对着黑屏了的手机屏幕，终于忍不住落下了眼泪。
下午定了去上海的票，此刻正躺在卧铺上，对面是个可爱的上海老头儿，说起话来挺有意思，我俩有一搭没一搭聊了会天。
这两天母亲一直在联系亲人朋友，老婆状态好了很多，她只有一有空闲，就不停查询各种资料，并加入病友群和病友咨询、交流。有病友推荐上海胸科医院，老婆说只要有希望都不能放弃，都要去看看。这个美好的女孩子，现在真的坚定又勇敢。
此去上海，希望一切顺利。只要有他们在，我就会一如既往的坚定、无畏和勇敢。
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2019.11.08
昨天没有更新，因为实在太累了。
昨天早上到达上海，身体状况不是很好，咽喉肿痛、腹胀吃不下东西，偶尔还会头部三叉神经痛牵扯牙痛。走一会儿就要坐下休息。
先是被亲戚要求去了上海胸科医院，然后又去了上海中山医院，两边的大夫看了片子，结论基本一致：有三种可能，一者是畸胎瘤，生殖细胞导致；二者是胸腺瘤；三者是淋巴瘤。前两种情况需要看有没有手术机会，第三种可能就需要放化疗治疗。
私下问了问熟识的医生，医生说感觉淋巴瘤晚期可能性大，网上查了很多，淋巴瘤没有良性，其实就是淋巴癌，但没那么恐怖。
期间和方哥电话沟通了很多，关于医院选择和治疗等等，方哥一如既往的为我考虑，谢谢您了兄长。
下午在中山医院办了住院，暂时不住院只做检查，抽了七管血，近两个月，抽血抽的胳膊一直乌青乌青的。
不好的事情是，下午那会儿又感觉三叉神经痛牵扯牙痛，痛的站不起来，老妈摸我头，发现头部有一个无名指肚大小的肿包，在头皮下鼓鼓的，感觉挺吓人。
去询问医生，医生没有说什么，就说等穿刺活检结果出来再说。
个人分析，可能是淋巴瘤转移，导致胸部纵隔巨大肿瘤和头部肿块，头部肿块压迫着神经，才会导致我从一开始（两个月前）就一直牙疼也治不好。
最近我一直絮絮叨叨念叨想喝冰可乐、冰雪碧，吃西瓜，昨天中午老妈去买了一个大西瓜，一直食欲不振的我幸福的吃了不少。
以前没病的时候，我特别喜欢喝冰镇碳酸饮料，冰箱里从没缺过，那时老妈和老婆也就是劝我少喝点。自从生病后，他俩就视可乐雪碧为洪水猛兽，坚决不让我喝。昨晚上到住处我又念叨，他们架不住，就出去给我买了瓶不含糖的什么网红饮料元气水，冷藏的，味道感觉比冰可乐差远了，不过好歹满足了一下不健康的口腹之欲。
昨天晚上从医院出来找了住的地方。李科长打来电话，他保持着每天一个电话的频率，关切我的情况。我告诉他还在检查，等结果出来会尽快告诉他。
晚上吃了点东西后，我就躺下了，迷迷糊糊的一会睡一会醒，手心、头部发烫，身体很难受。
老妈一直给我按摩和揉搓身体，老婆给我打热水泡脚，后来半睡半醒的睡过去了。半夜起来喝了很多次水，喉咙还是干疼。
此刻正躺在床上，医生安排今天上午八点半穿刺活检，好像一周之后才会出结果。
姐姐这两天也要过来，计划等结果这一周让老妈、老婆他们在上海到处逛逛散散心，我自己在住处躺着歇歇。希望这一周平安顺遂，不给家人添麻烦。
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2019.11.09 上午8：30
昨天上午九点左右到医院做了颈部淋巴肿块的穿刺和加急活检。
去做穿刺活检之前，知乎查资料说会通过胸腔镜穿刺，检查持续20分钟，干呕疼痛到无法忍受。
到了医院，郑大夫带着去活检室，从一栋楼到另一栋楼走过了好多弄堂。郑大夫看起来很年轻，询问后告诉我们他是89年的，是从南方的中山医院过来交流学习的。
一路上他问了很多身体上的问题，又告诉我别走太快别剧烈运动，我告诉他我没事儿，医生你瞅我不是和正常人一样。
到了活检室，郑医生和老婆在门外等着，我按照医生要求躺下，医生在我脖子上鼓捣了一会儿，就告诉我起来吧，我吃惊的问结束了？医生说结束了。
我出来后对郑医生说居然这么快，我都没感觉到任何感觉。
我说我们走吧，郑医生说别，这好歹是个手术，你媳妇儿先到另外一栋楼去送检测样本，你先坐这儿休息会儿。不然出血了就麻烦了。
我只能乖乖坐着等，媳妇儿去送样本了，郑医生在旁边开始打电话，他电话里让病房那边的护工推个轮椅过来，说这边有个做穿刺活检的病人需要推回去。
他挂了电话，我赶忙和他说：郑医生，我没事儿啊，你看我这活蹦乱跳的，哪儿需要啥轮椅，咱们直接走回去吧。
郑医生依然不许，又等了快十分钟，我又说咱们走回去吧，我啥感觉都没。郑医生估计也等不耐烦了，就说那你路上走慢点，然后我俩溜达着回了病房区。
穿刺检查，第二天下午会出一个模糊报告，七天后会出正式报告，主治的顾大夫告诉我说，这七天，你颈部的淋巴肿会一直压迫咽喉不舒服，但是病理结果没出来我们没有办法给你任何治疗，你只能先忍着。
我说好嘞没问题，你们也费心了。
中午那会儿就办理了出院，回到住处准备这几天慢慢等结果。
晚上出去溜达，没忍住买了瓶可乐喝了，老婆和母亲也没有埋怨我。这两天逼着自己尽量多吃东西，让自己的状态好起来，努力吃鸡蛋、吃粥、喝酸奶、吃各种水果，结果每次晚上肚子都涨的不行。晚上老妈给我按摩身体，老婆给我端泡脚水揉肚子。
我对母亲和老婆说最近你们伺候我，我好像享受了帝王一般的待遇。她俩开玩笑说等我好了，要等着我来伺候她们。我说那没问题。
昨天下午在住处休息了半天，晚上依然睡不好，失眠，喝很多水然后起来频繁解手。幻想医生能开点安眠药睡个好觉就好了。
今天上午计划拉着母亲和老婆出去溜达溜达，让他们放松一下。
这两天心态很好，母亲和老婆的心态也不错。知乎的评论，空闲时我每一条都仔细看了，谢谢天南海北所有的朋友，我会背负希望，努力前行。谢谢你们了！
这两天的更新内容，有点像流水账了。最近几天，可能不会再每天更新。等最终的结果出来，我会在知乎上告诉大家，谢谢每一位朋友的鼓励和关心。
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2019.11.09 11：30
刚说完不更新了，没想到就有新的情况了。
昨天穿刺做完后，领取凭证上说今天8：00-17:00可以领取初步检查结果。老婆一直说今天上午去，我就拦着她，我说等到下午四五点再去吧，哪儿有那么着急，大家都太累了，好好歇半天。
我不愿意上午领取结果，是因为如果情况真的不是很好，我希望能留住这一天等待的时光，让两个劳累数天的爱人好好歇一歇。好歹，有那么半天、一天时间，让大家是心怀希望的。
上午我一直念叨要出去逛逛，老妈说她要去买菜，不陪我俩逛了。
于是我就和老婆出门了，我们手挽着手漫无目的在弄堂里闲逛，我们闲聊着天，时光好像突然回到了从前，我们是那般淡然从容，一切岁月静好。
逛了一大圈回来后，我有点疲倦，躺回床上后，老婆也歇了一会儿。她说想要出去买点面包，我说好的去吧老婆。
结果半小时后，她步履匆匆推门进来，她手里拿着两张单据，脸色不是太好。她说老公，化验结果我领回来了。
我有点生气的说不是让下午再领吗？她说我就是想着越早知道情况，对你下一步治病越好，我不想耽误了。
我拿过化验单，上面写着“小细胞恶性肿瘤，建议进一步免疫组化检查”。我俩手机查了一下相关信息。
刚好母亲此刻也回来了，她知道化验单领回来，也凑过来看，看了化验单的描述，她脸色瞬间变得有点暗淡。
母亲轻声对我俩说着没事没事，做个手术就好了。然后她红着眼睛，借着打电话转身又出去了。
老婆拿着化验单，她说去找医生看看，顺便缴纳一下下一步化验的钱。我说我陪你，她说老公你躺下歇着吧，我自己去。
两个人都出去了，我一个人躺在床上，心里一下子空落落的。
上午时，大家还一片乐观，说着希望是畸胎瘤，手术切除就好了。
母亲还乐呵呵说去菜市场买菜中午做好吃的，老婆陪着我，我们手拉着手有说有笑地在街上溜达，我们还感慨上海今天的阳光是多么明媚啊，上海的风又是那么的温柔。
可是，片刻间，大家努力维持的幸福就这样崩溃和破碎了。心里有一丝难过，为什么短暂的幸福，都变得那么奢侈……
第106张图片 ————————————
刚才两个人都出去了，我一个人躺在床上，心情五味杂陈，由难过到坦然，由坦然到坚定，我坚信，为了我的爱人，不管这个病到底怎么个情况，我一定会克服的。毕竟，老子就是这么强大！
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2019.11.11   9：00
老婆听一个病友说龙华寺许愿很灵，所以昨天上午，我们三个去了龙华寺。
龙华寺许愿的人很多，我许愿上香后身体有点疲惫，就坐在花台边休息，母亲和老婆两个人绕着龙华塔一遍一遍的许愿祈福。
昨天阳光很好，龙华寺烧香拜佛的人很多，人们都一脸虔诚，我静静的坐着，心想要是佛祖真的在天有灵，让大家都实现愿望可好…
后来老婆和母亲进龙华寺里了，我着急上厕所，就去了旁边的龙华烈士陵园。
第107张图片生命的模样
在烈士陵园的长椅上坐着休息的时候，看到斜对面坐着一对儿年迈的老夫妻，两个人相互依偎着，有说有笑的在看手里的pad，多么幸福的样子。
那一瞬间，我忍不住想，要是将来有一天，我和老婆也像他们这样多好。忍不住羡慕的盯着老爷爷老奶奶看了半天。
第108张图片 羡慕你们，祝永远幸福
晚上的时候，老婆说有一个叫沐沐的知乎网友加她微信，是个正在上大二的女孩子，女孩子鼓励她并给她发红包，还让她给一个收款二维码，想帮忙给我们筹点钱。
我和老婆说，咱们还没有到那一步。我们工作这几年手里还有一点钱，母亲也在计划着卖老家的房子，亲戚也帮我们凑了一些，我们的经济情况，短期内肯定能负担得起，我们不会给别人添麻烦。等真到了未来某一天，我们真的因为这个破疾病，家里到了山穷水尽的地步，我们会开一个水滴筹的，但不是现在。
在此谢谢这些鼓励我们和想帮助我们的朋友了，真的谢谢你们！
最近两天身体状态还好，但是喉咙肿得更厉害了，我和老婆开玩笑说，我现在真是被疾病紧紧掐住了命运的咽喉。
最近两天我强迫自己多走走，万一后续治疗起来，可能我只能每天卧病在床了。这几天我微信运动步数都在七八千左右，吃饭胃口也可以。碳酸饮料真的不会再碰了，为了爱人。
今天早上溜达回来，正准备吃饭，突然三叉神经痛牵扯牙疼，疼的我坐不起来。我在床上躺着，忍了十分钟终于疼痛褪去，看着母亲和老婆担心的神色，我反而忍不住笑了，我告诉她们没事儿。我在心里对自己说：那些杀不死我的，终会让我更加强大！
今天，又是一个崭新的一天。
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2019.11.13 8：00
昨天状态很差，本来昨天早上起来还好好的，但是吃过早饭，就开始头部三叉神经牵扯耳根、腮帮、牙齿疼痛，痛的十分难忍。
右半边脸持续性疼痛，左半边脸间歇性疼痛，头上的神经突突突的跳，这头好像不是我自己的一样。
本来以为会和之前一样，忍一会儿就好了，没想到一痛就痛了整整一天一夜。比较之下，咽喉肿痛、吞咽困难、颈部淋巴结肿大啥的反而不那么让我难受了。
母亲和老婆看着我萎靡的样子既心疼又难过，我尽量表现的平静，拉着他们在外面溜达，不让他们担心。
昨天单位唯二知道我情况的同龄小伙伴，期中一个打来电话询问病情。
他问我大师检查结果怎么样了？（在单位同龄人里，我的外号就是“大师”），我告诉了他初步检查的结果，他有点震惊又有点担心，他故作镇定宽慰我，我说没事儿帆司机（他外号），我好着呢，等着几个月后我回去咱们继续约。
他和我聊了一会儿，小心翼翼地说大师你有啥需要可以和我说啊，我结婚准备了一笔钱，目前也用不上，你看你需要的话告诉我。
那一瞬间我又好笑又感动，这个88年的钻石王老五，吉林大学本硕，相貌端正，家里条件很好，但是因为性格温厚不讨女孩子喜欢，工作几年来，终身大事一直没有着落。工作期间，他曾多次为和相亲对象怎么相处而私下讨教我。
我说没事儿没事儿帆司机，真有需要我会和你说，目前不需要的。
这个性格敦厚缺乏恋爱经验的兄弟，祝你早日找到自己的幸福啊。
昨夜一夜没睡好，因为牙疼头疼怎么躺都不舒服，早上起来这会儿好了一些。明天才能出最终检查结果，这七天的等待，真的十分煎熬，身体的不良反应越来越厉害，有点想问问医生，我能不能先吃点布洛芬镇痛。
姐姐在家里那边帮我办好了医保和转院等手续，昨夜出发，今天到上海找我们。我的亲姐姐啊，到家没几天，就又留下孩子和老公奔波来照顾我…
其实我特想念我的小外甥，有时候觉得就和我自己的孩子一样，那个胖乎乎的小子。
第109张图片 我可爱的外甥
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2019.11.14 20：40
昨天晚上时，中山医院的顾大夫打来电话，告知免疫组化结果已出，确诊为t淋巴母细胞淋巴瘤，他说这种病恶性程度高、预后差、发展迅猛，不能耽误，让我们第二天一早挂血液科门诊，尽快转血液科住院。
第二天一早，挂了血液科Z大夫的专家门诊，Z大夫是一位温柔的阿姨，她态度很和蔼，看过检查资料后，她说情况比较凶险严重，一刻也不能耽误，就立刻帮忙联系床位，然而中山医院没有床位，她又帮忙联系了分院的床位。
我和老婆、母亲还有姐姐赶忙打车来到了复旦大学附属中山医院徐汇医院（徐汇中心医院），医生帮忙建档立卡，并安排办理了住院。
我们到时是上午十一点多，床位下午才能空出来，医院安排了很多检查，彩超、心超、心电图、加强ct、骨穿刺等等，忙碌一下午都做完了。
期间医生说怕运动过度有意外，非要让上轮椅，于是我姐姐轮椅推着我，老婆和母亲一左一右保驾护航，颇让我有些脸红不好意思。
明天早上还安排了pet —Ct，预计最迟后天就可以安排放化疗治疗了。
徐汇医院的医生和护士人都挺不错，小姐姐们说起话来吴奴软语。目前整体状况良好。唯一的一个小插曲是，医生说放化疗可能会影响后续要孩子，为此，我看到老婆在偷偷的抹眼泪……
目前，在医院住着，除了病房拥挤一点外其他都好。目前家人和我都心情平静、心态乐观，我会积极配合医生开展第一个疗程的放化疗。
下一步，我会努力背负着诸多期许和祝福，勇敢的踏出一条奔向美好未来的康庄大道。我依然乐观的相信，未来一切都会更好！就酱～
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2019.11.15   14：00
上午那会儿，医院调整病房，病房一下子宽敞了好多。
医生说，今天下午就正式开始放化疗了。
血液科的boss X主任面诊后，给确定了治疗方案，方案和瑞金医院的是通用的。主治的J大夫是个态度极认真、有责任心的小姐姐，交代了很多注意事项，管床的D护士有点雷厉风行，颇有一个顶仨的架势。说真的，感觉徐汇医院的医生们人都很好。
老妈和老婆忙前忙后照顾我，老姐说放化疗会很痛苦，老弟，你要顶住啊。我说放心吧，你也不看看你老弟是谁，我什么时候怕过。
中途医生过来询问意见，说有一款涉及心脏的同类型进口自费药和普通药，问如何选择（价格差别巨大，风险也不同），围着我的三个女人异口同声的说选好的。
我苦笑了一下，说也不征询我的意见吗？J医生笑着说现在家属说了算。
唉，家里经济也不宽裕啊，我其实挺能抗痛苦的…
老婆私下和我说，以后抗癌成功了，咱们要出本书！我说好嘞，那咱们最近可以先想想名字。
期待出书的那一天。
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2019.11.16 2：30
昨天晚上开始放化疗，先是脱光下面裤子（面对两个护士小姐姐的全裸羞耻…），在大腿根部内测股穿刺，插入一根输液管，然后开始了各种药水的输液。
今天上午pet-Ct结果出来，医生说除了纵隔和头部，身体里也有不少，不过情况大差不差，放化疗后应该就能控制住。
医生还说，心脏原本有拳头大小，结果被纵隔肿瘤挤压到非常小的空间，之前求医等待那几天其实挺凶险的，幸好没怎么耽搁及时住院，不然稍不注意就会有猝死的风险。
然后我突然回想起来，做穿刺活检等待那七天，有两天晚上睡觉，就感觉头部发烫、意识模糊而且有点发癔症、莫名呓语，然后有好几次好像要昏睡过去，好在全靠意识强撑着没睡死过去，当时要是昏睡过去是不是就真的猝死了？想一想真的挺后怕的……
昨天开始身上插上了管子，很不方便，不论是股穿刺，还是大小便等等，一下子经历了很多羞于启齿的事情……好在医生护士和病友们似乎早就习以为常、无比淡定，反而好像是我这个大男人有点脸皮薄了…
唉，想我人生前28年，从来潇潇洒洒、体体面面，一朝身卧病榻，尊严什么的都丢掉了，一下子活的像一条溺水的拼命挣扎求生的野狗……
这两天母亲努力伺候我的饮食，变着法想给我补营养，曾经一直生活节约的她，现在给我买东西花钱毫不吝惜，上海的物价不低，徐汇医院又在市中心，东西真是贵的离谱，我拦不住她买，可惜我能吃的又很有限。
我看得出来，母亲心里始终憋着一股子劲，女性本弱、为母则刚，她一定要救自己儿子，唉，这个性子掘强的女人，爱你也心疼你……
这两天最辛苦的，要数老婆了，有很多事情别人做不了只有她能做，医生要求多喝水排毒，同时每天统计排尿量，我身上插着管子，自己一动手，输液管就回血……
所以全靠老婆给我接尿统计排尿量，她还要关注着输液袋，一旦一袋液体输完马上要叫护士换下一袋，夜晚长期的煎熬……诸如此类等等……
我们两个越来越像一对患难夫妻，在暴风雨汹涌的海面上，迎着风浪互相拥抱着，努力撑着一条归家的小船……我偷偷在想，可能下半辈子，我要给她做牛做马才能报答她了吧……
由于免疫力极度低下，医生要求未来很长一段时间，都要特别注意不能感染，这两天戴口罩，吃饭餐具消毒，饭前饭后漱口，生活的小心翼翼。
连带着手机也不怎么碰了，其实知乎所有的留言和私信，我有时间逐一都看了，但是目前实在无法及时回复，私信回头都会再回复的，请多包涵了。
有什么最新情况，也会及时更新的，谢谢各位的关心。谢谢。
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2019.11.23 19：30
医生给我采取了ab方案，从15号开始化疗，连续化疗5天，然后20号出院，目前在医院旁找了个公寓静养，按照医生要求，等到25号再回医院继续化疗。
住院化疗5天，检查和化疗费用4万多，报销后费用近3万。化疗过程出了一些副作用，比如耳鸣、心悸、失眠、食欲不振、腹胀不消食等等，不过头部和脖颈肿块很快消失了，医生说我对放化疗比较敏感，这是好事，但是要喝很多水，以防肿瘤溶解症。
昨晚上一点多，心率维持120-140降低不下来，浑身发烫，心悸、心慌，十分难受。
忍到了凌晨四点，母亲发现了我的异常，母亲和老婆连忙叫来姐姐姐夫，推着轮椅送我去急诊，依靠吸氧心率降低到100左右，然而医生对这个问题也说不出所以来，做了心电图和血常规检查，没有异常，医生让继续回去观察。
回到住处，心率很快又回到130-140，心悸心慌，老婆通过病友群知道可以开一种叫倍他乐克的药控制心率，马上和姐姐又去医院开药。好歹吃了药控制住了。
下午时又突然拉肚子，最近肠胃一直不太好，吃的比较杂，水果吃的比较多，可能因此导致了拉肚子。
这段时间努力的保护自己，告诫自己不能感染。生活比较无聊琐碎，家人心态还是好的。他们无微不至的照顾着我，爱他们。
超级希望，能回到生病之前的生活。
第110张图片 ——————————————
2019.11.25 19：40
今天又回到医院化疗。早上称体重，发现现在比月初，足足瘦了16斤。媳妇儿故作玩笑的说就当减肥了，瘦了连人都变帅了点。
之后医生让做了血常规、心超、胸部ct和头部核磁共振等一系列检查，要评估一下身体指标情况。
下午时，医生过来，说了一个好消息和一个坏消息。
坏消息是心脏功能有点异常，之前化疗中已经使用了保护心脏的脂质体（自费进口药很贵），但是心脏还是有些问题，如果后续随着化疗毒素累积，心脏问题加重，化疗方案可能会没法继续了。不过未来谁知道呢，这个问题当前还算可以接受。
医生又说了好消息，好消息是，之前化疗了5天，现在根据胸片，纵隔里17.5公分的肿瘤已经完全溶解消失了。这个事情，连医生都表示大为惊叹，惊叹化疗效果如此不可思议。
纵隔肿瘤消失，说明身体肿瘤对化疗很敏感。有很多病友因为对化疗不敏感，需要一直化疗很多疗程逐步控制，最后在化疗过程中不慎发生感染或者复发，失去了生命。
我这种情况，如果顺利的话，化疗半年以内，身体可能就达标了，就可以申请骨髓移植了。骨髓移植如果匹配成功，后期也不排异，就算治愈可以继续活下去了。
听到这个消息，我和老婆还有母亲都深受鼓舞，我们既受鼓舞又进一步坚定了信心。我忍不住发了个朋友圈庆祝了一下。
发完朋友圈，微信和电话一下子就好像要爆炸一样，很多不知道我生病的领导、同事、朋友等等都过来询问，还有很多人发了红包要我一定收下。
打完化疗药水后，我一一回信回电，谢谢他们的鼓励和支持。但语言是苍白的，我心中的感激，无法用语言表达。
说真的，我深知世上锦上添花易、雪中送炭难。生病以来，我始终保持着乐观和坚定的心态，但是乐观并不是摒弃理性的盲目傻乐呵。医学上说，t淋母癌的平均生存周期是1年10个月，t淋母癌IV期的五年生存率为35%，治愈这个疾病，报销后花费普遍在50-100万甚至更多……这一串冰凉的数字，有时让我觉得，头顶刺目的医疗灯，都萦绕着一丝阴暗的冰凉感…
在我人生跌入深渊、最最昏暗的当下，出现在我周围的每一个人，你们每一句真诚的关怀和鼓励，都好像我生命里的一道光，照进了我的生命，成为我继续前进、我勇敢活下去的一丝丝希望…
谢谢你们，你们每一个人，我都在心里铭记…谢谢。
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2019.11.27 7：30
这两天化疗+打激素，身体感觉还好，就是感到十分虚弱，稍一动弹就心率加快、气喘吁吁。
昨天收到了单位所在党支部的捐款。我是支部支委之一，几年来和支部书记春光哥、支委杨姐并肩作战，我们一向交好。他们一知道我的情况，就紧急组织捐款，昨晚上电话安慰和鼓励我，让我不要有心理压力，万分感激你们。也谢谢挂念我的可亲可敬的领导、同事和小伙伴。
第111张图片 机关党委和党支部的联合慰问信
另外我还知道了，很多同期工作的其他单位的小伙伴，也联系了春光哥通过我们支部捐款给我，唉，既惊讶又感动，心中的感情不知道怎么表达了。
我很想对着捐款名单一一电话或者微信过去道谢，奈何身体条件不允许。只能心里默默记下，以后有机会了一定道谢和报答。
晚上时，好兄弟通哥打来电话，没说两句我就气喘吁吁累的不行，然后就匆忙挂了电话。
他立刻通过微信发来信息，语气有点急，他说你现在的情况，手机交给楠楠（我老婆）别拿着了，不管重要的不重要的电话，能不接就别接，顾好身体。我回复说好。
最近的情况有点流水账了。但是我真的每天都感到自己被巨大的温暖和幸福包裹着，我的身边有陪伴着我无微不至、呵护备至的爱人，我的身后有那么多关心我鼓励我的兄弟姐妹、亲人朋友、领导同事，知乎上还有这么多鼓励我、给我出主意的网友，人生如此，我何其有幸！
早上起来，我对这窗户，喊了几句必胜的口号，我和老婆说，以后每天早上起来都要喊口号，后续随着化疗不论身体多难受，我的精神都绝不会垮。我要一直强大下去！
我会努力，努力克服一切困难，打败癌症康复出院，不论前路千难万难，我，会创造一个属于自己的奇迹。
每个人，都是一个奇迹！
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2019.12.10 18：30
一疗结束后，出院在公寓修养了五六天，一疗导致心脏和肝功受损，所以一直在吃保肝和护胃药，同时静养恢复体力。
昨天遵照医嘱，回到医院开始二疗。回来后知道了上次住院时，住隔壁床的大叔因为感染走了。听说大叔走的那个晚上，他老婆在走廊哭的撕心裂肺。
今天中午时，左边病床已经五疗的女孩，Ct检查后发现病情加重了，好像身体里肿瘤增大到了十公分。她在走廊里抱着家人哭了一下午，最后匆匆收拾好东西，转院去了瑞金医院。
下午四点多时，昨夜咳嗽了一夜的隔着张病床的大爷，突然呼吸急促踹不上气来，医生们围着抢救了半晌，最终多器官衰竭，没有救下来。
我去最里面厕所上厕所时，看到大爷静静的躺在床上，嘴巴大张着，身旁的仪器上，“滴滴滴”的晃动着三条平行的直线。
此刻，他的家人都来了，还抱来了似乎早就准备好的寿衣。几个亲人围着，有人在收拾东西，有人在给逝者换衣服。周围的病友们都沉默着，八人间的病房，一下子比白天安静了许多。
我近来一切都好，年轻就是资本，一疗后我恢复的不错，胃口很好，身体也强壮了很多，老妈和媳妇儿没少给我做各种好吃的。
不过我也遇到了些小麻烦。首先是昨天入院后做了CT检查，两肺疑似感染，医生说可能是炎症。由于二疗药剂毒性非常大，会把白细胞和血小板打下来，人基本丧失免疫力，到时候肺部感染没有止住的话，可能会性命攸关。
管床大夫说，目前需要和科室主任商量后再确定下一步。最理想的是尽快把肺部感染消除掉，如果在一周内消不掉，化疗也不能再延误，化疗药物仍然要上，但是要大幅减小剂量。
再者是因为脊椎骨有癌细胞侵犯，所以本该早上的腰穿治疗（防止肿瘤侵犯中枢神经的治疗方法）一直没上，直接上腰穿怕把肿瘤细胞穿刺到脑脊液。大夫说明天再做一个脊椎的核磁共振，才能确认腰穿的方案。
三是今天突然流了鼻血，不过量很小。医生说是天气太干燥，导致鼻孔有破损，这又增加了感染的风险。医生说今天已经太晚了，只能明天再开一种叫金霉素眼膏的药物涂抹一下。
老婆对此有些担心，就用棉签蘸热水，然后一点一点给我鼻孔里涂抹一些水分，鼻子舒服了不少。
此外，一疗后开始大量掉头发，每天枕头上都是一绺一绺的头发，我和母亲还有媳妇儿商量后，直接剃了光头。如今，本大师变身光头君了，一个护士小姐姐路过时说，光头还挺帅的，哈哈。
我又想起来以前看过的动漫《一拳超人》，我忍不住想：本超人大战肿瘤君，那自然是：必胜，必胜，必胜！
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2019.12,17 12：00
二疗的药物终于打完了，第一天连续输化疗药24小时，后面几天每天从早上输药直到凌晨，所以长时间只能躺着，还要实时统计排尿量。辛苦老婆和老妈了，爱你们……
然后，二疗药物的副作用也比一疗更明显，腹胀、干呕、食欲不振、浑身无力……
医生交代多喝水排毒，每天一针利尿剂，我能排出至少十几二十升尿液。由于从一疗开始，我的排尿量就过于巨大夸张，医生们一度怀疑我有尿崩症……
这几天，输液输的感觉身体不像自己的，身体更像是一个不断输入毒液和排出尿液的容器……
再有就是，之前鼻子出血的症状一直没有止住，感染风险+1，然后这几天手掌又出了问题……
一疗时输了一种从夹竹桃科植物提取的叫长春地辛的化疗药物，一个多月了，十根手指一直都麻酥酥的，手掌皮肤干燥皲裂，这本属正常化疗副作用。
然后由于这几天腹胀不消化，不忍心让老婆和老妈再辛苦给我揉肚子，我就自己不停揉肚子，结果把手掌皮肤揉破损了……艾玛，感染风险继续+1……对此，老婆和老妈埋怨不已。
第112张图片 这几天由于输液输的昏天黑地，而且不论白天黑夜，每搁3个小时，护士小姐姐还要过来给我打一针解毒针，这导致我的睡眠时间已经完全紊乱了。
昨天早上听老妈说，前天晚上九点多，李科长打来电话，当时刚好我睡着了，老妈接的电话，他们在电话里聊了好久。老妈说李科长很关心你，有时间回个电话吧。
昨天我本想空闲时给李科长回电话，结果下午做腰穿，腰穿后医生要求去枕头平躺6小时，等我平躺完已经十点了，最后也没来得及给李科长回电话。计划今天，空闲时给我这位可亲可敬又可爱的老领导回个电话。
早上时，医生说让今天下午出院回家休养几天，并叮嘱每天去门诊抽血关注血象，血象低了就继续回来住院。听到今天能离开医院，还是挺开心的。
俗话都说久病成医，生病这俩月，我对淋巴瘤的了解越来越深入。T淋巴母细胞淋巴瘤，作为淋巴癌80余种亚型里恶性程度最高的亚型之一，T淋母癌≈急性白血病。
说真的，我真的很羡慕同病房得了滤泡淋巴瘤或者弥漫大B淋巴瘤这类惰性淋巴瘤的病友。对床一个78岁的大娘，滤泡淋巴瘤八年了，她仅仅依靠定期复查+化疗就很好的维持着。
而T淋母癌，必须翻越过“化疗期防感染”+“骨髓移植不排异”+“移植五年不复发”这三座大山，才能最终治愈康复。
病友群里，常常有人因为严重感染倒下或者放弃了治疗，也有人因为排异或者复发，再也没有出现过。这些生命的悲剧，往往发生的毫无章法和道理，以至于，病友群里绝大多数病友都佛系了。
群里，大家每天聊聊吃喝玩乐，或者畅想一下等结疗或者康复了去哪儿哪儿旅游、享受人生。偶尔有新人进群，大家才会给新病友解解疑、答答惑。
得病以来，我的心态也越来越平和，治病过程糟了不少罪，当然后续漫漫抗癌路，可能还会遭更多罪，但是我活下去的欲望却愈加强烈、愈加强烈。
我一直告诫自己，要活下去！活下去！活下去！只有活下去，我才能和老婆回到从前，回到从前那平淡幸福而快乐的生活，我们才能手拉着手白头偕老；只有活下去，我才能给父母养老，才能不让他们经历白发人送黑发人的痛苦，让他们幸福安康安度晚年；只有活下去，我才能对得起亲人朋友和所有关心我的人的期许，我才能和小伙伴们继续往日的欢乐时光。
世界这么美好，我怎舍得离去。活下去！活下去！活下去！fighting！
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2019.12.21 19：30
二疗后这几天出现了两个副作用，一是坐着时头颅顶部闷疼，二是站立和坐姿时，左腿内测神经隐隐的纠扯痛。
问询医生和查资料，得知可能是化疗和腰穿的副作用。
今天门诊测血项，抽血的手臂按压了很久才不再渗血，然后就隐隐有种不好的预感，预感到血项情况应该不太好，血项差就要继续住院了。
下午结果出来，果然白细胞、血小板和中性粒细胞指标创新低，远远低于正常值。化疗药物的骨髓抑制作用开始显现了。
根据指标，我的免疫力现在等于丧失了，然后凝血功能也非常差，医生看完血常规报告，直接让办理住院了。
好消息是，根据指标，一疗受损的心脏和肝功能慢慢恢复了，这几天经过擦药，手掌也已经慢慢愈合了，但是鼻孔出血一直止不住甚至愈演愈烈。按照医生安排，此刻我正躺在床上输止血的药水。
第113张图片 下午住院时医生还嘱托了目前不能刷牙、上厕所不能用力、除了解手不能走动等等等等，就怕一旦导致出血，血止不住就凉凉了。
过两天还要输血小板，但是上海用血的政策似乎异常严苛，需要五年内直系近亲在上海献过血的才好申请用血，为此，老婆和老妈都争着要去献血………
目前整体状况还算良好，给大家报个平安。希望血项尽快恢复正常，快过年了，真的想回家过年去～
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2019.12.23  8：20
今天有点丧。
测血常规，白细胞指标0.56（正常值3.5-9.5），中性粒细胞直接降低到了0（正常值1.8-6.3），血小板指标降低到7（正常值125-350）。前两个指标代表免疫力，血小板指标代表凝血功能。看数值，我基本两方面都丧失了。
所以，医生叮嘱，要严格卧床，一方面要小心防止感染，一方面还要防止磕碰损伤，防止脑出血和脏器出血。
鼻孔出血的问题，医生让用棉球寖泡止血液塞上，好像暂时解决了问题。
本来昨天申请了输血，下午时，医生过来告诉说血站告急，最快也只能到后天才能用到血。所以，这两天只能自己小心点了，最主要的是不能脑出血。
这次入院住的八人间病房，住了7个人，以大爷大妈为主。昨夜一夜没睡着，早上时，我还在病友群里开玩笑吐槽说，同病房两个大爷咔咔咔咳嗽了一整晚，有点吓人。结果晚上量体温，我就悲催的发烧了，38.4℃。
拍了胸部Ct，医生说是肺部真菌感染，而且上次的感染还在，也还需要继续治疗，于是，抗生素立刻挂上了。
确认发烧和肺部感染后，老婆的情绪明显抑郁了一些。我安慰她这不是啥大问题，哪个病友化疗后还没过感染呢，遵医嘱好好用药，等过几天血项正常了肯定就没问题了。
这会儿，她也调节好情绪，坐在我身旁正安静的看书。书是刚到上海不久，病友推荐的，名字叫《抗癌，第一时间的抉择》，作者是一对治愈淋巴瘤的夫妻。
第114张图片 傻瓜手机无滤镜偷拍
今天有点丧，那说一件不丧而且很暖心的事。
前一段开始，我发现空闲时，老婆经常在支付宝蚂蚁森林上不停的收集能量，我问她：你现在怎么这么喜欢这个啊？
她很认真的看着我，然后跟我说：其实老公，我心里许了一个愿，就好像打赌一样，就是如果我能在咱们回家之前，蚂蚁森林排名从第6名前进到第5名，那就表示你能治愈康复出院，所以我一定要每天多收集能量。
前两天，老婆很高兴的告诉我，她蚂蚁森林排名终于超过了前面。我也很开心的对她说：那代表我肯定会治好的。
我们两个人为此，开心了半晌。
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2020.01.06 8：30
12月21号开始住院，23号下午突然发烧，然后整整发烧了一周。那一周恰好又是化疗药物导致的骨髓抑制期，血液指标和免疫力最低的一周。
那一周烧的我七荤八素、萎靡不振，医生一直在努力查找发烧原因，做了两次血培养，每次要从左、右胳膊抽血到两个玻璃瓶子里，老婆说抽血抽的很吓人。
由于免疫力和凝血功能完全丧失，为了防止脑出血或者器官出血，我吃喝拉撒都不能下床。
期间，斜对床那个咔咔咔咳嗽整晚的大爷，第二天因为腰穿止不住血，最终家属放弃治疗，当天晚上没了，她的女儿哭的撕心裂肺…
发烧导致我每天头昏脑胀、浑身无力，由于医生一直找不到原因，期间我一度想，不会我也要交代在这儿了吧……然而我不得不努力咬牙坚持着，每天心里想的，是不能辜负老妈和老婆每天的辛苦付出。
遵照医嘱，我每天要输各种抗生素（伏立康挫、美罗培南、万古霉素、哌拉西林钠），老婆和母亲她们也很紧张，小心照顾着我。到了30号，我度过了骨髓抑制期，白细胞和血小板指标逐渐涨上来了，然后也顺利退烧了，大家都松了口气。
由于长时间使用抗生素（伏立康挫），药物副作用导致我视力衰退，眼睛模糊有重影、疲劳流眼泪，手机也无法看了。
告知医生后，医生将伏立康挫更换为另一种抗生素卡泊芬净，更换药后的这两三天，视力开始逐渐恢复了。
算算日期，本来1月2号就该开始第三期化疗了，但是肺部感染没有缓解，加之抗生素导致肝功能受损，肝功能指标飙升到了正常值的四倍。
医生说目前第一要务是需要保肝，第二需要把肺部感染压下来，然后才能上三期化疗。于是，现在每天要输保肝药和抗生素到晚上十二点。
目前在上海生活成本很高，为了方便照顾我，母亲和老婆一直在附近租可以做饭的小公寓，但是徐汇医院附近的房租真的太贵了，周边物价也超级贵。
粗略算了下，住院这两个月来，吃住成本已经花费了接近3万。按照目前的生活成本，即使后续治疗非常顺利，化疗6个疗程（6个月）+骨髓移植（1个月进仓、6个月抗排异治疗），整个治疗过程，光生活成本也要花费十几二十万。
此外，由于徐汇医院不具备移植条件，后续移植也需要转院去上海市第一人民医院或者长海医院等。
我和老婆还有老妈商量，并征询了血液科主任X主任的意见，最终决定等这次化疗三疗结束后，就转院回郑大一附院。回郑州离家近，一来我们可以降低生活成本，二来郑大一附院具备骨髓移植条件，后续化疗和移植也可以一步到位。
这两天已经联系好了郑大一附院的医生。希望后续一切都顺利。
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2020.01.09 23：30
今天冒险，扛着感染硬上了第三次化疗。
化疗前，医生担心化疗后各种副作用，加上感染可能出现的并发症，会对我造成无法估量的不良影响。
但是因为近期用抗生素治疗感染，时间上拖了太久，化疗有固定周期，已经不能再延后了。最终主任评估许久，同时征询我的意见，还是决定上三疗。
下午时老婆去护士站看了下费用账单，二十天的抗感染治疗，报销前费用7万多（看不到报销后费用，需要到门诊查询），其中很多抗生素还是自费药。
其实治病前，家里东拼西凑、连凑带借准备了一笔钱，一共45万，其中15万计划用来化疗（至少6期化疗），30万用来后续骨髓移植。
当时意识到钱可能未必够，但也侥幸的想如果治疗非常顺利不出意外，缺口不会太大。一开始的计划是走着看着，后期不够了再慢慢凑。
然而治疗后才发现，治病真花钱啊。肺部感染就是个意外，而上海昂贵的生活成本也是提前未曾考虑到的。
我和老婆估算了下，这次三疗结束，可能之前为化疗准备的15万就差不多快花光了，后续至少还有3个疗程化疗，费用只能提前挪用为移植准备的钱了。
后续移植还无法预知顺利与否，如果不幸出一些状况，钱的缺口可能更大，到时候只能继续借钱+砸锅卖铁卖房子了。
权衡许久，决定不让父母卖他们的老房子，第一是不值太多钱，第二是二老年纪这么大，卖了老房子他们住哪儿呢，不想再折腾他们。
不过我自己的房子还有房贷，加上小城市房价低，砸锅卖铁卖了房子，估计也就够后续治病了。
在这儿不得不感叹一句：这个破病还真烧钱啊，把一个刚起步不久的幸福家庭压干榨净，甚至还让家人受累也背上了负债。
从美好天堂到地狱深渊，真的只有一个重病的距离。。。
现在唯一的想法是，一定一定一定要坚持下去，努力配合治疗治好这病，不然，我怎么对得起家人的付出和花费得这么些钱。
后续一定一定一定要治好病，然后后半辈子，要努力多挣钱，要给老人们养老，让他们安度晚年。然后要践行对老婆的承诺，要好好照顾和报答她，让她永远永远幸福下去，就酱、
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2020.01.12 12：20
第三次化疗第四天，目前整体状态良好，就是有些干呕吃不下饭，全身肌肉有些酸疼。
一疗时因为纵隔肿瘤压迫心脏，导致心脏移位心率过快，为了保护心脏，在医生建议下使用了进口的自费药多柔比星脂质体（一只5千多，一次三只）。
一疗后，纵隔肿瘤已经基本消融，心脏也已经复位，目前三疗，考虑到心脏复位后功能总体正常，和老婆商量并咨询了很多病友后，向医生申请把多柔比星脂质体更换成了国产的表柔比星（效果类似价格十分便宜，但对心脏损伤可能会大一些），这样第三次化疗，一下子就可以省下一万多元钱。
目前就等第三次化疗结束赶快出院休养一下，连续住院快一个月，医院太压抑了。
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2020.01.22 7：00
1月18号，从上海包了个车到达了郑州，第二天上午，见到了郑大一附院治疗淋巴癌的知名专家张明智教授。
张明智教授面诊后，安排我们办理了住院，郑大一附院一切都好，就是病房十分拥挤，病房环境有些差。
入院后，医生安排了我们做检查评估，检查后，医生告知肺部感染缓解轻微了，不影响后续继续化疗。我和老婆深受鼓舞，感叹也不枉费在上海连续输了近月的昂贵的抗生素了。
在郑大一附院住院第二天，面基了一个病友群里叫奶片儿的病友，22岁的小姑娘，已经异体骨髓移植后10个月了，当天碰巧来复查。
她情况良好与常人无异，我和我老婆和病友聊了半天，得到了一些经验，但更重要的是深深受到了鼓舞。
从入院第三天开始三疗的下半程，输了地塞米松和长春新碱（曾让我烂手、全身褪皮、手部神经麻木的毒物）。
然后医院又安排了我和父亲骨髓配型，结果要年后出来。年后计划让姐姐还有表兄弟们也过来配一下型，希望运气好点来个全相合，奥力给！
我们管床大夫武医生是个年轻帅气的大高个儿，下午时，武医生说快过年了，剩下的药可以开成药片，你们回家吃吧，也过个好年。
然后，昨天下午，我们办理了出院。
今天家人开车来接，我们正式回家休养，离开家快三个月了，十分想念。
回家前，医生叮嘱过年期间要及时化验血项，要消毒、戴口罩，千万要避免感冒、感染（会要命的…），医生还叮嘱要谢绝见客，不要出门去人多的地方。由于输了化疗药培门冬酶，过年期间还必须忌口，不能吃一些含油脂食物。虽然诸多禁忌，但是能回家过年还是十分快乐的。
另外一些不好的事情是，一是三舅因病去世了，母亲赶回了老家去安排和参加丧事，年后才能赶回来；二是老婆的单位打电话催促，年后老婆要开始上班了，来年只能老妈陪我继续看病。老婆说老公你别担心，咱俩微信保持沟通，我们如果不忙时，我会提前请假周末来陪你。
我亲爱的爱人，你们都辛苦了！
病友群里病友常说的一句话是：今天很痛苦，明天更痛苦，后天会美好。
希望早日脱离苦海，过回正常人的日子。新的一年，加油加油加油！
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2020.01.23 18：00
昨天下午到家，回家后感觉心情大好。老婆忙忙碌碌收拾家里，累的腰酸背痛，我能帮的不多，你真的辛苦了。
今天早上，突然感到心率加快、心悸，吃了倍他乐克后，在家歇了一天，感觉身体舒服了不少。
上午时李科长联系我，说今天下午下班来看我。他知道我免疫力低，医生交代了过年不能见人，所以他说他也不进门，就在门口看看我，然后把单位发的米面油票给我。
刚才李科长下班后，风尘仆仆赶过来，我让他进屋坐坐喝点水，他坚持不进门，说我免疫力低，要格外注意防止传染。
他把米面油票交给我，又从包里掏出来一个大红包，里面看起来厚厚的一摞不少钱，李科长说这是我给你筹的一笔钱，你收住。
我死活不要，让了半天，奈何最终我也没拗过李科长，他坚持给我放在了门口的鞋柜上。
他匆匆忙忙下楼，我赶忙让媳妇儿送他下楼，他俩下去后，我手里拿着李科长送过来的票和钱，心里抑制不住各种感动和愧疚。
媳妇儿回来后，我俩相对坐着，我说李科长平时那么简朴的一个人，他真的待我恩重如山。
老婆说那等你病好了，有机会慢慢一点一点报答和偿还他吧，以后工作中，可好好跟着李科长干。我说那必然的……
明天大年三十了，新的一年，一切都好。
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2020.03.10 11：00
很久没更新，期间发生了很多事，心情起起落落，在这里先给大家报个平安吧。
1月23号到家，过年在家那几天，需要每3天化验一次血常规，因化疗药物骨髓抑制，我的血项一直低迷，需要打升白针提升白细胞。但又由于新冠疫情和春节原因，医院人手不足，门诊医生开了升白针后就让带回家自己注射。
回家后，老婆担心我随时会感染或者出血，心急火燎地嚷嚷着就要给我打针。我看着她那风风火火的样子，瑟瑟发抖的问皮下注射你确定你会吗，老婆不由我多说，按着我胳膊就给我来了一针，疼得我嗷嗷叫。
打过升白针后的两三天，我开始腰疼、椎骨疼，我知道这是骨髓里的细胞被药物提前“催熟”和“开采”带来的疼痛，三天后血常规检查，血项指标果然好了一些。
1月28号，我们按照医嘱，回到郑大一附院办理入院，由于新冠疫情，期间费了一番周折，2月1日终于住上院了。
医院只准一个人陪护，老婆在医院照顾我，母亲在医院附近租的一室一厅的房子做饭、送饭。
入院后，要进行中期评估，医生给我做了骨髓穿刺，然后安排做PET―CT和各种检查。
评估结果中，值得高兴的是我的骨髓依然干干净净，癌细胞没有寖润，再者我全身的肿瘤已经完全缓解（医学称之为CR），下一步可以考虑骨髓移植了。
但坏消息是：之前的肺部感染好像又进展且变得严重了，医生为了更准确的评估，让我又做了胸部加强CT。
有一天早上我和老婆吃过早饭，正在病房和病友聊天，管床大夫武医生匆忙过来，他略带严肃的对我说：你这个肺部发现实质性占位啊。
我和老婆一下子懵了，我俩的心也一下子沉到了谷底。
我立刻想起来，去年11月初检查发现纵隔肿瘤时，医生当时原话说的就是发现纵隔占位，只是彼时，我对“占位”这个词还很陌生，现在的我已经清楚的知道这个词的含义……
和医生交流一番后，得知CT发现的肺部占位有1-2cm大小，呈圆球形，医生说有三种可能：
一是肺部感染导致，感染源可能是细菌、真菌、病毒等等；
二是淋巴瘤转移和进展了，癌细胞转移到肺部形成了新的肿瘤；
三是存在合并肿瘤的可能，医生说也遇到过患淋巴癌的同时又患上肺癌的情况，但一般来说概率很低。
医生说要确定具体哪种情况，需要肺部穿刺，从肺部切下来一片组织进行检验。
如果是第一种情况还好，上抗生素可以控制治疗；如果是第二种情况就麻烦了，代表身体里的癌细胞抗药，然后转移，那需要更换治疗方案；如果是第三种情况，那我可能要凉凉了……
医生走后，老婆神色有些暗淡忧郁，我们互相安慰着。2月5号，我进手术室进行了肺部穿刺术，然后焦急而忐忑的等待了6天，2月10号出了结果。
肺穿的化验结果显示是肺部细菌感染，然后我、老婆还有父母家人都松了一口气，我们庆幸没出现坏的结果，我也有种劫后余生、又捡回一条狗命的庆幸。
从入院到肺穿结果出来，化疗已经被延后了整整2个星期，由于t淋母癌恶性程度特别高，不加控制就会有爆发可能，主治医生立刻开始制定化疗方案。
但新的问题是，像淋巴癌、白血病这类血液病人，无论是化疗还是骨髓移植，都会因药物作用导致血项指标急剧降低，严重时必须输血，不输血就会有生命危险。
由于新冠疫情，现在全国都闹血荒，同病房等待骨髓移植的14岁小男孩，因为血库没血只能暂停骨髓移植回家了。
而我，不能不化疗，但化疗又没血，医生给的解决办法是，将化疗药物的剂量降低，以降低可能出现的风险。
2月12号开始第五次化疗，2月20号因为血项降到最低，随时有感染和器官出血风险，医生下了危急值通知，然后让我住进了层流病房（无菌病房）。
于是我又开始了吃喝拉撒都在床上的日子。期间打过2针长效升白针，然后每天2针短效升白针、2针升板针，以升高白细胞和血小板。
住院期间每天都需要三四千元的医药费用，以至于我每次看郑大一附院手机APP上的费用清单，都会感觉无比肉疼，无比肉疼……
期间，做了骨髓配型，10个基因点位，我姐姐仅仅匹配1个，配型失败。而我爸匹配5个，属于半相合，医生告知半相合骨髓移植风险很高，加上父亲年纪大，可能最终长期存活率只有50％……
医生让再等等中华骨髓库的配型结果，并且告诉我，骨髓移植进仓押金需要50万，即使移植成功，后续一两年，抗排异、感染也需要吃很多药，还需要再准备大笔费用。
2月26日血项开始上升，按照医嘱办理了出院，在租住的小房子里休养，期间挂门诊咨询了河南省肿瘤医院的血液科主任和移植科主任，听到了许多让人心情沉重的词汇，比如：“生存率”、“感染”、“死亡”、“复发”等等。
3月9号办理入院，今天3月10号，刚刚医生来查房，告知中华骨髓库配型的结果出来了，骨髓库只有两个人和我配型成功，配型达到9个点半相合，但是，其中一个是个十几岁的女孩子，明确拒绝捐献骨髓，还有一个和我的主要点位不符合，风险太高，医生也不建议使用。
骨髓库配型等于失败了。
我应该只能用我父亲的干细胞进行移植了，进仓押金也交不起了，后续打算开个水滴筹、爱心筹什么的，人生艰难，以上。
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2020.04.11 23:30
目前都好，又坚强的蹦跶了一个月，期间经历了第五次化疗。
因为新冠病毒的原因，各大医院管理的越来越严格，曾因移植风险比较大的情况，考虑过去北人或者陆道培这种顶级血液病医院，但是因为疫情，过去治疗很难，我也不想给当地防疫工作添麻烦，再者排仓可能也要很久。
郑州这边入院要体检，住院期间，每个病人只允许有一个陪护，而且一日三餐由食堂配送到病区，不允许病人和家属下病房楼。
老婆3月初开始上班了，我和母亲继续留在郑州治疗。
期间因不能面对面交流，和老婆吵过一次架，这是我生病以来我们唯一一次剧烈争吵，两人冷战了几天。我能感觉到老婆压力很大，很焦虑，她承受了很多。而我生病后，因为化疗导致记忆力减退、反应迟钝，医生和病友说这是典型的化疗脑，此外我的情绪管理能力也变得很差。
不过几天后，我们都忍不住和对方说话，我们很快互相道歉和好了，我知道她对我的感情，我也很爱她。
移植的事情又出了一些问题。郑大一附院这里我在肿瘤科，这里有治疗淋巴癌的全国知名专家张明智教授，他人很随和，对于复发和难治淋巴癌很专业，但是做造血干细胞移植这一块，郑大一附院的血液科更专业些，郑大一附院的移植中心就设在血液科……
然后我就考虑骨髓移植转到血液科去，在考虑的过程中，有几个病友推荐了河南省肿瘤医院，去挂移植科周健主任的专家号后，发现周主任人既专业又热心，后来又发现他是老乡，还是一个亲戚的朋友。加之省肿瘤医院病房环境比郑大一附院好太多了，这里的进仓费用也低了一些，我就直接转到周主任这里，打算做干细胞移植。
4月8号转院过来，入院后做了一大堆检查，还做了骨穿和腰穿。因为快移植了，努力调节自己，自我感觉状态也很好。
目前郑州的疫情已经平稳，我在这里还可以没事儿下楼溜达溜达。
然而刚放松了两天，昨天就出了一个大问题。
昨天中午该吃饭时，我妈一反常态拦着不让我下楼，说从食堂给我带饭回来。往常都是鼓励我散步的。
我因为上午输了一上午液体，特别想活动活动，就坚持要去食堂吃饭，我妈死活拗不过我，最终同意了。
结果正吃饭，老婆打电话过来，她火气很大，说医生去病房找不到我和我妈，就很生气的给她打电话，说让我不要乱跑，还说给我妈交代过，怎么这么不小心。
我有点不明就里，告诉她我明天才上化疗药，今天血项问题不大，肯定没啥事的，别生气啊。
她说你就听医生的吧，别乱跑了行不行。
我说好。
过了一会我姐姐也打电话和我聊了一大通，让我听医嘱。
挂掉电话我就觉得有点莫名其妙、摸不着头脑，觉得周围人怎么突然小题大做起来，我血项还好，只是去隔壁楼食堂吃个饭，没有那么大危险啊。
下午时护士来给我打针，因为我有每天记录用药的习惯，就问护士打的什么针，护士说是抗凝血的。
我偷偷撇了眼药瓶子，发现注射的是肝素钙，就奇怪的问护士打这个干嘛，护士说你不是肺动脉栓塞吗？
我弱弱的问:是吗，是做的检查出结果了吗？
护士好像突然意识到我可能还不知道自己情况，她意识到自己说漏嘴了，就含糊敷衍了我一下就匆匆走了。
我就联想到今天我妈、我老婆、我姐姐还有医生的反常，就问我妈咋回事？
我妈开始有点支支吾吾的，她说医生不让告诉你的……
我说到底咋回事？
我妈说:医生说你肺部有点问题，不让我告诉你，说怕你知道心态不好。
我生气的说你们这样支支吾吾才让我害怕呢。
然后我就让我妈去问清楚医生到底咋回事。
然后我就知道了我前一天彩超和加强Ct的结果:肺动脉栓塞，同时颈部、腹部散在小淋巴结。
晚上时，周主任专门过来和我聊了聊。
他说其它问题没事，但是肺动脉栓塞还是挺危险的，如果血栓随血液跑到了毛细血管啥的，堵住了有替代的血管影响也不太大，但是如果跑到了脑动脉、心脏和肺部，会造成脑梗、心梗和肺栓塞，可能会直接导致猝死。
医生说所以现在你必须保证严格卧床，不要乱动了，我们给你一天打两针肝素，慢慢让血栓变小甚至溶解掉。但是后续化疗和移植时，血小板太低就要停药，移植完再继续治疗肺动脉栓塞的问题，你也别太担心。
昨天周五，老婆下午下班后，就匆匆约了网约车赶来郑州，因为天黑，加上路上司机开的快，中途差点出车祸，她吓得下车就呕吐了，这让我感觉到无比无比无比心疼她。
前几天我还和老婆感叹最近多事之秋，心情不太好，结果我就出问题了。
病友里有人原发耐药、四处求医问诊也还没找到办法的；有小女孩复发难治放弃治疗、妈妈带她回家的；有武汉病友因为疫情延误化疗一个多月，疾病复发进展继发耐药的；有人仓里突发阑尾炎、高烧不退、呕吐水肿的；有人复发后寻求尚在实验阶段的免疫疗法，好不容易有效又感染的；有人移植两年后嘴部和眼睛排异导致疱疹病毒的……
哎，生了病，才知道这个世界有多少人在负重前行、无比艰难…
罗曼罗兰说过:世界上只有一种英雄主义，就是看清生活的真相之后依然热爱生活。
真的真的无比希望，大家都能心怀希望。我心态很好，我也祝愿大家后续都顺顺利利的……


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2020年6月10日 22:30
时间真快，一下子过去了两个月，谢谢所有人的关心，我还好好活着。
一直没有更新，是因为期间，连续经历了两个病友的离去，我曾一度有些伤感和压抑。
我不太想把负面情绪，带到这篇文字里来。我知道以后，很有可能会有病友搜知乎相关话题，然后碰巧搜到这篇高赞帖子。
我希望循着关键词过来的病友，在看到这篇帖子时也能和我一样，能对所患疾病有一个更理性、客观的认识，而不是被百度搜索寥寥几句所误导和吓到。我希望看到这篇帖子的人，即使在治疗中偶有艰辛和难过，但也一直心怀着希望，坚定的走下去。
在这里，我把所有治病的经历，像琐碎流水账一样记录下来，希望能给需要的人一点指导和帮助。
4月份，我转院到省肿瘤医院后，和移植科周主任就移植问题又进行了多次沟通。
周主任说，t淋巴母细胞淋巴瘤/白血病这个病，如果在配型合适的情况下（亲缘/骨髓库全相合)，首选异体移植，但是我目前这种情况，虽然配型不尽如人意，但好在癌细胞没有侵犯骨髓和中枢，化疗效果又不错，可以考虑自体移植的移植方式。
周主任说两种移植方式，共同点是在移植前都会通过超大剂量化疗，将身体癌细胞尽量杀光，区别是异体移植是采集别人的造血干细胞回输进患者身体，而自体移植是采集自己的造血干细胞回输进患者身体。
他说虽然异体移植有排异抗肿瘤作用，复发率低于自体移植，但异体移植也有排异和感染致死风险。两者长远看治愈率差不多。
他还举了个例子:10个病人做异体移植，会有2个人复发，2个人死于重度排异和感染，1个人会出现长期慢排、生活质量极差，长期治愈率在50%左右。而10个病人做自体移植，会有5个人复发，剩下5个人长期存活，治愈率也在50%左右。
此外，自体移植费用相比异体移植低一些，治病凑的钱再凑一凑应该能打住。但是，自体移植在移植后两年，需要一直吃药物进行维持治疗，有病友说这个比较麻烦，要提前做好心理准备。
在和老婆、老妈以及其他家人商量后，我决定听从医生的建议，做自体移植。
4月中下旬，我又做了第六次化疗，可能化疗次数多了，这一次化疗身体反应不是很大。然后在4月下旬时，我又按照医院安排，进入干细胞移植中心，连续2天每天躺卧5个小时，循环采集自己的造血干细胞。采集造血干细胞时，看着自己全身的血液不停的通过2根管子循环的抽出和流入，那感觉其实挺奇妙的。
怎么说呢，就是当你以一种简单粗暴又直接的方式直面生命，你会发觉，原来生命脆弱如斯。
4月27号，我从肿瘤医院出院，医生让回家修养一个月，为后续移植进仓做准备。
然后，我在家里度过了略显轻松和快乐的一个月，期间每3天去一次附近医院做血常规，期间因为怕血栓出问题，也不敢乱跑，每次测血常规，都会在医院挂号开特别贵的肝素钙注射针，回家让老婆给我打胳膊或者肚皮，那段时间胳膊和肚皮总是青一块紫一块。
第115张图片

第116张图片

6月初，我回到肿瘤医院，做pet-ct、肺功能、彩超、血常规和血生化、骨穿、腰穿等一系列移植前的检查，非常幸运的事情是:我的肺动脉血栓变小了不少，医生说没那么危险了，这也让我和家人着实松了口气。
第117张图片

然后我们按照医嘱购买了一大堆外购药（超级超级超级贵），6月7日晚上正式开始移植前的预处理，也就是开始杀死癌细胞的终极大化疗。
第118张图片 今天是预处理的第4天，这4天来，每天几乎都24小时不间断的输化疗药，同时配合吃很多药片，大剂量化疗果然毒性生猛，我从第2天开始就变得浑浑噩噩、头晕脑胀、浑身乏力，然后一直恶心、反胃、没有任何食欲，整天瘫卧在层流病床上。
今天晚上喝了点稀饭，八点时我正躺床上昏昏欲睡，周主任发来微信，告诉我说明天早上9点进仓。
告诉家人后，老婆马上问我紧张不紧张，我微微一笑，说还好。
其实从去年11月发现生病，到今天万里长征已然走了一大半，我的心态早已变得无比平和。对于未来还未发生的一切，我都觉得还好还好。
唯一有一点郁闷的事情是，肿瘤医院进仓是不允许带手机的，里面有专门的护工，不允许任何人进入探视。好在我提前买了书，计划带进去看，不过未来，我要彻底和外界失联20天左右时间了。
我出仓的时候，会第一时间给大家报平安，谢谢所有人的关心和鼓励。
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2020.07.06 22:00
6月25日上午出仓，转入无菌层流病房，在仓里满打满算呆了15天。
出仓后第二天中午，从关系非常好的病友月亮的微信消息里得知，郑大一附院的另外一个小伙伴小林，6月23号走了。
我赶忙坐起来询问老婆，她说其实前两天她已经知道了，我出仓后一直没有和我说，是怕我刚出仓，会影响到我的心态。
我躺回病床，不自觉背过身去，总觉得鼻子里酸酸的。老婆小心的问我说老公你没事儿吧？我有点哽咽的说没事，我只是心情有点差。
小林和我们认识不算早，他家是苏州的，年纪20岁出头，父母开工厂，家境特别好，他又是家中独子。大学毕业后他准备出国留学，然后突然身体不适，到医院检查发现了这个病。
随后他的父母毅然决然放弃一切，陪着他四处求医，在苏大一附院化疗和做了异基因骨髓移植，然而移植后3个月就复发了，苏大一附院放弃治疗让他转院，然后他们多方打听，来到了郑大一附院，找到张明智教授，参加了还在实验阶段的cart免疫疗法。
期间我们在一个病区同层病房住院，我去他病房里看他，他是个长相非常清秀、性格有点腼腆的男孩子，他爸爸一直默默陪在他的病床前。
我们有时候会微信聊一聊病情，有时候会一起打王者荣耀，他虽然是个腼腆、不爱说话的男孩子，但是王者荣耀玩的非常好。我段位比他低很多，他会找来小号，然后跟我双排带我起飞。
再后来我转院，他继续留在郑大一附院治疗，但是Cart治疗也有成功率，cart治疗结束时，他告诉我他治疗失败了，随后全身出现很多并发症，他说后续他们打算转到湖南某医院，尝试另外一个比较前沿的疗法。
我们最后一次聊天，是他告诉我并发症反反复复很难受，我只能努力给他鼓劲儿，让他加油，告诉他一定会扛过去。
之后我进仓移植，出仓后才知道我进仓期间，他病情进展很快，之后转入了重症监护室，他在重症监护室呆了10天，最后没有扛过去。
第119张图片

得知小林的消息后没几天，有一天和姐姐通电话，我又得知了另外一个不幸的消息:病友远近也离开了。
远近是知乎这个话题下的另一位高赞知友，我们曾互相点赞互相评论鼓励过，我姐姐因为惦记我病情，对他的帖子一直特别关注，我和他其实得的是一种病，不过是这个病的两种表现形式。
他一开始情况不太好，后来转院到顶级血液病医院陆道培医院，做了异基因骨髓移植，已经一年多了。
我曾追着他的回答关注了很久，后来想当然的以为他经过骨髓移植，又过了这么久，只要不复发，情况肯定会越来越好，那些并发症随着时间的推移，都会逐渐缓解。
所以，当我姐姐突然告诉我这个噩耗，让我有点震惊，我赶忙去翻看他在另外一个话题下更新的近况，才知道他后来排异越来越厉害，他因为排异导致了肾衰竭。他的弟弟和同学在评论里告诉了知友他离世的消息。而那时我还在仓里……
我看到一向乐观、积极、坚忍的他，在最后的日子里，无奈的描述着母亲四处借钱、一夜白头、绝望痛哭的心酸，描写着求医无门、父亲垂头闷坐的无奈，描写着自己身体的巨大痛苦和心态的微妙变化……
无奈，唯觉人间实苦……


我25号上午出仓后，因为肠道感染和肺部感染问题，在医院一直住院进行抗感染治疗。期间知道小林和远近的消息后，我突然隐隐有些担心老陆——另外一个关系很好的病友。
老陆是浙江人，年纪三十来岁，我们认识的比较早，他最初在浙大一附院治疗，从得病之初，他的肿瘤就化疗很不敏感，换了很多方案都控制不住，期间癌细胞还侵犯了中枢系统。
之后他四处寻访北京和南方的血液病名医，但始终找不到什么好办法。后来他向我和小林咨询最新的cart免疫疗法，然后慕名来了郑大一附院治疗。
期间我们一直保持着很频繁的联系，他来郑州后，也向我咨询、交流了很多，我们还商量回头都稳定了，一定要聚一起吃个饭。
进入郑大一附院治疗期间，他一度跟我表示很开心，觉得这里的医生护士人都挺好，自己也找到了治疗办法，终于有救了。
之后我开始准备进仓事宜，出仓后不久，有一天我和好友兼病友豆豆聊天时说到老陆，豆豆说这么多天老陆一直处于失联状态，没任何消息，她感觉情况不好。
我的心也咯噔一下，一下子就有了很不好的预感。之后，我给他发消息，他一直没有回复。
第120张图片 然后，就在今天下午，豆豆和我老婆聊天，告诉她老陆离开了。她没有直接告诉我，可能是怕我心里难受吧。
然后我从老婆这里知道了，老陆在开展cart治疗后第14天，因为肿瘤负荷太大，人没有抗住离开了。
我一下子想起，他曾微信让我看过照片的他的女儿，小女孩年幼但是笑的特别特别可爱。我的心里，一下子觉得特别的堵，特别的堵……


出仓这些天，病友的离去让人倍感难过和压抑，但就好像深渊里也会投射进璀璨阳光，沼泽地也会开出洁白花朵，总有很多让人温暖和感到鼓舞的事情。
病友木鱼自体移植再有三个月就满三年了，另外一个病友小青治愈近五年了，他们两个前几天在病友群里晒出了结婚证，两个人终于修成了正果。
比我早几个月进仓和出仓的那批关系很好的病友，老邹、小光、豆豆、老吴，目前状态都很稳定。
病友首富（家里确实很壕）最初癌细胞侵犯中枢，情况很差，但是转院治疗后，也完全缓解，和我同一天进移植仓了。
花生的老公是个性子耿直的警察，生病后不怎么当回事，让花生操碎了心。他肿瘤化疗缓解后，就直接了当跟医生说不想移植，被花生一通臭骂后，目前也准备进移植仓了。
病友月亮半年复查也顺利通过，流萤（月亮小女友）因为乱吃东西导致嘴部病毒感染，输抗生素后也没大碍了。
这个知乎话题下高赞第一的宫同学，我们也一直保持着联系和交流，她目前移植四个多月了，恢复的还不错。


说一说我在移植仓里的15天吧，给没进仓的病友一个参考。
移植过程确实很遭罪，但所有人最后都会扛过来的。
进仓前首先要进行药浴，然后穿着防护服进入了移植仓。
进仓后，责任护士交代了每天的任务:
    每天早6点抽血；每天要用四、五种漱口水漱口8-9次；每天要用盐水和棉球做口腔护理3次；每天从早到晚要测量4-5次体温、血压、体重、指脉氧、腰围；每天要坐浴一次（高锰酸钾溶液洗屁股）；每天晚上要用加消毒粉的温水洗脸、泡脚……
移植仓是个七八平方的单人无菌封闭病房，里面带独立的小卫生间，有一个电视机，空气24小时循环过滤。
由于预处理药物毒性，我从6月11日进仓第一天，就开始拉肚子。
进仓头两天，我继续输化疗药，6月14日、15日，我又回输了造血干细胞。
进仓最初这5天，因为大剂量化疗药物，我感觉身体困乏、没劲、拉肚子、恶心反胃，每天只能喝些稀饭，同时24小时输营养液和各种药剂。
然后就是每天就按照责任护士最初交代的，强撑着身体做好漱口、做护理、测量身体指标和清洗身体。
6月16号开始，血项指标跌到最低谷，免疫力和凝血功能完全丧失，隔两天就要输血小板和血浆。
然后，我拉肚子的问题突然加重，肚子开始没日没夜抽搐的疼，之后一天比一天疼，疼的睡不着觉。一天需要上厕所十几遍，一遍一遍拉黄绿色的颜色很鲜艳的稀水。
医生说是化疗药对肠道黏膜造成损伤导致的，也存在肠道感染的可能。
于是粪便常规、血培养、血生化、抗生素全都来了，我还要每天忍着身体不适和腹部剧痛，坚持做各种护理。期间空闲时间，我只能蜷缩成虾米状，有气无力的在床上躺着，吃不下饭，也不想说任何话。
疼的最厉害的时候，我躺在床上，一度在想，我的人生怎么会变成这个样子，人生真难啊……
肚子大概疼了五六天，可能因为胃肠道在自我修复，也可能是全覆盖的抗生素起作用了，肚子开始不疼了，但是一直还腹泻。
我当时在想，肚子不疼，至少不那么痛苦了。可我还没来得及庆幸多久，新的痛苦又来了。
大概21号早上，我正做口腔护理，棉球居然从口腔沾出来好几大块舌头上的死皮。
然后从那天开始，口腔溃疡就开始折磨我，嘴巴里说话也疼，喝水吞咽也疼，张张嘴巴牙齿碰到舌头也疼。这种疼导致我完全吃不下去饭，只能靠营养液维持。
时间一直到24号，主任来查房，他告诉我我今天血项涨起来了，第二天就可以从移植仓转入无菌层流病房。
那一刻，我一下子开心的蹦起来了，“坐牢”的日子终于要结束了。然后25号上午，我就从移植仓转入了层流病房。
出仓后至今一直没胃口，嘴巴里很苦，吃什么都是苦味，而且身体极度虚弱。
口腔溃疡问题在出仓时依然很严重，不过出仓四五天后，口腔溃疡慢慢好了。
因为我肺部感染和肠道感染问题，医生每天依然要给我输大量抗生素，然后吊营养液和各种保护性药物，一直到昨天7月5号，我的症状大部分缓解了，医生安排做了检查，然后开了药，让我今天上午办理了出院手续。
目前，我在医院旁租的屋子里，打算修养半个月，然后回家静养。主治交代半个月查一次血常规、血生化和肝肾功，然后待血项稳定后复查，后续需要做骨穿、腰穿和放疗，然后开始吃药维持。
啰啰嗦嗦这么多，很多流水账。仅以这些记录，证明我还坚韧而快乐的生活着。
未来，我也会好好的活下去，努力活到长命百岁，好好赡养我最敬爱的双亲，然后和我善良而坚忍的老婆，携手共渡此生。
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2020/07/09 19:30 [一点感悟和祈愿]
足不出户在租的房子躺了整整三天，此刻下楼走走，感觉从未有过的身心舒畅。
这日益喧嚣繁华的偌大城市，纵高楼林立、熙熙攘攘、千般精彩、万般锦绣，都比不过临近傍晚、穿堂而来的轻柔的晚风。避开周围的喧闹，独坐庭院，和晚风来一次敞开心扉的拥抱，这世间的一切，都在此刻变得轻如鸿毛、毫不重要。
往后余生，惟愿自己和身边人身体康健，惟愿活的恬淡洒脱、无畏勇敢，惟愿不论何时都不念过往、不忧未来，惟愿不管何种境遇，都心无波澜、来去坦然。
治病八个多月以来，漂泊在外，久经辗转，家人跟着受累，早就渴望能安定下来。预定十天后，启程回家。
也祝愿所有知友，生活工作事事顺遂，往后人生如意平安。
———————————————
2020年9月1日，16：00
在家休息近两个月，头发和胡子慢慢冒了出来，没有了病痛和药物折磨，精神状态还不错。
知乎近段时间很少看，因为首页总是推送癌症相关话题，每次忍不住看完，心情都会变得压抑而沉重。
知乎评论和私信，我每次进来都会认真看，但是没有一一回复，只因为我实在是个一无是处的懒人。但我心里也很感激，谢谢所有人的好意和温暖。
经过过往九个多月的治疗，我的肠胃似乎坏掉了，经常拉肚子。浑身别扭，前胸、后背和腋窝常有刺痛和酸痛感。
血生化显示肝功指标有些异常，心脏和肺功能很差，走一段路心率就会彪到120+，心慌气喘。
晚上持续失眠，会有焦虑感。
白天老婆上班，我在家静养，晚上有时我俩会一起出门散步，从认识到现在，我俩每次出门，都保持着手牵手的习惯。
不过大多数时间，我还是自己呆着，医嘱说至少半年后，身体无不适才能考虑回去上班。在家呆的无聊时，有时我会戴上耳机听着音乐，出门漫无目的的走一走。
然后，逐渐变得喜欢去观察沿途遇到的人，会留心他们的喜怒哀乐。然后，也发现很多曾经从来没注意到的事情。
昨晚散步，看到离家不远的路边，停了辆还挺不错的商务车，后备箱大敞着，后备箱和地上摞着几大箱白酒，一个中年大叔面前摆着折叠桌，上面放着散开的白酒张罗着卖，遇到有路人询问，他就忙邀约尝一尝，脸上牵强而又刻意的笑，似乎不难看出，这是个第一次做路边生意的生手。
十字路口不远，是区图书馆，晚上时，门前台阶常有人坐着休息。昨晚路过时，看到一对中年夫妻坐在路边，女人手捧着脸，头深深地埋在手心里，似乎在压抑的哭着，男人脸上则夹杂着无奈和哀伤，他拍着女人的背想要安慰，却又欲言又止的叹着气。不知道他们经历了什么，他们沉浸在自己的情绪里，完全无视路人路过时投来的目光。
自从国家鼓励地摊经济，路边多了各式各样很多地摊，万达门前的小广场上，一群大妈欢快的跳着广场舞，人流来来往往，有挽着手黏黏叽叽走过的小情侣，有嬉戏着追逐打闹的孩子，有老人坐在路边不停呼扇着手里的广告纸乘凉，有中年女人打着电话言辞激烈的从面前走过去。
我在石阶坐着休息，旁边坐了一家三口，父母年纪四五十岁模样，孩子是个刚高考完的十八九岁的女孩子，在兴奋的讨论着高考成绩和大学，父母的笑里满满的开心，孩子则又是开心又是得意，话语里满满都是对未来生活的期待和憧憬。
回来的路上，饭店门口，两个穿着代驾服装、骑着电动脚踏车的中年男人无聊的聊着天，不远处，几个吃饱喝足的油腻大叔则正在豪言壮语、吆五喝六。理发店门前，几个年轻男孩和女孩忙碌一天，坐在门前开着玩笑聊着天，有小夫妻从超市出来，在前面不紧不慢地推着婴儿车回家。
我最近常常在想，众生百态，人到底怎么样活，才算过好了这一生？
我原本就是个欲望很寡淡的人，没抽烟喝酒嗜好，不爱聚会应酬，厌恶钻营关系，对物欲和金钱也没什么强烈的愿望。
曾经从银行辞职投身公门，一直都有些理想和情怀的成分。心里总有个想法，就是希望有一天能通过努力，站在某个位置上，做一些无愧于心、有益社会的事。
然而，如今身患大病，历经了九死一生，前路依然茫茫，还常常牵连家人担惊受怕、辛苦照料，内心总会觉得万般无奈和煎熬，也深深体会到“生死之外皆小事“的深刻内涵。
生病以来，看到过太多生生死死和人间悲惨，惨痛成为习以为常，生死已然无需避讳。
格子七的名字，在T淋母和急淋T白血病圈子里广为人知，大家都称他七哥，他曾经癌细胞侵犯大脑中枢90%以上，通过化疗完全缓解，一段时间后复发，又经历很多次化疗再次缓解，七哥因为坚强抗癌的故事，一度被奉为圈内大神。
然而就在8月12号，他朋友圈突然宣告中枢全面复发。我忙微信去询问情况，才知道七哥中枢复发，12号时已经意识模糊，双目看不清东西，只能勉强通过口述，让老婆代发朋友圈，和大家挥手告别。
第121张图片 病友圈里有几个朋友关系很好，我们不计彼此年龄，已成忘年之交。月亮牵头组了个小群，里面除了月亮，还有我、豆豆、老邹、木鱼和小光。
小光今年二十来岁，和豆豆、老邹是同一批异基因骨髓移植的，出仓至今已经半年，出仓之初他的情况一直很好，恢复也很快，然而后来突然检查出现脑白，之后又出现肺部感染，咳血。期间情况曲折反复，遭了很多罪，我们一直也比较担心他。
今天上午，小光突然发了条朋友圈：“对不起，可能会对不起大家，先走一步”。6人小群里，我和豆豆忙问他什么情况，他没有再回复。
半个小时后，他又发了条朋友圈“这辈子认识你们很高兴”。
我们没有再询问，我和月亮私聊，月亮只是淡淡的叹了口气。
特别希望，这并不是最后的告别。
第122张图片 微信群里曾经活跃的每天开玩笑、聊天的一个人，突然有一天不再出现，不再说话，大家也都小心翼翼的避而不提，如果这种事情经常的发生，无疑是一件让人倍感压抑和悲伤的事情。
达则兼济天下，穷则独善其身。
我六月份移植回输造血干细胞，这个月就要第一次复查，顺带还要放疗和药物维持。
医生说前3个月高危期，如果复查有问题，那问题就严重了。
只希望能一切顺顺利利。
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2020年09月07日，23:00
小光今天走了，在饱受肺部感染、咳嗽咳血折磨了数月后，他解脱了。他的姐夫在微信告知了这个消息。
虽然一周前，他在朋友圈向我们告别时，我们就已经知道这注定了的结局，但当这个消息真的传来、一切尘埃落定，还是让人抑制不住的难受和压抑。
躺在床上的我，黑灯瞎火里和豆豆谈着小光的离去，忍不住掉了几滴不争气的眼泪。
小光年纪二十出头，家中唯一男丁，家里有把他捧在手心宠着的二老，还有个十分疼爱他又对他要求严格的姐姐，家人为了给他治病，关掉了自家开的养殖场，花光了所有积蓄。
所以，每当他忍不住嗷嗷叫着要吃好吃的时，他姐姐都会很凶的跟他说：不准乱吃，家里给你花了这么多钱治病，如果吃出问题感染了怎么办？
小光很懂事，他每次在群里抱怨家人过于严苛时，那种埋怨的语气里，都带着些许幸福的滋味。
小光一直是个乐观又善良的男孩子，他和我一样是去年下旬生的病。发现生病之初，他就隐瞒了病情，故意和女朋友吵架，几次大吵之后，他终于成功把女孩子气走了。
他说，都还这么年轻，他不能害了人家女孩一辈子。问及以后找对象，他说那还是等到五年治愈以后吧。
微信里，他常常“东哥”“东哥”的叫我，我治疗期间，有时不怎么说话，他就会在微信群里问“东哥今天怎么不说话了“、“东哥干嘛去了“等等。
我们治疗期间会一起打王者荣耀，一起讨论斗鱼主播里霸哥和余小C谁比较混，我们还无数次约好，等身体好点就一起打LOL，可一直到今天，我们因为身体原因，也没有真的一起开黑过。
我今年以来，常常会感觉有点丧，这并不是因为我变得畏惧疾病，或者害怕死亡了。相反，我对生死，越来越觉得坦然，只是，很多时候总会觉得意难平。为朋友的离开意难平，为妻子和父母家人受牵连折磨，意难平。
我有时候就在想，这漫漫抗癌路，其实和战争年代的战场拼杀何其相似。
在化疗、药物、腰骨穿、移植和复查的反复折磨中，我们既有对生的无限渴望，还有对家人的不舍和对未来美好生活的希冀，这就像战争年代，革命志士在枪林弹雨、战场厮杀中，所怀有的对生的强烈希望，和心中坚定的共产主义理想。
然而，一场场战斗下来，身边的战友，曾经一起朝夕相处、互相鼓舞和支撑着走来的鲜活生命，今天倒下一个，明天又倒下了一个，他们的家人压抑着悲伤，宣告着死亡，每到那个时候，你就会觉得现实真的太残忍、太残酷。
有那么一瞬间，你会觉得眼睛很酸，眼里的眼泪有点压抑不住，你脑子里的想法控制不住的乱窜：为什么要带走他们？为什么要为难孩子？这生活到底什么时候才是尽头？如果结局注定是灰暗，那别天天折磨了，赶紧痛痛快快来一刀一了百了！
心灵的折磨，永远比病痛本身更难过。
走了的人，就那么静静的走了，活着的人，依然要坚忍地活着。
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地板
安瑾老婆 发表于 2020-11-27 00:36:17 | 只看该作者
 
在人生本该最美好的时候，他们不得不花好几年的时间，竭尽所能地清除体内的癌细胞，并在复发的恐惧中胆战心惊。
第142张图片
事情，就是那样发生的。
林茗躺平了，手背上事先插入的针头，此时连上了一根长长的塑料管。医生摆弄着她的双手、头，准备就绪，她被推进那台巨大的机器。此时她脑子依然空白，全程恍惚。
尽管隔着降噪耳机，她依然能感受到，那机器发出的巨大声响，滴滴滴滴，哒哒哒哒，嗡嗡嗡嗡，快把她脑袋撕裂。那声音一会儿钝重，一会儿尖利，是现代高科技特有那种金属碰撞声，又有点像来自远古的巫师作法时的粗糙乐器。
她开始想，自己的身体，即将献祭给死神。
她尝试回顾这两天的事情是如何发生的。 24 岁，事业刚起步，正是大展身手、意气风发的年纪。
一切都刚开始就要结束。2019 年某个夏天夜里，洗澡时，她手指划过乳房，发现有一点肿胀，再摸，不对，是个硬硬的肿块。
不安袭来，又很快消散。她镇定下来，毕竟她还年轻，才 24 岁，怎么会跟那东西挂钩。
几天后，她还是走进了医院，拍了 CT。医生看到结果开始叹息，情况不太好，又问了些情况，说可能要考虑肿瘤。但要做磁共振和活检，才能最终确诊。
她行为上倒没有太大反应，只是脑袋轰的一下。直到被推进那台做磁共振的机器，她才开始想，自己可能要死了。
事情，就是这样发生的。
癌症，突如其来

经过漫长的等待，最终的结果出来了。浸润性乳腺癌，3 厘米大小。医生说，手术方案考虑切除和化疗。医生试图安慰她，说，发现得不算晚，好好配合治疗，有希望。
医生笑声爽朗，这让林茗觉得，医生太善于轻描淡写了。她其实不知道该怎么应对，该不该回以微笑。
过来一会儿，她用僵硬的语气反问：「但还是有可能会死？」
她是个很怕死的人，怕死怕到旁人听了会觉得荒唐。「过马路的时候，我经常担心，别突然冲出一辆车，把我碾死了。」
她是认真思考这件事的。大学时，某次她经过男生宿舍，高空砸下来一个酒瓶，啪一声，破碎在她眼前不到一米的地方。她觉得自己捡回一条命，要珍惜。
她刚结束省吃俭用的读书生涯，如今是上海一家公司的广告策划。她手里攒了些钱，准备买一台心仪已久的相机；也在规划一场旅行，去看蓝色的大海、黄色的沙漠；她正准备谈一场恋爱，是闺蜜介绍的，她对他印象挺好，发现那个肿块前，他们见过一次面，如果对方下次主动约她，她会多表达一点心意。
她每天在想，自己要是死了，爸爸妈妈怎么办。父亲是江西某县城的退休工人，常年站着干活儿，患有腿疾，走路摇摇晃晃的。母亲心脏不太好。
她要是死了，他们的晚年，得多可怜。
但眼下更棘手的，是该不该告诉他们实情。检查结果出来两天后，床位等到，她住进了医院。
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5#
try_cg 发表于 2020-11-27 00:36:49 | 只看该作者
 
18岁，t细胞淋巴瘤，刚高考完。
当时病理报告出来，是T细胞淋巴瘤晚期。我已经在病床躺了几个月，癌痛也不断侵蚀着我，有多痛呢？不定期的癌痛让脑子里只有难受，我在床上翻来覆去，止痛药、止痛针用多了效果也微乎其微。那时真的不想坚持下去，整宿整宿的看着窗户等天亮。
原本的我应该兴地度过这个暑假，走向人生的新起点。
大学录取结果出来，我被录到了医学院。本来的我可以成为个医生，现在却只能当个病人。


发病初期，那时的我只是有些背痛。背痛是从6月份开始的，那时只有晚上背痛“，疼的起不了身。后来去过医院，医生很轻微地说：“只是腰肌劳损，回去贴膏药就慢慢会好。”也给我开了止痛药。
我回去后，这件事也没放在心上。顺着时间推移，好像腰疼的频率开始变多。那时的我，每次出门找朋友玩，口袋都会带上一颗止痛药，吃下去可以管12个小时。


后来，背更痛了，我妈带我去医院又做了检查。这次，医生看出我的腰椎骨头有破坏，怀疑是细菌感染，但那时其实是癌细胞长大了，压迫破坏的，便提醒我要回家卧床不起，要吃药治疗，动作过大容易造成骨头压缩性骨折。
回家后，每天我都在床上躺着，忍着背痛。看着窗外日出日落。一天天被困在原地，我心想生活真他妈操蛋。
之后，去了华西做手术，背上打了钢钉，取了东西出来活检。活检报告拖了好久才出，这时我病情更加重了。当时，家里人都没想到会是癌症。结果出来的那个晚上，爸妈陪我跑遍了三个医院的急诊。我经常哭，家里人看着也会偷偷抹眼泪。


11月，我开始了第一次化疗。
化疗就是输一袋又一袋的毒药，输了后隔几天，不良反应就来了，呕吐，头晕，起不来床都是家常便饭。我是21天一个疗程，计划是八次化疗。
输完化疗药过了几天就回家了，快两个月没回家了，回家后很开心，但少了隔壁病友的讲话，一个人待着确实有点孤独。




2019.11.27


今天第二次化疗，为了让我治疗效果好一点，爸妈去买了西达本胺，真的 超级贵，心疼啊！


又回到病房，还见到了之前认识的病友，和他们聊天，一起抱怨病情，心情似乎也没这么差了。
病房有一个照顾哥哥的11岁小弟弟，特别爱笑。有时对着我笑，我也会笑，心情自然就好多了。
病房里的病友似乎很像战友，惺惺相惜。病友虽然都在对抗病魔，有时很痛苦，不过，大家白日里都很坚强，会露出笑容，相互鼓励。
2019.12.1


做完第二次化疗后，头发轻轻一碰就开始掉了，而且胃口也不好，要坚持下去啊！
虽然日子很狗，我也得向它微笑。
第144张图片



2020.1月


在医院迎来了2020，后面的三疗、四疗把剂量加大了，不良反应越来越多了。当自己难受的时候，就眯起眼睡觉，这样就可以减轻点痛苦了，而且梦里我经常梦到好多好多有意思的事情，而不是像我自己现实在病房里自己从早上就被输液管拴住一直到晚上，看着太阳慢慢升起到傍晚慢慢落下。可能这就是所谓的“目光所及，皆是回忆。”


2020.2月


疫情来了，自己抵抗力弱，但还是必须去医院复检，所以全副武装地出门。街上空空荡荡的。


反正之后就是一次又一次的化疗，21天一个疗程，化疗完就难受的不行，躺床上休息昏昏沉沉的，等好不容易快熬过去，下一次的化疗日子就又快到了。腰穿 ，骨穿一个比一个难受。所以这里没有每天认真记录。
第145张图片 当自己做完8个疗程后，医生让我把整个病历带给他记录，说我的病历很有意义，值得记录下了，突然感觉自己活着还是意义。




2020.7
我已经做完了八个化疗，现在会去移植仓做自体移植。如果这次可以坚持下来，我就差不多算是好了。
不过听说这次的化疗量是致死量，会把我的几乎所有免疫细胞杀完，再回输造血干细胞，感觉有点凶，不过我会坚持下去的。虽然我现在是个光头，不过我感觉自己也变强了。
7月底，我出仓了。
第146张图片



2020.8
出仓后到8月底，头和背部开始重新出现癌痛的情况，去打petct，显示可能复发了，还是复发了。我原以为做了移植后可以把癌症至少控制个一两年，让我去做我想做的事啊。看来上天还是不想给我这个机会。
第147张图片 这一切就像歌曲in the end里的歌词
第148张图片 我真的坚持很久了，我真的没有大家想的那么乐观，我不想再坚持下去了。只是，满满的都是遗憾，在自己本该发光发热的年纪一天天都医院跑。我还没好好看看这个世界，就虚弱地走不动了啊。希望下辈子我有机会去找寻这辈子因疾病而得不得的自由。
第149张图片

在这里统一感谢你们评论里对我的鼓励，也谢谢你们听过我的不幸的人生后站在我这边。
2020.9.21
确实不能放弃，跟大家说说我的现况。
现在，我准备去尝试car t治疗。入院后做了一堆检查，还要去做穿刺活检。有点害怕。
第150张图片 在这里说一下，答主是个男的。
2020.9.24
位置太小，医生还是没有给我穿刺。腿上骨头太疼了，已经上了止痛泵，可有时候痛起来还是坚持不住啊。
第151张图片 9.28
今天把t细胞抽出来了，就等14天后回输了。
芬太尼贴片的止痛效果还可以，但副作用太大了，每天坐起来就打瞌睡，眼皮子打架，还容易产生幻觉。
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6#
当想你的时候 发表于 2020-11-27 00:37:34 | 只看该作者
 
男，25岁。一个月前感觉身体左侧腋窝处有点痛，但当时在健身，以为是肌肉痛，一直还心想这左胸肌练的到位啊。结果后来几天跟几个哥们喝了酒以后更痛了，手一摸发现肿了一大块。当时还懒得管，以为就一点点炎症。但老妈一直坚持要去医院，那会刚开了车，心想能开车出去溜溜，还挺高兴，那就去呗。首先去的是市三医院，做了一堆检查以后，大夫给出的建议和我几年前来这个医院大夫给的建议一样——去西京医院看看。
哈哈哈哈哈他妈的，这种感觉就跟上学那会全班就一个学霸，写作业都得找他。开始一直觉得这没啥大事，直到莫名其妙的被推进手术室，要切我淋巴，我还真怕了，尤其是大夫给我说会很痛……都不给个心理安慰吗。上次做手术还是割包皮，痛的我一直流口水（我也不知道为啥），做完以后人大夫说我真勇敢，如果有100分的话，给我打120分。真谢谢大夫，你还不如说一句：卧槽你的**好大啊，我能更高兴点。
切完了淋巴，又做了pet ct，这些个检查，最终确定了——
第160张图片 不好意思，开个玩笑，我就是想找个机会把这个图贴上去。
最后确定是弥漫b细胞淋巴瘤，说实话挺郁闷的，这小伙子年纪轻轻的怎么就成这样了。不过现在躺在病床上想了想，上学那会，经常熬夜，不吃蔬菜，还偶尔抽烟应该有很大关系吧，不过也有可能是遗传吧，反正我姥爷就是这样的。
现在目前刚进行第一段治疗，出院回家吃药了。除了药副作用有点大，浑身起疹子以外，跟正常人没啥两样，能吃能喝能睡还能手冲。好像下一阶段治疗可能不太好受，就先这样吧，以后再更。
5.12
今天又住院了，下午植入了个输液港，说实话手术室真是我这辈子最害怕的地方了。尤其是术前准备，要不是包袱重，老子早哭出来了。
第161张图片 植入这玩意还真不太舒服。不过医生给这口罩颜色还挺好看。
5.13
今天终于知道为啥要埋输液港了，一次性打了三袋液体，听大夫说会掉头发，我还寻思以后长出来能不能软点，换个发型，之前的头发又粗又硬只能理短发。
第162张图片 吊完这袋Fanta我就变得fantastic.
5.14
昨天的三袋液体还没打完，早上又加了一袋，刚去厕所看了下镜子，一堆输液管，感觉自己好像个插线板。那么…欢？欢迎大家来插？   
中午的时候药效有点上头，恶心，躺床上就跟在船上一样，感觉换来晃去。早上起来发现头发还真掉了一点，大夫来查房说后面要掉的很凶了。我现在准备淘宝个假发，正好换个风格，整个长发试试。之前在英国上学那会离家远爸妈管不到本想留个长发，每次都没坚持下来。
第163张图片 看我今天输的东西：一袋芬达，一袋菠萝啤，两代七喜。输完这一波，迎接下一波。
5.15
本想着随便写写，没想到还有人看哈哈
今天就是晕～～～～
恶心，感觉床一直在晃，而我恰好还晕船… 好想喝个冰镇可乐啥的，但胃还不允许，只想吐 。
隔壁床的以前一天抽一包烟的大爷出院了，另外一个长得像网红Jason他爸的白血病大爷也要出院了，说实话这两个大爷是我目前遇到最好的病友了，不知道下回治疗能不能住到一起，我继续在病房当孙子。
昨晚几个兄弟在我百般阻挠下还是死乞白咧的来医院看我了（看护士）。我勉强起来营业了半个小时，还感觉精神了点。透，每次都是他们来看我，我也实在没机会去医院看看他们。
第164张图片 4天没洗头了，哈哈哈好想回去洗个澡啊，西安今天太热了。
5.16
昨天太难受了，没啥心情看手机，那就今天补一下吧。
早上Jason他爸出院了，临走的时候还亲自示范了一下躺着不能喝水…差点呛的又住回来了。上次化疗遇到的健壮小哥搬到老大爷的床位上了。记得上次我还一直叫人家大哥，今天看了下他的腕带，比我还小5岁…
打完了三组药，还剩下最后一组，胜利在望。已经晕晕乎乎，恶心了5天，这几天院感觉住了有一个月。
下午陶大嘴和恒宝又来看我了，还带了一盒樱桃，感动！这两个吊儿郎当的兄弟这么频繁的看我，让我都不禁想他们到底是关心我还是无聊还是…不对，最近护士都戴着口罩，看不到脸。
他俩走后，大夫给我加了一瓶氨基酸，差点要了我的狗命：浑身发麻，耳鸣头晕恶心。明天坚决不能加了，安乐和氨基酸，就体验感我想选安乐了。
5.17
热热～～～
6天没洗澡了，人都臭傻了   
西安怎么会这么热～还好我今晚能回家了。
第165张图片 打完了这瓶乳酸菌，我就能解禁了。 现在满奶子都是洗澡洗澡洗澡！
最好回去还能吃一点西瓜 。
5.19
日子算错了，本来化疗结束第三天去打升白针的，结果今天跑过去不给打。唉，爬那裤子都脱了，就给我说这个…我也是蠢死的，不问清楚。
检查血常规，做门口等结果，里面大夫突然跑出来，贼紧张问我我怎么了……哈哈哈哈哈哈哈哈哈笑死我了，估计被结果吓到了。我索性也装啥不知道说自己没事，就是来检查的，结果大夫非要拉我在扎一次加强检查。干…不装了，我摊牌了，我刚化疗完。。。大夫还是太负责了，真被拉去又扎了一次。以后嘴不能这么欠了，扎指尖和打针，我觉得打针好点。
回家休息了了一天多，感觉状态确实不错，能坐着看会ipad啥的还能不太晕。一楼家里院子里的傻狗天天都在同一时间看对门院子里的猫，像这样———
第166张图片 而我坐在阳台上看着它，而我妈站在房门口看着我，要我现在把杯里的水喝掉…
吃饭去了…
5.20
可能是药物反应吧，脸上开始长痘，很痛，但表面看不太出来，又不能挤。能算二次发育不，再长点个子那我也认了。
视力感觉也还没恢复，看东西要用力看才会清楚，不然的话…我看的东西就成两个影儿了。我寻思我这种情况，最近遇到打架的话肯定很吃亏了，因为我不知道应该先打哪一个…由于眼神不定所以最近看人都只是这样的眼神
第167张图片 就上个图形容一下吧，反正就是呆，直。人还有点肿。。。
5.23
最近没发生什么事情，就是老爸着急了，给我转院到北京协和了，这样他在北京也方便照顾一下，所以现在都住在北京了。这样情况我总感觉似曾相识…就我高中给我找补课老师，总想找个最好的老师，然而每次效果不太好…不，不能这样想，我是配合医生的。。。
上午去了医院抽血检查，下午本来约了小马见一面，人大老远来看我，结果医院电话打过来说我白细胞极低，需要立即去打针。我三天前刚打过，现在还疼呢……
第168张图片 也不知道是心理作用还是啥，医院没打电话之前我还觉得挺精神，接了电话以后，我忽然感觉隐隐的脊椎疼…怕了怕了。
协和医院咱也是第一次进，人真多，流水线打针。也不知道我这药怎么搞的，打两支药就是两个注射器…护士拿着两根针一起扎，高手高手…
现在好了，白细胞和中性细胞过低，我只能在家里，每隔一会还要用紫外线给房间消毒，怕我感染。因为现在我免疫力极低。娇气。嘤嘤嘤
5.30
终于。。。前天突然开始脱发了。我一直以为我的又粗又硬的浓密头发不会掉，结果还是没挺住。一大把一大把，早上睡起来满脸都是头发。照了下镜子，哈哈哈哈，男人果然发际线不能太高，简直猥琐至极。以前还能说是个男生，现在就像个狼友…老色批了
第169张图片 现实比这照片猥琐的多…
果断剃光了，忽然有点适应不过来，这也太凉了吧，凉的我头疼，得买个头巾…没想到我也有光头的一天，现在就不太清楚，晚上洗澡时洗头是用沐浴露还是洗发水…
6.4
又住院了，心情有点低落。不过好消息就是，北京不太热，病房能洗澡，还有空调。
好像很少用人用输液港吧，护士医生看我有输液港好像还挺新奇，记得刚植入的时候，好多人都来扒我衣服看一眼，啧，高级东西，得瑟了，咋还有优越感了…
然后，今天得到了一个坏消息，超大的坏消息，我可能还要做一次骨穿，腰穿。啊…我死了…不是我不够硬气，我现在真的痛怕了…
第170张图片 6.5
我算是明白了，大夫前一天说的可能要做的的检查，第二天一定会做。早上刚吃完早点，正看书呢，大夫拿着托盘进来就说来做个腰穿…我瞬间傻了，感觉腿软。这不是个手术吗，这么突然！还在我的病床上！！不过还好，大夫下手很轻，还打麻药，比骨穿体验好多了。就是躺6个小时，膀胱真不太好受。
下午有个好消息就是我可能换方案了，改成rchop，嗯，据说能轻松点，不用连续打96个小时，时间也能快点，真是个喜讯。
6.9
我发现前几次都忘记加下滑线了……
已经住了第6天了，北京也是越来越热了，我今天突然觉得，医院的淋浴间对我来说就是个鸡肋啊。我只要一住院就要插针，出院才拔，这根本没法洗啊…看来这次又要创下长时间不洗澡的记录了，上次是6天，今天打破了，✌️…挑战成功。现在转氨酶居高不下，没办法只能先打护肝的，化疗药停一下。所以这次住院时间更长…
每次上完厕所洗手，我都在想，这协和医院的内科楼是他妈英国人设计的吧，洗手池竟然也是冷热分开的
第171张图片 热的烫死，冷的太凉…
昨天过生日了，收到好多祝福哦，感动。晚上恒宝和陶大嘴还给我发一视频，两人吃个串，喝着酒，最让人不可思议的就是，还在大庭广众下他俩这个样子给我唱了一分钟的生日快乐。
第172张图片 哈哈哈哈哈哈哈哈，这找朋友啊，还是得找脸皮厚的，欢乐。估计他俩吃完饭，又要因为饭钱和停车费怎么A吵一会。
有朋友真好。
6.11
我现在满脑子就一个问题，到底是谁发明的多柔比星，前天一袋滴下去，我感觉已经做了两天的大摆锤了。该有的副作用全体现出来了…… 吐了，一顿饭就能吃下一个花卷，真希望七龙珠里面那种吃一粒就饱胶囊是真的。
6.15
总算活过来了，感觉又有精神了，可能是体内的药都排干净了吧。舒服了～ 吃饭都有胃口了，现在得抓紧时间，下回化疗的时候胖几斤，不然下次治疗又没肉能消耗了。
最近还是照旧，3天一次血常规，1周一次肝肾功，抽的我已经不知道疼了，任你扎。
北京太热了～（今天写个水文，不知道大家能凉快不）
6.18
可能是泼尼松吃多了还是啥原因，反正最近就感觉很饿，而且是病态的饿。胃都已经吃撑了，还是感觉很饿，一直想吃，激素水平紊乱了……吃饭的时候还着急，跟狗一样。在这样下去，估计得买个慢食盆了。
早上刚查完血，白细胞还是正常的，开心，不用打短效升白针了。
6.25
不知道我是吃胖了还是因为吃了泼尼松，我的脸最近有点肿……明显感觉没以前精神了。这坚定了我以后更要继续健身的决心了。毕竟年龄大了，容易发福，想想我以前的同学，现在变化的，我都想叫他叔叔。
因为打了长春新碱，手指尖已经发麻了几个月，总感觉指甲缝里面有脏东西，怪难受的，但有个好处就是指尖采血没那么痛了。
昨天去医院复诊完，下周又要去化疗了……现在想想那红色药水就有点犯恶心 …
6.30
又来住院了，因为我家在疫情中风险地区，所以医院只能让我住单间。哈哈哈哈哈哈哈哈哈舒服了，肆无忌惮了。
虽然是这样，但住院第一天的我，想家…
7.1
住院的第二天，想家…
又上大摆锤了，看着这几袋药，逐渐难受…
第173张图片 7.4
乘有点力气，稍稍写点…在海上漂了3天，今天好像上岸了，感觉没那么晕乎了  
这化疗反应是累加的吗，这次怎么这么难受，喝水都要吐，医生还要我多喝水… 三天了，我三天没上厕所了 ，因为没吃啥东西。浑身疼，连脸都疼我靠。最主要的是，我现在小便真的好难闻，一股药味，而且是红色的。前两天没次上厕所，闻到这味都要吐一次，现在都是憋气撒尿。
昨晚上放间里有个蚊子，还咬了我，今天早上发现地上有只死蚊子，没打过的那种，哈哈哈哈蚊子可能没想到，这货血里药挺毒……
今天强行喝了好多水，看能不能把药对排出去一点了，希望明天不难受了吧。
7.8
我真…废了…
现在浑身上下没有一个器官是好的了，本来牙还行，结果今天牙开始疼…还蛀牙…打升白针的时候低头看见这个垃圾桶，顿时觉得我连这个都不配 ，人还是感染性废物呢，我都没感染这个技能～
第174张图片 这化疗反应真是累加的吧，这次化疗完，我感觉我5天才慢慢缓过来，最近终于能有点胃口了，手指依旧发麻，小便终于没前段时间那种药味了。
呼～ 想想下次化疗不由的打个冷颤…
7.13
最近没别的，就是手指发麻，以前是三根，现在两只手手指全麻了…倒也不影响啥，唯独就是挤痘痘的时候不好掌握力度…
7.22
前段时间没发生啥大事，所以没啥更的…
最近几天又住院了，好消息是这次的病友能吹空调了，屋里总算能凉快点，不知道旁边的大叔几天没洗澡了，他反正是先馊了，那味道一股一股的，要是不开空调，过几天我也臭了…
很烦，打完药我的小便都是红色的，味道真是闻不了，估计好了以后美年达我是不会再喝了，介辈子都不可能再喝了。
继续上大摆锤了，五天以后又是条好汉。
7.24
刚又来了两管升白针…舒服了，未来一周的免疫力不用愁了。
每次化疗完，感觉自己全身器官都快罢工了，昨天早上吃的东西，现在还在胃里，胃完全没动力…结果今天早上哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈，我随手点开了一个吃播，哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹把自己给看吐了。哎呀，化疗的日子太难过了 。
希望明天能舒服点…
7.28
恢复的好多了，但明显感觉体力不好，只想躺着，坐着…
手指发麻上次还没缓解，这次打完药更严重了，手指不仅麻而且开始褪皮，手机码字都感觉不很方便了。下周复诊得给大夫说说看怎么办吧。
8.4
昨天复诊了，大夫说手指麻正常，因为长春新碱的毒性，结疗过段时间就没事了…
下周要中期检查，希望肿瘤能消除好多吧，听说第五次化疗就没那么难受，因为要换药。但我听大夫好像没那个意思…
头发有点长了，现在头顶毛茸茸的，有点像个… 我也不知道像个啥，毛篮子？
8.13
喘口气再来更一下，又住院了……
可能是心理作用，一进医院还没打药我就已经开始犯恶心了，这几天天天吃一花卷。每次打药的时候，看着这药下来的时候我心里都在想，你他妈不要过来啊……
第175张图片 而且，今天嘴里一直发苦… 吃啥都是苦的
昨天来了一个老叔，才确诊没开始治疗，还以为自己身体强壮不会像我这样，哈哈哈哈哈哈上了药你就能安静了。
大夫过来给我说再化疗一次就不化疗了，保险起见要做自体干细胞移植… 我看了下这要比化疗还难受，凎！还是希望各位观众朋友身体健康不生病。
8.14
昨晚太煎熬了，每次打完药6小时后都是最难受的，难受的我想从楼上跳下去。躺在床上的时候我甚至会思考，我，是不是有点太娇生惯养了，还是只有我觉得很难受 ？
最近指甲变得一道一道的，像这样…
第176张图片 好像多喝水才能缓解。
缓两天看牙去，最近吃啥啥不香。
8.20
牙疼的问题终于解决了… 一下感觉轻松了好多。
这次化疗完，感觉胃彻底罢工了，完全没啥动力，水都喝不下去，喝两口就想吐。整个人好累了，我真是，好虚弱一男的，嘤嘤嘤…
今天口水终于不像前几天那样是粘的，而且有一股药味，我现在应该是被化疗药腌入味了。但自从这次化完，我头疼就一直没减轻过，尤其晚上，疼的想撞墙，下次复诊给大夫反应下…
现在最大的愿望就是希望胃能好起来，多吃点东西，不能再瘦了。
8.29
哎呀，最近恢复的不错，正好我朋友来北京，我还和他出去逛了两天。我最精神的时候就是快化疗的时候，下周又要开始了…
上次大夫聊过一后，我要自体干细胞移植看来是实锤了……看看其他病友写的感受，怕了怕了，不过也逃不过去了。好处就是，治疗能提前结束了，这样算的话，十月份我就可以结束治疗了，逐渐回归正常人生活，想想还是有点开心。
9.3
这次化疗加大剂量了，为了后面移植做准备…现在还在打药，心里开始逐渐恶心… 这次吃了意美，不知道能不能缓解点。待会还要做检查，现在还得顶住，不能睡…
我终于知道我头疼不是因为睡不好，吹空调了，就是因为打了环磷酰胺，比如说现在逐渐恶心的背景下逐渐头疼…
这次住院又碰到了第一次来协和的时候的病友，感觉他看起来壮了好多，上次见他的时候才80斤，整个脖子因为放疗被烧的好黑，不过好在他再化疗一次也就好啦。小老弟以后销售是不能再干了，少喝酒了。
今晚打完药肯定是最难受的了，因为药量加大，我还要在医院继续观察… 希望今晚别在医院有啥失态表现 毕竟以前在家里，哼哼唧唧没啥，我这旁边还有个70多的老大爷…
9.7
打完药的第四天了，还是恶心，想吐…我觉得我可能心里有点问题，就是在住院期间用过的东西，现在看到都烦恶心。比如说水杯…回家以后看到那水杯就想吐 ，而且已经住了这么多次院，我已经换了4次杯子了，这次回去真是没有杯子可以用了，导致我现在喝水都用的这个…
第177张图片 现在每到晚上就在反思，我是不心理不够强大…果断得上一个正念课程，万一呢，说不定还有用。
明天要去看牙医，然后做核算，周四又要住院去采干… 。完蛋，不能想，一想到医院就开始恶心。
9.10
昨天又住院了…天真的我以为住一天采干就结束了，结果现在白细胞太低，估计得周末才能采干吧……啊！！！！！
协和因为没法做移植，所以这次转到了北京医院。话说北京医院的病房倒是挺新而且床舒服，就是太小了，两人间没厕所，和我住的是一八十岁的大爷。说实话就我俩现在这精神状态，我更像那个八十的，反正人家是吃得好睡得好。我起来吃两口饭都感觉累的慌，而且也不想吃，住院要是能没有吃饭喝水这个环节就好了，人为啥不能像骆驼一样吃一次管十几天…
打了升白针，逐渐开始骨头疼，不过比头晕恶心要好受点。旁边的大爷每天下午都会看一个科普小知识，我也跟着涨知识了，比如说今天：鳄鱼的天敌是水獭（我也不知道是真的假的，我一直在想鳄鱼平时会遇到水獭不）。
期待明天的新知识…希望白细胞也能涨起来…
9.11
今天大爷不想带我学习了，他想偷偷进步，改戴耳机了…
好消息，大夫说我白细胞长得快，预计明天能采干，嗨呀，我感觉我快出院了，高兴了。
9.14
终于出院了，前天采完干细胞，一次量够（可能是我比较健康强壮），终于结束了。采干过程还好，就是针有点粗，而且五六个小时不让动，对膀胱不太友好… 我终于在第四个小时的时候憋不住，用夜壶在床上躺着解决了… 生病真的太没尊严了 裤子都要别人给你脱。
接下来的日子我就该好好休息，等待入仓移植了，希望十月日子能好过点…
9.26
偷懒了……坚持做一件事还真挺难，写这种流水账也是。
回西安休息了！高兴，好多个月没回家了，楼下那傻狗都不认识我，一见我就叫，你吼那么大声干什么！
见了见几个朋友，大家都好忙，让我这个无业游民在家里越躺越心慌，我还是很羡慕上班的那些人了。
上次为了采干细胞，环磷酰胺加倍，然后我刚长出来一点的头发又全掉完了，这次连眉毛眼睫毛都没放过，光溜溜的一颗头，我感觉我有点像一拳超人这样…
第178张图片 好像不太对，他还有眉毛，我应该这样…
第179张图片 奈何自己画眉毛功底不行，所以我又重新买了个帽子，把眉毛遮住的那种，戴上去能好点，像这样
第180张图片 越看自己越像七龙珠里的短笛，对了 短笛头上也没毛…哈哈哈哈哈哈。最近由于睫毛一直掉，经常掉进眼睛里，整的眼睛都肿了-……好在终于掉完了。
好了，写不下去了，今天就到这了，文学功底实在太差，现在浮躁的别说了看书了，电影都看不下去，只能刷短视频了，刚才终于下决心把抖音这个垃圾软件删了…
再休息一周，等进舱～
10.9
今天收假了，我和各位的心情一样沉痛，我也住院了。刚和大夫聊了下，说要化疗六天，我心里咯噔一样，不是之前说的四天吗，骗子…
预计下周二开始化疗吧，最近几天就各种常规检查。今天的检查把我浑身所有的洞能捅的都捅了一遍… 话说掏耳朵还是舒服…
层流病房硬件还是很不错的，要是不化疗的话 我还真是享受。 还有电视可以看…
第181张图片 最近住院移植了，体力好的话 ，日更。
10.10
今天还是一堆常规检查，耳鼻喉，心动图这些乱七八糟的，甚至还给我洗了个牙。咱也不知道后面化疗是个啥情况，咱也不敢问，问了知道了更害怕，反正这前期检查是挺多的…
昨晚睡了一觉，腰疼，床太软了，还是普通病房的床舒服
层流病房的空调是通过冷风热风交换吹从而达到室内温度短暂甚至瞬间维持在26度一下下，所以最晚一直在盖被子踢被子…
住层流病房里，在我妈来看我的时候我就感觉自己像坐牢了一样，每次探视都通过这个窗子然后拿对讲电话聊，这玻璃我看了下还挺厚，别说细菌了，我冲出去都难  
第182张图片 明天休息一天啥也不做，医院也要放假，下周要化疗了，享受下最后两天好日子了
10.11
今天啥事没有，吃了睡睡了吃…
10.12
上午还是做检查，然后要给我的病房消毒，所以把我临时搬进了一个小病房，病房里没插座，手机快没电了所以还是早点更吧。
上午的时候护士过来给我讲了下基本流程，化疗四天（前天大夫说的是6天，咱也不知道），然后休息三天，然后回输干细胞，然后直到细胞长上来，说要我有个心理准备，这次化疗药比以往难受，因为药量更大… 听完这个我觉得我心理没法准备了。我看评论都说我写的轻松，主要那会我还没怎么化疗啊，前面写草率了…
明天应该一早洗个澡就进去了，但愿明天晚上能准时更！
10.13
今天算真正的进舱了，早上被叫起来洗澡，我以为只是淋浴，没想到是在浴缸里用药水泡…连肚脐眼都要用棉签洗干净。
病房里每天固定活动还蛮多的，要给鼻孔耳朵消毒，还要滴眼液，坐浴，漱口…一套做下来还挺累，不知道是不因为我身体虚了…
今天输了4瓶500毫升的和一小袋，我也不知道是啥，反正反应不大还好还好，就是输液的时候动不了，所以上厕所都在床上用夜壶…
入仓以后伙食一下变成差了，因为每次我妈送来的饭被高火加热五分钟以后就变得糊糊的，实在不好吃。
明天应该输卡莫斯丁，咱也不知道反应大不大……
10.14
早上六点多被薅起来就开始打药，现在已经晚上六点了，还有三大瓶半…床下的夜壶都快满了。我现在的梦想就是能坐到马桶上痛痛快快上个厕所…估计得倒12点了。
上午难受了，但我睡着了，一直到下午5点多，我竟然感觉还挺好，不难受，甚至有点饿。可惜我妈只送来了白粥…那明天让我妈做个有味道的粥吧。不知道这出舱了我得有多瘦。
嘴巴里从下午开始就苦苦的，想喝加冰的可乐，还能把冰块含到嘴里那种，奈何我带的一包红茶粉被收走了，只能喝白水，喝饮料会拉肚子…
刚问了下护士明天输VP（好像是长春新碱和强的松）和阿胞（我估计是阿糖胞苷），前面那个我倒不怕就是手麻，不知道明天这阿胞咋样…
10.15
今日输的阿糖胞苷和依托泊苷（昨天护士说错了） 加上其他的辅助液体，一共有11瓶。上午感觉还行，中午以后就开始头晕恶心，不过好在没有以前输环磷酰胺那么猛。今天是第二天，还有四天…
又喝了一天粥，晚上这顿实在喝不下，胃已经没啥动力了，嘴里也苦苦的，想来点冰的西瓜，猕猴桃橘子啥的…
10.16
有点虚弱了，昨天打到1点多才输完，早上七点又开始输，现在还有三大瓶…这利尿针劲太大了，根本没法睡个好觉，10分钟就得起来上厕所，我今天已经尿了6升了。不过也好，体内的药能多排泄一下。
嘴里越来越苦，还有点耳鸣，今天打的啥药我也不知道，咱也不想问了，一问又忍不住去查，一查看那副作用就会给自己心理暗示…
今天化疗第三天了，还有三天，后面三天要是能像今天这样，我觉得也还是不错的。
10.21
前天输完玛法兰，昨天休息了一天没有化疗，我以为药停了我就能精神点了，谁知道后劲这么大。睡了好几天，一直没怎么看手机，也懒得更…
今天上午干细胞回输了，一共6小袋，40分钟就输完了，输的时候嘴里有种奇怪的味道，也形容不出来，但还好不太难受，护士要我一直大口呼吸，还行，过程不难受，就是有点凉，肚子会疼。
输完以后的感觉就是绵软无力，嘴里还是好苦，口水粘粘的，胃感觉里面有个石头，没啥动力，但我妈每次送完饭过来，闻一下感觉还挺有食欲。护士长说我是表现很好的一个了，没吐，没腹泻，那我也求求接下来几天别发烧，别拉肚子了，继续好好表现了。
10.28
～～～～没想到啊，我以为熬过了那6天的化疗后面的日子就好过了，谁知道回输以后的后十天降细胞，才是真难受，直接给我干趴下了…一周没更了，今天稍微有点精神，我回忆回忆…
回输完干细胞以后，就开始疯狂拉肚子，喝口水都过两分钟都要去厕所那种，而且还夹杂着头晕恶心，乏力，所以在回输完第二天，我在刚进厕所的时候，两眼一黑，晕倒了…醒来的时候看着天花板思考了半天这是哪…不过还好没摔到头，只是把手臂摔青了，这可把护士吓坏了，说我血小板低，摔到头会死…唉，我床头就贴着防跌倒手册还天天都看一眼，真他妈蠢… 这件事发生以后，护士就没在让我下床了，所以接下来的那些天，我的吃喝拉撒都在床边…反正我现在挺适应。
化疗完以后身上就开始长痘痘，密密麻麻，这样
第183张图片 这个还算好的，其他地方的更密集，我就不恶心人了，脸上头上都是，再加上胳膊上的针眼，感觉自己像个长期吸毒的人…不过还好，不疼不痒，大夫也不知道咋回事…
前天输完血小板，都说会精神点，结果我竟然过敏了，浑身立马起疹子发痒，哮喘…该有的过敏症状都有了…打完抗过敏的针以后，就开始发烧 ️，然后就一直昏睡…到今天终于体温正常了…
总之这一周真的过的太漫长了，每天都希望第二天能舒服点，每天都有新的难受，大夫每天都说熬过这两天就好了，每天都是这两天，感觉永远过不去…朋友们珍爱身体啊…我已经快十天没吃东西了，今天尝试喝点粥吧，但愿不会吐，但愿明天能舒服点……
10.30
又昏昏沉沉两天，不过状态也算越来越好，虽然还是会吐，但慢慢能喝点东西了，护士说我是优质病人，只瘦了10来斤，没有感染，省了不少钱……看来我还是挺争气。
昨天白细胞只有0.4，结果今天一查已经到了4.2，然后中午迷迷糊糊听见护士来说了句开舱了，就把门给推开了，我的无菌隔离要结束了，兴奋了一下午，结果又吐了几次。胜利在望了，细胞赶紧涨吧，我已经快一个月没看见太阳了。顺利的话周二就能出院啦。
11.1
这两天状态能更好点了，今天竟然没有吐但胃里还是感觉有一堆石头，很渴，但不敢大口喝水，喝多了就感觉要出来…
皮疹消下去了好多，但浑身开始蜕皮，而且刚长出来的头发眉毛胡子又全掉了，我都忘记这是第几茬了，不过是最后一次了。过年说不定我的头发就张上来了。
明天早上继续查血，啥时候出院就看明天结果了，我求求血小板快点长，我想出院了，我已经躺了快一个月，谁能想到这是一个20多岁的小伙干的事。而且我已经20天没洗澡了，今天隐隐的闻见一股酸酸的味道…… 所以祈祷明天给我个惊喜，让我出院…
11.2
今天没有惊喜，期待了一上午，大夫也没来，下午告诉我血小板还是低，明天再抽血看情况…这血小板太不争气了。
依然有点头晕，不过是断断续续的，都在好转了，也是好事情！
希望明天出院了……
11.3
我终于出院了今天… 哭了，躺了快一个月了，大夫告诉我这个消息以后，我还激动的吐了一次…虽然胃里还是感觉有个大石头，虽然头还晕，虽然还是虚弱，但总算能出院了，终于能晒到太阳了。本来我以为我可以走着出去的，结果换完衣服就开始眼发黑，所以最后还是租了个轮椅被推上了车…护士告诉我还得好好休养，至少两个月以后才能慢慢恢复正常生活（比如说出去吃饭）。虽然出院了，但还是有好多限制，慢慢来吧。
本来大夫要我一周以后才洗澡的，但我没忍住，今天洗完了，清清爽爽的躺在床上，舒服了。总算结束了，生活真的是不知道惊喜和意外哪个先来，发生的事总是让人意想不到，去年的这会儿，我正好也在北京，当时火急火燎的飞回国来参加应聘，应聘完我还在想明年的这会儿我应该已经工作中上道了吧，哈哈死也想不到自己现在在医院里这么上道，反正现在对医院这各个科室尤其是血液科那是相当了解，以前生病一直不知道挂什么号…所以各位珍爱自己的身体啊，不要因为自己年轻就不管不顾，以我为戒，生病是真的难受，毛主席说的好啊，身体是革命的本钱，没有一个好身体，真的啥也干不了。这治疗的大半年里，看到了太多的病人，在医院里，没有最惨只有更惨，不幸和痛苦的人真的太多了，有时候会想想之前遇到的病友，不知道他们现在怎么样了，希望大家都一切都好吧，所以各位健康的观众，你们真的非常幸运了，好好保持吧，多学学养生知识，现在觉得是非常有必要的了。
好了，年轻人得癌症大概就是这么个体验，每次住院化疗我好像都写了吧，我一学工科的，文学功底差，有些可能表述的不准确但大致就这样，反正总的形容就是难受 ，各位看看就好，永远别有体验，也希望能给大家一个警示，有个健康的生活方式，对于正在治疗的病友，希望对你们也能有点帮助，最起码知道接下来会发生啥，心里能有点数。我的治疗就算结束了，剩下的任务就是好好休养，按时复查，慢慢回归正常生活了，最后感谢协和和北京医院的大夫教授，护士姐姐以及北京医院的护工阿姨和北京医院的Wi-Fi，也祝愿大家健康快乐的生活，不去医院！就更到这了，告辞了各位！
第184张图片
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7#
p022 发表于 2020-11-27 00:38:07 | 只看该作者
 
年轻得癌症就是……我的一生都被毁了。
七年前我刚高二，十六岁，骨癌，经过一年非人折磨的化疗，又回到学校继续上学，但一切都变了。
自以为疾病是身体的折磨，后来才发现是精神上的。那个时候情绪不稳，但由于个人从小的经历，不会和父母沟通自己的难受，有问题都是自我安慰。后来人就不对了，自己给自己讲道理也行不通，日子浑浑噩噩地过，学习也从过去的排名靠前落到末尾。
曾经想过放弃不读书了，我以前的老师建议我还是要读下去。加上看到曾经的同学一个个考上大学，心里难受，又开始拼了命地学。
高考结束，那时候那种难受的心情一下子就没有了。后来，我被省内的一所211录取。
以为这样就完了？
没，大三上学期，实验课，突然咳血，查出来肺转移。
命运真是搞笑。大二的时候，我一直压抑的情绪爆发，抑郁了，觉得活着没有什么意思。没办法只好和我爸妈说，让他们带我接受心理治疗。可能我潜意识还是想让自己变好。
等到好不容易有了改善，也找到了自己活下去的希望，然后这该死的东西，又一次把我按在脚下踩。
七年了，一切又重头来了，我也没胆量去读书了。现在时常看到同学考研的考研，保研的也走了，心头说不出的羡慕。我拼死拼活二十多年，就落了这么个下场。
哎，没啥可说的了，用一首诗结尾吧：
少年不识愁滋味    爱上层楼    爱上层楼   为赋新词强说愁
而今识尽愁滋味    欲说还休    欲说还休   却道天凉好个秋！
……………………
感谢大家对我的安慰，也不知道该怎么一一去回复。这种心情就是有些事说出来很容易，但真到了那个地步，很难去走出来。
当我后面知道自己又中标，去做了手术，已经想着等死了。爸妈叫我去化疗，我说你们让我去我还不如去跳楼，那种折磨真不想来第二次。
在家待了半年，也不想去治疗，他们一提我就发火，也不和人说话，就想这样把自己拖死算了。后来发现自己也没死成，还是认命了。
花半年的时间接受复发的事，心情已经变得麻木。
目前我是已经治疗完，正等着复查，一切都还好。明天去医院拿报告，希望肺上没什么问题，有的话……哎，也就那样了，不想医了。
谢谢小可爱们的鼓励！ 我已经升级为老油条了。
………………
2019.4.6
又tm中标了……简直惊喜了，比化疗前都还长得大
2019.4.8
最后一次记录吧，我可能不行了。
从复查到现在好像也没几天，心情很平静，说不上什么痛苦。今天突然咳血了，发现的时候心跳的很快，虽然离去看医生还有几天，但我可能自己也有感觉吧。没想到死亡来的这么快，还以为能多活个一两年。
二十三年，过去的六七年我一直过得很痛苦，其实后面这半年来，我才算是真正的解脱，心里很安定，一直在做自己喜欢做的事。 想笑的时候就笑，想哭的时候就哭。
其实我挺感谢大二那段抑郁的时光，让我认真去考虑死亡的问题。一直都在为迎接死亡做准备，来到的时候我也不觉得折磨，心想总算是安定下来了，我已经活够了，终于可以歇一歇了。
我们现在的人都很惧怕死亡，我的父母也是，有时候我平静地说出以后要是我不在的话，他们都会说我在讲傻话，笑着打岔过去。在我看来，死应该是要与生同等的看待，尊重死亡，就像尊重生一样。不要一时冲动地离开，过去了就再也回不了头。
我已经尽我最大的努力去挽救自己，但是并不是事事都顺心，我努力了，没有怯懦，它依旧来了，逃不掉， 只好去接受。
我是一个自卑加敏感的人，从小性格如此让我知道自己的日子过着不会很舒坦。想想到这个世上还没留下什么，很是遗憾。
好好地过好每一天，珍惜现在的时光，这是以我这么多年过来的痛苦与纠结对大家真心的期望。
或许我还能有几个月的光景，在这里感谢大家的祝福～我都一一看过了，爱你们～
（PS: 看有人叫我大兄弟，其实我是个妹子啦╮(╯▽╰)╭
……2019.4.11……
算是有个好消息o(╯□╰)o肺上血止住了，后面要去医院用靶向药试一试。（昨天倒霉催地摔了一跤，正好是置换关节的地方，快成了压死骆驼的最后一根稻草，哎）
后面再有好消息的话一定和大家分享～（希望明年自己还在吧）
……2019.5.4……
五月，来给大家报个平安，我还在( •̀∀•́ )
靶向药还在吃，复查要等一段时间，所以一切都是未知。身体都还好，没什么不舒服，想来也是神奇，之前咳血后又恢复平静，目前肺上什么情况还不知道。
我这段时间都过得很开心，家里迎来一只小金毛( •̀∀•́ )每天在家照顾它。
最后爱你们(ฅ>ω<*ฅ)
……2019.5.13……（凌晨，写着写着就晚了）
考虑了很久，还是想和大家说一声，抱歉呀让你们失望了，我放弃治疗了。
过往的一切加上最近的事情，让我知道心底的怪圈是走不出去的。
哎，从哪里开说呢……
靶向药吃到后头开始咳血，是药物的副反应，但是我已经分不清是肺上肿瘤引起的出血还是只是药物的原因，就像平时的咳嗽我也分不清到底是普通感冒还是肺上异样引起的。
现在深呼吸后背有点疼，不想也不敢去深想，未知总是挺恐惧的。
去门诊的时候，医生听到我不治疗的话，她说我这是因噎废食。
可能也有吧，我也不清楚，但不治疗这个决定我已经想了很久。
可能会有人说，你死都不怕还怕这个。
其实我怕自己活得没有意义。
要是命运对我好点，让我大学毕业再得病，起码让我抑郁恢复完再来，也不至于让我这么无望。
我做的是膝关节置换手术，走路没问题，只是不能跑步，上楼梯比较困难，最怕摔跤。
化疗结束后我就开始准备自己以后该做什么，毕竟像我这样的没人敢要，学历没有，能力不行，身体还有病。我已经23了，不可能以后还跟着爸妈，赖着他们一辈子不放，被这个病吸干血才算完，我做不到。
发现走不出的怪圈是准备未来的工作进行到前半部分的时候，过往纠缠的东西又出现了，我知道自己不能去多想，一想就出毛病，暂停很多次，反反复复，每一次都会被过去的伤痛所影响，最后没办法只好停下来，正巧赶上复查结果出来……哭笑不得。
路好像被堵死了。
我没法像正常人一样去思考，去和别人沟通，都说青春是最美好的，但我的青春是在灰暗中度过的。有些伤痛已经扎根，曾经我对咨询的老师说，我能够理解那些事情，也不去怪罪什么，但是却忘不了它所带来的痛苦，摆脱不掉。
过去很长一段时间我是为父母活着，目标也是为了他们。他们是很普通的人，忙了半辈子都是为了我，这些我都知道，所以不论是学习，还是第一次生病后，我都努力让他们不为我担心。
生病时，他们希望我每天过得开心，我就装作开心，难过的时候不敢和他们说，怕他们见了心里更难受。那时候很少哭过，我妈说我是男儿性格，有时候开玩笑逗我让我哭一个，我笑说没什么好哭的，其实偷偷崩溃很多次。
多为父母想想——这话听过很多次，评论也出现过很多次。这一次，我便从另一个角度为他们想想吧。
我这病是个无底洞，就算能延长个一两年，或者更长一点的时间，对我来说没有什么意义。对他们来说，半辈子攒下来的钱都砸进去，全用在我身上，他们以后怎么办？家里还有老人，这几天刚好外婆又在做手术。
我希望以后他们能过好一点，目前钱花在我身上不值当。
哎……说这么多，只是希望能有人理解我的决定。有时候活着真的比死还痛苦。
过去我的自尊心挺强，活的别扭，后来被生病这事打磨得一干二净。现在我希望自己能走的体面点，头发还没长多少o(╯□╰)o不想因为吃药把它变灰变白，不想脸变黑，脱皮，我也是个爱美的姑娘。
放弃治疗不代表我不好好过每一天，正是因为没有这个束缚，我可以很满足地享受现在的日子。
每天养养狗，吃点好吃的，挺好的。
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8#
onlydaxi 发表于 2020-11-27 00:38:36 | 只看该作者
 
作为一个无辣不欢的湖南人，我曾经想过自己老了以后可能会得胃癌，食道癌，但在我22岁那年，却和肝癌撞上了。抗癌快一年了，我好像还是不太接受这个事实。
2019年4月2日
一个平常的日子，和男朋友闲聊中说到右上腹有些疼痛，他想起我之前也和他提起过同样的不舒服症状便让我请假去医院检查。挂了专家号，医生一看到彩超单子就惊呼一声，然后便以还需打印病历为由留下我男朋友并告诉他我这个病很严重，已经开始倒计时了，希望他能偷偷告知我家人。一开始他还瞒着我，在等待核磁共振检查的这几天，我发现他不对劲，常偷偷抹眼泪，在我不断逼问且告诉他我能承受得起任何结果的情况下，慢慢的才把事实真相告诉我，此刻的我还是觉得这不真实，因为我的身体告诉我只是偶尔不适，并没有其他问题，但医生的倒计时几个字又让我陷入了深深的害怕中。


2019.4.7
影像科的医生打电话让我过去拿结果，我怕真像医生说的已经无力回天，我是没有勇气告诉父母这个事实的，于是我叫上我父亲一起去听结果，医生却说道，这是个肿块，切掉就没事了，肝功能也是正常的，不是癌，且表示这个医院有教授可以做我这个手术，但是出于对这个医院前后说辞不一致，且规模较小，我还是选择去离家近一点的一个中山附属医院做手术。
——————————————————————
2019.5.4
挂了肝胆科主任的号，主任看了之前的核磁共振片子说要手术切除，且表示有过多次类似的手术经验，于是就放心的住进来了，做了几天检查下来，医生说:“这是一个巨大肿瘤，性质还不能判定，但供血比较丰富，目前初步治疗方案是先从鼻子塞个鼻胆管排胆汁，然后从大腿做介入治疗掐住肿瘤的供血，待它变小些再手术”。所有的这一切，我都告诉自己要乐观对待，第二天家长手术签字的时候，我妈憋不住落泪了。我只能云淡风轻地说，没事的，反正会打全麻的。从手术室下来就是插着鼻胆管的美少女啦
家人都说我做完手术黑眼圈就淡了许多，这也算是一种奖励吧。过了两天，一大早，医生跑来和我说要带我去做穿刺活检，我怀揣着忐忑不安的心跟在主治医生后面。值得庆幸的是经过这段时间的锤炼，我对一般的扎针已经无所畏惧了。但是穿破肝包膜的时候还是觉得疼痛难忍，整个过程我都是闭着眼的，几分钟后我就是被推出来的，身上也多了一个伤口。
等待病理结果的过程是非常漫长的，大概过了一周，我问了医生活检结果怎么样，医生说了三个字:不太好。我也没仔细琢磨这不太好意味着什么，因为当时的我都不知道癌原来就是恶性肿瘤，当天下午就被急匆匆地推进了手术室，做TACE，就疼痛感而言，其实比穿刺还要好受一些。不过手术时间持续了将近两个小时，等待的过于难受。出来以后一切也都没有什么特殊的了，和闺蜜开了视频，医生看我的状况良好也就没多说什么了。这样术后平静了三四天就开始发烧了，一开始以为是风热感冒引起的发热发烧。后来一直反复发烧，吃了退烧药也是好了几小时又开始了。医生查房时了解到我这一情况反而开心的说，这是好现象，这代表打进去的药起了作用，肿瘤细胞在被杀死才引起的发热。悬着的心总算放下了些。
发烧慢慢有所改善以后，医生又告诉我说再做一次Tace，好崩溃啊，原以为所有的苦都受的差不多了，就差最后一个全麻大手术了。结果医生说还要再做一次tace看情况，可能还需要化疗。化疗两个字有点吓到我，但医生说局部化疗，不会掉头发的，我心里又好受了些，其实能感觉出来，我这个就是肝癌，只是医生不明说，所以我一边笑着面对积极治疗，一边又担心害怕不敢上网查不敢问医生太多详情。人生总是爬过了一道坎，还有别的坎在等着你啊。
—————————————————————
第二次Tace终于结束啦，又熬过去了一小节，手术过程基本和第一次一致，连呼吸困难的症状也是一模一样，那时候的感觉真的好接近死亡啊，好像下一秒你就喘不上气的时候，却慢慢的又呼吸顺畅了起来。这一次药物发烧慢慢有所改善以后，医生又告诉我说再做一次Tace，用量似乎比上次多了些。已经有过一次经验的我就在等发烧，但这次伴随而来的还有:腰疼，背疼，肿瘤部位疼，全身虚弱无力，身体不适。好像是结束后的第三晚，我疼痛加剧，一吸气肿瘤部位就涨疼，当时正值端午佳节，值班医生给我安排了止痛针和心电监护，第二天早上又是做了急诊CT，还好不是医生怀疑的肿瘤破裂。不然情况就糟糕了。
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又是休息了半个多月了，每天就是打护肝的点滴，留置针是对我越来越不友好了，总是一两天就不能用了，有次听医生查房时说了很多对我治疗方面的对策，我就拉着主治医生问了许久。至今才了解到他们的整个治疗方案，我接下来需要做一个局部化疗的手术和一个门脉栓塞的手术，局部化疗是为了更有力的杀死一些癌细胞，门脉栓塞是为了断了右肝和肝内肿瘤的养分，完全放弃右肝，然后身体机制会自然而然的增加左叶肝的大小和其作用。左肝越强大，手术切除右肝所受的风险就越小一些。想想我就要失去身体的一部分了，不安害怕的感觉仿佛要把我完全笼罩住了。
第210张图片 ——————————————————————
医生就是个“骗子”，一开始说的简单，结果这已经是第二次化疗了。而且说要四次一个周期看一下效果，还不知道有多少苦痛等着我去受呢，每次打化疗药都是要3天3夜不能下床不能弯腿。今天化疗完去称了一下体重，103斤。三个月瘦了整整二十斤。这次化疗后反应比上次强烈些，感觉很累，好像呼吸都是一个超标的运动量。吃东西依旧没有胃口，勉强喝点甜粥。希望慢慢能恢复好，毕竟过几天也能暂时出院了。给大家看看“小书包”吧，护士小姐姐把化疗药称为小书包，加油
第211张图片 ——————————————————————
8月5日出院，到昨天20号又住进来了。整整半个月，体重也飙到了空腹时114斤。在家的半个月胃口是一天比一天好，特别是我妈做的一碗鸡蛋挂面，真的是馋死我了，每天都要吃。
后天我又要进行第三次化疗了，希望一切都慢慢变好起来吧
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2019.10.2
终于做完四次化疗啦，头发虽然掉的厉害，但是看起来还是个有头发的小仙女吧
感觉终于又熬过了一个阶段，就等接下来的切除手术吧。结果医生说可能要去北京一家医院做，相关经验要丰富些，但北京医院的专家建议我做肝移植。于是这里的主任帮我联系了深圳三院的主任，办理出院的时候真的很舍不得，住了小半年，护士们年龄与我相仿，经常会和我聊天，我的主治医生虽然是个“骗子”，但也多亏他的善意，我的家人才没有天天丧着个脸，经常陪伴着我，像平常一样，我也一直都坚信自己会好起来的！
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肝移植手术的巨额费用使我迫不得已发起了水滴筹，在发布出去的一瞬间就收到了很多朋友的关心，本来收拾好的情绪也有点崩不住了。同时很多亲人们都想让我多去看几个医院，寻求更好的治疗。但是三院的姜主任还是非常有耐心地和我们解释说先把这边的检查完善之后可以拿着检查结果多去几家医院看一下，因为我背后有很多个医疗人员在为我工作。于是我就先安心的把三院的检查做完了，当天晚上，主任他们就我的情况进行了会诊并告诉我们手术方案-两步切肝，而且手术风险大难度大，若有问题，就得及时做肝移植。为了让家人安心，我们也特意去了广州中山大学附属肿瘤医院，结果和中山七院说的一样，还是想先化疗缩小再手术，且告知我们现在手术风险很大。
第212张图片 我能理解医生的想法，一切以安全保险为主，但是我已经经历了半年的保守治疗，现在化疗已经不能见效，我还有手术机会，我愿意去试一试，我总是觉得我并不是医生想的最坏的那种情况，我的肿瘤太大可能只是单纯的因为供血丰富，我宁愿去拼去赌，也不想接受这折磨人的治疗和所谓比较保险的肝移植。对所有人来说，明天都是未知的，开心过好每一天才是我现在最奢求的。明天就要手术了，朋友也给我做饭给我加油打气，希望一切顺利
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更新：2020/03/03
我在2019年10月下旬连着做了两次手术，也就是主任说的两步切肝。听我妈说，切出来的肝加肿瘤有5斤，医生还拿出来给她们看了，她们拍了照片，我不敢看。正当我以为已经熬过去的时候，医生又告诉我说我的肿瘤检查出有细小血管被侵犯，属于高复发的类型，而且80%是原发性肝细胞肿瘤，20%是神经内分泌肿瘤，还是建议我做肝移植。当时我真的觉得人生好难啊，我怕做肝移植因为移植费用对我家来说太昂贵了，我怕我自己治不好还让全家背上巨额债务，还有就是移植后要终生吃药，且自身免疫也变差，需要仔细调养。像我这种糙汉子性格，真的很难做到这些。于是我就抓住我的管床医生不停的问复发的概率多少，治好的概率多少，同类型的病人不移植的有多久的生存期等等，医生被我问怕了，因为他也是刚工作不久，看过的案例也不多。我考虑了很久，还是在我们一家四口的群里说，我不做肝移植，我不想让家里借百八十万来买我的不确定，肝移植本身风险也很大，毕竟不是自己的器官。主任看我坚持不做肝移植，便让我做了基因检测，开始吃上了靶向药。不久后也推荐我用上了pd1。
看到了很多朋友的评论加油打气，真的觉得很温暖，也充满动力，我不会这么轻易被打倒的，哈哈哈，还有一些问题我在这统一回复一下。1.有哪些症状:我在上大学期间，整个人都是面色蜡黄的，特别营养不良，黑眼圈也是班上数一数二的重，所以我发现肿瘤后赶快让班上另一个黑眼圈特别重的同学去检查检查肝。因为我那时候很胖，快150斤了，为了减肥，经常不吃东西，但是又不喜欢运动，还经常熬夜，营养和运动跟不上，病真的很容易趁虚而入，所以建议姐妹们要健康减肥哦，毕竟挡在癌细胞面前的就是你自身的免疫系统，一定要珍惜它。毕业以后就找了份高强度的工作，压力很大，生活没有质量，没多久就开始出现了浑身酸痛，然后就是偶尔右上腹疼痛，我当时还以为是肋骨疼，按住疼痛部位就会缓解一点，然后就是半夜有几次右边肩胛骨处痛醒了，我还以为是我上班鼠标摸久了，姿势不对导致的，再到去看病的时候，已经开始眼白发黄，身上巨痒无比，起了好多红点点。那是胆汁淤积被身体吸收了造成的，胆汁可毒了。有很多朋友说有相同的右上腹疼痛，我的建议是去做检查买个放心，一定要去大医院哦，三甲医院。而且定期检查本来就很重要。2:本身是否有肝病？我本身没有乙肝，肝炎等任何肝病，且滴酒不沾，一直到发现肿瘤，我的肝功能也是正常的，所以我这种情况也确实很少见的。3:很多朋友问水滴筹链接和费用情况，谢谢大家的关心，水滴筹已经结束筹款了，也帮我度过了手术阶段，目前虽然费用昂贵，但我也准备开始工作了，打算自己努力挣钱治病。后续的靶向药物和pd1免疫治疗的费用都是自费的，每个月是3万6，医生说后期可以减少用量，大概一个月就只要1万多的样子。所以我现在唯一的想法就是在照顾身体的同时努力工作赚钱，其实想想，没生病的时候不也是这样么？照顾身体，努力赚钱，所以我还是和大家一样啦，生活的意义就在于此。


更新2020.6.16
从5月份找工作找到了6月，基本一个星期才面试一家，因为我想找双休离家近不要加班的工作，虽然耗时比较久总算也找到了，现在每天上班把作息也整规律了，也开始护肤，骑着个小电驴上班，中午也能赶回家吃饭午睡。PD1也调成了两个月打一次了。不敢期望多久以后的样子，但每天也算过得舒服，除了每天注意多摄入些蛋白质，也不怎么把自己当个病人。也在慢慢的恢复社交，已经约好这周和朋友的聚餐啦，这就是我的近况了。祝好


更新2020.7.27
时隔两个月，又回医院复查了，还要打Pd1，医生护士看到我说变得白白胖胖了，恢复的很好。主任还要求我健康减肥了。太胖了对肝也不好，我好难啊，现在已经67KG了。真是长胖容易，瘦下来难，这辈子最瘦的一次还是因为得了这鬼病给我化疗的！这次住院同病房有个7岁的小女孩，也是肝癌晚期准备肝移植，听她妈妈说也没有任何症状就是肚子鼓起来了才带来检查的，看着小孩活泼可爱的脸庞，你也很难看出来她有什么不对劲的地方，过了一会儿，护士来扎留置针，扎一次没扎好，小女孩哭着喊不打针了，她爸妈都在周围安慰她，我听着那一声声哭喊，都忍不住流泪了，她父母的心应该成碎片了吧。看到这样也更加坚定了我不要孩子的决心，孑然一身，无后顾之忧，无期盼就无失落。
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9#
evantra 发表于 2020-11-27 00:39:02 | 只看该作者
 
得了癌症什么体验？？看到这个问题的时候我想抛弃之前所学的任何伦理道德，大骂一声：去你大爷的！！！如果真的是这种结果，我都怀疑是不是上辈子罪孽实在太深重，杀人放火，无恶不作才换来今生那么挫折的一生。


我叫胡洪铃，21岁，重庆人，现湖南师范大学大四生。


2019年5月10日周五下午，我从教室出来，和朋友有说有笑往寝室走，周末的计划就是按往常一样，一天家教赚生活费，一天用来看书休息，万万没想到这时候恶魔突然毫无预兆的降临，我感觉突然头很晕，最后一个画面就是天地在旋转，我失去了意识。
醒来后第一眼看见的是室友担忧的双眼，我的意识还是模模糊糊，但是还是记得让室友赶快跟我男友还有远在广东潮州打工的父亲打电话，那时候我摔得全脸是血，整个人头部往下，一颗门牙就直接摔没了，连桩都没留，上嘴唇也摔成了两半，摸到嘴唇上的血，我都不敢照镜子，没生病之前，我也是一个特别爱美、自恋的女孩子啊。
再后来的一周时间，我都是在做各种检查，想弄清楚我是为什么突发癫痫，突然晕倒，那时候的我是多么单纯，我以为只是身体突然不行了，治疗几天就好了，但现实不是这样的，现实给了我重重一击，核磁共振后头部查出有一个3×3.5cm的肿瘤，而在之前，我从未有任何感觉，那一瞬间，我突然绝望，我不知道未来该如何走下去。即使从未对癌症有过了解，也知道得了肿瘤的危险性。那时候的我，万万没想到，事情还远远没这么简单。
在长沙市四医院治疗了一周后，经过多方打听和医生建议，建议我立马做开颅手术，把肿瘤拿出来，以免后来发展更快，我也慌了，赶快麻烦老师帮我们转到了湘雅医院，听说那里的神经外科是数一数二的。我乐呵呵的进了医院，找到了这么好的医生，手术过后我就能恢复正常的学习，回学校上课了，当时我正在参加一个互联网+的创新创业项目，我是队长，项目已经成功通过院赛进入校赛了，这个项目很得老师的喜爱，如果顺利，可以进入省赛，然而，就是因为这突如其来的事故，让我不得不放弃，这是我上大学第一次挑战自己，也是离梦想最近的时刻，生生的被病魔摧毁。
2019年5月28日
明天就要做手术了，我必须剃光头，强撑着笑容，和闺蜜男友爸爸拍了几张照片，笑着说，"你们要记住我现在美美的时候哈，就算我光头也不能说我丑。”表面是笑着，但内心已经哭了千百次。
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第220张图片 光的很彻底……
我是一个多么爱美的人啊，或者说女生都有一颗爱美之心吧，刚看到自己光头的样子，我噗呲一声笑了，再下一秒眼泪就止不住的落下了。


第221张图片 生病之前的的臭美照
2019年5月29日，我要做手术了，进手术室的时候，我是非常非常紧张的，感觉一辈子也没那么过了，然而我不知道的是，这只是开始。
第222张图片 手术过程有惊无险，经过了几天非人的插尿管，不准吃东西，呕吐的生活后，我又活蹦乱跳了，见到我的人都说我年轻，恢复的好。我心里虽然苦涩，但是也期盼着这次手术能彻底治好我。
2019年6月10日，这简直是噩梦的一天，结果出来了，脑部是转移癌，我患的是恶性黑色素瘤，我当时就好像被雷轰了，没想到一年前没放在心上，在四医院随便处理的一颗痣，竟然让我的生活发生了翻天覆地的变化，这让我不禁感叹真的是造化弄人
第223张图片 当初没选好点的医院做手术，后来身体出现了一些肿块也没往黑色素瘤那方面想，结果发现已是晚期，呵呵，我真想笑啊，这是第一次，我想直接结束自己的人生，既然活得像个废人，为什么还要活着浪费家里的精力，财力，我家也只是个农民家庭，也只是靠着我上大学就业后补贴家里，我弟才12岁，我不能那么自私，治疗这个病倾家荡产，然后自己也撒手人寰。
老天爷啊老天爷，你为什么不长眼呢，我已经承受过这么多痛苦了。为什么还要让我这辈子这么难受呢。
自从12岁的时候母亲出车祸被大货车残忍杀害的时候，我这几年就很少真心的笑了，我没了母亲，父亲也不知道怎么表达，从小我的心里就有隔阂，看着别的孩子每天都有妈妈照顾，嘘寒问暖，我却只能什么事都靠自己，15岁就一个人寄宿在亲戚家，从那时候开始。初中高中甚至大学，什么事都是我一个人处理的，我被迫学会了独立，本来我以为，上完大学我就可以走上正轨了，可以摆脱一切禁锢，也让我在天上的母亲安心了，没想到却得了这个病，治：是拖累。不治：是等死。我不知道怎么去描述我的家庭。母亲走后，父亲还年轻，理所当然的再婚，可以他所娶的女人却并不是那么善良。他以为的幸福，却给我和弟弟带来了难以忍受的灾难。
我这个人最不想的就是麻烦别人，但得了这个病之后，我不知道麻烦了多少人。
或许我们这些癌症患者，能留给世界的就是这些仅有的文字吧。希望文字能带给我力量，稍微的慰藉一下我的心灵。2019年9月
有时间再更，算是在这世界留下一点痕迹。
非常感谢大家的关心，得了恶性肿瘤，可以说99%都是"失"，但还有1%的"得"，那就是认清了身边人。我和男友已经交往2年，当得知我患了恶性肿瘤后，毫不注意形象的大哭，我笑他：不是说堂堂七尺男儿吗？怎么这么容易就哭鼻子。他说：我都要失去你了，那些东西还算什么。就这样，我也哭了，我们用力的抱在一起，毫不注意形象的痛哭流涕。自从生病过后，他就没少为我付出，一会儿办入院，一会儿办出院，一会儿帮我换衣服，一会儿帮我做饭甚至喂饭。不仅如此，还要承受我生病后加倍的坏脾气，然而他居然都没被吓走。有好几次，我都故意的赶他走，我不想拖累他，他才21岁，以后大好年华，何必把余生浪费在我这样一个得了绝症的人身上。然而，他就像个狗皮膏药，怎么扔都扔不掉，我很认真的跟他说：你现在不走，以后别别想抛下我了。虽然嘴上还是得理不饶人的语气。但内心默默地说：你走了，我可能就坚持不下去了。听说我明天要剃光头，他也去理发店剃了个光头，我猜他进理发店的时候也是跟《那些年我们追过的女孩》里的柯景腾一样，对老板说：给我来个最帅的光头吧。
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第225张图片 两个大光头哈哈
我们是在班级联谊上认识的，我可以很真诚的说，我第一眼并没有看上他，后来的日子也没有特别的珍惜他，经常对他发脾气，对他凶，但我特别感激他，感激他对并不出众的我一见钟情，感激他默默忍受我的坏脾气，感激他对我的不离不弃，在我无数次想放弃寻死的时候给我鼓励，给我动力，让我知道我不是为一个人而活，我不知道，如果没有他，我该怎么办，父亲远在千里打工，正在为我的治疗费发愁，身边也没有一个真心的好友，如果不是他，我应该早就想不开了吧。
如果有来生，我一定主动追求他，好好照顾他。






谢谢大家的关心，我不能给出你们什么具体的建议，唯一想说的是如果发现身上有一些奇怪的痣一定要去全国大医院检查，不要轻易在小医院手术。
过两天我就准备赴京治疗，准备尝试pd1治疗，拼一把，也总比等死好过，再一次谢谢大家。只要有一天呼吸，世界就是属于你的。
分享一个很有趣的事情，在我心情极度悲观，怨天尤人的一个下午，忍不住去网上百度了一下“安乐死”，然而发现国内并没有卖的，国内不合法。如果要注射，还得入外国国籍，我的脑海中又浮现了其他几种死亡手段：跳楼、割腕、麻醉过度、溺死，貌似都不好受，哎，想了想，发现还是活着比较好，想死的轻松也不容易的呀，不如好好拼一把，让那些看你笑话的人、嘲讽挖苦的人都后悔，我不仅要活下来，还要活的精彩！！！


评论里有些朋友对自己的痣不放心，我强烈建议你们抓紧时间去医院咨询一下医生，或者做个穿刺、ct等，我自己是没有什么特别的症状的，所以才耽误了治疗，具体我也不是专家，现在对自己的治疗方案也比较迷茫，还是要请专业人士判断的。
2019年9月7日
突然感觉头很晕，有时候特别想放弃，明明知道不可能治好，为什么还要坚持呢，还给家里带来了前所未有的压力。有时候很害怕:我会不会明天就死了？心理这关怎么才能过去？？？
2019年9月11日
即使世界上有那么几个对你特别冷漠的坏人，真坏啊，一辈子都不想跟他说话了，但是你也要忽视他们，看到很多关心你，爱你的人，活着嘛，不要跟自己较劲，多一天都要开开心心的，这才是有效有意义的一天。谢谢可爱的你们，给予我温暖₍˄·͈༝·͈˄*₎◞ ̑̑ᗦ↞◃
第226张图片 康康弟弟
妈妈走的时候弟弟才1岁多，刚断奶不久，特别可怜，虽然小时候蛮横了些，但是现在变得特别懂事了，希望你健健康康的长大，平平安安就好(´..)❤(´..)❤
第227张图片 姐妹 ！！！


第228张图片 姐妹 ！！！
                         9年姐妹！！！
第229张图片 康康大傻


第230张图片 专门跑来看我的姐妹！爱你！
       在这过程中收到了很多人的关心鼓励，已经很久没有联系我的高中同学高中姐妹也给我了我很大的鼓励，甚至亲自跑来看我，我的科任老师得知了以后还专门发短信关心我，我虽然有不幸，但特别幸运遇到这么多可爱的你们，最大的幸福就是被温暖包围着，最近也顺利完成了大学里面的最后一次考试，该好好治疗了，有时候抱怨老天的不公，但是看看世界，还有那么多比你遭受多的人还在努力啊，还有那么多人关心着你啊，最好的回报就是好好加油，坚持下去！！！萍水相逢的朋友，感激你们的鼓励，让我对未来充满信心❤️❤️❤️
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10#
athena_he 发表于 2020-11-27 00:39:19 | 只看该作者
 
字数将近九万一千多字，超过知乎字数限制了。以后的更新（2020年5月19号后）在另外一个回答：
得了癌症是一种怎样的经历？——————————————————————
现在病情反反复复，肾功能异常甚至可能衰竭，依旧是肾脏TMA走向，肌酐不断偏高，也不知如何是好。家里已经债台高筑，手上更是没钱了。
有家不能回，若是最后未能侥幸，身体发肤，肝胆脾肾，作为最后给医疗界的贡献吧。
现在还在辛苦排异路上。心中有光，砥砺前行
轻松筹

——————今日更新，以下原回答——————
21岁，大四学生，开学就大学最后一个学期，2019年大年初三检查出高危急性淋巴白血病，T型，现在国内没有靶向药，对于急淋T来说，没有和car t疗法类似的新方案，换句话说，只能通过化疗和骨髓移植才有治愈的可能。
在湘雅医院做的两个疗没有让我完全缓解，甚至白血病细胞残留还有百分之40多，很高危。前几天转院到河北燕达陆道培医院，差不多是全中国最好的血液科医院了，医生找我们谈话，说要做好心理准备。
第246张图片 得病前身体一直很好，不抽烟，不喝酒，经常运动，心态特好，没有抑郁症，很积极阳光，热爱生活。
现在每天和病魔做斗争，我还年轻，才21岁，生命中太多的事没有经历，有自己这辈子很想珍惜的女朋友，这辈子为我劳累太多的父母还没给他们幸福的晚年，还有很多的挚友。
一直在说自己一定要活下去啊，哪怕是得了白血病中最难治愈，预后最不好的型号。
但是时不时还在怕会不会因为我害得家里人财两空，本来家里就是贫困户，又得了这个极度烧钱的病，没有百来万还真治不来。
哎，人生太艰难了，不想死，一定要努力活下去啊。
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2019年4月24号
谢谢大家关心！现在处于第三次化疗的第二个小阶段（这次化疗方案时间是一个月，分为四个小阶段，一个星期一次）除了脸上和后背长了很多很多痘痘，其他还算安好。
很感谢我妈，为了给我准备一日三餐，想办法让我吃好真的费了很多很多的心思，很感激。也很感谢我爸和我弟，为了照顾我，太受苦了。很感谢我的女朋友，对我不离不弃。
我想，就是再多的言语都无法表达我的感激之情，我唯有努力与病魔做斗争，毕竟战胜它，才是给你们最好的礼物！
谢谢各位知友的鼓励，这条回答，我一定会坚持更新到五年以后！
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2019年4月25日
因为第三次化疗第二个阶段的原因，这几天血象低得厉害，中性粒细胞只有0.11，怕在普通病房里被感染，转到层流床。
刚刚换的新床，超喜欢！！有阳光（半个多月没有见过阳光了），有阳台！简直就豪华病房啊，就是心疼一天360元的床位费。
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第250张图片 心情大好，可以看书了~
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做了骨穿又做腰穿，然后自己以为身体不能转动，最后疼的打麻药。现在一切都平稳，但是医生说三疗依旧没缓解，挺失望的，昨天整个人有点神志不清，差点进又ICU。附上昨天的医药费，再这么用钱下去可以放弃治疗了
第251张图片 ——————————————————————
2019年5月13号
家里因为给我治病已经一贫如洗了，来道培单单第三次化疗用掉快20万，结果还有百分之20多残留，每次看到我妈哭就心里特别难受，我不敢想象以后骨髓移植的费用怎么办，医生说最少得再准备50万。
我觉得我现在已经是一个网络乞丐了，但是如果不是实在走投无路，谁又愿意呢？我才21岁，不想死，生而为人，不能给父母送终，真是人生中最不幸的事啊。
支付宝（同微信同电话）：17573203776
谢谢大家！
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2019年5月16日
感谢大家的帮助！
我会永远记得大家对我的帮助，而后等我有幸康复，我定会尽自己最大的力量将大家的这份爱传递下去！我会永远积极乐观，白血病终究会被我踩在脚下！谢谢大家！
等我好了，我复学了，我会去支教一段时间，去帮助更多需要帮助的小朋友，去思考反思我这21年来的人生，大爱无疆。
其实上海交大的张迪去世了，对我的影响真的挺大的，我想如果万一我陷入和张迪一样的处境，移植后复发并且医生明确告知治愈可能性很低的情况下，我想我也会做出和张迪一样的选择，我会拒绝低质量的活着，我会签订遗体捐赠协议用于医学研究。
但是最好不要发生这种事，我还是很乐观很积极向上的。我还有太多的事没完成，还有太多的愿望没有实现，我一定会坚强停过这五年的大限！
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2019年5月20号
主治大夫今天早上查房，说我最新的骨穿结果显示，残留还有百分之20多，完全缓解难度很高，很可能要进行抢救性移植，祝我好运！
刚刚把大家的评论都看了一遍，很感谢大家一直以来对我的帮助，也很难过看到有些同命相连的病友，希望健康的人能一直一辈子健健康康，希望病友们都能保持积极乐观的心态，尽快好起来  
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2019年5月24号
前两天陆道培医院副院长找我还有我爸妈谈话，和我们一起确定后续治疗方案，副院长说，别人高危急性淋巴T型白血病基本都是一个化疗就能完全缓解，我三个大化疗都没完全缓解，甚至还有高达百分之二十多残留，属于特别高危那种。        
最后决定，对我进行：抢救性骨髓移植，这也是目前唯一能让我有机会活下来的选择。        
对我而言最好的骨髓移植供体是年轻供体半相合，但是我和我弟是全相合，和我爸是半相合，两个都不是最好的选择，移植后预后都不好，叫我选择，我选择我弟的全相合，复发几率会高出很多。        
因为得病，家里已经用掉30多万，移植费用大概在50万左右，后续排异费用大概还需30万，为什么我会经常发筹款链接，实在是因为到了绝路，父母一夜白头的滋味确实不好受，因为白血病很多进口药不能报销的缘故，医保报销也只有百分之50左右，要不谁又会年纪轻轻的成为一个网络乞丐？        
因为21岁的我确实是拼了命想活下去啊！        
得病以来，一直很乐观，很积极配合治疗，那天骨穿和腰穿一起打的时候，疼的打止疼针我也没吭一声，最后因为太疼，差点晕过去，第二天意识不清醒差点进ICU，我不心疼我的身体，但是那一天用掉一万多却是我最心疼的事情。      
身体健康的时候不觉得什么，最后得病后却觉得如果能活到给我父母送终的年纪也太幸福了。      
半个月后进行抢救性移植，因为预处理方案剂量为致死量的缘故，有一半人在仓里不能活着出来。      
说不怕是假的，希望上帝保佑，进仓前我会签订遗体捐赠协议，万一真出了意外，希望大家能平平安安，健健康康，也希望自己能为中国白血病治疗做最后一点贡献。
写的可能有点悲观，但是我一直都很乐观哦，就是昨天和今天一直发高烧有点头晕，不是太舒服，其实半个多月后就要进仓了还有点小期待，就是因为发烧做各种血培养和抗生素这两天用掉4万块钱有点心疼。
Anyway.祝我在仓里一切顺利
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2019年5月25号
今天早上起来发现烧好像退了，头也不晕了，看书看书
第252张图片 其实有时候身体状态好的时候，看书比单纯的玩手机舒服多了，前天昨天打了两天小化疗，不知道今天还有没有化疗。
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2019年6月1号
祝各位儿童节快乐~希望大家童心未泯呀！
但是我并不快乐。
这天又插上了氧气管，血氧饱和度只有93，正常是95到100，然后今天主治大夫告诉我很有可能我肺部真菌感染了。哭
第253张图片 还是祝大家儿童节快乐啦
希望不要因为一个肺部真菌感染再用掉一二十万，也不要影响我进仓的时候，望上帝保佑。再用掉一二十万那就可以不用考虑移植了
为啥有点诸事不顺的感觉嘞，缓解不了要强移我接受，还来个肺部真菌感染就太惨了吧
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2019年6月4号   凌晨12点半
有点思绪万千，睡不着觉，想写点东西来聊以慰藉我这已过的21年，5年后（如果还能有幸活到5年）的自己看到现在这段文字后，能和别人在聚会时侃侃而谈，别人问起我曾经是个高危白血病人是怎么熬过来的时候，我能嬉皮笑脸一笔带过也是极好。
每个人都有不想回忆的回忆，我只希望这个病给我带来的就如同一辆火车经过，除了给我留下满地的喧嚣，其他什么都不要留下。
母亲这段时间的腰感觉彻底垮掉了，昨天甚至一动不能动。因为道培医院为了防止病人受到感染的缘故，病房里只允许一个病人家属和医护人员进入，所以每天的卫生打扫任务就交到了病人家属的手里。每天要擦泡了消毒药片的水来擦层流床的帘子，一天两次，很难擦。每天要用消毒水拖地两次。绝大时候还要照顾病人的起居饮食和卫生护理。一天到头忙得停不下来。
我出生以来这21年，从我记事起，母亲就一直有腰椎间盘突出，一直反复吃药打针住院，这么多年也不见得有啥好转。前年又在工厂上班时被机器压倒大腿，造成右腿大腿右骨骨颈骨折，住院八个月，勉强能下床走路的时候，家中长子的我又确诊出白血病。
这21年来，对自己的要求并不低，成绩一直还算优异，加之自己有很强的好强心，一直觉得好像努力下去未来便可期，完成人生的阶级逆袭。而后，在住院期间，越发觉得之前之幼稚，也就偶尔护士换药查房的时候闲聊到：没想到你成绩还不错呀，还有国家专利证书和这么多奖，不错。
但是这些并不能起到什么作用，不论是医药费，还是病情。甚至你想要媒体来采访，一问你学校，不是清华北大交大之流，就不会有人理你。
想起之前刚刚上大一，文笔尚佳的时候，也曾幻想过靠笔来养活自己，写了几篇差强人意的文章便负才傲物，飘飘然，大有成为下一个韩寒的打算。后申请今日头条作者，上传三篇文章便有了几万阅读量的时候，还大有争一争最佳新人奖之势。
而后文思崩盘，再难有什么好的文章写出，偶尔写出一篇文章，被好友戏称套路文，便自欺欺人说，年纪尚小，没有过多的社会阅历，没有经历一下人生的大是大非，需要沉淀一下自己。
却不知从那以后，本着沉淀的名头，与床为友，与游戏为伴，渐行渐远渐无书。现在除了在百度上能搜到几篇我写的文章，好像最后留给我的只有一地鸡毛。
现在猛的想起来，我那少的可怜的一些文学素养大多数是在初高中积累的，读的一些书，尤其是对我性格培养起决定作用的一些书，都是那些时候读的。《活着》《悲惨世界》《巴黎圣母院》《鲁迅作品全集》《安娜卡列尼娜》……大学四年却没有再认真静下心来读过一本书。
停笔三年，再拿起笔写些东西，反反复复觉得写的这些东西达不到想我所想表达的十分之一。
对写作信心的丢失，恐怕这辈子跟写作无缘了。想到这里，心里居然还安静了很多。
那些得不到的，不是因为没有天赋，而是缺少长期的努力和坚持。
日渐明白，“人的悲喜并不相通，我只觉得他们吵闹”，得病住院的这115天以来，对很多事情的理解不能算是鞭辟入里，但也算是入木三分。有时候对一些生活的感悟也由之而来。
我不知道还能活多久，但是每天都算积极乐观，晚上睡不着觉的时候，反复听李宗盛的《山丘》。
“还未如愿见着不朽，就把自己先搞丢”
随便写写吧，白血病人该睡觉了。海明威说明天太阳照常升起，明天又是新的一天，又是强迫自己乐观积极向上对抗病魔的一天。
一定，一定，只能加油啊！
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2019年6月6号   
上次CT结果出来了，陆道培医院的大夫不敢确诊我肺部是不是真菌感染，不敢让我进仓，怕死在仓里。要我下周一去天津血研所做肺部进一步检查。
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第255张图片 希望一切顺利。受够了磨难，都是得白血病，为啥一定要我各种不顺。就这一次，求求上天！肺部真菌感染真的会要人命，我太怕了。
妈妈又在打电话找亲戚借钱了，但是明显感觉到好多亲戚都开始不接电话了。大夫有意无意提到，肺部真菌感染一针药就是快一万，而且只能上进口药，基本没有选择的余地。
其实开始有点没那么有信心了。——————————————————————
2019年6月7号
昨天到今天全身骨头疼的厉害，尤其是腿部。就感觉骨头里面进了蚂蚁一样，蚂蚁在吃你骨头般密密麻麻的疼痛，一刻不让人休息。
一晚上疼的没法睡觉，第二天发现床单和枕头上面全是冷汗。吃东西没有胃口，早上吃了一个鸡蛋，中午勉强吃了一点饭，喝了一杯安素。
不知道是长细胞的原因还是因为升白针的影响，到现在下午刚刚吃了止痛药才有点好转。
这种疼痛之前化疗的时候也经历过几次，发现习惯疼痛了，后来再怎么痛也能做到看起来波澜不惊，居然也能不让我妈担心了，起码她不知道我在疼，这样也挺好。
这几天是化疗的抑制期，全身无力，但是周一要去天津血研所做肺部穿刺活检，不知道以我现在这种状态怎么挺过从河北廊坊到天津的这300多公里路程。
向死而生吧~老天保佑。
最后，很感谢Culdesac和所有帮助过我的人，因为你们，让我不至于绝望。永远感激！
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2019年6月8号
今天发烧一整天，从早上7点起来就觉得头疼脑热，一量体温，果然发烧了，睡了一整天，迷迷糊糊，因为明天准备出发去天津血研所的缘故，今天输了血和血小板，到现在晚上10点勉强有点精神。
羡慕今天考完高考的学弟学妹们，想起4年前，考完最后一门英语的时候也是感觉解放了，却没想到四年后的现在有一道更艰难的考验摆在在我面前。
第256张图片 战胜它，就像四年前一样！已经经历了这么多疼痛，就这么放弃我可不甘心。
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2019年6月9号
因为血氧低，不吸氧随时可能晕倒的缘故，所以叫了救护车送我去天津血研所做检查了。人生第一次坐救护车。300多公里路程，希望一切顺利~
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2019年6月10号
等待做肺部穿刺活检中。好像会很疼很疼，只希望肺部没事~
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2019年6月11号
昨天做气管镜检查，排在我前面有七八个人，尤其对一个老爷爷有很强的印象，因为就我和他做完检查没有哭，其他人哭的撕心裂肺，看着着实心疼。
其实真的挺疼的。
一根管子从你鼻子里面插进去，穿过你的喉咙，一直插到你的肺部，然后大夫转动管子，在你肺部来回检查，最后在可能病变的地方夹出一点肺部组织。过程大概20分钟，也就是说那根管子会一直在你体内动20分钟，你除了用嘴巴大口喘气，其他什么都做不了。
做之前大夫会把麻醉剂放在雾化机里，会给你10分钟左右的时候让你雾化，等你觉得喉咙已经完全哑了说不出话的时候，就准备开始检查了。
现在两天说不了话，喉咙疼，喝水都疼，但是还好，没有吐血。以为自己还算是幸运的吧，没想到今天凌晨三点肺部突然开始巨疼，每一次呼吸都疼得厉害，不管是躺着还是坐着都没有一点缓解，尤其是有时候咳一下或者打一个喷嚏，感觉整个肺都在颤抖，疼着疼着眼泪就出来了，从三点到七点，一分钟没睡，全身都是汗，枕头上面都是眼泪。
有时候觉得眼泪这个东西真奇怪，明明不想哭，但是就是忍不住。
到七点，医生给我开了止痛药，吃完，没有好转，还是巨疼，疼到呼吸困难。迫不得已，医生终于给我开了吗啡，小小的一粒真的有着巨大的能量，吃完过了几分钟疼痛明显好转。就是现在特别困，想睡觉，还有点想吐。
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第263张图片 ——————————————————————
2019年6月12号
今天早上主治医生查房的时候，带来了一个不知道是好消息还是坏消息的消息——去天津做的NGS结果出来了一半，可以确诊肺部病毒感染，但是不能排除有没有肺部真菌感染。如果单单只是病毒感染，那真的是幸运，因为病毒感染远远比真菌感染要好治，而且治疗周期也相对较短。
肺部支气管镜检查结果还有NGS另外一半结果没出，希望不要有肺部真菌感染，不然真的要绝望了，上帝保佑！
今天治疗方案改了，加了一些抗肺部病毒感染的药——静注人免疫球蛋白，一天10瓶，一瓶780元，加上其他住院费用和药物费用，一天费用轻松破一万三。有时候感叹，白血病真的不是普通人家能得得起的病，我父母把家里能卖的东西都卖了，农村贫困户无房无车又能有多少东西可以卖呢？向亲戚能借的都借了，甚至现在大部分亲戚都拉黑我们电话了，又借助于各种网络救助平台和国家的报销，勉勉强强支撑我到现在。
但是钱又已经开始捉襟见肘了。这是一个很现实的社会，没钱了医院就停药，不能怪社会，只能怪自己在没有能力赚钱的时候得这个病。如果这个病能晚一年发生在我身上，我那时候有了职工医保，又何尝不是一种幸运？偏偏有时候上天总喜欢给你雪上加霜。
但是，不管怎样，也只能战胜它。为了活命，很多时候我们都没有选择的余地。
今天下午三点做了得病以来的第五次骨穿，到现在麻药慢慢退去，创口已经开始隐隐发痛了，已经三天没有睡好觉了，估计今天晚上还得疼半晚上。明天骨穿出结果，就算不能缓解，也希望白血病细胞残留能低一点再低一点。好歹也要对得起我第四次化疗和已经吃了快三个月的西达本胺片呀！（话说这个药是真的贵，一盒9280元，而且一盒只能吃两个星期，要一直吃到骨髓移植前一天。）
每天看着医药费着实心疼，或许活人真的会被钱逼死吧。
加油啦！继续保持积极乐观的心态，也希望好运能偶尔眷顾我一次，如果可以的话也希望好心人帮帮我，感激不尽！评论区的人真的给了我很大很大的信心和希望，永远感激，永远感恩。
活着，然后做一个社会栋梁，回报社会，我想这样才能把你们的爱传递给更多的人！
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2019年6月13号
下午主治大夫查房，说我昨天的骨穿结果出来了，我终于缓解了！上天保佑，不用强移了，近几个月来最好的一个消息。现在等肺部感染治好后就能进仓进行骨髓移植，不幸中的万幸！
乐观的人运气都不会太差。永远积极，永远乐观真是对抗癌症最大的武器！没想到我也有缓解的一天，经历太多的失望甚至是绝望，而后峰回路转，再给你希望，也许只有这样，这些微小的希望才会让人觉得弥足珍贵吧！
希望肺部赶紧好起来，只是快五十万的移植费用一直压在心头，现在费用还差的远，希望移植费用赶紧筹齐。
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2019年6月15号
这两天肺部还是一直在疼，尤其是不能咳嗽和打喷嚏，但是比前几天好点了，也算是熬过来了。嗓子还是不舒服，喝水吃饭还是疼，声音一直都是哑的。
今天获准能下床运动一下，也算是连续住院60多天来第一次运动，腿部萎缩得厉害，之前腿部和手的肌肉全没了，现在感觉都只剩下一层皮加骨头，全身都消瘦得厉害，但是因为天天打皮质激素原因，脸倒是越来越大了。从昨天开始咳嗽，然后和肺部强强联合，一咳就内脏器官颤抖一下，滋味太酸爽哈哈。
现在就是疯狂想出院，一方面想放松一下自己，一方面不想再浪费钱了，现在一天一万多，之前准备的移植的钱快用完了。天天看着日花费瑟瑟发抖，最怕的就是自己还想着治疗下去，坚持下去，但是交不起医药费被赶出院哈哈哈。
第267张图片 ——————————————————————
2019年6月17号
明天开始第五次化疗，这次方案和第四次化疗差不多，为了防止白血病细胞复发，这次化疗也要连续打两个星期，估计又得两个星期吃不下饭。
昨天的肺部CT检查结果出来了，医生说报告和上次检查结果差不多，但是我的血氧又明显好了很多，现在怀疑肺部纤维化，但是比起真菌感染啥的也算是个好消息。
大概7月4号，7月5号开始放疗（放疗后就没有生育能力了，可能要提前冻精 ）然后预处理，7月中旬进仓。本来以为不要再打化疗的了，没想到因为肺部感染问题导致放疗预处理全部推迟。
来陆道培医院后，已经连续住院两个多月了，在一张床上度过两个多月真是太痛苦了，之前想着如果能够每天睡觉，衣来张手，饭来张口真是幸福，现在只想给自己一个耳光。
每天日子都是一样的，重复重复再重复，进仓仿佛成了现在最大的愿望，成了指路明灯，虽知以后在仓里的路会很苦很累，但千万人吾往矣。
感谢所有好心人和给我祝福的人，你们一辈子，一定要健健康康平平安安！
第268张图片 已经陪伴了我一个多月的层流床，也算是老伙计了~
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2019年6月19号   凌晨12点半
今天开始了为期一个多星期的第五次化疗，地西他滨加阿糖胞苷的方案。果然一打化疗，尤其是阿糖胞苷胃口就直线下降，寻思着要不是打了止吐针就要吐了。
下午三点做了人生中的第四次腰穿，腰穿这个东西，打的时候比骨穿疼一点（骨穿是拿针插进你的骨髓中，提取骨髓干细胞来判断白血病细胞的残留；腰穿主要是看你有没有脑白）但是做的次数多了就都觉得还好，就是做完以后身体要躺在床上六个小时不能动很难受，一直到晚上九点半才吃饭。
现在越发觉得我对疼痛的感知能力越来越弱，之前很多很多不敢想的疼痛，比如腰穿啊骨穿啊骨头疼啊胸骨疼啊都能泰然处之，而这些都是之前没得病的我不敢想。
如果能回到一年前，回到那个我还健康乐观的时候，有人告诉我，我一年后要经历这么多非人的磨难，要经历各种可能别人一辈子都不会经历的疼痛，我想，我也会像评论区里有些朋友说的那样：如果是我，我可承受不了。
生活从来不会给你选择的余地，而你做出的每一个选择，实际生活早已在上面标好了价格。其实我有时候也想过放弃，前途的路很黑暗，能不能治好还依旧是一个未知数，用余下的时间去看天边云展云舒，去陪陪家人女朋友好像也挺好。
因为现在最怕看到的词就是人财两空。
但是每每看到父母为了我而不断新长出的白发，慢慢增加的皱纹，我就觉得，我得活着，我必须要活着。
我选择活着。既然选择了活着就好好活下去吧。选择活着的“价格”我自然再清楚不过，还要经历太多的疼痛，膀胱炎，各种排异（肠排、肺排、肝脏排异、巨细胞…等等）移植出仓后才是开始万里长征的第一步，之前的化疗放疗等等都只是热身而已，我想说，我准备好万里长征了，来吧，命运已经让你如此不幸，总会有希望和好运像晨风，沐浴着你全身每寸肌肤，让你感叹生之美好。
所以我依旧选择努力活着。每个小白也要努力活着。健康的人也要努力让自己永远健康。
之前一直嘲笑自己没有经历过人生的大是大非，现在经历了，也未曾写出多好的文章，但是好歹也有了新拿起笔的勇气。塞翁失马，焉知非福。
得病的第一个月，每天都是在抱怨天之不公的情绪下度过的，也不是没想过明明只有十万分之三的几率，为什么偏偏会发生在我头上，而后一点点释然，甚至还有时候想，没准我得这个病，就有一个小姐姐（小妹妹）逃于此难呢？我也算是间接做好事吧哈哈哈
和老妈聊天的时候，最不想讨论的就是钱的问题，一提就大头，其实这个问题我也不想在这条回答里面写了，但是现在真的很缺钱很缺钱，目前甚至进仓的押金还没筹够。我也不知道我写这些废话能不能帮到家里点忙，如果可以，谢谢好心人，由衷的感谢！谢谢过所有帮助过我的人，感谢！
评论我每条都有认真看，接触知乎这么久，也是第一次很用心的写一条回答，很多很多的人关心我，鼓励我，临表涕零不知所言。
好像人一到凌晨就特别多话，有很多的感触想写下来，感觉得病以来自己领悟到的东西抵得上我整个健康时期的了。
加油呀！（再不睡觉就凌晨一点半了哈哈哈）
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2019年6月20号
打了两天化疗了，化疗的一些副作用开始来了，身体不是很舒服，一直想吐，喝水都想吐，没胃口吃不进东西。现在不管吃什么口里都是药的味道，喝水都是药的味道，甚至连吐口水都像是把打的点滴喝下去了一样。
好像每次化疗多多少少都会出现这些症状，到今天为止这两天还能忍住不吐。今天睡了一下午，全身没力气，希望明天能好一点 。
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2019年6月22号
这几天化疗身体一直不太舒服，所以没状态玩手机更新知乎，刚刚打开知乎看到很多人给我鼓励，很感动，谢谢各位！刚刚吃完晚饭，大概半碗饭，差点吐了，没想到这次化疗副作用这么大。身体这四天瘦了快5斤吧，靠原味压缩饼干和安素度日。每天都要吃20多粒的西药和两大杯中药。
昨天做了两个CT，一个肺部CT，一个脑部CT，结果今天出来了，但是好像并没有好转多少。明天北京协和医院的呼吸道教授来道培，主治大夫要我去会诊，不知道结果会怎样，大夫还要家人带着CT片子去北京空军总医院复诊，父母一大把年纪连地铁都不会也不知道怎么去。希望不要再出现坏消息了！我一直很乐观，求求上天也让我能一直乐观下去！
昨天家里人去银行贷款，去了三家银行，因为家中没有东西可以抵押，没有一家银行肯贷。现在父母在找高利贷，移植进仓费用差10多万的缺口。感觉一家人的幸福就被我一个人得病毁了。很对不住家人。
加油吧，命运太挫折，感觉光努力活着就费劲全力了。
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2019年6月23号
一波三折，今天又要去北京空军总医院复查肺部。
第269张图片 ——————————————————————
2019年6月24号
主治医生突然说可能会提前预处理和提前进仓，叫家属这两天把进仓物品放进仓里消毒。肺部问题目前还没好，但是大夫说骨髓移植不能再拖了，我随时都有复发的可能。成人高危急性淋巴T白血病缓解期太短了，一旦复发就基本没有移植可能。
肺部一直不知道什么情况，来来回回因为肺部感染跑了三家大型医院了，也因为它多用了二十多万。昨天父母去借了高利贷，贷了五万，利息不知道有多高，问父母也只是说没多少钱，要我不用担心钱的问题。
隔壁病房是个小孩子，6岁不到，每天笑嘻嘻的不用担心这担心那，有时候真羡慕他。但是我21了，不可能再这样什么事都不想，成人的世界很精彩，但是其实很无奈。母亲来道培陪床两个多月，皱纹和白发每天以可见的速度增加，加上腰一直有问题，这几天开始慢慢走不了路了。
之前和妈妈聊天，有几次开玩笑说，如果我把钱全部用完了却还是治不好，人财两空怎么办？你和我爸以后怎么办？没了儿子，还欠一屁股债，欠的钱可能你们下辈子都还不清怎么办？
其实得病一直以来很多那些不开心的、沮丧的、令人失望甚至绝望的事情我都会选择性遗忘，一方面来巩固自己还少的可怜的积极乐观心态，另一方面我知道得这个问题下很多很多和我同命相连的病友，他们需要看到我每天好好的，更新知乎，要给与他们希望。
但是我独独忘不了妈妈回答我的问题时候的样子，我知道她眼泪已经忍了很久很久了，她说：你没了我也就一瓶农药的事，我的命就是你给的，你好我就好，现在只有你是我的精神寄托。
我妈没什么文化，小学毕业，但是确是我见过最要强的女人。一辈子感激，希望能有机会给她一个幸福的晚年，不要白发人送黑发人。
有人问我，我得这个病最难受的地方是什么？最难受的不是自己身体上面的疼痛，不是每天24小时打吊针，不是各种化疗放疗骨穿腰穿、拍CT核磁共振等各种检查，而是自己作为一个贫困户家中的孩子大学辛辛苦苦努力几年刚刚要看到生活好转的曙光而却被上天下了病危诊断书，上天说：你别努力了，没用的，和我去天堂吧。最痛苦的是偷偷看到父母哭完还要快速擦干眼泪再以笑来面对你，说一切不用担心，好好养病，我们都安排好了的时候。
怎么形容那种感觉？就像自己拿着一把刀一点点插进父母的胸口吧。身痛可医，心痛无可奈何。我现在就是那个插父母胸口的那个刽子手。
现在活着不是我一个人的事了，而是两个人。真的只能坚持下去，我知道白血病现在并不是不治之症，但是却差不多是最费钱的病。有人治愈好了，挺过了五年大限，笑嘻嘻该上班的上班该学习的学习。有人本来可以治好，却付不起医药费被医院赶着出院等死。我想尽了很多办法，各种方式筹钱，学校的捐款，亲戚的各种求助，网络平台上面的求助。我只是不想成为后者，我想做那个两年后五年后甚至二十年后那个还能更新这条回答的人。
如果这几天进仓的话，加上高利贷贷的钱，押金缺口还差五万多（全相合押金25万）本来押金钱25万差不多筹齐了，后因为中间经历太多意外，现在押金都快用完了。因为进仓所打的药和吃的药都是按身高体重来的。保守估计以我的体重仓里最少用30万。后期排异费用保守估计也得30万（希望不要出现肠排和肺排，如果一出现远远不止这个钱）。亲戚方面不可能再有一分钱，学校也求助完毕，只能借着知乎平台再死皮赖脸求助一波。
现在眼泪很奇怪，更新这些话居然都能哭，泪点真是下降得厉害。看到进仓的曙光了，移植完才是万里长征第一步，一定得加油。
五年后更新的约定，会一直记得。这两天身体状态还行，今天停化疗了，身体有舒服点，今天骨穿和腰穿一起做，应该是移植前最后一次骨穿和腰穿。做完平躺六个小时，好好睡一下吧，这几天心里太累了。小白患者，一定加油。我一直都在。感谢大家关心，感谢。
附上中午吃的“大餐”压缩饼干和安素，今天晚上估计得10点半才能吃饭。
第270张图片 ——————————————————————
2019年6月25号
美好的一天从吃药开始~每天三餐雷打不动的十多粒西药加满满一大瓶中药（不是可乐不是可乐，这中药特苦）。
第271张图片

第272张图片 刚刚置完了人生中的第二个PICC管，现在是两个管子顺着血管插进去到心脏附近。今天要做一天的检查，但是今天肯定又是很美好的一天，加油。给你们看看新旧PICC管对比图，一个是在湘雅医院做的，陪了我四个多月了，另外一个是今天刚做的。
第273张图片

第274张图片 很感激人好又漂亮的翁姐姐，好多感谢的话想说，但是又不知道说什么。我这条命真的就是你们这些好心人给的，要不然现在该被医院赶回家了吧！一定要好好活着，回报社会做一个社会栋梁之才，一定一定要好好活着！
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2019年6月26号
今天6点多就起来马不停蹄去做各种检查，自己血象不是很好，走几步就喘不过气要休息一下，累死累活，浑身难受。我妈因为腰伤，自己走路都费劲，更不能给我推轮椅了。就一直撑着，可算是做完了。
第275张图片 刚刚做完这几项回到病房，主治大夫突然加急要我去做一个肺部CT复诊，好像肺部又出现了什么问题，血氧又下降了。肺部真的一波三折，受够了，不要再来了，因为肺部感染跑了好多大型医院了，到现在一直还没好，如果这次又因为肺部感染推迟进仓或者又要打丙球，而后因为进仓骨髓移植时间延迟导致白血病细胞复发，我真的感觉撑不下去了。
第276张图片 忐忑不安等待出结果，上天保佑（如果万幸我都能好，我真觉得这世界上其他白血病人都能治愈。小白患者一定要保持积极乐观心态，不放弃呀。其他癌症患者一定也要加油，人生很美好，我们都能好好活着！）
等我好了我就改名，李庭安，这辈子只求家庭平平安安！
——————————————————————2019年6月27日
感谢大家一路关心！我今天上午10点进仓啦，在借了七万高利贷后，交完押金25万，家里全部积蓄还剩5000生活费用于周转各种花销。
从今年2月初确诊高危急性淋巴白血病T型，到现在的139天，经历五次大化疗，7次骨穿，5次腰穿；从被湘雅医院赶出院，让我回家好好珍惜人生剩下的时光，后转院来到全中国唯一收我的陆道培医院。而后经历严重肺部真菌感染加病毒感染，前后跑了五家大型医院：天津医科大学总医院，天津血研所，北京空军总医院，北京协和医院，燕达医院。
回过头来看看自己这100多天走过的路，好像这一路走来并不容易。
忘不了在我确诊的时候，全家全部积蓄只有三万而父母毅然决然带我治病的样子，能一步步挺到现在，所有认识我的人都觉得是一个奇迹。
好多亲戚说，置身事外的说，也有言之凿凿出于好心的说，放弃吧，治好白血病随便就要一两百万，还不能保证治好，你们一个贫困户凭什么觉得有能力拿出这么多钱？
是啊，凭什么？
后来，在医院见惯各种生死离别，白发人送黑发人，在我偶尔血象好去走廊散步的时候听过好多家长压迫着自己声音痛哭的时候，慢慢懂得，有些东西本来就是没有理由的，没有谁会眼睁睁让自己的孩子死去，不敢怎样，都会尽自己最后的一点力量——就像被狮子咬破了大动脉的麋鹿，一边忍着疼痛一边却还在奋力反抗。
这一辈子欠父母的太多，其实很多话想说，但是身为传统中国人的我又过于内敛，一些矫情的话反而说不出口。只想着用这辈子一点点报答他们吧！这辈子能活到40岁，活到给父母养老送终的年纪，我就心满意足，只求不要白发人送黑发人。
到现在，终于打赢了白血病的第一战，后面还有三个惨烈的战斗在等着我——骨髓移植 和 后续各种排异以及复发风险。治疗白血病远远不如常人想象中的那么简单，不是移植完就好了，免疫系统重建是一个漫长的过程，起码得五年才能达到正常人水平，而移植完后前一年是排异反应的高峰期，尤其是各种急性排异，很多人移植后死在了肺排和肠排上，但是对于高危白血病人来说，如果想要活着，这本来就是一条没有选择的路。只能硬着头皮往前冲。
加油吧，已经走过来这么远了，化疗期间该受的苦都受了，现在看来，好像再没什么能打倒我的东西了。一直想说，塞翁失马，焉知非福，人生的磨砺早点来，好像也挺好。
附上我预处理方案，因为病情原因，预处理会比别人难受：
预处理方案12天
前五天  地西他滨＋阿糖胞苷
从第五天开始，5，6，7放疗三天。
8，9天大化疗，预处理 ：环磷酰胺＋ATG
10，11天  ATG+司莫司丁
12天休息等待回输。
第277张图片

第278张图片 做一个好人，来带动更多的好人。
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2019年6月28号
刚刚做完放疗定位，下周一到下周三连续放疗三天，回到仓里发现新置的PICC渗血了。仓里小化疗第二天，恶心，一直想吐，每天三餐加起来得吃四五十粒西药。
第279张图片 ——————————————————————2019年6月29号
今天是进仓的第三天，也是开始小化疗的第三天，到现在只吐了一次，目前身体尚可，给大家报个平安，感谢大家的一路关系和支持！
从昨天起，仓里的口服药开始增多，一天四餐，一餐差不多20多粒。每次吃前得叫护士提前热好一袋压缩饼干（任何食物在吃前都要经历高温消毒），要不会有很强的呕吐反应。
第280张图片 看到有人私聊我说轻松筹链接打不开，要我在文末贴上我支付宝账号的时候，其实心里很纠结，怕让很多人觉得我是骗子，怕被人误以为做着写回答的名头大摇大摆博取同情心来行骗。但是确实又是无奈之举——很多时候，和老妈通视频，看到她就着馒头和榨菜再加几根蔬菜吃的时候——这种心酸是压抑不住的，哪怕是作为一个21岁的成年人也不行。
母亲向来节约，但是为了让我跟上营养却从来没有吝啬过。一直觉得自己很幸运，遇到了全天下最好的母亲。
从昨天文末贴上支付宝账号，到现在，很多很多好心人帮忙我，想亲自谢谢每个帮助我的人，但是支付宝因为陌生人不能聊天的关系，不能给你们发信息，倍感愧疚。感激每个人。
后面三天放疗完，可能这辈子就失去生小孩子的能力了，后续的几天大化疗，清髓会把全身骨髓造血干细胞打为零，可能会停更几天，望大家一路放心！
但是我还是会争取每天每天更新的，加油。打完骨髓移植这场戏！
——————————————————————2019年6月30号
仓里第四天啦，明天开始放疗，白细胞和中性粒细胞在以可见的速度下降，有点怕感染，有点慌。
现在每天都会在早上5点左右自然起来等着护士做各种检查，查生命体征输液打化疗量血压血氧温度。从进仓第一天开始每天记50个考研核心词汇，大概需要34天能全部记完，希望这说长不长说短不短的一个月时间，能让自己得到升华。
现在阳光明媚，一切都会变好！
从中午12点多开始难受，不想动，什么都不想吃，不想喝水，想吐又想拉，只想一直躺着不动睡过去。
——————————————————————2019年7月1号
从凌晨三点就反反复复起来，一直睡不太着。熬到五点护士进来输液和换药换PICC管的膜量体温体重。
上午九点二十去做了人生中第一次放疗，放疗了大概一个小时，一天要放疗两次，连续三天也就是六次。等放疗完，再也没有生育能力了，断绝了父母一直想要抱孙子孙女的念头，感觉很愧疚，以后连让父母做爷爷奶奶的机会都没了。
但是我除了愧疚啥也做不了，只能安慰自己，先把这条命救活，这样才是给父母最好的礼物呀！
毕竟要活着才是最重要的。一定一定不能让父母白发人送黑发人！
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2019年7月3号
这几天总是在凌晨两点三点左右被惊醒，起来后会默然看着只有两张床大小的骨髓移植仓位，周围是黑漆漆的，身上插着十数根管子和输液针的我好像除了层流机还能发出巨大的声响外，其他一切都没有，就好像被困在了一个与世隔绝的小岛，你知道你肉体尚能承受，但是神经上的压抑快要到一个爆发的边缘。
经历两天的放疗四次放疗后明显感觉到身体变差了很多，或者是化疗还是放疗的后遗症，难受起来的时候做事开始变得拖拉迟缓，意识开始不集中，每一餐的20多粒药吃了也开始吐得变本加厉，没有苏打饼干压着根本吞不下去。也想过转移注意力，看了好几本书，但是总觉得集中不了注意力，一天到晚看手机时间加起来不超过两小时，不知道浑浑噩噩的状态不知道还要保持多久。
现在特别遗憾的事就是没有在放疗前冷冻精子，以为将来能够有一个属于自己的小孩做一个最无奈的准备。但是后来看到见到交完进仓押金后只有5000块钱的家庭，也就放弃了，冷冻精子几年少说没有一两万下不来吧，等我以后侥幸痊愈，不知道是会庆幸做了为了让自己活命而断子绝孙的选择，还是会在看到一对一对夫妻三人或四人其乐融融而自己孤身一人在夜里痛哭流涕。
很多时候悲观的情绪是说来就来的，是压抑不住的，进仓才第七天，自觉没有之前那么积极乐观，但是也从来不敢想过放弃，得病来父母这半年多出的仿佛有10余年的皱纹，欠的亲戚 数十万欠款，一切的一切根本让你后退的余地，甚至说“不”的资格都没有。21岁了啊，得懂事了，要学会面对事实了。
等今天最后的两次放疗做完，明天后天估计要进行号称致死量的大化疗和清髓，维持四天，撑过去了，前面是一片光明，撑不过去可能也就解放了。
半年没有好好奋斗过了，趁着这一次，全力以赴，打赢这一场残酷的战斗。
做完为期三天的六次放疗啦，嘻嘻，明天开始迎接为期四天的大化疗和清髓，加油加油！谢谢大家一路鼓励和支持，庭安永不言败！
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2019年7月4号
大化疗第一天，脸上浮肿严重，被医生限制喝水了，心脏开始疼痛，呕吐。
凌晨12点半，睡不着觉，吐了一天还是好想吐，发烧近40度，好难受，才第一天大化疗啊，后续还有三天这样的大化疗，而且一天比一天重，真是太难了太难了。心事倒是越想越多，好多事情急着睡不着觉，注定又是一个无眠夜。求一颗安眠药！
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2019年7月5号
大化疗第二天，昨天血象一天下降了很多。但是现在身体不是太难受，比凌晨的时候舒适很多。难受是一阵一阵的，也还好是一阵一阵的，不然真受不了。好歹也熬过去第一天啦，现在体温也恢复了正常，嘻嘻，给大家报个平安，谢谢大家一路关心。
第281张图片 今日血象一下子要见底啦~明天估计就要和我身上的白细胞中性粒细胞血小板说再见了
——————————————————————2019年7月6号
进仓第十天，开始拉稀，被医生禁食禁水，靠打营养针度日。
对其他东西一点点失去欲望，自己变得清心寡欲，只想时间过得快一点再快一点。
身体虚弱到极致，好像开始连坐起来都成了一件很困难的事，只想躺着躺着再躺着，身上的免疫细胞变成零了，现在随便一个病毒或者细菌就能轻易要了我的命。加油！一定会打赢这场战争的！
第282张图片 ——————————————————————2019年7月7号
被膀胱炎折腾到凌晨5点才睡下，疯狂拉稀，疯狂呕吐，出现一天意识模糊的症状，一度以为自己就没了，早上起来见到了阳光，眼泪止不住的流。
这两天应该是进仓后最难的两天了，庆幸自己挺过了大化疗的这几天，还能活着的感觉真好。
身体发肤授之于父母，绝对不能就这么轻易向命运低头。
和体内的免疫细胞告别，等待回输，等待重生。
第283张图片 ——————————————————————2019年7月8号  凌晨两点
已经好几天没能睡好觉了，一直拉绿水，膀胱炎也疼的厉害，尿频尿急尿痛尿不尽，还顺带着呕吐，真是怎么难受怎么来。刚刚受不住医生给打了一针轻微的止痛药和止吐药，身体有所好转，突然又觉得还能自在呼吸，活着也太爽了。
要学会对生活甘之如饴，感恩活着，学会感恩身体没有疼痛的每分每秒，然后每天第二天起来给自己打气，说，庆祝自己又活过一天，今天又是美好的一天啊。
好像除了逼着自己乐观，其他毫无办法。熬
——————————————————————2019年7月9号 凌晨两点
求你了，放过我吧，真的要熬不过去了。膀胱炎不要再来了，给我一个安稳觉行吗？不要再吐了，不要再拉了，受不了了。都已经天天打营养针了，还要来折腾我。好累啊，太累了
——————————————————————2019年7月10号
晚上19点17分开始回输骨髓血。
回输前半小时全身骨头开始巨疼，尤其是大腿部分，先后打了两针麻药，不见效果。那种疼痛比做骨穿腰穿疼个数十倍，因为是回输的关键时刻，医生不敢开吗啡，怕引起心力憔悴导致休克移植失败。就一直忍着忍着，口里咬着被子，活生生疼了三个多小时。
晚上23点04分回输骨髓血完毕。
期待今天下午回输造血干细胞。感觉自己熬过了一关又一关，真是命不该绝，承受的痛苦一点点让我变得越发强大。
等待回输的这些天，一直疯狂拉绿水，一直吐，上个厕所有时候坐在坐便器上以为自己要休克了，要倒了。
感恩活着，感恩我弟的骨髓血，感觉大家一路以来的鼓励！活着感觉真好！
挺过五次大化疗，挺过七次骨穿六次腰穿，挺过清髓大化疗，挺过各种又吐又拉一度晕倒，挺过昨天数次骨疼，一路上，太不容易。把常人难以想象的痛苦都体验了一遍，加油！
期待今天下午回输造血干细胞，可能今天一样会骨疼，但是为了重生，别无选择！
感谢各位的关心，因为身体确实虚弱得厉害，这几天大家的评论一直没回，感激关心！
第284张图片 2019年7月9号 19点17分流进第一滴骨髓血
2019年7月9号  23点04分回输骨髓血完毕
2019年7月10号  18点09分流进第一滴造血干细胞
2019年7月10号   18点56回输造血干细胞完毕
从明天开始抗白血病路上万里长征第一步！感谢我弟给了我第二次生命！前途五年抗白路，加油！
后面还有各种排异和复发，并发症等一系列问题，加油！
第285张图片 ——————————————————————2019年7月11号
回输完第一天，也是正式重生的第一天。永远铭记，接下来开始挑战各种排异并发症和几率复发的艰辛道路了。
老妈和我打电话，说拿着上次各位好心人给我轻松筹筹的八万一千多块钱，想去把之前欠的七万进仓押金的高利贷还了，短短半个月，得知本息共需还七万九千三百，利息之高，让人瞠目结舌，但是又不能不给，毕竟确实这七万块钱救了我的命，但也感叹人之不古，高利贷真是不到万不得已不能碰。
因为要等到白细胞涨到1个单位，中性粒细胞要涨到0.7个单位，而且要稳定三天不降，才能出仓的缘故，估计就算是回输完还要在仓里待上个15天，而仓里的费用，一天最少一万。押金25万只剩下9万，缺钱的压力又一次以排山倒海之势向我袭来。
得病大半年，身体和精神一直承受很大很大的打击，可以说得病后的大半年，舒服得像正常人的日子屈指可数。无数人帮助我，鼓励我，说我们能感同身受，很多很多人。
真的很多很多人。言之凿凿，出于好心。
一直都以为感同身受不是一个简单的词汇。没有经历过一样的痛苦的人，实际上我们通常所说的刀山火海也不惧，惊涛骇浪也不惧，可那是因为刀山那么远，火海也只在冰层以下。水手们喜欢在陆地上谈论海洋的反复无常，他们会在煤炉的灯火里吹嘘自己只身上前的勇气，叉死了一头逆戟鲸，或者剥下了乌贼的胆囊。当然，一切都只能在陆地上面谈，离大海那么远。
他们，离白血病这么远。
好几次看到家里拿不出钱治病而急的团团转的时候，不止一次想过放弃治疗。想着偷偷一个人在晚上，趁着自己血象尚可，还能走动，爬上楼顶，跳下去。这些都是我很真实很真实的想法。也在得之确诊白血病的时候，幻想着自己可能是得的最轻微的那种——急髓性M3白血病，可能不需要骨髓移植就能痊愈——但是等真正分型结果出来后，却是对于成人白血病来说预后最不好治愈率最差治愈难度最高的急性淋巴T型白血病。
而后得知因为自己从小一直有肺炎，出现肺部感染的时候，也幻想可能只是很轻微的感染，但是却是最严重的肺部真菌感染和肺部病毒感染。
命运真的公平吗？我21岁，这21岁生活学习兢兢业业，盼着一直努力，盼着未来可期，盼着大有作为，盼着给一辈子辛苦劳累的父母一个安康的晚年。谁能告诉我，我这21年究竟做错了什么？
有时候，看有人因为感情不顺或生意失利而自杀跳楼的新闻，真想冲上去给上天两个耳光。想活的人身患绝症，想死的人却健健康康。凭什么？
因为今天听到还高利贷和缺钱的事，所以心里牢骚比较多，加上自己这几天开始口腔溃疡和持续性的拉绿水，吃不了东西，心里不是滋味，又不敢发朋友圈，怕父母看到担心，只能借此发一下牢骚，对不住各位，给大家带来了负面情绪。
从今天起，我会一直努力调整自己的心态，积极乐观面对现实！感谢各位好心人帮助和鼓励！
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回输第二天，依旧疯狂拉肚子，情况不见好转。医生说，如果出仓前还是这样，百分之百会肠排。
一直积极配合医生治疗，按时吃药。有点小绝望。
一边是身体涨细胞需要补充营养，一边却因为拉绿水只能喝稀饭，两边矛盾，不知如何是好。拉绿水这几天天，瘦了10斤，现在口腔又开始溃疡，更加慢慢吃不下东西。
熬
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2019年7月13号
今天是回输第三天，移植还没植活，大概还需要10多天时间。体内各种免疫细胞（白细胞，中性粒细胞，血小板等等）一直接近于零。
昨天从晚上10点开始，又开始疯狂拉绿水，加上持续性膀胱炎，反反复复不让人睡觉，一直熬到三点。所以今天白天多数时间在睡觉，现在人有舒服点，给大家报个平安，谢谢大家关心！
拉肚子已经很多天了，吃了很多药也输了很多液，依旧不见好转，有点慌。仓里25万押金只剩5万，现在日花费平均一万一，在仓里还要待差不多半个月，估计父母又得去借好几万高利贷，不知道怎么办。有点烦。
一路走来到现在并不容易，有很多别人想象不到无奈，这种无奈不是说我个人身体的疼痛和不适带来的，而是从父母从金钱的压力从各种各样的原因，也不知道怎么表达。真的很感激各位。已经走了这么远了，我肯定不会放弃，会坚持到最后一刻！望各位等我五年后的更新！
第286张图片

第287张图片 ——————————————————————
2019年7月14号
回输第四天，尚未移植成功，免疫细胞还是零。今天开始血红蛋白低得可怕，不敢下床，感觉离开床就要晕倒，但是又拉肚子，害怕晕倒马桶上。现在在输血，希望输血完能好受一点。暂时平安，感谢关心。依旧身心压力巨大。
第288张图片 ——————————————————————
2019年7月15号
仓里的日子一如既然，进仓第十九天，回输第五天，依旧没有移植成功，很慌，整天整日对着一个两张床大小的空间，有时候一天不说话，感觉整个人要变得抑郁。
自觉自己不是一个沉闷的人，从小到大性格也算开朗活泼，好于别人打交道。这十九天来，感觉就是被关了禁闭——倘若只是关禁闭还好，身体却还要经受各种折磨，一边是心理上的压力，一边是身体上的疼痛，却还要担心后续治疗费用问题。
进仓时，有护士跟我说，有些人出仓后需要看心理医生来调节抑郁倾向。
开始进仓的几天，我还笑看心理医生的人矫情，和护士开玩笑说，我肯定不需要，后来到现在，却不敢再轻易说这样的话，真正的感同身受大概就是这个样子，没有经历过相同痛苦的人大抵是不能体会的吧。
现在每天三餐对我来说成了一种煎熬，拉绿水症状不见好，只能吃白米饭或者喝粥，其他通通禁止。短短几天消瘦厉害。
父母去借高利贷的时候，我希望他们能尽量少借点，以便还的时候能少给点利息。感谢各位一路的支持和鼓励，天赐在此感激不尽。
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2019年7月16号
回输第六天，拉肚子症状有所好转，但是小便却开始不正常，打了利尿剂加上二十四小时的输液，今天居然一天没尿意，医生怕我病菌感染，马上给抽了两大管血，用于感染五项检查。又是不便宜的检查。
除此之外，白天身体一切都算良好，到了晚上八点，突然开始心脏疼，头开始发晕，希望没有大碍。
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2019年7月17号
回输第七天，依旧没有移植活。免疫细胞不涨，一直维持在0.01个单位的水平。
但是今天整个人的状态应该是进仓来这么久最舒服的一天，膀胱炎症状得到好转，拉肚子症状也得到好转，开始不拉绿水了，也算是熬过来了。
今天大换两个picc（白血病人必植的输液管，因为输液量24小时不停，如果还是用传统打针百分之百会引起静脉栓塞以及静脉炎。一根管子从你手臂静脉处埋进血管里，然后随着血管一直插到你心脏附近）膜，一切顺利。
第289张图片 感觉回输到现在第七天，人的状态确实开始一点点变好，虽然有时候看到医药费一天一万多还是很焦虑。从现在到出仓估计还得一个星期左右，仅剩的三万多押金肯定是不够的，但是你们给了我很多很多的不放弃的希望，永远心怀感恩，以此来鞭策自己如果能有幸活下来，拼命做一个对社会对国家有用的人，对一切充满感恩。
做一个好人，以此来带动更多的人！
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2019年7月18号
回输第八天，依旧未移植活，免疫细胞一直不涨，开始慌了。害怕移植失败要第二次移植。
自己是AB型血，血小板今天只有5.7个单位，而正常范围是100到300单位，低得可怕。大夫说已经约了两天血小板，但是到现在血缘库还是没有AB型血的血小板。大夫限制我行动，除了吃饭上厕所其他时间一律不准坐起来，要我在床上平躺着，怕脑出血死亡。
得病以后，听到死亡这个词太多次，有时候感觉听着听着反而觉得“濒临死亡”好像很多次和我擦肩而过也就不以为然了。毕竟这大半年，走了好几次鬼门关，还能一路平安到现在更新知乎也算是意料之外的事情。
拉肚子症状感觉一天天好转了，越发相信一切都会好起来的，心态也慢慢调整过来了，现在只希望剩下在骨髓移植仓里日子能平平安安顺顺利利！
我新的骨髓赶紧移植活吧，新的造血干细胞也给点力吧，要是需要第二次移植我可真要绝望了。
庭安今天一天都还算很好，希望明天能更好！
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2019年7月19号
回输第九天，除了依旧没有移植活和因为血小板太低一天被医生限制下床外，其他一切还好，在此给大家报个平安。感谢所有人的支持和鼓励，你们的每一次帮助都给了我很强很强坚持下去的勇气。
是啊，我现在更加没有后退的余地了，完全没有资格说放弃的话，谢谢你们所有人！感恩。
今天中午在床上躺着，想起了之前还健康的时候，突然有点伤感，就翻起了之前的QQ空间，看到自己几年前写的文章，那时候真是意气风发，觉得自己文笔尚可大有成就一番写作事业之能力，里面后回过头看我写的那些文章，实在是觉得幼稚得可爱，颇有一番为赋新词强说愁的滋味。
但是这毕竟是我之前的梦想，也无所谓好坏之分，那时候觉得差强人意的文章，亦或是矫情之语，现在就算是能博得大家一笑，或者有幸能让大家勉强满意我也很满足了。
从我第一篇文章到今天，一眨眼就快五年了，回过头这五年来，自己好像什么都没做，又好像做了很多事，一路走走停停，还算是努力拼搏，没想到在人生青黄不接的路口，却迎接着高危白血病这个巨大的人生惊喜。
挺过去了，可能就是从此人生大道一片光明；若上帝硬要留人，也落得个解放的轻松。
心中杂七杂八事挺多，话也稍显啰嗦，写的比较乱，看看就好。我今天状态算是还行，除了怕脑出血和血象低之外，一切都好。
最后，有兴趣的朋友可以进我主页看看我几年前写的文章~虽然现在看起来挺幼稚，但是确实是当时心中所感了~
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2019年7月20号
回输第十天，开始涨白细胞！今天白细胞0.15个单位，白细胞移植活！血小板比昨天更低了，血液库也约不到我这血型的血小板，依旧被限制活动。中性粒细胞不见涨，还是0.01个单位。到总的来说，白细胞移植活了，好消息。希望其他免疫细胞能尽量移植活，早日出仓，要不一天一万多的费用真的熬不下去了。
今天早上开始头有点晕，有点发疼的症状，因为怕脑出血，一直在床上躺着，很慌。但是还好到现在没啥大碍，也算是幸运。加油！
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2019年7月21号
回输第十一天，中性粒细胞移植活！
今天一天人不舒服，血小板依旧低的可怕，头晕了一个下午，睡了一个下午，起来吃饭整个人都是意识模糊状态，约了五六天血小板依旧约不到，身上出现几处出血点，主治大夫发信息过来要我吃喝拉撒在床上解决，现在极有可能引起脑出血，进而导致休克死亡，很慌，不知道明天还能不能更新知乎。今天又要躺一天，全身是动也不敢动。身上一直冒虚汗。
希望血小板赶紧约到吧，也希望血小板赶紧移植活，不要再低了，真的很慌。一旦出现脑出血可能就没人了。
第292张图片

第293张图片 哎，看个人民日报都能看到我这个病，希望他能早点好起来  
第294张图片 ——————————————————————
2019年7月22号
躺了一天，头晕了一天，状态不是太好，好像是出现了轻微脑出血症状，但是大夫又说没事，叫我好好卧床静养，身上出血点开始增多。血小板不见涨，没有移植活。
白细胞和中性粒细胞涨得倒是挺快，也算是好消息，身体有一定的免疫能力了。一直约不到血小板，心很慌，今天打算早点睡觉，迎接新的一天~肯定一天会比一天好的。不出意外的话，明天应该可以出仓啦~
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2019年7月23号
回输第13天，进仓27天，今天平安出仓。
到目前为止，血小板依旧没有移植活，还是低得可怕，一直约不到血小板。
进仓27天，今天出仓的时候眼睛一时半会适应不了阳光，所幸买了墨镜，从仓里出来到外面看到自然光线的那一刹那，居然有点想哭。
27天！饱经折磨的27天，经历了一天拉10多次绿水长达一个多星期、禁食禁水一个多星期、大化疗清髓后骨疼几天；也经历了膀胱炎难受到每天凌晨三点四点睡不着觉、六次放疗、致死量的大化疗，口腔溃疡、甚至神智不清一天…
在仓里最大的困难其实不是身体层面上的痛苦——很多很多的痛苦到现在发现自己能泰然处之，习惯了就反而不觉得太疼了——但是心理上的痛苦，犹如被关了禁闭27天，在仓里10多天的时候一度以为自己会得抑郁症，每天对着两张床大小的空间，本想着护士进来换药还能交流几句，但因为怕感染的关系，护士基本不会和你说话。
怎么形容那种感觉？坐牢吗？就像你大口大口喘气，倾尽全力叫喊，回音永远只有巨大层流床发出的沙沙声。
很多的事，用笔是写不下的，那些回忆也好痛苦也好，好像都随着出仓烟消云散了，到现在也幸亏得意于我一直以来的积极心态，没有落得个抑郁症的下场，但是这确实是我不愿意再经历第二遍的事情。
在骨髓移植仓里的时候，大化疗那几天，一度以为自己见不到明天太阳的那几天，每天就盼着出太阳，这样就好像能给自己打气说，看，阳光多美好，人生多美好，一定得加油活着啊，所以有时候起来看到门缝里照进来一点点阳光的时候，眼泪是真的止不住的流。没有经历过的人或许会觉得我矫情，但是这确实是我那几天对“活下去”最大的精神动力——看到明天的阳光！
医生吓唬我，说你要小心，因为你是急淋T高危，而且四次大化疗才缓解，五次大化疗才进仓，并且携带好几个预后不好的基因，融合基因，大化疗剂量比别人大很多。
放疗六次后，身体大不如从前，再接受号称“致死量”的大化疗清髓。
这一年，我21岁，在我一生的黄金时代，我有好多奢望。我想爱，想吃，想给父母一个幸福的晚年，还想在一瞬间变成天上半明半暗的云。
所以，不能死，得活下去。有网友给我发私信说，她是个护士，在血液科上班，工作十多年，看到得了白血病活过五年的，基本没有。我回她信息，“那等着吧，我会活着超过五年。”，“只要家里还有一分钱，还能借到一分钱，就不会放弃”我不知道老妈哪里来的勇气，一个患有腰椎间突出20余年、前年打工被机器压中大腿造成大腿右股骨颈骨折，住院长达八个月，到现在还不能正常走路的农村贫困户，凭什么说这句话？
所幸，一路走来还是到了现在。没有落得个母亲喝农药的下场。我时常感激所有经历的一切，感激所有帮助过我、给我捐款的好心人，真的都是雪中送炭，没有你们的帮助，我不可能能撑到现在，可以说这个回答在一定程度上救了我的命。有时候看到你们的鼓励，半夜里偷偷会哭出来。
再次衷心的感谢！到现在为止，抗白血病之路已经赢了四分之二——数次化疗和骨髓移植，接下来还有两个最严峻的挑战，各种排异和复发。正式开始万里长征第一步，前五年都有可能复发和并发症还有排异。很多白血病人死在后面的四分之二挑战。
但是，五年后的今天，我要在一个充满阳光的早晨醒来，那时我要躺在床上，静静的听听窗外如洗的鸟声，那是多么安适而又快乐的一种苏醒。
一定一定会成功！
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第296张图片骨髓移植仓，望再也不见。——————————————————————
2019年7月24号
转到层流床的第一天，看了一整天阳光。突然觉得之前一切受的苦都值得了。血小板依旧不见涨，希望明天血常规能给个惊喜~今天一天人很舒服，这一个多月来最舒服的一天，一个多月没有刷牙，今天偷偷地刷了7，8次，口里没有药味的感觉太爽了。一天平安，多谢各位关心！
晚上吃了药开始不舒服，想吐想拉想睡觉。
本来以为出仓后每天的费用能低很多，结果一看今天的日花销，还是8000多，希望早点出院吧，也希望不要再借高利贷。
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2019年7月25号
肚子开始不舒服，大便又开始不成型了，感觉有点要肠排的症状。血小板依旧没有移植活，白细胞和中性粒细胞也开始往下降。
仓里费用出来了，包括6次放疗，骨髓移植仓里27天加进仓前期住院几天用掉40多万，押金所剩无几，开始有亲戚打电话过来要我们还钱。真的是到后面开始各种困难，就这么放弃不是很甘心。
第297张图片 ——————————————————————
2019年7月26号
血小板依旧没有移植活。今天肚子有点好转，不疼了，今天人挺舒服，但是眼睛很容易莫名奇妙发红流眼泪，开始见不得阳光了，在病房里很多时候得带上眼罩或者墨镜。
今天感觉是这一个多月以来人最舒服的一天，感觉一切都好转起来了！押金开始欠款，父母去想办法了，所谓的办法就是高利贷吧。自己也帮不了啥忙，只能在床上躺着，打着营养液。希望明天能更好！
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2019年7月27号
开始涨血小板啦！虽然血小板还是很低，但是已经开始涨，很开心。到现在为止三大项（白细胞，中性粒细胞，血小板）全部移植活，等着抗后期排异和等着下次的骨穿看移植锲合度了！
住院费用问题，父母又借了五万高利贷，医药费现在每天开始下降，现在一天大概是4000左右。今天人状态不错，好像一切都在往好的地方发展！
加油！我一定可以抗白成功，各位病友千万不要放弃，健康的朋友一定要注意自己身体，少熬夜！祝好！
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2019年7月28号
一眨眼就回输第18天了，今天也一切顺利，这几天每天记单词，打算从明天起背《阿甘正传》台词来提高口语。希望往后每天都顺顺利利。排异和膀胱炎大概是回输一个月左右的时候来，赶紧享受一下这十多天的舒适生活，也趁着身体还算舒服，抓紧时间提高一下英语水平~
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2019年7月29号
体重一天天下降，今天又比昨天瘦了一斤多，178的身高体重居然只有63kg了。估计再瘦下去，大腿小腿就真的是皮包骨头啦~
沉浸学习，不可自拔。
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2019年7月30号
今天身体一切安好，望各位放心，也一直在学习，为两年后的考研做做准备，心中一直有个名校梦，希望成真。
伸手摘星，未必如愿，但不会弄脏你的手。虽说自己还不知道能不能痊愈，能不能撑过这五年，但是心中有个目标也总归是好的。
“人最先衰老的，不是容貌，而是那份不顾一切的闯劲和向死而生的勇气”。我对自己说。得病的大半年，因为对是否能活下来缺乏信心，一直任由自己放纵自己，但是现在自己状态好的时候，我想总该做点什么了，要学习，要阅读，要思考。这样以后也不至于落得个后悔的下场。
我知道，这个世界上真的有人在过着我想要的生活，我也知道，那些人大都曾隐忍过你尚未经历过的痛苦和挫折。五年后的今天，我要让自己活出现在自己幻想的生活！
白细胞和中性粒细胞恢复到正常值，血小板虽说才到正常值下限的五分之一，但是好歹每天都在涨，让人欣慰。
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2019年8月1号
昨天下午开始精神不佳，迷迷糊糊一个下午，晚上吃完二十多粒口服药后肚子开始不舒服，很早就睡了，没有更新知乎，抱歉！
今天早上起来，感觉人的精神好了很多，只是还有点头昏，故赶紧给大家报个平安。今天白细胞和中性粒细胞还有血小板都下降了，尤其是白细胞，前几天都是正常值，今天一下子就到了正常值下限之下。体重每天下降一斤左右。
不知道这些是移植后前一个月的正常现象，还是就单单我出现这种反应，等着明天的血象结果，如果还下降得问问主治大夫了。
今天希望也一切安好，感谢大家关心~
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2019年8月2号
回输第23天了，应该快要出现巨细胞病毒和eb病毒了，今天白细胞和中性粒细胞降了很多，一下都低于正常值。
今天早上起来就觉得头晕得厉害，然后肚子不舒服，一直到晚上，今天一天全身都不舒服，不知道这是不是移植后一个月内正常现象。有点想吐吐不出来的感觉，尤其是每次吃完口服药，这种感觉更加明显。所幸，到现在为止还没出现急性排异和膀胱炎。
今天阅读看到这样的一句话，感触颇深：
“人们以为苦难会让人更为强大。但实际上，大部分人被苦难折磨的不成样子，懦弱，保守，浑身充满奴性。像狗群迁徙一样走在街上，发出快乐的笑声。真正因苦难而变强大的人，从不认为自己经受过苦难。那些声称从苦难中走出来的人，是脱了人皮穿上囚服走出来的”。
要慢慢享受现在经历的一切苦难，对一切甘之如饴，对活着的每一天充满感激，对明天的阳光永远充满期待。出仓后住院又在层流床待了十天了，日日重复同样的事，遵循着与昨日相同的惯例，吃药，打针，做检查……若能从心灵上避开猛烈的苦难，自然也不会有悲痛的来袭。
尝试做一个因苦难而变强大的人，哪怕前方天寒地冻，路远马亡。
回头看我得病来的这175天，虽说一路走来并不容易，但是我感悟到了很多，学到了很多，感谢这段生死还未卜的人生经历，让我瞬间成长，瞬间长大。
加油吧，抗白路还很远。但是我从不认为自己经受过苦难。
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2019年8月3号
依旧每天还是吃巨多的药，而且还分为饭前，饭后，睡前三种，每次吃完胃都会很不舒服。每天的日子都差不多，无聊但是又挺充实。今天医生通知我下周一做骨穿，有点小期待，希望新的骨髓的骨髓锲合度能有个不错的结果，也希望白血病细胞能有一个好的结果~
感谢大家的支持和鼓励，再次感激不尽！一天天都会变好，明天又是充满希望和阳光的一天~
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2019年8月4号
回输第25天，中性粒细胞和白细胞这两天下降到正常值之下，明天做骨穿，希望能一次就抽骨髓成功，别像上次那样抽了三次用了半个小时（上次是真的疼）
每次吃完口服药就胃疼，一疼就是一两个小时，不过好歹大夫慢慢的开始把输液改成口服了，虽然口服药开始越来越多，不过也是好消息。
进仓前我的邻床，一个19岁的大一学生，患有急性淋巴伴随髓系混合表达白血病，高危。那时候他刚刚出仓，我正处于第四次化疗阶段。因为他们家人比较好相处，所以我们一直到现在还有联系。
出仓后住院三个月，因为急性肠排和出血性膀胱炎，三个月用掉90万排异费用。前几天出院，回家休息两天，后因吐血再次入院。
医院床位紧张，现在他住在谈话间治疗。我妈今天去看他，175的人瘦成了80斤，全身都是皮包骨头，说话有气无力，而且因为持续性吐血和拉肚子的缘故，被禁食禁水，靠打营养针维持生命。
在仓里的时候我也曾被禁食禁水和持续性拉绿水长达一个多星期。这些痛苦我经历过，以至于现在想起来都觉得浑身发抖——如果再经历第二遍我大概会失去于命运斗争的勇气吧。
医生说，他很危险。刚好前几天医院又有个28岁因为四级肠排离世的男人，让我整天为他感到心慌。
刚刚我妈说，他现在连坐起来的力气都没有，看到我妈想给她打招呼，抬起手，手发抖得厉害。
能否活下去？有时候真的难。也真正体会到白血病移植后万里长征第一步抗排异有多艰险。很多朋友跟我说，祝贺我骨髓移植成功了，白血病治好了，问我明年能复学吗？我只能笑笑，然后说，哈哈还不行，最起码得两年，五年才算治愈。
他们不理解，毕竟他们不是白血病患者，事实上，得病前我也不曾了解过白血病。得病前看过《我不是药神》便天真的以为所有的白血病都是慢性白血病，只吃药就能维持生命，却不知道对于急性白血病，耽误半个月就能置人于死地。到现在，得病后大半年，不仅弄懂了所有白血病的分型而且还了解所有基因变异和融合基因对移植预后的影响。久病成医大概就是这样了吧！
也在时刻为自己担心。那个大一男生的型号比我轻微很多，发生排异尚且如此，倘若我发生排异，又哪里来的90万抗排异？而且肺部问题一直没好，发生肺排几率相对别人大大增加，一旦肺排，就得划开喉咙，插进呼吸管，靠呼吸机存活——也就是张迪所说的“低质量的活着”。
很慌。希望能平安度过前三个月的急排期。如果这个期间出现重度肠排和肺排，我应该不会再有活下去的可能——要么是自己身体垮掉，要么是用尽全家积蓄后医院停药出院。
哎，白血病太凶险了，希望自己平安度过，也希望我朋友平安度过这段时间。经历了这么多，上天保佑！
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2019年8月5号
下午做了移植后的第一次骨穿，也是人生中的第八次骨穿，不知道是隔了一个多月没有做的原因还是因为身体不如之前，这次做骨穿的时候感觉巨疼，做完发现自己满身大汗，这是之前做骨穿没有过的。我想这次如果骨穿和腰穿一起做的话，可能又得疼得死去活来。
每天也还是旧问题，吃完药胃很难受，每天四餐药，刚好难受一个白天。中性粒细胞快降到只有正常值下限的一半了，希望不要再降了。
晚上从9点起，心脏开始疼痛，到现在11点，越来越疼。明天得向主治大夫反应情况。——————————————————————
2019年8月6号
从昨晚起心脏不舒服，断断续续地疼到今天下午。下午向主治大夫反应情况，问题不容小觑，马上给我抽血化验，然后马不停蹄做了三个检查——胸部CT，心脏彩色超声心电图，心电向量图诊断。
第298张图片 感受到了急排期的第一次挑战。希望心脏不要有问题！
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2019年8月7号
刚刚大夫发信息，下午做腰穿。又得痛苦一天。
做完人生中的第六次腰穿，从下午两点到晚上8点平躺了六个小时，还没吃晚饭，做腰穿的位置和前天做的骨穿的地方不知道为什么现在开始疼痛，尤其是骨穿的那个地方，脊髓凸出来很大一块，现在开始巨疼。
骨穿结果还没出来，还不知道骨髓移植后的锲合度是多少，也不知道白血病细胞残留和流式结果，更不知道移植前几个融合基因有没有转阴。一切都是未知，所以更加惶惶不可终日———已经快经不起任何打击了。
感觉这两天要出现巨细胞病毒了，今天一天中性粒细胞和白细胞降得非常非常多，一下子降了一大半。出现病毒就是要出现膀胱炎了，让人最难受的就是膀胱炎，估计又得熬过去。
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2019年8月8号
早上6点多起来去旁边燕达医院做肝脏脾肾超声检查，做完回来八点。
谁知做完检查后，做骨穿和腰穿的两个地方疼了一天，尤其是昨天做的腰疼，简直是坐也不是躺也不是，巨疼。
下午拔了在湘雅医院置的PICC管，看着管子一点点从血管里面出来，不禁感叹万分，从确诊白血病二月八号起到今天八月八号，不长不短刚好半年时光。从这根管子输进去的液体，更是多得数不清了。
第299张图片

第300张图片 这么长的一根管子在你心脏附近待太久，偶尔有时候心脏会疼，就像痉挛一样，滋味真的不好受。
身上还有一根PICC，希望以后我的人生再也不要增加PICC管。
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2019年8月9号
好像医院病房特别紧缺，这几天出仓的病人很多，但是层流床太少，大夫又考虑到我家里条件不理想，所以医生让我今天出院了。虽然人还不是太舒服，心脏偶尔还会疼痛，但是得病来半年，再次回到出租房，还是挺开心。
人还是惶惶不安。不知道移植出仓才半个月就出院是不是一个仓促的决定。
一方面，有太多的病友出院两三天后因为身体不适，或发烧或呕吐或精神不振或出现病毒膀胱炎等等，要重新回医院住院，而且一开始不会有病房，只能先住谈话间（一个普通病房里面住6到8个病人，大大提高了感染的风险）两到三天。
另一方面，这半年，我都基本上是在医院的层流床度过。在这之前，唯一一次出院是在湘雅医院打完第二次化疗后，回家住了两天，第二天发烧到近41度，全身骨头巨疼尤其是腰椎部分，吃喝拉撒只能父母帮我在床上解决，然后当天晚上送到当地的人民医院ICU病房，那也是我得病来第二次进ICU病房。
所以一直来对出院有着很大的阴影。这182天以来，虽说一直处于一级护理甚至是特级护理的照顾下，但是还是出现了重大肺部感染。
说过很多遍，得病后到今天一路走来并不容易，其实现在想起来，没有人生活是容易的，谁又不是在每天和生活做斗争呢？白血病患者的不容易，是不管你每天如何小心，如何谨慎，但是有些感染你总逃不过，有些并发症总会发生，有些病毒总会出现，甚至复发，像张迪一样移植完一百天，你总逃不掉。
一生下来就决定了的事你改变不了。命运就是这样，好的命运让人羡慕嫉妒，悲剧的命运却只会让人轻描淡写一笔带过。正如《安娜卡列尼娜》所说：幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。我们得白血病的人，不是因为自己的生活不规律或者是吃了太多垃圾食品导致的，而是由你的基因所决定的，十万分之三的概率，你体内的融合基因，突变基因，染色体异常都在你出生的那一刻，已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。
在我这有限的21年，活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒，喜欢跑步坚持运动，控制饮食保持身材，可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查，而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去，我是万万不甘心的。
独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨，忍耐着所有世事艰辛，然后依旧坚强，依旧感恩，依旧奋斗，也许那样的男人，才算是真正的成长与成熟。
希望出院回家的日子，能一切顺利，不要让我过几天就要重新住院，也希望往后的五年，不要复发。
每天起来，看到太阳升起，阳光明媚，都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光，活着又何尝不是一件幸事？
第301张图片 ——————————————————————
2019年8月10号
出院回家第一天就浑身不舒服，迷迷糊糊睡了一整天，下午开始发烧，一直想吐，全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院，很无奈。
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2019年8月12号
本来要睡着了，晚上十点被胃疼疼醒。
昨天一整天特别难受，胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院，没有病床。做了四个检查：凝血七项，病原体DNA检测，生化全项，血常规。
果然出现了巨细胞病毒，血常规血小板又很低，回家三天降了一半多。大夫嘱咐我，时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压，一有不对马上给与药物控制。患上厌食症，整天整日吃不下东西，看到食物就想吐，一天到晚只想睡觉。
从昨天起，开始出现膀胱炎的症状，开始尿频尿急尿痛，很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新，实在抱歉，今天强撑着更新，希望能早日熬过去这段时间。
今天是回输后的第三十三天，我知道，移植后残酷的战斗已经打响了。
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2019年8月13号
胃好像完全坏掉了，吃饭想吐，喝水想吐，吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了，感觉挺严重，里面隐隐约约看得见血丝。
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2019年8月14号
今天从起来就隐隐约约觉得人不正常，早上七点去医院抽血检查，十点回来就呕吐，喝不了水，吃不下饭，中午一粒饭未进。
下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛，体温一直降不下去，一直昏睡到下午六点，高烧，中间出现意识不清长达两个小时，后主治大夫说如果六，七点还不清醒，则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊，抽血化验，谁知C反应蛋白高达115个单位。
第302张图片 主治吓坏，赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院，真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天，是胃绞痛的五天，是提心吊胆的五天，是全身疼痛的五天。
刚入院没有层流床或者病房，只能住谈话间，大概要住三天，谈话间人很多，六七个病人一间房，特别怕感染。很慌。
凌晨12点，大夫新开医嘱，要我马上去做胸部CT，身体出现了炎症和病毒，想要把它们打下去，不知道又要用掉多少万。
今天一天扎了四针，抽了十多管子的血，做了很多检查，回到谈话间又胃绞痛，不知道今晚怎么度过。
第303张图片 ——————————————————————
2019年8月16号
昨天导到了层流床，一开始很诧异为什么这次这么快就能换床，原来是因为病情加重又是移植后才30多天，主治给安排了加急。中午大便不成型，拉黄水，一度以为要出现肠排，慌张害怕一整天，主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德，一种进口药，不能报销，不过好在相对于西达本胺来说，也不算太贵。
昨天下午转到病房后，C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现，再一次嗜睡，没精神伴随头疼以及胃绞痛，状态不算好，知乎昨天又停更一天，很对不住大家。
从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药，到现在好转很多，大便也有所好转，也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查，抽血十多管，用掉近两万，其中化验检查费占掉一半多。
所以一直以来都不想住院，花费太多，有时候想啊，如果能让自己多受些不至于死的罪，就能给家里节约点钱就好了，那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有，只能在病房里，在病床上，接受自己的怕，接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿，不能拥有一亿种生命的遗憾。
得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱，我什么也做不了，后面发觉，既然家人不肯放弃我，那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助？
今天和老妈聊天，老妈说好想给自己买一个养老保险，我问她为什么，她说这样她心里才有一点安全感。古人常说，养儿防老养儿防老，因为自己得这个病以来，变成了养儿啃老，甚至啃老还不够，还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的，作为病人家属，接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多，医院每天都有白血病人去世，见得多了，就越害怕发生在她自己孩子身上，这都是人之常情，我只能不断说，没事，我好的很，不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的，我分不出来，只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候，我会告诉自己一定要挺过去，真的没有后退的余地了啊。
加油吧~庆祝自己成功移植37天了，已经经历这么多磨难，往后没理由不越来越来好。——————————————————————
2019年8月17号
今天一切平稳，阳光明媚，坐看云卷云舒，想着一些乱七八糟的琐事，而后沉淀自省，一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅，以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句，之前不懂这其中韵味，现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。
在我读大二的时候，有相当大一段时间在思考写作的意义，那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”，还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语，现在也不得而知了。一个单纯的少年，凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知，就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现，无论自己写的什么，总有人不满意，总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。
自己理工科出生，从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养，大学时学的土木工程，后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业，选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔，只能说以我这种家庭条件，选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。
这两天重读《肖申克的救赎》原著，作斯蒂芬 金在自序中所言：“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网，网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西，也许可以流过你的滤网，而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西，也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕，最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪，小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——
为何要糟蹋天分？为何要浪费时间？为何要写这些垃圾？
所幸二十多年后，他走出来了，于是，有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。
不要轻易的抨击别人的梦想，不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦，因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击，谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差，仅此而已。
有梦想的人，无论是健康人还是病友，也一定要坚持自己的梦想，不管之后人生如何，哪怕最后一事无成，也无愧于自己的内心了，尽吾志也而不能至者可以无悔矣，其孰能讥之乎？
日常阅读所得感触，文笔粗浅不知道所言。各位晚安~
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2019年8月18号
一天还算比较安稳，只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍，又因为药物和激素明显加多，造成这几天免疫细胞极速下降（白细胞低于正常值下限；血小板从出仓后一直很低，现在更是比正常值下限的一半还要低得多；中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半）病房里面人又比较多，怕被感染，不敢让我出这张层流床。
腿部酸疼，整个人也嗜睡，因为长期缺乏运动的缘故，连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼，会有呕吐反应，和正常人比肯定差远了，但是比起之前所经历的，觉得自己已经很幸福很幸福了。
再次入院后，检查巨多，这两三天平均一天一万，尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度，两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院，现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天，或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧
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2019年8月19号
身体还算安稳，但是血小板和中性粒细胞还是偏低，已经很多天了。今天又新加了激素，每天早上起来空腹口服三片，在胃不舒服的时候，吃药难度成倍增长，大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会，争取不吐出来。
今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人，谈话间床都满了，而且走廊上还住了好几个病人，病床尤其是层流床非常短缺，今天被医院通知明天要尽快出院。
血象不好，又要回家，想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果，不由得心很慌。
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2019年8月20号
隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午，哭得撕心裂肺。
本来预计今天出院，结果昨天夜里体内病毒爆发，C反应蛋白高出正常值峰值近三倍，EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多，把我调到了普通病床，没有层流床的庇护，一天到晚得戴好两个很厚的口罩，让人喘不过气来。
听到医生谈话，说我病毒感染不容乐观，得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白（丙球），想起之前肺部真菌感染也打了50瓶，加起来有100瓶了，一瓶718块钱，这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。
每天看到医药费支出，心里五味杂全。
在自己得病前，母亲在一个工厂里面工作，一天工作近10小时，大部分时间得站着，广州夏天热，工作如洗澡，汗如雨下，一个月工资1500多点，然后出工厂事故，被机器压到腿，住院八个多月之久；
父亲在一个汽配厂做普通员工，朝八晚九，仗着自己身体还没出现什么大问题，透支自己身体工作，一个月4000左右，但是父亲身体小问题已经一大堆了。
从小留守家庭长大，只有每逢过年的七八天才能见到父母，从小学六年级开始，一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前，我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁，火车也只有去广州找父母的时候坐过几次，硬座，一次坐12小时。没有穿过名牌鞋，记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。
我写这些并不仅仅是为了博得大家同情，来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上，自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事，我就基本再没发过这类的话。我只是想说，我这种家庭是中国底层的现状，甚至更穷者大有人在，中国改革开放三十年，以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。
我一直是个坚定的爱国主义者，感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭，如果在美国，富人们能大口吃肉，我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在，我有些迷茫了。
今天换病房，我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道，一个不大的纸板上面写着：救救我的儿子；前几天打电话，之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说，她们不移植了，回去中药治疗——这句话对白血病而言，基本与放弃无异；湘雅有一个阿姨，和我一个型号，用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰，那天家属在医院闹得很大，我看到她的小孩，大概5，6岁，萌萌的，可爱极了。
我不知道她们是谁的母亲，是谁的女儿，也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人，被生活逼得头破血流，幻想用掉所有力气，以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时，所有希望戛然而止。
奋斗的背后是赤裸裸的血泪，然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。
每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后，我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事，不是每天如同太阳从东边升起西边落下，活着，在你们看到再容易不过的事，有时候我们却要拼尽全力。
加油活着，加油！家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。
第304张图片 第一次，被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。
第305张图片 ——————————————————————
2019年8月21号
在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡，腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了，有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。
医生护士进进出出，床头上写着一级护理，高危病人，时刻提醒你现在是个重病病人，其实有些时候人的精神也还算可以，但是真的压抑太久了。转到新的病床，靠近厕所，整日看不到阳光，戴两层最高规格的3M口罩，怕感染不敢取下来。
这几天一直不敢看住院日花销，看到每天高达五位数的医药费心慌难受。最怕听到护士说没钱了拿不出药催家属去交钱。不知道还得住多久，已经住了近190多天院了，到现在为止的2019年基本每天都在一个小床上度过，没有经历过这种日子的人大抵会觉得安适，真正经历过的病友或许才会懂得珍惜接下来的每一天罢。
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2019年8月22号
肚子一天不舒服，尤其是下午，大便不成型。想想自己每天都是馒头稀饭，不敢放一丁点调味品和油，只能吃水煮一类的萝卜和水煮肉片，战战兢兢，如履薄冰，还是出现这种情况，怕死了急性肠排，因为现在确实是没有一点赌资和上天作对了。医生给开了两种治疗胃部和消化道的药，加上之前预防肠排的药，口服药一天比一天多。
这几天天天在打病毒，人很嗜睡，没有精神状态挺一般。
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2019年8月23号
上午的时候，医院外面不远处放起了烟花，噼里啪啦，好不热闹。我在里面的病房看不到外面的场景，但是能感觉到他们的欢喜。
昨天晚上楼层走了两个人，一个14岁，移植后四个多月，重度肺排；一个20岁，大学生，移植后三个多月，四级肠排加心脏积水。我妈说在外面吃饭碰到其中一个人的妈妈，在和病人中侃侃而谈，甚至不时大笑，眼角堆满笑意。她儿子人生最后一个月，瘦到60斤，喉咙被破开插上两根呼吸管，两台呼吸机轮流工作，禁食禁水已经有两个月，被折磨得不成人样。
不知道为啥听到这个消息的我有那么一刹那，我居然为他和他的家庭而高兴。他们，一个还算富裕的小康家庭因为家中一人得病，卖车卖房用尽一切办法最后却还是落得一个人财两空的下场。该痛哭吗？该悲伤吗？该向所有人痛斥人生之不公吗？
倒不如坦然面对所有的艰辛和尊重所有的结果，对于安乐死尚未合法的中国，能最后死去，又何尝不是一种解脱？
终于解脱了啊！
窗外风景独好，外面的烟花格外热闹。在同一个地方，有人欢喜有人痛苦，有人迎接新生命的到来，有人眼睁睁看着自己的儿子死去。讽刺的事大抵如此，人生起起落落，最后也是一抔黄土罢了。
从今天中午12点开始，骨头再一次疼的厉害，坐躺都疼，一直忍着，打止痛针对于移植病人会有较大的副作用，故咬着毛巾，过了好几个小时才有点好转，然后沉沉睡去，只是到现在8点半，又开始了疼痛。头昏，大便一天比一天不正常，恶心，不知道是什么原因，可能是因为连续打三种病毒的缘故，难受好几天。
曾经不止一次想过，如果能安乐无痛苦般和这个世界告别又何尝不是一件幸事？
隔壁病床上一位30岁的姐姐，移植完三十多天，天天下午开始哭，说自己全身疼，让人心烦意乱。得病以来哭过挺多次，大都是在凌晨的时候，一部分确实是疼痛难忍，另一部分是怕人财两空落得白发人送黑发人的下场，对未来的不确定加上时常起伏的心态——情绪有时候是憋不住的，说来就来，忽而倾盆雨下。也只能明天起来被发现枕头上面湿了的时候调侃昨天晚上流了好多口水。
得病这么久一直很难受，但终究不敢放弃。犹如骨疼全身疼痛一般，告诉自己得忍着，做人最不该的就是自私。你不能单单为了自己一个人而活着，你得给全家人一个交代，你得好好活着给全部病友一个交代，五年后，如果真能挺到五年后，会有更多的病友看到我这篇长长的日记，看到我一步步康复，考研，工作，回归正常人生活，对于他们而言又得是一种多大的鼓舞？
烟花爆炸的声音真美，噼里啪啦，象征着生的希望。
妈妈说，散场的时候，那个阿姨眼睛红得厉害，扶着墙，头也不回慢慢走了，最后，到了走廊尽头，终于的哭了出来。
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2019年8月24号
骨疼，腰疼，肚子疼一晚上。明天再一次去做检查。这么久了，疼痛还是不肯放过我。
第306张图片 ——————————————————————
2019年8月25号
打完人生中的第一百支免疫人体球蛋白（丙球）。世上所有的不幸都是上天给你的礼物。明天要做六个检查，抽六管血。身体依旧不舒服，头昏想吐肚子拉稀骨头疼，熬过一天又一天，却不敢让自己对未来失望。每天起来看到满大箱子的药，心想又是新的一天，强迫自己说出又是很美好很美好的一天。
第307张图片 ——————————————————————
2019年8月26号
减了半粒激素，胃难受得厉害。今天做完六项检查：血常规、EB病毒和巨细胞病毒、生化30项、微小病毒B19、环孢素浓度检测、伏立康唑浓度检测。
肚子拉稀很多天了，不吃肉也有两三天，也不敢多喝水怕水肿，身体状态特差，极度嗜睡。每天吃饭都成了一种煎熬，不能吃油，不能放调料，只能放点盐，就像是吃药一样，得病前自己是个吃货，现在自己却快要丧失了“吃”的爱好。每天就想着时间能过得快一点再快一点。
因为怕引起肠排，现在基本每天都是白米饭加鸡蛋加一点点土豆或者煮冬瓜。
第308张图片 ——————————————————————
2019年8月27号
身体不适，胃疼得厉害，是一种要把你的胃绞断一般的疼痛。每隔几分钟来一次，让我满头大汗。
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2019点8月28号
昨天晚上胃疼，疼醒几次，眼睁睁看着外面从一片漆黑到阳光一点点从东边出来。庆幸自己又熬过了让人备受煎熬的一天。
今天白天胃疼肚子疼，所幸疼的频率有所降低，但是却疼了很多，有一种长痛不去短痛的感觉。还是一直以来拉肚子，一天拉好几次，并且有变坏的迹象，给开了抑制肠排的药，但是好像效果并不好。大夫说再观察两天，一旦没有好转就安排住院。按肠排治疗。
这几天疯狂的掉眉毛。头发掉完掉胡子，胡子掉完掉腿毛，腿毛掉完掉睫毛，睫毛掉完这几天掉眉毛了。全身上下一点毛发都没了。心累，身体累。
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2019年8月29号
晚上依旧被疼醒好几次，人只要一平躺着胃就特别难受睡不了觉，就索性坐在床上听歌。
大概凌晨四点。川端康成看到海棠花未眠，科比在洛杉矶的球馆挥汗如雨，我在床头一遍一遍听着《山丘》。
“给自己随便找个理由，像情爱的挑逗，命运的左右，不自量力的还手，直至死方休。”
一边单曲循环一边回忆着这些年，想着这些年的大是大非，那些令人高兴的、沮丧的、时而让人意气风发斗志昂扬的、时而让人萎靡不振不思进取的事，在自己还年轻健康的时候，做的关于未来很多很多绚丽多彩的梦，一半或许成了幻想，另一半或许会成真？不得而知了。
这段时间，过得并不平静，至少说，并不如想象中的那般平静。因为在仓里六次放疗和对胃肠道黏膜有着极强破坏能力的大化疗清髓，连续拉一个多星期绿水后自己也深知胃肠道十有八九出了大问题，但是没想到会持续性地胃疼加拉稀长达一个多月之久。开了很多药，抗肠排的，修复肠道的，调节菌群的，今天去找大夫，说有可能要肠排了。大夫提高了免疫抑制剂的剂量，从每天70mg到了现在的85mg。
今天是回输第50天。很久没说谢谢的话了，感激各位的所有帮助、支持和关注，再次衷心感谢。
早上6点起来吃激素的时候，看到手机还在放歌，戴上耳机，恰好听到：越过山丘，虽然已白了头。
我知道，我总会越过白血病这座大山。
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2019年8月30号
今天肚子疼得厉害，甚至比前段时间更疼，已经很多天了，基本每天夜里都会被疼醒。因为是白血病人的缘故，不能随便吃药，尽量不用止痛药（防止移植后骨髓锲合度下降和引起其他并发症）只能忍着。现在吧，就觉得如果能给我全身不疼痛的一天，哪怕只是一天，我都会开心得跳起来。
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2019年8月31号
腹泻，疼痛症状加重，一天拉好几次，今天晚上10点，被医生连夜要求住院，很大可能要发生肠排了，疼痛难忍，受不了了。急急忙忙来到医院，再次住进谈话间，疼得几近晕厥。
现在身体的痛苦伴随这心理的痛苦，这两天可能会上单抗，一支一两万。现在是疼得满地打滚。
连续好几天的疼痛，一刻不让人休息，吃了各种药，很多很多的药，依旧控制不住，求生欲望也快要消磨殆尽。突然觉得人生好像就是如此，当那些生命中不可承受之重铺天盖地朝你压来时，你拼命向上天求情，叫他放过你，却不知压倒骆驼的最后一根稻草已经近在咫尺。
这次肠排会成为压倒我最后的一根稻草吗？我不敢保证。不敢说任何侥幸的话，只是一直放心不下我的家人，我70岁患癌八年的奶奶，为我捐骨髓捐造血干细胞的弟弟，家里医院来回跑的爸爸……最放心不下的是大腿骨头坏死却还要每天辛苦劳累的妈妈。
对我们这种白血病人来说，人生艰难到活着就必须拼尽全力。
身体疼，一直非常疼。只是希望不要因为我落得个家破人亡的下场，不要因为我让母亲落得个喝农药的下场。也很担忧这次肠排预计几十万的费用。太难了
第309张图片

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2019年9月1号
难受，疼，几近崩溃。
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2019年9月2号
昨天夜里最后还是受不了打了止痛针，到现在配合药物治疗加静脉输液治疗，疼痛好了很多，但是依旧腹泻严重，很难受。人也没啥精力，昏睡一下午。
再次被限制吃饭，每餐只能稍微吃点鸡蛋羹和土豆泥，加起来的分量不得超过200g，然后打营养液，每天的口服药就比能吃的饭多了很多。
肚子很难受很难受，吃的东西基本全部消化不了，而且经常胃疼，大肠小肠更是疼得厉害。今天早上起来有拉血的症状。
买了很多新的口服药。其中一盒抗肠排的口服药8000，好像还没纳入医保，全部自费。一盒只能吃半个月，希望早点熬过去。大是大非见多了，挫折也感觉经历得不少了，如果上天硬是不愿放过我，那就真的只能听天命尽人事了吧。
第310张图片 ——————————————————————
2019年9月3号
上午的时候听闻，来道培医院时的第一个邻床走了，18岁，大一。死在了回他湖南老家的救护车上。
听到这个消息的时候，震惊了很久。这大半年见惯了生死离别，悲欢离合，固知生死乃平常，但是却从未预料曾经还在病房一起打过游戏、开过黑、聊过音乐、甚至一起讨论过以后的人生规划的病友，两个多月后便撒手人寰了。
我记得他是想考浙大的，刚刚搬到他邻床的时候，晚上会听到他背单词的声音，这个行为给了我刚刚被湘雅医院赶出院的我相当大的鼓舞——给了我对未来的希望信心和前进的动力。
我三疗开始，他刚刚出仓，进仓前的化疗他一切顺利，出仓后却经历两次肠排、出血性膀胱炎、脑部积水、胃部积水，全身水肿等一系列并发症，我知道他人生最后两个月过得很艰难，虽不能感同身受，但我能想象得到。我妈说他前两天一直吵着要出院回家，不想死在医院，想死在自己的家里，不想火葬，想土葬，想见其他家人最后一面。
但是依旧没有熬过去。他依旧还是在颠簸的路上走完了自己短暂的一生。也依旧没有见到他其他家人最后一面。
今天心情很是悲伤，一方面又身体各种难受，腹泻，拉稀没有好转，限食，特别难受。另一方面，再一次觉得生死相隔如此之近，有时候觉得好像谁生谁死大抵只是上天的随意之行。有上进心想为国家社会做贡献想好好活着的人，年纪轻轻身患重症去世。而那些贩毒强奸杀人放火无恶不作的人却能身体健康。
真的公平吗？为什么只是简单的想活着就必须要我们拼尽全力？是不是有点太随意了一点？人生如戏，我想我这颗人生的棋子大抵也只是任上天摆布的棋子罢了。
没有选择，明天依旧只能继续加油活着。
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2019年9月4号
肚子还是疼，还是拉稀，腹泻，颜色更是从黄色变成了绿色，挺吓人，不过腹痛症状有减轻的痕迹，也算是幸事。
每天的营养靠这大袋子维持的感觉真不爽。想吃点啥除了口服药以外的东西。
明天得六点起去做一系列检查。
第311张图片

第312张图片

第313张图片 ——————————————————————
2019年9月5号
情况这两天一天天变差，今天肚子好几次疼得直冒冷汗，差点没憋住眼泪。疼的频率也高了很多，大便稀稠带有红色液体。感觉开的的药已经不起什么作用了，明明都打营养液了还反复疼痛，真有点受不了。
一大早六点多起来去隔壁医院做四个检查，各种CT和核磁共振，现在倒是见怪不怪，只是做完身体会有几十分钟不舒服。下午四点做了肺部功能检查。
因为陆道培医院是血液病专科医院的原因，综合检查大多都是在隔壁的燕达医院所做，两个医院中间有一段不长不短的距离，我没力气走过去，只能靠着妈妈推轮椅。遇到不好路况或者爬坡的路面或者简简单单的想过一个坎，对我们母子来说都不是易事。
燕达医院急诊进门有一道坎，不算高，但是轮椅轮子出了问题就是推不进去，妈妈说让我起来一下，我说，我起不来，没有力气，疼。一个之前跑三千米能拿校奖的年轻人，现在甚至连从轮椅上面站起来的力气都没有。好像这样说，是可以稍微矫情一下，说一下自己的不容易。出仓后50多天，瘦了20多斤，178的人几近残废，全身没有一点肌肉，身上最胖的地方是因为打了激素大了几圈的脸和肚子。
现在肚子又开始巨疼了，不知道又要疼多久，医保局也来了电话，说我们家今年的医保报销封顶了，不能再报销了。人们常说，好事多磨好事多磨，磨砺多了，如果依旧没有办法见到好事出现，是不是只能痛哭？
得越过这山丘，直致死方休。
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2019年9月6号
刚刚做完人生中第一次酸奶灌肠，医生说一天两次要做好几天，除了让肠道更不舒服外，还有一种冰冷的感觉，所幸不疼，就是尴尬不已。
今天腹泻症状依旧没有好转，肠道菌群失调加急性肠胃排异初期症状引起肚子分外的疼。真的发作的时候疼得厉害。昨天的那两条评论就是在发作的时候疼得受不了写的，凌晨四点再次被疼醒，冷汗直流。昨天晚上和今天早上起来看到这么多人的鼓励，才发现原来你们一直都在，至始至终都不是我一个人在战斗，感激涕零不知所言。是你们给了我一直向前战斗的勇气和信心。
以后不会再有昨天那种丧气的话了，会一直积极乐观向上。谢谢你们一路陪伴，一定能让大家听到我五年后临床治愈的消息！
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2019年9月7号
从昨天晚上开始酸奶灌肠，今天早上又做了一次，很快就要做第三次了。每次做完肚子不舒服，但是好像腹痛现象好了很多，今天一天只痛了两次。但是大便情况依旧很差很差。过几天做腰穿和PET CT大检查（这个鬼检查9998块钱，真的贵）。希望肠胃赶紧好起来，想吃点东西，不想天天打营养液了。
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2019年9月8号
每次灌肠完，肚子都挺难受。肚子今天腹痛又加重了，腹泻症状也不见好。好像治疗了好几天肚子依旧没有多有成效，反而现在肚子胀气难受。但是想起之前的痛楚，再看看现在的这些“小打小闹”，就觉得没什么可以写的。
这几天愈来愈觉得时间过得很慢，或许是因为长期每天以来过着几乎一模一样的生活，开始对生活失去了期待，又或许每天在病床上无所事事惯了，也没有找到一个能够持续的，让人感兴趣的事情来打磨时间——但这些都是站不住脚跟的理由，都只能成为自己临睡前自欺欺人的理由。
这两天会在人状态比较好的时候看一些书，迷上了《人间失格》，结果却没想到太宰治这个带有神经症人格的日本作家会在作品完成时以投水的方式结束了自己的一生。大抵著名作家都多少会有厌世的情绪罢，像海明威，像川端康成，像太宰治。文人一向想着更深更远也情感更丰富，心中的情绪积累久了，若得不到知己的宽慰和宣泄，便会产生一种“世界这么大，却连我也容不下”的这种错觉。
太宰治说：“生而为人，我很抱歉”。但是既然生而为人了，就更要过得精彩，“为人”不该成为“抱歉”的理由，不管再怎样小心过完这一生，人生始终会留下遗憾，“听了很多道理，却依旧过不好这一生”只是一个人一生的常态罢了。
只要是尽力着活着，过好自己的人生便是给自己最好的人生礼物了。松子大不可不必因为自己过上了别人所以为的“一败涂地”的人生而顾影自怜——因为包庇学生而被学校辞退的她，与一个作家同居却作家最后自杀的她，在她前男友死后成为她前男友朋友情妇的她，做过浴室女郎，进过监狱，人生如此艰难险阻，情感跌宕起伏，尽管最后依旧是落得个自暴自弃的下场，但是我仍觉得她这一生分外精彩——对于她自己而言，她已经做到了她能做的全部了。尽吾志也而不能至者可以无悔矣，其孰能讥之乎？
写这篇回答的这几个月以来，断断续续有人（大部分是有抑郁症倾向的人）私信我，说自己人生的不如意，感谢我的这篇得病日记给他们带来的鼓励。其实我想说，真正值得感谢的是自己，是面对所有的精神压力和生活压力而依旧挺起腰杆奋力拼搏的自己。其实我更要感谢大家一直以来的支持和鼓励，在抗白血病的这212天里，相当程度上，是你们让我觉得明天的太阳会比今天更美好。
生而为人，请务必活得精彩。
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2019年9月9号
依旧是常态，依旧腹泻、时不时的腹痛和拉肚子。依旧拉水便。今天已经连续灌肠四天了，效果并不算明显，大夫说明天再进行最后一天灌肠，若效果还不明显，准备改方案治疗。开始换手指甲了。
每天都是靠着营养液活着的感觉真的让人头大，很想很想吃点东西。
第314张图片 ——————————————————————
2019年9月10号
感觉经过几天灌肠肚子腹泻症状反而加重了，现在直接拉水，万幸里面没有血。也许是需要几天的康复时间，这几天因为腹泻腹痛弄得人很憔悴。明天可能酸奶灌肠就停了换新方案了吧。腹痛来的时候确实太疼了，不是正常人腹痛的那种感觉，估计应该还是大化疗清髓后留下的后遗症，如同胃绞痛。
上次做完骨穿还没多久，明天就要做腰穿。依旧是想吃点东西，不想打营养液了。
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2019年9月11号
今天下午1点半做了腰穿，人生中第几次腰穿已经记不清楚了。因为做完腰穿要平躺六个小时不能动，所以一直在八点才坐起来，现在全身骨头发麻，尤其是手和脚更是犹如被电击一般，刺激到了神经一抖一抖的，头晕，眼睛花，浑身不太舒服。
起来吃完药，洗完脸刷完牙。再等四十分钟吃完环孢便睡觉了，明天早上九点半做高达9998元的PET CT 检查，而且不能报销。腹泻腹痛症状依旧。希望明天一天顺利。
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2019年9月12号
一大早起来空腹去隔壁医院核磁共振区做PET CT ，因为肠胃一直不好，加上打了快一个星期的营养液没吃什么东西，连站起来都显得格外费劲。小腿大腿已经没有肌肉很久很久了。
做PET CT前会给你注射放射性元素，然后喝500到1000ml水、排尿，最后躺在一台硕大机器里。整个过程，让我感觉自己是个小白鼠，就这样毫无选择地躺着，颇有点任人宰割的滋味。这个检查对人体危害很大，几倍于普通的CT，而且不可逆转，做完头晕目眩，几乎晕倒，难受许久才稍微见好。
做完一个又一个检查，做完了各种化疗、放疗、CT、MR、骨穿、腰穿、胃活检、肺部活检、支气管镜等等……我不知道这些检测和治疗能否带来生的希望，我只知道，这些检查和治疗短短大半年就让一个之前轻松跑三千米都不费劲的年轻人变成了一个现在好像连站立行走都快要变成奢侈之物的废人。如果奋力拼搏后最后还是黯然收场我这短暂遗憾的21年的岁月，那我也不会怪是自己不争气了，只能像太宰治一样淡淡说一句：生而为人我很抱歉。
因为真的已经尽力了。“拼命活着”短短四个字，可能会耗费我这一生来追求罢。好啦，丧气话说够了，明天的阳光依旧明媚丫。
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2019年9月13号
在医院有惊无险度过这个中秋节，祝所有人中秋佳节快乐~今天肚子腹泻和腹痛有点好转了，人也算舒服了一点，这算是给我最好的中秋节礼物吧~希望明天能更好。
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2019年9月14号
感觉这两天好起来了，肚子没那么痛了，腹泻症状也有点好转了，虽然一天还是会疼几次。只是一直还是拉稀，医生今天又给开了新的抗急性排异的药。一定会一天天好起来的！
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2019年9月15号
回输第67天。今天人状态不如昨天，但是也算不错。一个星期多之前做的腰穿可能是自身身体素质越来越差的原因，现在手和脚还是发麻发抖，这次这么久不见好，在之前是从未有过的事。
还是腹泻伴随着腹痛，PET CT 留下的后遗症开始作威作福，头晕脑胀想吐，尽管只是轻微的的反应，但是却让人无法忽视。“今天很差，明天更差，但是后天很美好”。谢谢今天来道培医院看望我的两位朋友，感激不尽。五年后再见吧~
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2019年9月16号
可能是上次做的腰穿碰到神经，到现在好几天了手脚还是发麻，腰穿的创口偶尔疼痛。身体素质大幅度下降带来的副作用是惊人的，现在连做个腰穿都觉得如临大敌。
腹泻腹痛依旧是老症状，自从酸奶灌肠停了以后，这几天的自然康复好像并不是很理想。下午头晕、恶心现象加重，吃完药到现在稍微有点好转，肚子却开始反复疼起来了。
虽说现在我看来都是些小症状，但是却像烦人的苍蝇一样，时刻不让人安宁，过一天完全正常人的生活是一种奢望，而且这种奢望在相当长的时间里不可能变成现实。其实这样活着我也觉得够了——倘若我自从出生以来，就一直这个状态，没有体会过正常人的生活，倒也不会有悲痛的来袭。
但我是体会过的，而且那“猛烈的狂喜”在我忆事起，还拥有了十余年。所以，愈发觉得仅仅只是健康的活着就是一件多么幸福的事，哪怕只是能简简单单打个篮球，爬个楼梯，跑一下步，吃点自己想吃的东西都会让人幸福到发抖。这些都是我现在的梦想，一个躺在床上大半年造成全身肌肉退化消失、甚至步履维艰的一个21岁年轻人的梦想。
生活对绝大多数人不友好。但是仍不放弃对未来美好生活的期颐并为此努力，难熬但却不放弃，毕竟我们“生而为人，请务必活得精彩”。
希望明天能更好。腹泻能缓解，大便能成型，腹痛能减轻，手脚发麻头晕想吐都变好。
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2019年9月17号
病毒反反复复，因为轻微肠排减了免疫抑制剂和环孢素的原因，病毒又爆发了，这次爆发的b19病毒上升速度惊人。又要上50瓶丙球，一瓶718元。连续打5天，一天10瓶。很难受。腹泻腹痛有所好转。手脚发麻症状不见好。
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2019年9月18号
肚子从下午开始断断续续开始疼，腹泻腹痛很多天了还没好，一直到现在依旧是疼，已经疼了好几个小时了。主治大夫又给减了环孢素，到最初的85mg到现在的10mg，不好受的一天。有时会觉得时间过得很慢，一天的日子看不到头，简单日子的不断重复会让人容易发狂，骨髓移植后第70天了，什么时候能让我稍微舒服点呢，哪怕只是一天？
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2019年9月19号
今天腹泻好像变好了一点点，没有之前那么疼了，但是肝脏受损，几个指标一直不正常，主任今天查房说出现了轻微肝排。所幸只是轻微。昨天许的愿望成真——人今天舒服点了，这确实是件幸福的事。有时候情况转好，一度会让我对明天有所期许。虽然病情反复无常，但确实生的希望依旧还在，不曾消失。
只是得熬过去。身体层面的苦难都会过去，给自己留下是瞬间的成长、是更加坚持的心、是依旧奋斗的全新的自己。深知自己还需忍耐那些生活当中所有劈头盖脸的风霜雨雪，忍耐着所有世事艰险，但是一路走下去吧，我想上天没理由会带走一个想拼命活着的少年——哪怕是高危白血病也不行。
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2019年9月20号
腹泻腹痛都好所转啦，过得还算舒服的一天。希望明天能更好，明天50瓶丙球就打完了，希望过了明天b19病毒和巨细胞病毒就已经打下去啦，盼望着出院，继续加油吧！
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2019年9月21号
感觉越来越好了，丙球也到今天为止全部打完了，只是大便形状还是不怎么样，偶尔腹痛，腹泻现象有了极大的好转。等着一点点好起来~
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2019年9月22号
早上6点被腹痛疼醒，腹痛症状加重了，难受。
疼了一个上午，胃一阵阵的绞痛，加上腹泻呕吐，很难受，医生给我打了止痛针，到现在才舒服点。体温也偏高了，大概是昨天晚上着凉了。
难受一天，头晕一天，肚子也疼了一天。反反复复，到现在全身骨头疼，手脚发麻了，前两天才舒服点，今天全回来了。晚上睡觉可能还要再打一针止痛药。
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2019年9月23号
今天上午偷偷晒了会太阳，感觉人缓过来一点了。依旧是全身不舒服，手脚发抖，指甲开始换新，很疼，甚至轻轻碰到指甲盖都疼的厉害。依旧是腹泻，不定时的腹痛，头晕嗜睡。
再次住院的这段时间，我感觉自己身在激流当中，湍急不息的激流从不知名的方向涌来，冰寒彻骨。骨髓移植后的第三次住院到现在也差不多一个月了，白血病人在这条路上走得并不愉快，而我们的呼吸中明明就包含了恐惧，命运强大到你我几乎跪下，可不能跪。
只期望以后的日子能平平安安，自己能一直乐观积极向上，依旧盼望着明天能够更好。
让无力者有力，让悲观者前行。
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2019年9月24号
今天相对昨天有舒服一点，腹泻腹痛症状变好了，只是手脚发抖和发麻一直没好转。
双手因为换指甲的关系，只要碰到指甲就很疼，偏偏手上又起了很多倒刺，可能是需要带手套了。
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2019年9月25号
今天白天很难受，真的很难受。凌晨两点半被疼醒，反复的腹痛，腰疼和骨头疼，一直折腾到中午。全身躺着没有力气，已经停营养液了，医生查房就说再观察。C反应蛋白也高了很多，怕是不是又感染了啥病毒。一直到下午接近晚上的时候才舒服点。
可能是因为的治疗白血病做的化疗太多，放疗次数太多，做的带有辐射的检查太多，让我胃和肠道的粘膜彻底损坏了吧。现在只要侧躺着就会疼，大多时候只能平躺。大便依旧是不成型。
每天的口服药也越来越多了，激素甲波尼龙片改成了口服。挺惨的一天。
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2019年9月26号
各位，我疼。比昨天更难受。晚上又要睡不了了。环孢素今天全部停了。
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2019年9月27号
今天再一次有所好转了，一天肚子没怎么疼，腹泻也好了点。下午2点多就开始睡觉，嗜睡到6点半，倒是难得舒服了小半天。
今天下午护士给每个病房插了五星红旗，我一直以来都对祖国有着强烈的爱国情怀，我可能是那种看到升国旗会眼角湿润的那种“傻子”，真的是时常感激，红军长征两万五千里，经历重重磨难，尚能成功给全国人民带来新生活，现在的我也在经历自己人生的“万里长征”，比起难度，尚且不能与红军长征对比，那这个小小的白血病，又有什么理由不战胜它呢？
五星红旗  迎风飘扬！
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2019年9月28号
比昨天难受一点，感觉昨天是这段时间最舒服的时候了。每天就是差不多打24小时的药不停，两种药一起打，有时候甚至三种。因为带着个输液泵的原因，做什么事都不方便，而且肚子也不舒服。口服药吃的差不多了，一个月单单口服药就得吃掉两万多。希望早点好起来吧~
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2019年9月29号
国庆长节来啦~提前祝大家国庆节快乐！医院大部分医生也放假了，我依旧还在住院，因为情况一直没有明显好转，这次住院又一个月了，不知道还要住院多久。btw期待70周年大阅兵！
今天腹痛比昨天更甚，一起疼了估计有小半天，挺难受，比身体更难受的是心理的痛苦，最近这一两个月，每次到凌晨两三点，我都会突然惊醒，听着层流床发出的巨大的响声，窗外没有星星，也看不到月亮。这是一种只能苟活于世的无奈感。最大的愿望是做一个健康的人，然后和正常人一样活到一定岁数，经历儿孙满堂而后生老病死，便也无憾于今生了罢。
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2019年9月30号
医生今天查房告诉我，发生急性肝排了，谷丙转氨酶高的吓人。难怪总觉得这些天自己十分乏力和嗜睡头晕想吐，大概就是这个原因了吧。肚子腹泻腹痛依旧没有好转，兜兜转转最后还是一样，真是顽固分子。
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2019年10月1号
疼，从凌晨两点开始，反复得疼，疼到了下午，基本没有间断。我不知道我的肠胃怎么了，就算是轻微肠排和肝排也不至于让人整夜睡不着觉吧。心理的防线开始一点点崩溃，有时候想着要熬过去啊，但又有时候也会羡慕别人——那些没有熬过去的人。固知一死生为虚诞，活着好累。
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2019年10月2号
今天表姐结婚，外婆那边敲锣打鼓好不热闹。今天靠着吃大量的胃药暂时缓解了一下腹痛，腹泻依旧，双手双脚如有电流流过般一直发抖，医生说是钙缺失严重，正常现象。也发现自己对待事物的态度貌似变得波澜不惊，好像没有什么能够再让我大喜或者大悲的事。整日嗜睡，不想吃饭，轻微恶心想吐。
其实每天都差不多这样苟且的活着，带着希望和憧憬，来抵抗随时可能爆发的负面情绪。有相当长的一段时间在病床上思索着乱七八糟的东西，关于生老病死关于生死离别，自以为看淡生死便高人一等，成熟稳重，却如梦初醒恍然大悟，固知一死生为虚诞，齐彭殇为妄作，高中所学竟让我大彻大悟。
我不知道我什么时候能康复，也不知道会不会有一天生命会戛然而止。生命之渺小，让人无可奈何，却又给人新的勇气。倒不如活着像棵野草，历经日晒雨淋，受尽他们践踏，却依旧随风摇曳。
人，在生的渴望上，又有什么资格像野草低头？
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2019年10月3号
这些天感觉都是差不多的情况，腹泻腹痛发抖等，不见好转但也不至于变坏。只是肝排那个指标越来越高了。
凌晨12点，好疼。反复被肠胃疼醒。
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2019年10月4号
从昨晚11点开始巨疼，一晚上硬是没有睡觉，疼到今天中午，医生没办法给打了止痛针，才勉强舒服点。现在止痛针的药效又快过了，不知道今天晚上会不会好受点。整日整夜不让人休息太惨了。
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2019年10月5号
确定急性肝排来了。情况又变坏了，难受一整天，待会吃完药我就可能睡觉了，疼。
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2019年10月6号
刚刚再一次疼出了眼泪，肠胃绞痛，反复难受。护士给打了止痛针，没多大效果。日日如此，唯恐奔溃。
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2019年10月7号
白天疼得打滚，晚上却没想到反而好点了。痛还是痛，但是也轻微很多，反正每天5点都会被疼醒，不过短时间内可以舒服点也有点爽。依旧希望明天能更好！
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2019年10月8号
腹痛腹泻问题反复，今天去做了检查。却得出一个很坏的结果——肠梗阻。
再次被禁食禁水，看百度说肠梗阻如果应对不及时，后果很严重。想来自己腹痛一个多月，总算是找到了原因也算是幸事，起码能对症下药了。生死有命，也不必妄自菲薄。好像这么说又要经历相当困难的一段时间了，再也不想整日整夜睡不着觉了，长痛不如短痛，倒不如来个痛快。
熬过这关肠梗阻了，第一时间给大家报平安，安好！
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2019年10月9号
全身没啥力气，站起来都困难。今天早上6点多去燕达医院做完了以上的几个检查，下午做了骨穿，因为没有进食的缘故，腹痛好了蛮多，腹泻却加重了，可能是跟今天做的增强CT和核磁共振有关系。
昨天才得知，我的另外一个朋友9月21号也走了，髓系m5白血病，一个非常漂亮的大一小妹妹，移植后八个月还是走了，因为四级肠排和肺排。这两天都很失落，很伤心，很惆怅，也很为自己担心。长路漫漫，何时是头？这该死的万里长征，不是谁都能熬过去的。
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2019年10月10号
禁食48小时后，去做了又一个腹部X光检查。全身无力，很多时候感觉自己和残废无异了，做完检查尝试从轮椅自己站起来，差点摔倒。旁边都是护栏，我双手撑着护栏，两个大人扶着我，才把我重新扶上来。
又重新拉绿水，下午重新酸奶灌肠，拉肚子又开始。自己身体已经很虚弱了，尽管不想说一些丧气话，但是长征之路好像依旧是那么漫长。
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2019年10月11号
肚子拉稀严重，全拉绿水，而且自己现在止不住大便了，中午成功拉到了裤子里，然后只能换裤子，丧失了为人的尊严。一天要拉好几次，只能吃白粥，一天到晚都是稀白粥，实在是无以为继，很无力了。
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2019年10月12号
腹泻症状相较于昨天有好转，今天下午再次酸奶灌肠，腹痛基本好了，只是因为自身免疫力极差，这次肠道里出现了病毒，可能过段时间又要冲丙球。
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2019年10月13号
今天情况又有好转啦，腹痛好像全好了，一天没痛，开心！今天的酸奶灌肠也进行得很顺利，一切都在变好，加油！争取能早日出院，医院费用快坚持不了了。
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2019年10月14号
酸奶灌肠第四天啦，腹痛腹泻问题一波三折，明天还是要去拍x光。
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2019年10月15号
今天一大早做完X光后就觉得人不太舒服，加上早上很冷，感觉有点难受，头晕。一个多月一直都是腹泻，一天要上好几次大便，三餐都是白米粥加盐也喝了一个多星期了，现在看到粥就很想吐。感觉有点难熬。激素改成了口服，一天大概能少50块钱医药费，挺开心~希望我的肠道给点力早点好起来~
明天也要加油~我一直觉得，只要人不死，总会有希望，所以我不放弃，也不能放弃。得这个病，奋斗完后依旧不能活着，拼尽全力了，我也无怨无悔。如果能侥幸活下来，又何尝不是我宝贵的人生财务呢。所以，加油啊
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2019年10月16号
今天感觉人好了很多，连续喝了一个多星期的粥加盐对肠道的修复还是很有利的，就是现在看到粥就想吐。今天人比较舒服，大家放心~今天一直在想要不要创立一个微信公众号，因为这篇回答太长了，更新到五年后可能会变成一个“”巨无霸”不方便大家阅读每日更新。
今天一直很开心，真的慢慢明白乐观的心态是最好的解药，每天多笑一笑，世界一直都很美好~
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2019年10月17号
医院床位紧张，加上自己的强烈要求，我出院啦~虽然还是腹泻，大便不成型，血小板也比较低血象不是很好，但是医院里面的住院费用实在是快要撑不住了。希望这次能在家慢慢调整过来，也希望这次出院不要像前两次出院一样，希望以后永远不要住院了！
现在每天都有很多很多的口服药，一天分为九次吃，天天吃的药比喝的粥还要多。
第331张图片 刚刚掉了一个指甲盖，超级难受
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2019年10月18号
今天是回输后的第100天，也是回输后第三次出院在家的第二天。这些天，在积极配合医生治病的同时，我没有停⽌过对未来美好生活的幻想。
这段不长不短的时间给与了我太多太多身体的危害——大腿小腿肌肉全部萎缩，勉强能走路，但是一旦蹲下就站不起来，加上长期卧床的缘故，全身肌肉退化，体重降了20来斤。再加上肠道问题引起的腹泻腹痛和肠梗阻，肝排，禁食禁水数天，做了数不尽的带有辐射的检查，营养和钙还有维生素流失严重。
21岁得病前身体素质全专业前列，引体向上可以轻松做7，8个，一口气上六楼寝室毫不费力。遥想前年去爬武功山，一个人背着40斤的行李，到达金顶依旧全身有使不完的劲，凌晨四点起来看日出，颇有“会当凌绝顶，一览众山小”的豪迈。
现在拖着残破不堪的身体，走路都要慢慢扶着墙，不敢蹲下，不敢坐下，怕起不来。
我有多眷恋，就有多清醒；我有多倔强，就有多明⽩——我已经不再是当初的少年了。
⼀身的伤痛，是被白血病辗压过的痕迹。
所以我不能像你们那样，肆⽆忌惮地去乐、去疯，去吃、去喝。这是健康人和白血病人的区别。
很多次去燕达医院做检查的时候妈妈推着轮椅上的我路过一个小坡说我能不能站起来，她推不动的时候，我只能说：我腿没劲，站不起来———这种无力感，没有体会过的人自然不会知道，尤其是腿脚一天天在坏死本就不便的母亲。看着是心疼，疼到无法呼吸，而后回病房明明累得半死的妈妈却还要强撑着说：我每天吃你这么多钙片我的腿好多了。
世界是你们健康人的，也是我们癌症患者的。但最后终究还是你们的。
“谁都想当流川枫，急停跳投，运球过⼈，⼀条⻰上篮引爆全场。要不是自己残破不堪的身躯，谁愿意吭哧吭哧⼲⾚⽊刚宪的活⼉？”
在我还健康的时候，健康到还可以大快朵颐、想吃什么不必忌讳的时候，也算是做到了当代大学生智德体全面健康成长的代表。现在天天白米粥，喝的水必须得是矿泉水经过高温加热，一天到晚吃的药比喝的粥多。
这一路走来，并不容易。在相当长的时间你面临着很多很多的精神还有身体上的压力。身体不适是另外一回事，每天的医药费假如一切平稳也要几千块一天，如果碰到难以预测的事，比如发烧感冒或者要做检查，一天一两万是常有的事。
历经沧桑，甚至可以说是看破了相当多的人情世故，好像如果还自欺欺人地说，“感谢自己得了白血病，从而学到了领悟到了很多很多健康时未曾知晓的道理和人生感悟”之类的话未免显得矫情造作。但是，如果你注定逃不掉只有十万分之三概率的白血病，那么你只能硬撑着感谢它，哪怕虚情或者假意，积极乐观向上的心态永远是最好的解药。
时刻准备着迎接⽣活给你的⼤部分痛苦，那些排⼭倒海的不如意，你必须有所准备。而后面对那些生活中的不容易，依旧感恩，依旧乐观，依旧向上，唯有如此，方才在病好的时候能大言不惭侃侃而谈诉说自己先前的不容易。
既然逃不掉，便学着去感激吧。感激自己现在所拥有的一切，感激自己有健康的身体，感激活着，感激生活给自己巨大痛苦的时候，总会在不经意间给自己带来的惊喜和满足，感激这个希望失望绝望并存的世界。
得白血病的这252天里，我时常感到，想到，觉得有什么东西，从自己的生活里悄然走了，钻过一片丛林，消失在无垠的荒野中。现在猛地想起，其实消失的是之前那个为了一些小事而踌躇满志，连走路都快了起来，仿佛要直面惨淡人生的自己；那个当鞋里掺进一颗硌脚的石子，便会呼天抢地，倒戈弃甲，觉得世不容我的自己。
如果有幸能度过这五年，平安脱白，我相信这段时间带给我的将是最宝贵的人生财富。感谢这段时光，让我瞬间成长，心怀感激。
鲁迅先生在《华盖集•忽然想到九》中有这么一句话：“记得有人说过，回忆多的人是没有出息的了，因为他眷念从前，难望再有勇猛的进取；但也有人说回忆是最为可喜的。”
不再回忆过去，就让这回输后的一百天成为未来四年多抗白时光的起点吧。
今天很坏，明天更坏，后天很美好，但是绝大多数人都死在了明天。
但是我一定会看到后天的朝阳从东方升起。
嘿，这阳光多么绚丽！
第333张图片 （换指甲超级不舒服）——————————————————————
2019年10月19号
北方的秋天真冷啊，虽然一直待在房间里，但是偶尔温度降低，膝盖骨会疼，一阵一阵的，好像是钙流失引起的，像得了风湿关节炎一样的感觉。11月中旬河北开始集中供暖，作为一个南方人的我还没体会到暖气倒是很期待。今天吃了面条，饮食种类在慢慢增加，依旧是很棒的一天~
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2019年10月20号
肚子又开始有点疼了，反反复复实在是被肚子弄到奔溃。双手双脚发麻不知为啥，明天早上要五点起床赶去医院做检查，5个检查项，得抽5管子血。
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2019年10月21号
从早上5点多起来就一直感觉不对劲，身上没有一点力气，走路都走不动，头晕脑胀几近摔倒，想吐，两个人搀扶着我做完六项检查，抽了五管血。
原本以为中午能好好休息，谁知突然发烧，血压低，血氧低，心率快。给主治医生打电话，医生要我们赶紧去门诊做三项检查，又被抽了三管血，结果C反应蛋白高得厉害。
第334张图片 加上随时要命的低血压，出院仅仅三天，我再一次住院了。真的惨，迷糊一下午，人痛苦万分，确实好像有一种濒临死亡的感觉。
三种病毒又同时来了，尤其是微小病毒B19，更是高的离谱，达到了10的7次方这种量级。估计又得冲50瓶丙球，但是本来单单住院的费用就让人白头，还要50瓶丙球的费用，真的又再一次走投无路了。
第335张图片

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2019年10月22号
今天比昨天舒服点，血氧血压正常了，C反应蛋白却高到了137个单位，肚子还是疼，今天又去拍了X光，肠梗阻依旧没好，X光显示大肠和小肠这两块都有黑色阴影。
妈妈的腿已经快要站不住了，我不知道以后妈妈的腿会怎么样，会不会坏死，因为自己不争气，这几天出院进院来回奔波劳累，手续一大堆要办，有时候看到妈妈坐在陪床上累得要死的时候会痛恨自己的无能，会想狠狠打自己一巴掌。很想让妈妈去治腿，但是始终不同意。我这个废人也只能每天督促她吃钙片，喝奶粉。凌晨醒来的，我看到过她的眼泪。
其实现在觉得，得了高危白血病还要坚持治疗是一个美其名曰“不放弃”，实际上却是一种很自私的行为，尤其是对一个贫困家庭来说，暂且不说钱的问题——我妈是个女强人，一辈子辛苦操劳却命途多舛，好像我妈这辈子放下的所有尊严都是为了我这个不孝子。现在家中所欠下的数十万，是用尊严换来的，很多亲戚拉黑了我们的电话。
能不能治好？能不能挺过这五年完全治愈？谁都不敢保证到最后会不会人财两空，我知道的两个好友，都是回答白血病问题的人都已经走了，其中一个移植半年都特别好，但是到了第七个月还是走了。心中的郁闷和愤慨无处发泄，只让人感觉好像从好到坏也就是一眨眼的事。
出院是迫不得已的选择，一方面医院缺床位，另一方面却是一天几千的住院费已经要承受不住了，不是说你想住院就能住院，医生会催你走，而且不可能一天只给床位费，而是每个住院的人都会给打好几瓶很贵的营养针还有打护胃的护肝的药。其实还想着上次回去自己能给力点，在家里非常小心谨慎，但因为周一周二要去医院做检查，而人又特别多，最后还是没能逃过被感染的结果。
肚子开始疼了，啰嗦一大堆，心情居然好了很多。加油吧！
看大家给我的评论，居然哭了，谢谢你们的鼓励，感谢！
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2019年10月23号
医生说今天如果能约到血小板，明天就做腰穿。但是现在好像今天血小板约不到，不知道腰穿什么时候能做。
这两天心情不太好，颇不平静。明知心态的起伏跌宕会影响到治疗的效果，但是一些事你没法不去想。父母天天吵架，鸡毛蒜皮的小事巴不得吵到离个婚，实在是烦人。今天病房里面空调烂了床位费却又涨价了。想变成一个孩子，少不更事，懵懂无知。等这几年过去了也就相当于做了一个梦吧。
明天依旧加油！
血小板约到了，晚上输血小板，明天做腰穿！
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2019年10月24号
下午4点半才做腰穿，做完要平躺六个小时，就是说要一直到晚上10点半左右才能吃晚饭。现在肚子有点不舒服，可能是有点饿了，也可能是一直没有好的肠梗阻在作怪。照了X光，大肠后段小肠中端依旧是可见阴影。
自从移植后，每次做完腰穿，脚手都会发抖，上次做完移植后第二次腰穿到现在第三次，很明显感觉到发抖现象变本加厉，甚至拿笔签药单都拿不稳了。
依旧是蹲了就站不起来，上午耳机掉到床下，想自己挣扎着去捡，差点摔一跤，至此打消了我做一个独立的人的目标。
不过人大抵还算是比之前好了很多，心态前几天有些奔溃，到现在也好了很多。依旧是每天都有的加油，希望每个人都加油！明天定会更美好！
只要人不死，就没有过不去的坎！
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2019年10月25号
今天又出院了，其实对于现在的我来说，对好像出院也没有什么期待，只是希望这次能在家里待久一点吧。
北方的天气真冷啊。
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2019年10月26号
很难得的，今天去楼下走了一下，这应该算是自从今年二月份以来到现在第一次主动散步——其实说来很牵强，因为病情严重原因，从2月8号确诊到现在回家天数一共不超过20天，其他时间都在医院度过。
在租房的小区，看到和我年纪相仿的人在打篮球，想起了去年的这个时候在篮球场上挥洒自如的自己。
我现在自然是连球都运不了，但是我坚信总有一天，那充满阳光的篮球场上会再次出现我的身影！
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2019年10月27号
好像是这两天吃的东西的原因，肚子又断断续续疼了近一天，加上今天外面空气不行，今天整天待在房间里头有点晕，不是太舒服。明天早上得空腹去燕达医院抽血检查，上次住院也是周一，明天好运呀~北方的天气感觉越来越冷了(ง •̀_•́)ง
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2019年10月28号
一大早起来去医院检查，抽了几管子血，因为血管太细，扎的第一针没成功，换手第二针才抽出血来，所幸今天的检查结果都还不错，挺开心。
今天是我21岁的最后一天，这一年历经千辛万苦，像红军长征两万五取得最后胜利，像唐三藏四人历经九九八十一难终于成佛。路上满布荆棘，但是别无他法，某种意义上说，我被我的求生欲折磨着，捶打着，我远远比健康人要过得难受，可我追寻的那个称为“活着”的东西，的的确确在鞭笞着我不断前行。
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2019年10月29号
今天凌晨三点被疼醒，膝盖里面如同进了一个蚁穴，数千只蚂蚁在啃食你的骨髓一样，一边被疼哭一边咬着被子，家里没有止痛药，一直一直疼到，精疲力竭疼到六点，才有点好转。然后8点起来去看门诊，双腿疼得走不了路，一路磕磕绊绊。
上天对我不薄，今天是我22岁生日，没收到啥生日礼物却迎来一身疼痛。想吃好吃的，却因为肠道不好不能吃，挺惨淡的一个生日，不过也落得个清闲。
祝自己生日快乐，愿自己25岁时，归来仍是少年。
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2019年10月30号
这两天都是被疼到凌晨四点睡觉，骨头疼尤其是膝盖，贴了膏药和放了暖水宝，效果甚微，今天卧床休息一天，不是太舒服。肚子也开始有点疼了，不知道怎么回事。
今天不知道能不能稍微睡一个好觉，希望今天疼痛能缓解一点吧。
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2019年10月31号
今天骨头疼症状缓解很多啦，没那么疼了，今天估计能好好睡觉了！感觉往后要苦尽甘来了。今天是移植后的113天，从2月份坚持到现在，确实不太容易，但是我会一直坚持下去。在家一直都小心翼翼，希望剩下的日子除了每周一每周二去做常规检查，再也不要进住院部了。庭安加油！知友们也请加油面对每一天！难熬但却不放弃不就是生活的常态嘛！
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2019年11月1号
换手指甲很难受，双手的十根手指差不多要废了，一个不小心碰到指甲盖就疼。现在吃药都得叫妈妈给我准备好。肚子还有膝盖还是轻微疼痛。独自一人还是站不起来。
厌食症好像加重了，什么都不想吃，甚至现在看到饭菜就想吐。
第338张图片 ——————————————————————
2019年11月2号
这两天状态还行，指甲也终于掉了四个了。新长出来的指甲太脆弱，轻轻碰到依旧会疼。依旧是厌食，不想吃东西，每天吃的口服药比吃的饭多。加上之前的肝排和没有好的肠梗阻，肚子有时候会很难受。
但是也可算是熬过了最艰难的急排期的前三个月，我很庆幸，一直到现在我还能更新这条回答，尽管是整天待在床上，尽管现在蹲着然后站起来依旧是不可能，可答应知友们的五年之约好像现在看还不是痴人说梦，未来的一切还是充满了希望。
时常告诉自己，不能妄自菲薄，不能丧失对美好生活的渴望，不能失去那颗积极乐观的心。总有一天，我会静下心来，像个局外人一样看自己的故事，笑着面对那些看起来不可战胜的往事被我一个个击破，这又会是多大的满足？
“不乱于心，不困于情，不畏将来，不念过往，如此，安好。 无愧于天，无愧于地，无怍于人，无惧于鬼，这样，人生。”生而为人，请务必活得精彩！明天也请继续加油！
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2019年11月3号
从昨天晚上肚子开始疼，到现在更新，肚子疼了一天一夜了。今天白天好像拉血了。很难受的两天，怕等下又要去住院。怕肠排。
回大家私信的时候，听到一些好消息总是振奋人心，甚至有时候看到一些知友因为我所做的一些很微小的事情而拥有重新积极面对生活的力量，我会开心到、兴奋一整天。
我也经历许多绝望，很多时候觉得自己过不去了，是你们，给了我继续努力坚持下去的勇气和信心。你们，又何尝不是救我一命！
第339张图片 ——————————————————————
2019年11月4号
早上6点多起来空腹到燕达医院做检查，抽了5管血化验，因为昨天晚上没吃什么饭的原因，抽血完差点晕倒。回来后发烧，最高温度38.6°，呕吐，头晕脑胀，肚子也反复疼痛，难受得厉害。
下午两点多高烧依旧不退，给主治大夫打电话，大夫叫我去门诊做检查。却没想到C反应蛋白再一次比正常值高出十数倍。
第340张图片

第341张图片 再加上一直以来的肝排，今天的生化30项结果更是吓人，个别指标居然破千了。
第342张图片

第343张图片 本来以为自己今天肯定要住院了，却因为没有床位，主治大夫给我开了几种药就让我回家观察看看。很痛苦的一天，明天早上还得早起看门诊，单单活着就拼尽全力了啊！
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2019年11月5号
症状不见好，大便也从稠糊变成了稀糊，做了便常规，隐血那项是阳性，肚子因为肠梗阻没有好彻底的原因依旧时不时发痛。如果后面两天大便变得更坏了，那这次很有可能是肠排了。肝排越来越厉害，口里全是苦味，厌食吃不下东西。
我很怕。
不是怕住院受苦打针吃药受苦，而是我认识的几个已经走了的病友，都是因为肠排走的。怕的其实是自己撑不住，怕的其实是白发人送黑发人。肠排是最费钱的排异，平均30万左右才能熬过去，这对我们家庭现状来说也是巨大的问题，得益于前几天这个问题上了热榜，水滴筹一天涨了五万多（今天水滴筹过期了，等申请的新的水滴筹。本想着倘若自己身体能平稳康复，就不再申请水滴筹了，没想到又弄成现在这个样子。）在相当大的程度上缓解了我和家里的压力。只是如果真是肠排，好像这次筹到的钱也只是杯水车薪。
真的希望明天后天能好转吧！加油
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2019年11月6号
今天依旧没好转的迹象，和昨天差不多的状态，大便里面依旧有隐血。腹痛几个月，至今不愿放过我。
父母前两天一直吵架，从我记事以来，好像家里就没太平过，天天吵架是常事。心情不好加上人不舒服，心烦得很。
可能状态再差一点就要去住院了，不管怎样都要住院了。
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2019年11月7号
不舒服一天，躺床上半天。肚子难受得厉害。大夫让明天去加查大便b19病毒和血液b19病毒、生化30项和血常规。
人转态不好，我妈倒是比我担心。昨天夜里11点多再次拉血和腹疼得厉害，妈妈直接和大夫说要住院，大夫却说没有床位，要我先观察几天，差点在微信里面吵起来。
所在的城市今天开始供暖了。希望肚子也能早日好起来吧。
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2019年11月8号
早上空腹抽血化验回来，全身无力但是吃不下东西，厌食症加重，加上每天都只能吃粥，粥之前已经连续吃了一个多月，现在简直连碰都不想碰，但是还是得努力吃下去，要不身体扛不住。
肠道一旦出问题，很多问题接踵而来。营养不良是最常见的一种表现，在医院好歹还能输营养液维持身体营养补给，在家就没办法了。因为肝排的原因，口里很苦，唾液都是苦的，如果喝水，水也是苦的。每天的口服药很多，花花绿绿的药丸胶囊，一天要吃八次。
希望自己的肠道可以快点好起来吧，真的真的不想吃粥了！
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2019年11月9号
肚子疼，下午到晚上一直在疼，很难受很难受。
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2019年11月10号
肚子从下午就开始疼，和昨天差不多，口里是苦味，吃不下任何东西，明天早上又要空腹去门诊，肚子好像是肠梗阻复发了，有几块地方是碰都不能碰。
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2019年11月11号
昨天晚上骨头疼、肚子疼，坐也不是，躺着也不是，骨头疼带动心脏疼从而引起呼吸困难又是被疼哭的一个晚上。从11点到凌晨四点左右，后面太累迷迷糊糊睡着了。
早上7点起来去门诊抽血，身体较为虚弱，因为肝排和厌食、呕吐的缘故，好多天没有吃什么东西，抽完血有点恍惚，差点摔倒。
熬到回家，吃完药，睡了一天，起来呕吐，再一次被腹痛疼醒。明天还得去看主治医师的门诊。晚上是最难熬的时候，今天又要怎么熬过去？
晚上睡不着觉，单曲循环《曾经的我也想过一了百了》，想起以前那个天天想自杀的我，偷偷上过湘雅医院的顶楼的我，后因那天的阳光很好，自此喜欢上了和煦的阳光。我本想那个时候去死的，可当阳光照射在我脸上的时候，有别与空调的温暖一下子惊醒梦中人。
冬日的暖阳应该会更加舒服，那就先活到冬天吧。
这是为什么我在回答里，尤其是在闯了几次鬼门关后，反复提及阳光的原因。
莫泊桑在《人生》中写道:生活不可能像你想象得那么好，但也不会像你想象得那么糟。我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时，我可能脆弱得一句话就泪流满面，有时，也发现自己咬着牙走了很长的路。
得病以后，愈加容易情绪化，听到国歌响起会哭，看到不甚感人的文章会哭，甚至，想到之前的病友会很难受很难受。那个之前乐观开朗活泼阳光的少年好像不见了，有相当长的一段时间他变得抑郁，每日每夜的疼痛和排异带来的痛苦，反复的吃不下东西让他觉得生活也就这样了。
躺在床上，止住哭泣太难了，人生太苦了，他感到委屈和难堪，悲伤像他的影子，太阳越大，影子越深，但想想还是只有坚持下去，因为尝到了爱的滋味，就疯狂渴求，舍不得死，想要活着，哪怕苟延残喘着。
“因你这般的人生于此世，我开始有点喜欢上这个世界了”
“因你这般的人存于此世，我开始有点期待这个世界了”——————————————————————
2019年11月12号
北方降温厉害，明天好像只有零下几度了，但是房间里面的暖气还没来。自移植后，一变天膝盖就开始疼，像多年来的类风湿关节炎患者。还有肚子，依旧是腹痛。今天去看主治主任，她说我现在出现皮排了，几种排异反应一起发生，厌食，整日整夜睡不着觉，加上每天很多很多的口服药，根本吃不下饭。
日子有点难熬，但也不至于说些丧气话，加油！
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2019年11月13号
接到大夫通知，明天要去医院门诊加查 生化30项，伏立康唑浓度，血常规和西罗莫司浓度。好像明天早上7点外面的温度是-4度，得多穿好几件衣服裤子出门才行。
望明天一切顺利，也希望往后的日子一切顺利。
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2019年11月14号
早上起来去做检查，被抽了五管血，加上又是空腹，肚子又不舒服，回到家好一会才缓过神来。身体在经历过数次化疗放疗骨髓移植确实是变差了很多，想要回到得病前的那样子估计是不可能了。不过今天检查的结果好像还不错，很多指标比上次检查好了很多。
天气越来越冷了，妈妈的腿一到晚上开始疼的受不了。二十多年的腰椎间盘突出，加上上次的大腿骨颈骨折，这两者带来的疼痛，在北方寒冷的天气里愈演愈烈。因为我这个病的原因，每天吃的菜必须得新鲜，每天上午去菜市场买菜成了一种煎熬。
真的一人得病，全家受折磨。。我不知道怎么做，只希望自己能好得快一点，快一点，再快一点。
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2019年11月15号
今天很舒服，肚子只疼了一会，比之前好了太多，肝排的指标也压下去了一点。租房里也开始供暖了。望以后每天越来越好~
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2019年11月16号
果然不能太乐观，昨天肚子舒服了一天，今天又疼回来了，而且还有点有点加重的迹象。平躺着摸腹部，右边能摸出5快左右的硬块，中间位置两三块，这些硬块就是由肠梗阻造成的，一个多月快两个月，肠梗阻依旧没好，真是磨人。
腹痛不见好，因为肝排，嘴巴里很苦，每天的口服药很多。这段时间要做移植完四个半月的大查了，今天去办了住院手续，明天得空腹抽血化验，估计又要抽七八管子血，下午两点左右做骨穿、腰穿。希望所有检查的结果都如我所愿，一切顺利！
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2019年11月17号
早上7点不到起来去医院大查，空腹抽了12管子血，下午出来结果，发现自己的血型由AB型换成了B型。自己前段时间各种难受，大概跟换血型也有一定的关系吧。
第344张图片

第345张图片 抽血完，马不停蹄去燕达医院做四个检查。劳累奔波，因为空腹的缘故，做完后已经是累个半死。
第346张图片 下午做骨穿，今天做的骨穿分外的疼痛，一根大针插进骨髓中，然后针头用力往里面挤，最后抽骨髓。大抵人对未知的事物总是充满恐惧的吧，一个多月没有做骨穿腰穿，这次竟让我有种人生中第一次做骨穿腰穿的错觉，那种疼痛感，很是难忘。现在做骨穿的位置骨髓突出来很大一块，连碰一下都疼，今天不是最疼的，明天才是。
累得半死，希望检查结果一切顺利。希望往后余生上天能稍微眷顾一下我。
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2019年11月18号
吃不下饭，口里全是药的味道，每天的口服药当饭吃。每天的不适都是一些小事、旧事。肚子疼不舒服和以往没多大区别，吃饭后会疼，不吃东西也会疼。索性有时候就不吃东西，水也是不敢多喝，定时定量，被胃和肠道折磨得不成人。骨穿的地方隐隐作痛。
依旧相信明天会更好！
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2019年11月19号
今天没有什么新鲜事，该疼的地方还是疼，该吃的药还是得吃，今天看到一句话，把药当成糖豆吃就不会觉得苦和想吐了，之前的我是比较鄙视这种自欺欺人的，今天中午实在吃不下药丸的时候，竟然发现这个方法有奇效。
腹泻的一个后果就是很容易把大便拉在裤子里。22岁的人了还要妈妈进来给我换裤子也有点惨。
依旧相信明天会更好。
又到了晚上吃糖豆的时候了~
第347张图片 ——————————————————————
2019年11月20号
跑了一下午的门诊，换picc膜，在回来的路上冷的瑟瑟发抖。问我主治大夫这次大查结果，得知，现在还是有一个致病基因是阳性，没有转阴，有点担心复发的问题。所幸这次的骨穿报告还可以，供体骨髓处于完全锲合状态，生化30项和病毒检测依旧不太理想。
总体应该是好多于坏，喜大于悲的。唯独这个致病基因让我有点惶惶不可终日。
上天保佑~
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2019年11月21号
天天把自己锁在房间里，要变成宅男了。冬天的天黑得太快，不到六点就一片漆黑。今天尝试着吃了下肉，下午大便立马变坏，成稀糊状，加上肚子疼。昨天晚上肚子也是疼了半宿。现在不敢吃东西了，吃什么都会疼，吃什么大便都不会成型。体重快110斤了。
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2019年11月22日
好像今天和昨天并没有什么不同。日日重复同样的事，遵循着与昨日相同的惯例。每天都是：
六点起来吃激素，过半个小时吃艾曲波帕片，七点半吃两种餐前的药，再喝两瓶四磨汤口服液。吃完这些药方能吃早餐。然后早餐后饭后的十多粒药。再到十点左右吃西罗莫司胶囊。
中饭前吃餐前的药，四磨汤口服液两支，然后午餐后近二十粒药。
晚上是餐前药两种，四磨汤口服液两支，饭后的药十来粒，然后睡前得吃西罗莫司胶囊。
加上肝排，自己变得十分厌食，一天基本不想吃什么东西，真正吃的药比吃的饭多。日子每天都是这样，不过和在骨髓移植仓里相比，现在还是舒服太多。移植的第135天，经历了重重关卡磨难，没有理由不好好加油赢得这场战争~加油
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2019年11月23号
因为前段时间一直不太舒服，答应大家的微信公众号一直到今天才弄好，希望能关注我一下，我会每天更新，从我写的第一篇日记2月18号开始到现在。
微信公众号名字：远近的小故事
日记很长，得病来所有的体会和抗白的经历都在里面了，现在回过头来看刚刚确诊的时候，竟然不知道当初的自己是怎么有信心面对和挑战这一切，或许是不知者无畏吧，人们常说：初生牛犊不怕虎。我就是那个出生的牛犊，有着与天作对的勇气，纵使最后还是落得个不幸的下场，也不妄人生走一回了！
今天还是肚子疼，依旧是老问题。明天早上得早起空腹抽血做检查。肚子肚子快点好吧。
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2019年11月24号
今天做的检查出来了一个结果，生化30项，结果还算比较好，感觉真的一点点在变好了。只是厌食症越来越严重了，不想吃东西，甚至我有时候想如果能回到禁水禁食打营养液的时候就好了。现在肚子反反复复，只要吃进去东西或者喝进去水就会疼，或许这是厌食症越来越严重的一大原因吧！
关于微信公众号，因为我想把日记从我得病的第一天到康复的全过程完完整整的全部记录下来，所以现在微信公众号里面更新的日期才到3月，各位请见谅。
最后，希望大家关注一下我的公众号：“远近的小故事” 呀。
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2019年11月25号
今天挺舒服的，肚子好像比之前都要舒服，除了肝排引起的厌食症，其他感觉都挺好。明天上午去看主任的门诊，应该会将每日的口服药调整一下，要不现在一天天的口服药太多了，单单一个月口服药的钱就是三万多。人是越来越瘦了，但是距离康复越来越近了。
希望大家关注一下微信公众号呀“远近的小故事”，现在是一天三更，我会把我得病的过程完完整整的写下来！
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2019年11月26号
上午去看主治大夫门诊，然后换picc膜，病情有好转，停了三种药，把其中8000一盒的芦可替尼和7000一排的艾曲波帕给停了，很开心。病毒检查结果出来了，人体微小病毒B19还有2300多个单位（正常是0到50）好事多磨，一切都在好的方向发展，加油啊！
这两天北方天气倒是越来越冷了，大家记得多穿衣服保暖，别感冒了！最后拜托大家关注一下微信公众号：远近的小故事
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2019年11月27号
从上午差不多九点开始，肚子一直疼，丝毫没有好转，到中午因为厌食症越来越加重，差不多只吃了两勺子白米饭，今天早上起来量体重，114斤，意料之中。
肠道蠕动差，杆菌失调，加上B19病毒在肠道里面兴风作浪，腹部的不适，排气量的增多，一度让我难以忍受。
昨天晚上也是疼，最后还是妈妈来给我推拉了很久腹部，然后自己按摩了很久才勉强睡着。没想到今天白天就开始疼的厉害了。反反复复的腹痛，让人疯狂。
有人说：虽然你重疾缠身，但是你父母在全心全意的给你治病，你还是很幸福的。我不知道如何回答，童年时期对于所谓家庭幸福留下来的阴影，深深刻在自己的脑海中，如果不是因为两个孩子的缘故，父母应该早就离婚了罢。
如今的我，因为患白血病，谈不上幸福；而因为我生病父母专心照顾我使得他们关系有点缓和的缘故，加上你们知友一路以来的支持和鼓励，也谈不上不幸。
一切都会过去的。
在所谓的“人世间”摸爬滚打22年，我唯一愿意视为真理的，就只有这一句话。
一切都会过去。
今年，我已经满了22岁。短短不到一年，眼神中少了几分闪烁的光、多了几分不知所谓的抑郁和忧愁。我听到我体内有一个用力呼吸的混沌之声，一点一点将之前占据这幅身体的少年赶走，满布阴翳的眼眸，不言苟笑，在大部分人眼中，恍如年过五旬。
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2019年11月28号
今天早上起来的时候，就觉得有点晕晕沉沉，干呕了几次，没有吐出来。所幸今天肚子比昨天舒服点，没有昨日那般疼痛，只是大便性状一天比一天差，肠道功能出现问题好几个月了，这是一场持久战，只是注定我会赢。加油~
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2019年11月29号
肚子疼了差不多一整天，吃不下东西。妈妈费劲想方设法给我做饭，我却只能吃几口，不是不强迫自己，是真的再吃就想吐。肝排，今天干呕好几次，嘴巴里面全是苦味，体重一天天下降有点慌。今天下午挂了陆道培院士的号，下周一去北京陆道培医院看诊，这些日子有点难熬。
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2019年11月30号
昨夜外面大雪纷纷攘攘，夹杂着狂风，雪不算大，却也不小。今天早上起来外面白茫茫的一片，宛如处子，到中午时雪在阳光的照射下逐渐消失，除了留下了一些水迹，好像不曾下过大雪。
如此剧烈的狂风大雪呼啸而过，晚上吹得窗户呼呼作响，一副凶神恶煞的样子，这个恶魔却在日出后短短半天就没了，倒是有些滑稽的样子——白血病也该在“阳光”的照射下，露出它滑稽的模样了吧！
这条抗白路，往前看，是灰蒙蒙的一片；往后看，留下的脚印却如此清晰。白血病人在这条路上走的并不愉快，而我们的呼吸里明明就包含了恐惧，病痛强大到让我们几乎跪下，可不能跪。走过的每一步都会铭记于心，留下的每一个脚印在不远的未来都会成为传奇。加油！
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2019年12月1号
早上起来去抽血了，胃口还是一如既往的差，肚子痛了一整天，很难受，明天去北京看陆道培院士的门诊，希望能给开点中药调理一下身体。
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2019年12月2号
因为腹泻腹痛三个多月了还反反复复不见好，今天一家人去北京陆道培医院看了陆道培院士的门诊，想着请院士给我开中药治疗。却因为是第一次去，不知道每个去看院士门诊的人都必须和自己的主治大夫一起去，白跑一趟，有点沮丧，只能下次再去了。
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2019年12月3号
今天很难受，从下午到现在晚上8点，腹部巨疼，用手摸腹部，能明显感受到硬块在不断地弹跳。明天早上去做胃镜，因为是移植病人，不能做无痛胃镜，只能做常规胃镜。考虑到常规胃镜只要500，而无痛胃镜要2000，自己忍一忍能节约1500也感觉蛮好的。有种赚到了的感觉哈哈。这些天有点惨。
水逆退散！
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2019年12月4号
从昨天晚上开始禁食禁水，饿了一晚上加一早上去做了胃镜。因为自己是白血病患者而且自己想节约1500块钱的缘故，做了常规胃镜。
第353张图片 在开始的时候，医生会让你喝一瓶药，含在口腔里一分钟，而后慢慢咽下去。这大概是麻醉食管吧。管子的一头从你的嘴巴插进去，整个过程伴随着恶心想吐和流苦水，大概7分钟左右。
想起之前做的肺部支气管镜，相比较，没有支气管镜那么痛苦。忍不住要吐，就大口大口吸气喘气。口里插着厚厚的镜管，眼泪止不住落在床上成为一粒粒珍珠。人生中第一次做胃镜，没有想象中那么痛苦，但也只是相对而言。
第354张图片 明天还得去医院看消化内科。这周来回到处奔波。
水逆退散！
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2019年12月5号
天气越来越冷了，暖气却不暖。今天上午9点去医院看消化内科，拿着昨天的胃镜报告，给开了两种药，12点左右到租房。
没想到到下午2点的时候，心脏开始巨疼，呼吸困难，心跳加速。全家人都吓坏了，赶紧送我去医院看心脏内科，准备做两个检查：心脏彩超和心电图。现在做完了心电图，心脏彩超因为没有提前预约得下周一做。
肝出问题，持续不断地肝排；肠胃出问题，反反复复腹泻和腹痛；这下心脏又出问题了。下一个出问题的器官会是什么？（难受得要死了）
诸事不顺，水逆退散！
第355张图片 ——————————————————————
2019年12月6号
心情压抑，感觉自己深陷巨大的沼泽里，动弹不得。解不开绕在心上的桎梏，好像自从移植后以来人就一点点变得抑郁了，少了几分开朗的笑多了几分忧愁。如果真达到“若能避开猛烈的狂喜 ，自然也不会有悲痛的来袭”的境界，面对生活中的一地鸡毛不悲不喜，那这样的自己未免也太无趣了点。
越来越喜欢独处，喜欢在房间里关掉所有的灯，抱着膝盖坐着想一些乱七八糟的东西，那一刻黑暗笼罩着我，心情分外平静。
我曾经劝过一个重度抑郁症的人，我跟她说：我曾经去过一个很美丽很美丽的地方，夕阳下会有火烧云像狮子狗像马，你要乐观，哪天来我的城市我带你去。后来慢慢我也抑郁了、那个很美丽的地方也没有火烧云了，我整夜整夜的睡不着觉，没有音乐觉得我会死，就突然觉得，之前我是多自以为是，以一个旁观者的身份劝别人乐观太容易了，你并不知道她经历了什么。
没有什么能感同身受的东西。你觉得你能理解只是你觉得而已。我感觉到很多东西一点点在我身上溜走了，它们不断回头看我，然后一步步走向看不到的原野中。
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2019年12月7号
又是普通的一天，普通到和之前没有什么两样，一样的吃不下饭，腹痛，恶心想吐。明天早上又得早起去门诊抽血化验检查。
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2019年12月8号
昨天夜里肚子疼得睡不着，起来很多次，12点，2点，3点，4点，到了5点，好不容易睡着了，6点半就被妈妈叫醒起来去医院门诊抽血，迷迷糊糊，在下楼的路上差点晕倒。
今天白天肚子也疼，而且厌食症开始变本加厉，完全吃不下东西，体重几乎每天都在下降。今天的报告结果并不好，B19病毒较上周高了，C反应蛋白偏高很多，明天还要去医院做胃部彩超。
燕郊下雪了
第356张图片 ——————————————————————
2019年12月9号
刚刚看到一个病友的知乎，看到一半，眼泪掉了下来。看到他一路以来的心理历程，好像看到了自己。
那个33岁的兵哥哥，承受着远比我多的疼痛，整日整夜靠口服吗啡和甘露醇缓解疼痛，却依旧隐藏自己的痛楚，几乎只把积极乐观开朗的那面带给大家。
想起现在的我，身体稍微有些不适，便呼天抢地，倒戈弃甲，觉得世不容我的自己。在长达10个月的白血病治疗中，难熬的时刻很多，一路磕磕绊绊，闯过几次阎罗殿，躲避过数次死神的镰刀。
兵哥哥说：“生死是小事，唯一不放心的也就是留下的活人”。为了父母也要拼了命的活着，大多数的癌症患者其实早已经没有了自私的权力。
一直都相信奇迹，希望奇迹能眷顾那位素未谋面的兵哥哥。一定一定要好起来！
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2019年12月10号
今天的更新是给大家报喜的 。今天肚子没怎么痛，腹泻感觉也好了很多，大便性状也好了一点，感觉一切都在往好的地方发展。
今天去医院看门诊和换picc膜，从早上八点半出发到下午两点才看完回家，期间爬了一层楼的楼梯，可能爬一层楼的楼梯对你们来说是非常轻而易举的事情，但是对于我们移植后的白血病人来说却是个不小的挑战，想起三四天前的自己尚不能独自爬哪怕一个台阶——大腿的无力加上小腿的萎缩，移植后前三个月走路都是问题。
从一楼慢慢地爬到二楼，手扶着墙壁，一步一步，动作很慢，举步维艰，步履蹒跚，当我终于看到熟悉的二楼时，我突然意识到、感觉到一股重生的气息穿过重重磨难回到了我的身体里——那个自信的天赐、那个对未来充满希望的天赐、那个具有强烈好胜心的天赐、那个阳光积极乐观的天赐……
生的希望，欢迎回家！
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2019年12月11号
果然做人还是不能太得意忘形，昨天才刚刚说完重生，今天下午就肚子疼，大便拉水，腹痛腹泻感觉到现在还是不想放过我。中午胃口还行，到晚上就想吐，什么都不想吃，今天晚上没有吃晚饭。明天加油，肚子早点好起来！
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2019年12月12号
兵哥哥走了。虽然与他素不相识，但是却感到意外的难过，今天一整天都很难受，如鲠在喉，我们的人生本不该如此。想到了他最爱的小孔雀和他的父母，他说：生死是小事，唯一不放心的也就是留下的活人。我不知道留下来的活人要怎么面对这样的事实，小孔雀又要花多久的时间才能放下这个人？他父母白发人送黑发人又是一种怎样的悲哀？
不想去想，也不敢去想。只是强迫自己好好活着，苟活于世也好，拼尽全力活得精彩也好，不管怎样，都得活着。今天肚子疼了半天，没有胃口吃不下饭，纵使得白血病的痛苦我深有体会，但却想象不出兵哥哥在他最后的日子里是多么痛苦，那种痛苦肯定不是我经历的那种可以相提并论。
活着是为了家人，死了是为了自己。远在另外一个世界的兵哥哥，一定一定会在那个世界活得精彩！
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2019年12月13号
今天难受了一整天，从早上起来就肚子疼，后上厕所，果不其然，拉水了。中间隔了两个小时，上了两次厕所，都是水便，肚子很痛。
11点实在不行就躺在床上睡觉，很累，腹泻腹痛症状加重，中午和晚上吃了点白米粥，厌食症加重，完全完全吃不下东西，我觉得很对不起父母，他们做饭做了半天，我却只能吃一两口，再吃会吐。感觉日子有点难熬，体重又降了。
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2019年12月14号
今天身体总体来说较昨天有点好转，但是依旧是肚子疼，每到饭点，就要吃各种饭前的药，导致吃不了多少饭。反反复复的腹痛腹泻，快把我整崩溃了。明天又要空腹去门诊抽血检查，因为一大早就要奔波而且不能吃饭的缘故，晚上如果不吃点东西明天早上会饿得很难受。刚刚晚上硬着头皮吃了一点清水面，没想到立马就想吐了。
尽管知道移植后的长征很难，也做好了受苦受难的准备。我有一种感觉，不管是化疗和移植后我总是要比别的病友更加不顺。或许是“故天将降大任于斯人也，必先苦其心志、劳其筋骨、空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，增益其所不能”是因为未来的自己务必会活得精彩，所以给我的挑战较别人多吧！
猛地发现，如今的自己已经负能量满满，还有很多需要学习改进的地方，“我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面，少去注意它的黑暗的一面；多去想到我所享受的，少去想到我所缺乏的。”若能达到鲁滨逊这种豁达的态度，又有什么能再阻拦我呢？
加油吧！不妨从现在起，重新做一个积极乐观向上的自己！
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2019年12月15号
越来越吃不下饭，肚子饿但是一吃饭就想吐，恶心干呕，可能是减激素引起的副作用，也可能是长时间的腹痛腹泻，让我不敢吃东西吧。体重越来越轻，吃的药倒是多。
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2019年12月16号
燕郊下雪啦，生在南方长在南方的我第一次见到这么大的雪，冷空气也来袭了，在房间里面都要穿两三件衣服。不知道是不是今天吃了激素的缘故，胃口有好一点，腹痛腹泻也有好一点（真的很折磨人，反反复复是最难受的地方）明天去看我主任的门诊啦，希望可以减少一点口服药，要不真的每天吃的药比饭多就太惨了。上次抽血化验的结果还不错~加油！
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2019年12月17号
早上去医院看门诊，天气不好，凌厉的风夹杂着雨雪，因为要在路边拦车去医院，受了风寒，难受一整天，不知道是不是感冒了。回来吃完中饭就睡觉一直到吃晚饭。整个人昏昏沉沉，刚刚起来还以为是明天早上七点了。
不过也有好消息，今天主任说以后看门诊和抽血检查的频率从一周一次改成两周一次，并且如果六个月大查没有什么问题，就要我拔掉另外一根picc管。长征之路走完了最凶险的那段，接下来的旅途，继续加油！
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2019年12月19号
昨天人因为受凉了，分外难受，头晕脑胀，脱更一天，不好意思哈。今天比昨天好受点了，虽然还是不太舒服，但是好歹较昨天舒服点了，给大家报个平安，天越来越冷了，大家记得加衣服别着凉了啊！
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2019年12月20号
感觉天越来越冷了，不知道是不是我越来越畏冷了的缘故，有时候打开门一股风吹进来的时候，我会觉得止不住的颤栗，还是身子骨太虚弱了。
肠胃好了很多，这两天开始尝试吃炒菜，放点盐放点油，只是大便性状依旧不好，偶尔还是会腹痛腹泻。身上起了很多的小痘痘，全身都是，大夫说我发生皮肤排异了，很开心，皮排求之不得。
一切都在变好，加油！
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2019年12月21号
真的感冒了，整个人晕沉沉的，浑身没劲。早上吃了面条，上午全部吐了，中午没有吃饭一直睡到现在才起来，晚上吃了小半碗米饭。各种恶心想吐，没有胃口，有点难受。
考研的第一天，各位考生加油啊！想起我去年这个时候，也是考完第一天，第二天就因为得病去医院了。留下的遗憾太多，希望能参加2020年的考研！
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2019年12月22号
移植后时间越长，心态越没有以前那样积极乐观，之前心里那份必胜的信心，现在也差不多要消散了。连续十多天的恶心、上吐下泻、腹痛一度让我难以为继，吃不下饭，是真的吃不下饭，看到饭就会吐。我甚至开始怀疑当初移植对我和对我的家庭来说，是不是一个正确的选择。有时候会羡慕已经走了或者只化疗不移植的病友，他们一个彻底解放了，一个结疗了就可以满世界去逛，吃所有想吃的东西，虽然复发几率很高很高接近百分之百————什么时候自己开始变得这么目光短浅只顾眼前了呢？明明之前受过的痛楚比现在多得多，怎么现在就熬不下去了呢？
一遍遍的问自己，找不到答案。
生活，有时候和先前讲好的不一样，它让人恐惧，让人觉得无意义。移植前原本以为移植后就会一点点舒服一点点好起来，可到现在移植后165天不适感越发严重。无数人给我加油，我也给无数人加油，哪怕明知都是英雄孤本，钢甲铁锈，风沙里说给濒死人的安慰。
刚刚干呕的时候忍不住给了自己一巴掌，替之前那个积极乐观的自己给现在的自己一个响亮的巴掌。万里长征都走到一半了，有什么理由不继续战斗下去？加油啊，真的真的加油啊！黎明前的黑暗总会过去，dawn is coming ！
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2019年12月23号
胃越来越疼了，腹痛也加重了，明天去看消化内科。难受好多天了啊，开始是吃完饭会吐，后来是吃饭前看到饭会吐，现在是喝水都会吐了，我不知道现在我怎么了，之前的大化疗，把我的肠胃彻彻底底的破坏了。吃不了东西，吐出来的只有液体，问题是我现在一天喝的水也少的可怜啊！
水逆退散！
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2019年12月25号
昨日身体实在不舒服，从消化内科门诊回来后基本其他时间都在卧床休息，到今天下午才好受点，吃了点饭，看手机才知道今天是圣诞节了，从确诊到现在不知不觉已经十个半月了，不禁感叹时光荏苒。
这十个月，好像什么都未曾改变。一样还是在艰苦的抗白，一样的日日受苦受累不见好转，一样的每天醒来第一件事就是吃药；但又好像改变了许多，抗白路上成功走过一半了，熬过了骨髓移植、熬过了数次的骨穿腰穿、熬过了五次化疗……其实没啥可说的，走的这些路大抵是所有抗白战士的必经之路罢了，就像我这个年龄的正常人一样每天吃饭工作睡觉拿着每个月的工资对抗社会的风霜雪雨，就目前的我而言，吃饭像极了工作，是你不情愿做，却不得不做的煎熬。今天中午看到中饭，毫无征兆的恶心然后干呕，我已经到了看到饭菜就反胃的地步了。
好几个月了，腹痛胃疼腹泻不见好，消化内科的专家给开了药，其实效果并没有我表现给家人看的那样立竿见影，体重越来越轻，饭越吃越少，药会越来越多吗？
圣诞节到了，刘亮程说：“落在一个人一生中的雪，我们不能全部看到，每个人都在自己的生命中，孤独过冬”，不偏不倚，不深不浅，一个人抗下生命中给你的所有痛楚。
我同情并且理解所有抑郁症患者，实际上，我应该也要成为半个抑郁症患者了。之前看到一个这样的段子，印象深刻：
“一个人去看医生，说他得了抑郁症，生活如此的尖酸刻薄，他孤独而绝望。医生说：那个最有名的小丑在城里，去找他吧，他能让你开心起来。“但是啊医生，”他突然大哭，“我就是那个小丑啊。”
隐藏自己所有的不乐，永远用最乐观最积极的样子面对世人。
假装快乐的人最痛苦。
乱七八糟说一大堆有的没的东西，好像有点本末倒置的感觉，今天是圣诞节，祝大家节日快乐，身体健康呀，也祝所有的考研党解放快乐。而至于我，腹痛腹泻胃疼症状没见好转，依旧还是老样子的庭安从未放弃求生的希望。
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2019年12月26号
今天状态比昨天好了很多，病情平稳且有转好的迹象。刚刚应付式的吃了一点晚饭，不知是消化内科开的药起了作用还是因为今天吃了激素的原因，竟然没有吐，这么半个月来这样不呕吐的日子屈指可数啊。今天倒是舒服，明天也应当如此！
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2019年12月27号
病情又反复了，吃不下饭，夜里失眠严重，好不容易睡着了，却又开始做梦，一连做了好几个梦，醒来后却什么都不记得了，早上起来头晕欲炸。
三餐基本都没吃什么东西，胃出了毛病加上减激素和吃口服药的原因，呕吐加重了，这是一个恶性循环，越是没有胃口越是呕吐、病情就越是严重。不过终究还是会过去，我知道我已经走完了长征的开始的二分之一的路程，只要需要我熬下去，熬下去。
人生在世22年，于人于事，自认为自己不是矫情之人。虽达不到刚正不阿，却也尽量让自己不卑不亢。事实上，得此大病之前，身体上的疼痛很多我都可以不吭一声挺过去，要说现在的我每天都很难受吗？其实也不见得，起码现在比在仓里的那28天好了太多。只是我突然感觉累了，快11个月了，在日复一日的不适中，挺了11个月，感觉有点累了，没有当初那种不惧一切的少年气了。
人最先衰老的，不是容貌，而是那份不顾一切的闯劲。
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2019年12月29号
今天做的检查结果出来了，生化30项结果很糟糕，本来盼着这次检查结果好一点，然后周二要主治大夫给我减药的，看来这次还是没戏。这段时间不断的呕吐严重到喝水都吐，每天基本就吃一点点饭，然后吃很多很多的药，这对我来说是一个相当大的挑战，很多次吃的药也吐了，又要补药。这么熬下去有点难了，是挺痛苦的，前方之路满布荆棘，但是不能放弃。
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2019年12月31号
今天早上去医院看主治大夫和换PICC膜的时候，寒风凛冽，－10℃让我这个南方的孩子忍不住发出一声惊叹。
手机昨天坏了，整个屏幕都在乱跳，下半屏幕基本没有了反应。现在用的是我爸的手机，手机很卡，打一个字就要停顿一下，很糟心。
肚子疼了很久，没胃口。总算是要熬过多苦多难的2019年了，2020年一定一定会好起来！
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2020年1月6号
妈妈今天出院了，但并不是因为情况有了好转。她说肚子很疼很疼，走不了路。昨天她大夫说，西药治不好妈妈的这个病，要我们去看看中医。爸爸瞬间明白了事情的严重性，马不停蹄去带妈妈看中医门诊。
妈妈是个女强人，自我忆事以来，看到妈妈奔溃的场景少之又少基本没有，只是昨天听到大夫说西医治不好她的病时，她突然当着众人面大哭：“假如我有个什么问题，我儿子该怎么办？”
我听到这句话，眼泪突然掉了下来。该怎么描述这种感觉呢？就好像自己拿着一把刀一点点插进了妈妈的胸口。
我得病，妈妈日夜操劳，彻日彻夜陪在我身边；妈妈得病住院，因为身体原因，我去病房陪她一晚上都不可以。甚至因为明天我要做六个月大查的关系，刚刚还准备帮我洗澡。但是啊！明明她已经疼到站不起来了啊！我不知道我妈的肚子怎么了，我真的真的很慌，特别特别紧张，却还要自欺欺人的说：肯定是这个医院水平不行，庸医！
今天去道培医院办入院手续，看到妈妈几乎是用蜗牛的速度一步步往前挪。我牵着她的手，突然觉得好像牵着一个孩童，她说，走慢点我跟不上。
得病前，未觉亲情之重要，总觉得一个人两个人仗剑走天涯，潇潇洒洒。
得病后，那个早在我童年时期就一直被我乐意压制的亲情肆无忌惮地在我体内流淌起来了。那份几乎是救了我命的亲情，在我心中发芽了。尔后才明白，世间万物，唯有亲人，才是你在坎坷人生上唯一的依靠。
妈妈是我这辈子最重要的人，我不相信那个医院大夫说的话，一个字都不信。假如中药调理依旧没有好转，就算是再次欠下巨额债务，就算是下跪去讨钱，就算是做个乞丐，我也会毅然决然的带妈妈去中国最好的医院。人生可以失去的太多，甚至“世间事，除了生死都是小事”，但是我不能失去母亲。如果能用我这副残缺不堪的身体来换妈妈往后余生的健康平安，我想，我应该会毫不犹豫按下那个yes按钮。
刘亮程说啊：“落在一个人一生中的雪，我们不能全部看到。每个人都在自己的生命中，孤独地过冬。”在我人生的冬季，病痛如暴风雪呼啸而至，所幸有一个愿意为我挡风遮雪的人。如今那个为我挡风遮雪的人也迎来了她人生的冬季，我会紧紧握住她的手告诉她：别怕，我一直都在。
小时候，走路习惯低着头，时常被奶奶骂，奶奶总说，做人要挺胸抬头，光明磊落，如果自己以后有能力了要多帮助别人。昨日大雾大雪，今天却阳光明媚，我试着去抓透过窗户射进来的阳光，阳光照射在脸上，希望好像从未离去。
我不知道怎么写，才能写尽我这几天以来的那种痛苦、失望和无力感。这段时间我对生活失望至极，我一遍遍问为什么却得不到回应，我感觉我累了，甚至我开始自暴自弃，颇有一丝想放弃的意味。但是生活啊，就像这天气，今天可能还是狂风暴雨，但是那束暖阳总会出现。我杵立在自己人生的冬季，旁边是呼啸的风，我等着那束暖阳出现。
心中有光，砥砺前行。
明天六个月大查，骨穿腰穿一起做。明天得一大早起来空腹去医院抽血，然后去做各种检查。希望母亲快点好起来！
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2020年1月7号
这个回答，我申诉了六天，今天终于回来了，只是这几天的更新没了，但是我终于找回了你们。我并不是在乎这些赞，我不想失去的是这些给我莫大勇气和信心的评论，不想失去的是关注我的知友——我感觉我回家了。
今天做完了六个月大查，现在是晚上10点，刚刚做完骨穿和腰穿回家吃完饭，早上空腹抽了10多管子血，全身没力。然后去做另外的检查，一直到12点半才做完。今天劳累奔波一天，只希望结果一切都好。
妈妈从今天开始吃中药了，不知道有没有效果。因为做了很多检查的原因，我现在特别不舒服，就随便写写，给大家报个平安，人还在，一切平安。
2020年，希望一切都顺顺利利平平安安。
让无力者有力，让悲观者前行。
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2020年1月10号
昨天拔掉了picc管子，身上的两根picc输液管都相继拔掉了，今天去七号楼换创伤疤的时候，我对自己说，好像慢慢的慢慢的事情开始好转了。那个换膜的护士假装一脸严肃的对我说：“以后你不准再来我这里了听到没？”然后她转头对旁边的另外一个护士说，只是以后再也没有人和她们聊快乐大本营了。
北方天气干燥，纵使我已经来这边八个月了也不适应这里的气候。在自己的房间里，经常感觉要流鼻血了。早上吃了一种副作用极大的药，导致今天不舒服一天，尤其是拉肚子，恶心呕吐。下午去换膜的时候，走到路上，寒风凛冽，风一个劲往脖子里面吹，在路上的时候以为自己肯定会感冒，回家后却没想到只是打了几个喷嚏，免疫能力也在一点点康复，现在的我再也不是那个弱不禁风的可怜人了。
这段时间，情绪有点不稳定。单是母亲住院这事，就让我觉得分外的悲伤痛苦，所幸现在这两天一直在家里吃中药，病情有了好转的迹象。自以为经历了数次生死离别、自己也在阎王殿门口来来回回后，心性会好一点，不能做到波澜不惊但好歹可以控制自己的情绪。但是现在看来，我好像非常非常高看了自己。
前几天做的六个月大查陆陆续续出结果了，生化30项依旧是特别差，但是血常规却分外的好，骨穿结果正常，腰穿结果正常，骨髓处于完全契合状态。只是肚子还是时不时的疼，腹痛腹泻并没有好起来。
所有一切都在往好的方向发展。
我曾经一度很绝望，好几次处于崩溃边缘的时候，我对自己说，你TM的可要挺住了，不然我都瞧不起你。假若以后连自己都瞧不起自己了，那得多悲催。
现在看我这篇回答的知友们，有一部分是病友，我想说的是，在重生的路上一定一定要坚持下去，今天很痛苦，明天更痛苦，后天很美好。我们都会熬到后天。世间万物除了生死都是小事，既然放心不下的是留下来的活人，那不妨好好激励自己活着，不妨对自己说：
“那个被下过两次病危通知书的特高危白血病患者都能活到移植完六个月，我肯定也可以！”
总有一天，你会静下心来，像个局外人一样看自己的故事，笑着摇摇头说，万般皆是命，半点不由人。
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2020年1月12号
果然做人不能太膨胀，前天刚好说完没有感冒，昨天就感冒了，头晕，一直呕吐，胃完全消化不了东西，一天到晚就吃一点白米饭都要吐出来。很不舒服。
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2020年1月14号
这几天感冒了，加上减激素的原因，又吐又拉，而且明明肚子特别饿，却吃不下东西。不敢去医院，吃了奥司他韦，痛苦好几天了。
今天一整天头还是有点迷迷糊糊，因为吃不了东西的原因，人变得分外虚弱。一天大部分的时候都在床上，在床上相当多的时间在睡觉。
前天喝水吃药后，吐得很厉害，好像把胃里的胃酸吐了出来，烧坏了喉咙和舌头，喉咙哑了，嘴巴里面火辣辣的疼，我疯狂刷牙，却没见多少好转。下午洗了一个热水澡，感觉好受一点。骨髓移植完后的人啊，体质大不如从前，一次小感冒差点留下半条命。
今天的天空分外湛蓝，第一次来北方的我，未曾想过北方也会有一碧如洗的蓝天。只是冬季的风太过凌厉，中午本来想下去走走，窗户缝隙里进来的风吹进我领口，浑身颤栗不止，尔后猛然惊醒——现在的我早已经不是以前的我了。心情黯然很久。哪怕得这个病到现在已经快一年了。
我是一个十分怀旧的人，近些天时常回忆起高中的点点滴滴，在众人皆说苦的高三，我欣然自得，乐不思蜀，边学边玩整整一年，后来高考作文跑题，写的颇有文采却立意不佳，落得个仅超一本线九分的下场。
这些过去好几年的事情啊，不提也罢。留点遗憾给自己未必不是一件好事。年轻时也对世间万物充满期待，认为自己往后必定大有作为，而后在经历了诸多磨难与挫折后，眨眼间就落入了平庸之海。
今天除了依旧隐隐作痛的肚子和感冒发烧带来的后遗症，其他一切都好！不是故意不更新，只是这几天身体确实欠佳。
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2020年1月17号
连续吃了几天的奥司他韦，加上洗了个热水澡，感冒好像快好了。本来爸妈硬要我去住院，被我强烈拒绝后，就一直在家修养，拖着拖着就好了。妈妈吃中药好像也有了成效，她说疼痛有缓解，不知真假。
对我来说，骨髓移植后最痛苦得时候大概就是减激素的这几个月吧，在差不多一两月的时间里又吐又拉，完全没胃口，吃不下任何东西，甚至看到饭就想吐，五次化疗我只瘦了五斤，而减激素的这段时间我瘦了快三十斤。
我不知道我是怎么熬过来的，想要活着哪有那么容易，加激素的时候你胃口有多么好，减激素的时候你就会有多难受。因为激素，我脸上长了一脸的痘痘，脸也变成了激素脸，两条大腿都是皮包骨头，这还是我锻炼了三个多月的结果。
第361张图片 这段时间，希望和绝望混杂着融入我不长不短的人生中。早上起来要吃三种药：6点醒吃激素、7点吃胃药、早餐前三十分钟吃伐西诺韦。然后饭后药，饭前药……以此反复。其实说起来挺简单的，习惯了也就觉得没啥，也没必要在此诉说自己的不容易。只是啊，我想对自己说：你终究没有变成连我都瞧不起的人！
前行之路，依旧满布荆棘，我前行得并不愉快，而眼神里面明明充满了恐惧，无数次想跪下，可是啊，不能跪。
不要小看自己的决心，请做那个令自己骄傲的人！
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2019年1月20号
昨天去抽了血，做了生化30项检查，结果特别差，各种箭头，尤其是有两个酶都上千个单位了。心里很慌，再加上明天要去看主任门诊，而且我还想减药。心中怀着百分之一的希望，幻想是不是检查出了问题，今天早上又去抽了血，重新做了生化30项检查，结果却是更差。
第362张图片

第363张图片 身上的排异又再一次加重了，上一次洗澡，发现身上密密麻麻全是小红点，有点痒却不能碰，现在更多了，更密密麻麻了。这次肝排加重得很过分，我还从未看到有人生化30项能这么差。吃不下饭，只能浑浑噩噩的活着，一天一天，苟活于世，实在难受。
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2019年1月23号
2019农历的最后一天了，明天就是新年，在此预祝大家新年快乐！2020年身体健康，万事如意！
我这几天不是太舒服，昨天晚上吐得很厉害，把一天的饭都吐出来了还吐出来了两粒胶囊——这是已经吃了有大半天的药，我的胃甚至开始连胶囊都消化不了了。
今天依旧是吃不下晚饭，从中午开始就能感觉到有药在嗓子眼那里堵着。这种感觉到现在愈发明显，哪怕是喝水，都好像就要吐了。呕吐其实我早已习惯，如果只是像之前那样只是吐饭吐药那还可以接受，只是现在呕吐是连着胃酸一起吐出来，它会腐蚀你的喉咙、舌头、牙齿、口腔……我真的不想再这样吐了——是不是吐完胃酸下一步就吐血了？
今天是2019年的最后一天，也希望是我此生最痛苦的一天。
新的一年展望之际，2020年，希望：
1，家人身体健健康康
2，母亲的病赶紧好起来
3，自己的白血病早日趋于稳定，赶快好起来
愿望很小，一定一定会好起来！
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2020年1月26号
缺席停更了几天，一天天的都过得很平淡，没有发生什么特别的事，实在是不知道写些什么，颇有点“巧妇难为无米之炊”的感觉。假若只是为了每日更新，而天天写些重复的话或者是虚假、无中生有的事，那还不如不写算了。写出的情感如若没有自己亲自经历，那这情感就算写的再真也不真了。
自出院以来，我一直蜗居在一个三、四平方米的房间里，吃喝拉撒睡都在房间解决。此次新型冠状病毒，来势汹汹，爆发如此迅猛，政府必然少报了感染人数，这次的病毒恐怕比我们想象的都要严重。
各位一定要注意，能不出门就不出门，哪怕每天的行程只是“卧室——厕所——客厅”三点一线，你们也比我幸福多了！为国担忧啊！2003年的非典肆虐神州大地时，因为年纪尚小，对灾情没有多大印象，也不知道祖国为了平息非典用了多少人力物力。如今再次发生新型冠状病毒感染，又将死去多少人？不得而知了。
只是唯一可以相信的是，东方雄狮绝不会因为几次的感染性疾病而产生任何异样，所变的只是她愈加坚强的子民。没有一个国家未曾经历磨难，中国加油！
大家切记：不要走亲戚！还有出门戴口罩。只愿大家平安无事。
昨日晚上本想和大家拜个年，没想到头疼不已，今日大年初二了，祝大家：新年快乐，身体健康，万事如意！迟到的祝福还请原谅。
真的真的很担心这次的新型冠状病毒感染啊！
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2020年1月29号
在一个封闭的地方待的越久，越觉得自己有点抑郁，当然父母肯定看不出我的变化，我那份抑郁的倾向像一个刺猬，蜷缩在角落，满身的刺保护了自己，却也伤害了身边的人。
朋友圈里有人在家待三四天就开始受不了。吃喝拉撒睡都在一个小小房间，我却已经待了近一年了。睁眼闭眼，又是一天，数不尽的孤寂，以前，我心中总有一个声音在大喊：我受不了了。我以为自己熬不下去了，但是后来啊，慢慢的竟然习惯了这份孤寂。
有人说我好似不像19年4月5月那般对未来充满希望了，我一直都不认为自己是一个悲观主义者，即使经历了还算多的生死离别、妻离子散。但是我仍然是个乐观主义者，依旧是那个初心未改、对万事万物皆自信心爆棚的我。
感觉肝排越来越严重了，有些时候完全吃不下饭，178的我，体重也不负众望的来到了105斤，晚上睡觉开始不敢侧着睡，因为怕挤压到肋骨。每天感觉除了吃不完的药就是睡不完的觉，日子在一天一天重复，前段时间开始学习的Python，因为精神力无法集中，到今天也才看了六节视频。
人生的窘境，一年的折磨，也没有让我低头。海子说啊：“你来人间一趟，你要看看太阳，和你的心上人一起走在大街上”，绝不可轻易放弃这些美好和你们给我带来的感动，即使这条回答会慢慢的没人关注了，即使时光荏苒将我变成一个老头，但是当回忆起这段时光时，也一定会泪流满面吧！
无愧于天，无愧于地，无怍于人，无惧于鬼，这样，人生。
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2020年2月2号
身体一切安好，只有一些小问题依旧反复。明天去门诊抽血，希望一切顺利。
只希望：武汉加油、湖北加油、中国加油。
位卑未敢忘忧国
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2020年2月6号
今日大雪，整个上午外面都是白茫茫的一片。下的雪如鹅毛，落在地上，路面上的积雪几乎有几尺高。自出生以来的这二十二年，从未见过如此大的雪，我不由得连连称奇，心想原来雪还可以下得如此之大。
2020年伊始，神州大地不再宁静，“新肺部病毒”，“禽流感”，加上这两天四川的地震和莆田的火灾，几乎每个人都被封禁在家里，一瞬间人人自危。这是祖国在和平年代的冬季，灾难铺天盖地席卷而来，但是最后的胜利者一定是我们。她14万万子民一直都在努力。
我时常被“逆行者”们感动到不能自已，他们的胆识和气魄让我钦佩，哪怕他们知道“逆行”的后果，甚至有可能会付出生命的代价，他们依旧一往直前，他们是国家的脊梁骨，是一个又一个的英雄。
“愿中国青年都摆脱冷气，只是向上走，不必听自暴自弃者流的话。
能做事的做事，能发声的发声。
有一分热，发一分光。
就令萤火一般，也可以在黑暗里发一点光，不必等候炬火。
此后如竟没有炬火，我便是唯一的光。”
他们，就是祖国的光！
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2020年2月9号
妈妈的病又开始复发了。从上次出院回家到现在近一个月的时间，妈妈一直在家用中药调理，可买的中药明显没有一个月的药，甚至半个月都没有，我不知道是大夫开的医嘱就是这样，还是什么其他原因。很是担忧，这次恐怕又要住院，我这次也不会轻易让她出院了。
妈妈很痛，肚子以一种可见的速度增大，一个小时可以大上一个圈，短短一个下午，肚子已经像是有了6，7个月大的孩子，住院的时候问大夫，大夫说这种情况罕见，他也不是很确定。第二天她一个人空腹去抽血，为了省钱同时做了常规的肠镜和胃镜，面色非常惨白，如果不是爸爸提前去了医院，恐怕会半路休克。
处于病痛折磨之中久了，开始习惯了。去年我有抑郁症倾向的时候，曾许愿，我希望家人能身体健康，病痛全部发生在我身上。上天明显没有让我愿望成真。
明天，马上带妈妈去住院。而这次又赶上病毒爆发，我不知道又得多折腾。这世界上我唯一心疼的就是我妈。
我曾跟我妈妈说，我得这个高危白血病啊，在我们家，除了我，无论发生在谁身上，都是死路一条，谁都没有我的身体素质那么好。那些病痛啊、化疗啊、放疗啊、骨穿腰穿啊等等，并不是那么轻松就能扛过来的。
今天晚上吃了餐前的药，特别恶心，想吐，到晚上接近10点才吃了一点点米饭。我这个症状反反复复，固知恶心呕吐是常事，我也吐了不下五十次了吧，但是这么久了，还是很难受。实在是吃不下饭，看着体重每天往下降，我也很无奈。
不知道还要过多久，我才能像正常人一样。我住院，我妈在我旁边寸步不移；我妈上次住了好几天院，而我却半天都不能陪她。何其惭愧，又何其不幸。
我现在只想明天早点到来，2020年，望家人平安。
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2020年2月10号
妈妈回来了，现在在躺着睡觉，刚刚给妈妈按摩了一会，她说舒服很多了。因为新肺炎病毒问题，医院不让我妈住院，怕传染，开了中药回来，还是要用中药治疗。我至今不知道妈妈得了啥病，医生说像胃穿孔和肠道穿孔，今天也无法做进一步检查。有点无奈，只能等疫情过去再检查。
希望疫情赶紧好起来吧，也希望大家平平安安度过这个时期！Best wishes
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2020年2月13号
一天的雾霾，外面灰蒙蒙的一片。小区封区了，一户人家一个星期只准出去三次，因为旁边的菜市场大多都关门了的缘故，菜价飞涨，一株白菜居然要60块钱，买菜成了我们家里的一件难事。
感觉新年伊始到现在，每个人都过得很艰难，像我被关在房间里七八个月，习惯了无聊和孤寂倒还好，但是你们这些正常人怎么能忍受得了呢？但是啊，国难当头，请大家一定一定要坚持住这些天。
妈妈现在天天喝中药，一日两次，肚子不见小，她却说不疼了。她向来便是如此，善于撒谎，尤其是发生在她自己身上的噩运。但是我看到了爸爸给她按摩肚子时她痛苦的表情。其实我都知道，只是不说罢。只能配合她的演出。也真心希望妈妈的疼痛缓解了很多吧。
化疗、移植到现在，我觉得我的大脑大不如从前了，之前能和朋友们一起上网通宵，现在却玩半个小时手机，头就会发涨、发晕、发痛。眼睛也是如此。大部分的时候只能闭眼听歌，幸好没有出现耳鸣现象。有时候觉得没有音乐我会死。
一点一点的熬到了现在回输后217天，整个人状态其实还行，可以走路了，小腿也有了一点肌肉。双手可以各提一瓶1.5L的大矿泉水，我把这两瓶水当做哑铃进行康复锻炼，恰好合适。
头开始发晕了
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2020年2月16号
吐啊，吐啊。吐着，吐着，就习惯了。
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2020年2月20号
昨天下午到晚上头痛欲裂，本来是准备昨天更新的，后来身体不适，早早就睡了。
上一个月吃了一个月的甲氨蝶呤，这是一种化疗药，相当于又打了一次小小的化疗，习惯性的食欲差，习惯性的呕吐、干呕，所幸都习惯了哈哈。
现在我身上的皮排蛮严重的，全身掉皮，身上全是红点痘痘，奇痒无比，而且不能去饶。前几天上厕所，里面有血，以为自己拉血了，全家人都被吓死了，后来发现只是虚惊一场，也算是好运眷恋。
现在人的状态蛮差的，玩手机玩一会就头疼头晕，不断的犯恶心想吐。这个世界唯一的真理就是，一切都会过去。我这些与病痛相折磨的日子终究会过去。
因为怕今天晚上身体又出毛病，趁现在有点精力就更新了，其实化疗真的太痛苦了，尤其是在立缺期，我现在估计就在这次小小的化疗的立缺期吧。
那些打不死我的，只会让我更强大。经历多少痛苦自然会给自己的心灵带来多少磨炼。感觉自己不像之前了，心中那份幼稚被磨难折磨得不成样子，它对我说：
对不起啊，没能陪你到最后，你要加油。
我觉得现在的我，22岁的我，才有点像成年人。那种，为生计奔波，为理想颠簸的成年人。
刚刚自己把回答看了一遍，快七万五千字了，我诧然，不知不觉就写了这么多，也不知不觉来到了重生后第224天。能坚持看完的人太少了，毕竟太长了，只是还是希望你们能耐心看完，这说长不长说短不短的日记，是一位少年与高危白血病抗争的整个记录呢！
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2020年2月24号
皮排了近四个月，从最初的长小红点，再到之前的全身瘙痒和轻微疼痛，到现在开始全身掉皮了。
第364张图片 脱皮好像是皮排的最后的症状了，只是现在瘙痒特别厉害，几乎全身都像有蚂蚁爬睡不着睡，而我这种病人因为皮排的关系洗个澡又分外的麻烦，不能直接用热水器洗，得把水烧开，然后给倒进桶里，再蹲着淋水。往往洗完一次澡得用一两个小时。
希望全身的皮肤能赶紧脱了吧。身上的皮肤组织重获新生，那时候，我也应该有丝丝力量点亮炬火了。
纵使“万般皆是命，半点不由人”，却还要不认死理，一次又一次向这不公的命运发起挑战，只因为我不服气。
此后如竟没有炬火，那我便是唯一的光。
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2020年2月27号
这几天，每天都有坏消息。最早建的病友群里群主九个月移植后复发；最开始一起来陆道培医院、一起住过小小谈话间的姐姐，移植八个月也复发了，她没有选择住院治疗而是选择了回家。
身边移植完7，8，9个月复发的或者是发生重大排异的病友很多，甚至，几乎救了我性命的小富婆，也是这个时间段四级肠排加肺排走的。
这个病不是之前臆想的那般熬过前三个月的急排期，往后就万事大吉了。相反，移植后任何时候、任何阶段都有很大复发或者出并发症的风险。五年，差不多整整五年，我们都被笼罩在“复发”的阴影中。
今天早上吃坏了东西，可能是外卖送的那杯豆浆有问题，导致今天有点拉稀，一上午就拉了四次，诚惶诚恐，因为很怕肠排，气得我骂自己好吃，但是啊，之前我最喜欢的豆浆，我已经有一年多没有喝过了。希望自己能没事，以后就算再饿也不会再随便点外卖了。
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2020年2月29号
拉稀两天了，自从喝了那杯豆浆后，一天都要拉三四五次，这两天都吃上了芦可替尼。是真的很后悔，自己的肠胃本来就不好，而且现在八个月正是关键时期，万一这时候出现“血溶”现象再加上出现肠排，那很有可能之前一年多做的所有努力都白费了。感觉自己一个不小心差点辜负了全部人的期望，很是愧疚。
这段时间脑子越来越不好使了，根本就不能想事情，记忆变得很差、巨差。就在10分钟前我吃完的药，我可能就会忘了自己到底有没有吃。一些我之前认为永远不会忘的东西，现在居然也有想不起来的时刻。
研究生尤其是专硕开始扩招了，一开始听到这个消息开心得不得了，几分钟后反应过来，好像考研什么的开始一点点与我无关了。尽管现在我依旧在每天学习英语，但是各种中值定理、微积分、概率论等等依旧会让我伤破脑筋。
现在的我，一天天都待在房间里，时间久了，很容易产生一种孤寂的感觉。尤其是这段日子，我时常会变得不想说话、变得很凶，哪怕是妈妈进来跟我说：“准备吃饭了”，我都会异常烦躁。情绪化开始占据上风了，理智很难抵抗。
这场病改变了很多东西，它让我彻夜难眠、饱受痛苦，它让我家债台高筑、让本就一贫如洗的家庭家徒四壁。我本不应该感激它，但是得病的这短短的一年多却让我长大了，也开始让我接受了自己的无能为力、让自己接受了自己的平庸、也让自己接受了再怎么努力也始终考不上“清华”的设定。
年轻时我对世间万物充满的期待，眨眼间就落入了平庸之海。
见过这么多生离死别，慢慢地开始像命运妥协。我现在几乎就是怵在悬崖边上，上帝他是愿意拉你一把还是要推你一把，都只看他的心情。
我能做的只有积极乐观，偶尔哈哈大笑，万一把上帝弄笑了，没准他会猛的拉我一把呢！
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2020年3月4号
眼睛这几天很难受，异物感和容易疲劳更是雪上加霜。问你主治大夫，她说这是眼排，随后开了好几种眼药水让滴。钱是用了，但是眼睛啊，好像并没有好很多。
上次看到，严重的眼排会导致失明。我这个目前分不出严重性，但是我相信，一定是很轻微的排异~
给大家报个平安。眼睛、脑袋不争气，又开始昏昏欲睡了。
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2020年3月8号
这几天啊，有点惨。
前天吐了一次，因为肚子里面没有东西，吐出很多胃酸，被腐蚀了喉咙和嘴巴，说话很疼，吞口水都疼。昨天又连续吐了两次，也是不吐出胃酸不停止的那种。现在喉咙发炎肿大，感觉喝水都成了一种负担。口腔也不好受，本来之前的溃疡还没好彻底，这次又严重了。
严重没有食欲，加上喉咙发炎肿大以及口腔溃疡，单单每天应付这三餐我都觉得这是个巨大而且艰难的任务，但是每每看到老妈去买菜、想着法子做好吃的给我，我便很讨厌自己。送到嘴边的是家人不辞辛苦给我做的饭菜，而我有时候不仅不吃还要恶言相向。
今天是移植八个月的第一天，躲过了膀胱炎却没能躲掉“溶血”反应，上次的血常规显示血红蛋白只有不到80个单位了。现在，基本每天都在休息，随便做一点事都会觉得特别累，双腿不听使唤。自己依旧坚持每天在适当锻炼，但是那种无力感却越来越强烈了。一天24小时，18个小时用于睡觉休息。
7，8，9个月是很危险的一段时期。熬过去的人或许并不值得你们对其刮目相看，但是他们一定是受够了相当多的磨难才熬出头的。我所认识的已经走了的病友大部分都是在这个时期与我们“say goodbye”
和我一起住过谈话间的姐姐，告诉我，她不放弃了，她要继续治疗。听到这句话，我着实开心了一天，总感觉，人啊，只要不放弃，就终究会有希望。希望自己能平平安安，也希望所有的病友能平平安安。大庇天下寒士俱欢颜啊！
最后，祝所有的女神节日快乐~
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2020年3月12号
今天是身体和心理倍感痛苦的一天。只想快点回老家。
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2020年3月14号
妈妈前两天犯病了，神经衰弱，像个疯子一样给空气磕头认错。她仿佛不认识我了，我实在担心妈妈，想去抱着她，她看到我靠近，给了我一个很响的巴掌，脸上的五指印清晰可见。
在家里一会哭、一会笑、一会手舞足蹈、一会不断磕头。我又惊又怕，非常担心妈妈的身体，打了两次120都说要隔离14天才能住院。犯病整整5个小时，一口水没喝，一粒米未进。后来啊，我慢慢地急哭了。
第二天早上妈妈清醒了过来，问她昨天做了什么她全部都不记得了，只是看到我的巴掌印才问我怎么来的，我说自己打的没事。后来她回忆说昨天是被观音菩萨附体了，因为前几天是观音菩萨的生日，而我妈没有去拜，故上身教训。
我奶奶家是信观音菩萨的，家里请了两尊菩萨，一大一小。奶奶说我妈妈是她的继承人，是观音菩萨的弟子，这次对菩萨不恭敬变附体了。
我不知道该信还是不信，我仅信奉“科学教”，对于神鬼之类的东西，我一向是抱着宁可信其有，不可信其无的态度。这两天妈妈身体非常非常虚弱，虚弱到上厕所的力气都没有。自己也好几餐饭没好好吃了。又惊又怕啊。我不知道该不该把妈妈“犯病”的视频拍出来。
惟愿家人平平安安！
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2020年3月18号
眼排感觉越来越严重了，本来前几天还能看一会手机，这两天，一看手机屏幕就酸痛流眼泪，点了很多眼药水，效果甚微。皮排也慢慢跟着严重了，先前是大腿、小腿、手臂脱皮，现在脸上也开始了，脸上掉皮非常痛苦，又痒又疼，有时候居然还会很辣，每天只能擦上厚厚的硅霜暂时压一下那些不适感。
周一做的血常规，结果很坏，比上次的坏得多。唯一欣慰的就是陪伴了我大半年、因为它多用了近10万的人体微小病毒B19清零了。
现在我只能眯着眼睛打字，更新可能有点短。我想告诉大家啊，我还好好的活着呢！
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2020年3月22号
出现的排异越多，脾气越暴躁。这两天早上起来头很疼，眼睛很浮肿，眼皮厚到差点眼睛都打不开。我妈久病成医，会一点按摩，今天帮我按摩头部一个小时，她说，头上的经脉几乎全部堵了，堵成了各种疙瘩。用力按，很疼。
今天和主治医师说了，今天没有床位，明天应该就要去住院，实在有点痛苦受不了。目前，我的肾脏完全没有恢复，肾小球肾小管在它们的岗位上依旧玩忽职守。北方这种天，就算开了加湿器都感觉有点口干舌燥，一天倒是喝了不少水。主治医师说：浮肿要少喝水，要控制进水量。慢慢的感觉又跟在骨髓移植仓里一样了。
现在移植已经8月半月了，趁着这次住院做完第九个月的大查。奶奶前段时候说，她的右胸很痛，本来她就在10年前因为乳腺癌做了手术切掉了左痛，现在又胸发痛，我很担心。自己一直都留守儿童，对奶奶感情很深。我弟回去了，明天就要像哄小孩一样带奶奶去医院了吧。
有时候想想，我活着确实挺不容易。给我带来的身体上的疼痛估计是你们这些正常人半辈子都品味不到的。习惯了各种排异后，其实我还好。倒是我非常非常担心身体不好的奶奶和外婆。
我疯狂地想回家，这段时间总有预感，奶奶和外婆这两年必会走一个。外婆80多了，牙齿只剩下一颗。
知友问我：如果我在一年多前就知道后面的路这么艰辛痛苦，你还会继续治疗吗？
怎么说，其实很多这种人生中重要的决定，都不是自己一个人就能决定的。对我这种情况来说啊，放弃治疗是一种很自私的行李，我被太多东西束缚住了：亲情、友情、甚至是现在看起来很可笑的爱情。
虽然辛苦，我还是会选择这种滚烫的人生。
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2020年3月25号
等了两天的床位，今天终于入院。下午三点半做完骨穿和腰穿，平躺到晚上下午九点半，加上一整天没吃饭，站起来的时候人几乎快要晕倒。本来之前就因为做了太多次骨腰穿，突起了两个大骨头。还以为今天能避开那两个位置，没想要我其他地方抽不出骨髓了。腰穿时，碰到了神经，过了一个小时我左半身依旧有点发抖。
可以说是十分痛苦的一天了。
但是又庆幸啊，回家的日子越来越近了。
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2020年3月28号
做的检查越多，查出来的问题越多。这次大查抽了12管血，因为是空腹，血红蛋白低，抽完血足足坐了半个小时才缓过劲来，后来血常规出结果，不出所料依旧是一塌糊涂，红细胞和血红蛋白低于正常值范围三分之一，而白细胞却高了很多。
白细胞对我们来说是非常重要的指标，大查的血常规检查白细胞偏高让我主治医师慌了神，做完骨、腰穿出院给我打了促红素，又开了好几种药，也重新吃上了激素。从医院回家的时候，感觉自己的腰快断了。
昨天大夫要我今天赶紧再去查了一个血常规和肾脏，我确实有点懵逼，诚惶诚恐啊，这两天大查用掉一万五，别再出问题了！我已经很听话很听话了！
一塌糊涂的血常规和生化全项，加上并不算好的凝血功能，恐怕在这还得待上一段时间才能回家。
我弟弟回家了，带奶奶去医院做了检查，除了有些小毛病，一切正常。
心里最大的石头放下了，按道理我本不应该如此急于回去，自己身上毛病一大堆，在医院附近待着也挺好。可是啊，我已经在医院待了一年多了，我很想家了。
告诉大家一个好消息：
腰穿结果出来了，正常；
骨穿结果出来一半，目前这一半显示正常！
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2020年3月30号
心包积液，主动脉瓣反流，胆汁淤积…这两天加上了很多药，餐前的餐后的，就连停了快有半年的激素也都重新吃上了。
病友们大都六个月就回去了。想回家。
第365张图片

第366张图片 ——————————————————————
2020年4月2号
这几天，来来回回去门诊做检查，查血常规，查肾功能七项，查生化。每次都抱着好转的希望，一大早踉踉跄跄去医院，结果却每次都不尽人意，甚至，更糟。
检查报告单上面的箭头越来越多了，生化30项和血常规检查得有一大半不正常。白细胞越来越高，血红蛋白和红细胞越来越低。今天，有气无力的感觉开始加重。
我记得我第一次化疗立缺期，我去上厕所却晕倒在了回病床的路上的场景。当初，那种无能感让我羞愧难当：一个青壮少年风华正茂、挥斥方遒，凭什么返程不到十步的距离都走不完？
今天本想去散步，发现自己每走一步就头晕得厉害，昨天还能爬爬楼梯，到今天出门送出饭碗都已非易事。
血象掉得很快，密密麻麻的箭头。这几天又加了几味药，大夫说，一周两次去打两次促红素。今天去打了一针，打完左边臂膀半麻的状态维持了一个多小时。原本很久之前两周一次的门诊也变回了一周一次。
移植九个月，躲过了膀胱炎，却没躲过“溶血”现象。这三个月过得分外艰难，心情也慢慢地变得失望，“保持乐观”这四个字变得分外刺眼。自然知道开心乐观的心态会对病情的康复比较好，只是啊，我发现开始做不到了。也不知道何时何月能回老家了。
或许熬过九个月，往后就会慢慢好起来。或许会很好，或许会很差。心中不对它抱有希望是最好的做法。
因为啊“我曾尝得，失望无论大小，都是一种苦味”
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2020年4月5号
这两天得益于吃的激素和前几天打的促红针起作用，身体相对之前有力气了不少。我戴两层口罩，去人少的地方慢慢散步。尝试用一种正常人的步调一步一脚印，每走一段路内心就为自己欢呼雀跃。走累了，就坐在外面的凳子上，看不远处的小区里的小孩拿着玩具枪和同伴“警察追贼”，不亦乐乎。
这几天阳光分外灿烂，我搬了个椅子放在窗台旁边，读一些已经读了几遍的书，
海子有大海，有春暖花开；我有明媚的阳光，和对我不离不弃的家人。海子最后卧轨自杀，而我四年三个月后依旧会在这个回答下写下我对生活的感触。
何其有幸，能让我享受了这两天只有轻微不适的正常人的生活。
前段时间得知不能回家而终日郁郁寡欢的自己，也开始对现在的我妥协。我在房间里大声唱歌，读英文，背单词，翻来覆去读《人间失格》，感触叶藏亦或是太宰治的人生，为恒子和静子感到不值，却也对“叶藏式”可悲的人生唏嘘不已。
于我而言，快乐的门槛已经低至尘埃，能让我一天少难受点我便会开心得跳起来。尽管每天吃的药还是很多，餐前的、餐后的，尽管现在的体能比小学生都差的远，但是我已经心满意足了。
“胆小鬼连幸福都会害怕，碰到棉花都会受伤，有时还会被幸福所伤”。这种对自己从不争取，顺其自然后对生活彻底绝望的年轻人，我向来是不喜欢的。我与他不同，他甘心做弱者，而我想做强人、想做不轻易向不幸妥协的强者。
现在，促红素一个星期两针，明天又要去打针了。我是如此地希望，每天都能同今天一般，只比正常人难受一点点。
愿望卑微，望大家平安。
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2020年4月9号
不知道是不是该说心累。生在一个父母天天吵架的家庭。
昨天被他们吵得头分外的疼，一直有点精神恍惚的样子，躺了很久才好转。昨天他摔了碗筷之后，他去广州打工了，他照顾我的时候一直都念着去打工，仿佛我不是他的小孩，有时候听到所谓的“父爱如山”我都会笑，这种“父爱”我宁愿不要，又或者，这真是父爱吗？
我小的时候，大概是在读小学一二年级的时候，因为吵到他睡觉，被他一个大巴掌从床上打到了地上，鼻梁被打断了，只剩下两个鼻翼，鲜血直流。
读小学的时候，偷着家里所有的钱去赌博，后输掉几万块，借他钱的人是黑社会，扬言要绑架我和我弟，吓得我和我弟被大爷爷接回家读初中。而后消失三年，这三年在外没寄回来一分钱反而到处借钱。那时候，我为了能省下来两块钱的公交车费，来回步行上课，学校到家的距离不短，走到学校得用一个多小时。
我妈前年工厂出意外，住院整整八个多月，他硬是一天都没有去陪他老婆；厂里请的保姆对人非常不好，天天打人，甚至妈妈因为腿部疗养不能动的原因，妈妈用手抓饭吃了好几个月。妈妈跟他诉苦，他还一直说妈妈“太矫情”，后来妈妈跟我说，那真是地狱一般的日子。
我自始至终不知道家庭和睦是什么滋味，一直留守长大的我，没有变成孤僻症患者，也只是因为初中时碰到了一个好的班主任。
现在租房只有妈妈在照顾我，扫地拖地，买菜做饭洗衣等。我妈腰腿不好，从昨天起我就承担了拖地扫地的责任，因为我身体还没康复，每次做完就一身大汗，倒是觉得分外舒服。
今天一大早饥肠辘辘去查血常规、查生化30项、做超声一直到10点多才回来。检查结果不出所料，依旧是不理想。脸上也因为吃激素变得越来越浮肿。
本不该说家里的这些事，实在是心理很难受。希望自己能早日康复！
第367张图片 身体不争气……血压出问题
第368张图片 ——————————————————————
2020年4月11号
小区里面的花开了，下楼散步的时候，闻见花香，分外开心。我开始不去想那些烦恼的事，带着耳机，慢慢的感受春天的气息。人在房间里憋太久了，这些天下楼的散步成了我放空自己的一个很有效的方法。
我强迫自己静下心来，寻找心灵的平静；我在上午阳光正好的时候读书，读英语，练口语；我开始慢慢地放下心里对家的想念，不再提回家的事，一心一意配合治疗；甚至到了晚上，万家灯火通明的时候，我戴眼罩，尝试着打坐去品尝黑夜中的寂静。
这几年是我人生的至暗时刻，身体痛苦就像是空气无处不在，这一年半，很难熬。而且可能以后我找工作都会因为曾得过白血病而变得很异常艰难，考公务员也不知道能不能通过体检。慢慢觉得前路茫茫，满布荆棘，但是，生活还是得继续，只能对自己说：“明天，明天肯定会越来越好”。
既然自己不愿放弃自己，那就只能一往直前。人生人生有四难：来的偶然、去的必然、尽其当然、顺其自然。至于未来会怎么样，要用力走下去才知道。记得先变成更喜欢的自己，再遇到一个不需要取悦的人。反正路很长，天总会亮。
第369张图片

第370张图片 昨天打了促红素针，现在胳膊都还有点麻ᕙ(⇀‸↼‵‵)ᕗ
第371张图片 ——————————————————————
2020年4月16号
这几天血压时不时偏高，最高的时候血压到了160，前天晚上吃了缬沙坦分散片和拜新同，好歹给压了下去，谁知第二天分外的头晕并且头疼欲裂。
天天跑医院，做检查抽血等等到全身都不舒服，本来现在身体状态就很不好，前天又打了一针促红素针，胳膊麻了半天，血红蛋白也没到达正常值。血常规越来越差，本来没有箭头的项目现在也开始不正常。血小板更是只有50个单位。大夫嘱咐我要避免运动，免得发生危险。一出问题就加药，真正的不需要吃饭，因为每餐吃的药都吃饱了。
昨天去陆道培医院见了主治大夫，想入院却没病房，她似乎也觉得我现在的情况棘手，要我今天去北京清华长庚医院看李主任的肾内科，然后定个后续治疗的方向。因为距离很远，而我们又需要在早上10点赶到，所以今天早上5点半起床，包了台的士，车马劳顿加上堵车，全身疲惫。
已经是移植的第九个半月了，同一时间移植的病友们全部回家了，甚至很多移植六个月的也都回家了。北京清华长庚医院的李主任都觉得我这病颇为棘手，开玩笑戏称说“还真是白血病中的白血病”，安慰我好好治疗，说：不要急，后面病情会慢慢好转。
保持一时的乐观是很容易的，但是长时间地强迫自己乐观面对现实，到现在身心俱疲。反反复复地跑医院，每次一去都抽好几管血做检查，有那么一刹那感觉自己累了，消极了。固然知道黑暗的路已经走了这么远了，五次化疗和六次放疗等等那些十分痛苦的治疗都挺过来了，后续的长征也走完了一半，实在不应该出现这种负面情绪。只是前行的路好像依旧是一片迷茫，说好的天亮到底什么时候能来？
我拼了命的努力，按时吃药，拼了命的吃饭，运动，我以为做好自己就能慢慢地康复，血常规和各种检查都会慢慢好起来，后来结果太差，差到连基本的积极情绪都似乎消散了。失望积累得越多，便开始不再那么期待后面的检查了，失望是有味道的，品尝得越多，愈觉得心中的苦味愈甚。
也因为肾脏功能不好，加上吃的药多，胆泥开始形成，后面极有可能会发展成胆结石，但是因为白血病的关系，不允许吃任何中药来调节，以后结石的大小、需不需要手术摘除胆囊，也不知道了。
我想起《百年孤独》里面那个充满智慧的书店老板在离开马孔多回到自己的故乡时，因分外想念曾经居住过数年的地方而谩骂，当他领悟到人生的真谛后写信给奥雷里亚诺说：“不论在什么地方都要记住，过去都是假的，回忆没有归路，春天总是一去不复返，最疯狂执着的爱情也终究是过往云烟”。
有时候，我问自己是不是背负的回忆太多而已经走过的路太短，时常喜欢以“怀旧”之名来称呼自己的我，明知道回忆是没有归路的，是不是因为再一次积累全身力量来抵挡万里长征的后半程？
行百里者半九十，得这个病中途选择“挂机”的人，大有人在。既然我不愿意放弃，那么就应该在活着的每一天，把当下的事，一件一件做完。用全力做尽它的内在含义，做到应该抵达的程度。
今天是属于我的移植后280天啊，充满乐观和失望，也充满阳光和黑暗。得病时一度以为自己熬不过来，却也没想到到现在我也苟且偷生多活了一年多。
这是属于我的滚烫的人生，什么时候能做个旁观者苦笑半点不由人呢？我体内的每个器官都被残害得一塌糊涂，什么时候能慢慢康复回来呢？
我前几天剃光头的时候，突然意识到，与病魔作斗争的勇气或许正像这飘落的头发罢，“野火烧不尽”的斗志，只会是或积极爆满或消极怠工，但是它从来不会被打倒，尽管生命不时泄露些许真相，让人看到千疮百孔。
一遍一遍安慰自己，强迫自己释然。
虽然辛苦，我还是会选择这种滚烫的人生。
第372张图片

第373张图片 ——————————————————————
2020年4月20号
今天上午还是像往常一样跑医院。血压大部分时间都在95到150徘徊，昨天主治大夫要去我去看心血管内科门诊调整药物，今天心血管内科的主任明确告知是药物引起的高血压，然而治疗白血病的药一个都不能改。停掉了拜新同和缬沙坦分散片，改成了「复方盐酸阿米洛利片」和「坎地沙坦酯片」，本以为效果会更好，谁知到今天下午血压竟到了99到158。
上午一番波折，颇有点劳累。为了高血压和高心率跑了很多次医院，却也没想到等到的是越来越坏的结果。
我主治大夫说，现在主要考虑我是不是TMA ，故皮质类激素——「甲波尼龙片」不能停，这两天又给重新加上「环磷酰胺片」这个极度容易引起膀胱炎的化疗药。有时候觉得自己的运气太好了点，已经是高危白血病了，明明是全相合供体，却又如此磨难。
妈妈这些天老得很快，经常性的因为我高血压而着急，皱纹以可见的速度增加，每天掉头发的量变本加厉，她说每天早上起来枕头上的头发一大堆，和我第一次化疗掉头发的场景很像。
得病久了，泪点开始变得很低，听到这些话，我有点泪目。我不知如何是好，我一度以为自己是个败家玩意，如果不是我也不会让父母落得个这样的地步，家里也不会为了给我治病债台高筑。来来回回折腾不见好，反而血常规的箭头越来越多，我似乎有点消极了。
不是没有奋斗过啊，真的很努力了。但是不管你怎么做，就是不见好。我不知道怎么描述自己的心理状态，我仿佛被什么东西压着了，每次妈妈给我量血压我都有些许的期待，而后刹那间变成失望。
现在我处于严重的溶血排异中，血小板掉到只有40多点，明天又要一大早空腹去检查血常规、肝功能、生化30项，查24小时尿蛋白定量、凝血七项…又是价格不菲的检查。
不奢求明天的检查能正常，只希望结果能稍微好点。
第374张图片

第375张图片 ——————————————————————
2020年4月21号
高血压一直降不下来，也看了好几个医生，甚至看了燕达医院的医疗院长，没有好转。
今天的检查结果依旧很差，加上溶血排异和可能的肾TMA，24h尿蛋白定量很高，感觉是比较危险。
从小到大没有染过头发，家里也没装修过，现在还是土胚房。也没有因为买了新车有甲醛所以得病这回事，因为，家里根本买不起车。可能就是无缘无故的基因突变引起的白血病，再或者就是考研期间的那次淋巴结发炎而没有好好治疗所导致的吧。
移植也有九个半月，也看透了很多世态炎凉，假若得这个病只是影响到我一个人，那也就罢了。生死是小事，只是，我唯一放心不下的是我妈。
是真的不想住院，一天的床位费就是400。家里前前后后已经用掉140万了，除去新农合报销的45万和大家的捐款，其他的都是想尽一切办法借的。已经是债台高筑了。
但是没办法不来，我现在的身体实在有点不争气。有时感叹，活着真累，但是又觉得活着真好。起码还有一丝能自己还钱的可能。要不然往后的日子，我不知道我父母要怎么面对这几十万的欠款。
不知道怎么说，我一直试图在寻找内心的平静，也一直奢求着不要再住院了。只希望这次住院能一切平安顺顺利利。
手臂两边的picc管全拔了，只能打留置针，现在打针所造成的疼痛我差不多没什么反应了。只是心理上的负担啊，像一块巨石，压的我有点喘不过气来。
“生命是太脆薄的一种东西，并不比一株花更经得住年月风雨”
要努力加油活下去，在我生命的至暗时刻，也绝对不能放弃的啊。
第376张图片

第377张图片 ——————————————————————
2020年4月23日
做了一上午的检查：心电图、心脏彩超、肝胆脾肾膀胱淋巴结彩超。之前只是胆泥淤积，这次出现肾脏结石了。
一大早空腹做完这些检查，到十点半吃完早饭、吃完药，我大夫说要去隔壁燕达医院做24h的血压监测，随即只能再跑一次。这次住院到现在才短短两天，做的检查却已经很多了，今天做完一个3000多的检查，很是无奈。
血压反反复复偏高，不稳定，频繁地吃降压药，头疼头晕半天，到下午五点左右才有好转。做的这些检查很多依旧不遂心意，尤其是肾小球和肾小管出现了问题，尿液里面的蛋白高得有点吓人，
不过所幸，今天的血小板和血红蛋白涨了一点，真的是不幸中的万幸了。本来准备去输血小板，现在也可以暂时放一下心。
上午大夫给我上了24h的血压监测，左边手臂绑了一台降血压的机器。因为晚上还要输液，右边给留了留置针，但是今天疼得厉害，下午差点崩溃。过段时间等自己冷静后，想了很多东西，又想起李文亮和这次疫情所牺牲的战士们，才发现自己所受的这些磨难，根本不值一提。
这段时间，血小板、血红蛋白疯狂减少，凝血功能越来越差，加上溶血排异，乙肝病毒，肾功能不全严重，心脏受损…全身器官都出现不同程度上的问题。为了省钱，以为自己强撑着都会熬过去，结果却是越来越差。这段时间仿佛静止了，我听见自己的心跳扑通扑通加速，身边是来来回回的影子，哭喊高叫，他们望着我说：来吧，看我们多快乐。
我差点致郁。
今天早上做的检查陆陆续续出结果，到下午那个3000的Coombs实验出结果，两个阴性的结果让我喜出望外。早上查房的时候，大夫说我种种迹象很有可能是TMA，我妈推我做检查的时候哭的厉害，胆怯弱懦的我根本不敢看手机里面的报告，直到下午我妈说两个项目都是阴。后来大夫和我说，我得TMA的可能性降低一半了。其他检查结果还得两三日才能出来，而后才能确定是否TMA。
那一瞬间，我想起来了来这个医院的时候，第一次医患开会，我问大夫，我治好的可能性有多高，他们说20％到50％，到如今竟然也苟且偷生多活了一年有余；又想起四次化疗还没缓解，准备进行抢救性移植时，第五个小化疗竟让我缓解了，甚至后来还平安度过了骨髓移植。
或许真是命不该绝，活着确实痛苦，但至少还能听鸟儿欢快的声音，还能看到朝阳升起时透过窗户的光芒。绚丽多彩的世界，反倒让人平静。
现在觉得，只要病不致死，便应该好好活着，珍惜眼前的每一天。倒是一种醍醐灌顶的醒悟。
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第381张图片 ——————————————————————2020年4月26号
这段时间检查的结果差不多都出来了，结果说不上好坏，报告上面的箭头似乎又多了，管床大夫说依旧不排除是TMA的可能。这几天我也慢慢地感受到了不适，时常觉得恶心但又说不上来，今天肚子疼了一下下午。
经历的化疗和放疗太多了，包括大脑在内身体各个器官都出现了较为严重的损伤。大脑时常会一片空白，有时候早上起来大脑一片空白，会忘了自己是在哪。还有肾功能，今天一看了下 24h尿蛋白定量 检查结果，比上次有所好转，但是还是高得停下来。血常规依旧一塌糊涂。
后期抗排异是抗癌移植路上相当痛苦的一次战役，没人能过得轻松。这一年半来，没有一天不疼痛，只是后来习惯了，就人不语，欲说还休。
今天早上医生护士大查房，我依旧假装乐天派，大夫看到我仿佛积极又乐观的样子，都感叹我心态好。等他们走后，我戴上耳机，嘈杂的世界却如同影子一般，在我身边嗡嗡直叫。
擅长伪装，整日整夜戴着一种叫“乐观”的面具活着，是有点难。我也只是个普通人啊，哪里有那么多乐观的情绪！又或者，如果每天带给你的只有疼痛和失望，长期如此，又有几个人能真正如没心没肺般嘻嘻哈哈呢？
吃上了四种降压药好几天，到昨天才勉勉强强把血压压了下去，一天基本稳定了。但头晕头疼的频率却开始偏高。如梦如幻，像是一直在做一个无法醒来的梦，那个梦里的人沙哑着嗓子整天哭喊，现实中的我却拼命假装是个真正坚强的人，越想哭反而笑得越大声，怀揣着痛苦和悲伤，即使如此也要带上它们笑着前行。
这大抵就是生命的厚重吧，与生命中所不能承受之重的激流之力密不可分。世界这么大，又有几个人能不戴上面具活着呢？思之释然，其实众人皆是如此罢。
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2020年4月29号
住院的时间久了，越来越盼着出院，尤其是这几天天气异常炎热，而病房里因为防止疫情的原因没有开空调，加上我又是住的层流病床，一到上午十点就开始出汗，到中午吃饭的时候更是汗流浃背，病床上温度达30°，一口饭，一头汗。
因为高危白血病，加上检查数据一直不见好转，大夫怕我复发，今天又做了一次骨穿，得病到现在，也忘了这是第多少次了，没有刻意地去铭记次数，只是这种再熟悉不过的痛感让人唏嘘不已——之前要咬着被子的男孩，居然也能做到做骨穿时一声不吭了。
背上的脊椎，靠近臀部的两侧，有两座凸起很高的“骨髓山”，这是做的骨穿留下来的痕迹，每做一次就会“长大长高”一点。之前还不觉得有啥不好，现在却开始发现每次天气转凉的时候，腰椎酸疼难忍，估计也是因为抽了太多骨髓留下的后遗症吧。
住院的这段时间，日子并不好过。前半段是血压反反复复压不下来，血小板低，被医生呵斥严格卧床休息，怕引起脑溢血；后半段，降压药加到四种，勉勉强强起作用的时候，每天早上头开始又疼又晕，心率也不稳定。纵使知道是药物引起的头疼，也无可奈何。
加上日日夜夜、反反复复提及的死亡率及高的TMA是不是发生在我身上了，还一直没有定论，大夫只说：有可能，不排除。诸如此类的事啊，让人分外压抑和烦躁。
做了很多检查，出了很多结果。有好有坏。血钾偏高，血小板低，血红蛋白低，所幸中性粒细胞一直稳定，也算是不幸中的万幸。
曾很多次强行乐观，在希望好像泯灭之际，告诉自己或许明天一定会很好。或许不该对明天抱有很大的希望，明天不一定会比今天更好，谁也不知道前方的道路是一片坦途还是悬崖峭壁，又或者，就算明天再好，也不能拯救我于水火，只是少点痛楚罢了，而这些所谓身体上的疼痛，恰恰是我现在最不关心的事情。
我一度怀疑，是不是对所有的希望都不抱有希望，才是真正的希望本体呢？又想起鲁迅先生所说：“于浩歌狂热之际中寒；于天上看见深渊。于一切眼中看到无所有；于无希望中得救。”
倒不如随风而去罢。
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跟医生反复要求，今天出院了。
只是得天天跑医院门诊抽血了，会来回折腾很多。不过一天少了450块钱的层流床费用，还是很开心。
身体还是不太舒服。
祝大家51节快乐，迟到的祝福~
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2020年5月5号
出院以后，每天都是一大早空腹去门诊抽血做检查，大概6点半多起来，穿衣刷牙洗脸如厕称体重，然后带上早饭前要吃的降压药和激素奔往医院。虽然每日有点奔波，但是我却开始学着感恩这样的早睡早起的生活了。
检查结果不见好转，每天都差不多，只是血钾恢复正常了，但是尿酸、尿素又开始增高。膀胱也开始有刺痛感，有尿却尿不出，恰似膀胱炎的症状。肝排好了，肾脏却出现了很大的问题。脸上和小腿上都有不同层度的浮肿，今天体重更是夸张，一天居然涨了2kg，不正常的现象又开始出现，有些许的烦躁。
这几天很多人祝贺我出院，我欢喜不已，几近流泪。谢谢大家一路关心和鼓励！只是，现在说“恭喜”或者祝贺之类的话，为时过早，今天是移植后第299天，距离彻底治愈五年的时间，还差四年多。我一定会在五年后的那天好好的站在大家面前，大家说的请我吃饭的事，我可是不会忘！嘻嘻
这段时间，开始重读《鲁迅全集》，既希望于在文字中得到心灵的平静，又欲重拾初中初读时的那种欣喜之感。鲁迅先生——这个对我目前人生影响最大的人，让我痛斥自己软弱无能的人，生平有缘识君，实乃人生一大幸事。
鲁迅先生说：在我的后园，可以看见墙外有两株树，一株是枣树，还有一株也是枣树。
我便也邯郸学步，说：在我的心里，可以看见内心有个闪闪发光的东西，一个是希望，另一个也是希望。
放下包袱，自顾前行而无需惊慌失措诚惶诚恐，带上对未来所有的向往，击破这黑暗。纵使前路迷茫满布荆棘，但请相信天总会亮！
不乱于心，不困于情，不畏将来，不念过往，如此，安好。 无愧于天，无愧于地，无怍于人，无惧于鬼，这样，人生。
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2020年5月9号
心态有点崩，今天血象又一次变坏了。把血常规、肾功能7项和降钙素原的报告结果给主治大夫看了后，大夫说加药。得加上8000一盒的芦可替尼，之前的药不减，已经很多药了，肌酐越来越高了。
现在是早上起来吃两粒半激素，然后吃两粒降压药后才能吃早饭，吃完早饭吃特多西药，再喝中药。中饭和晚饭前要吃餐前的药，吃完后吃西药再吃中药。
长时间服用激素使得脸越来越像一个圆，有时候看镜子，会惊呼这到底是不是自己。
有点身心俱疲的感觉，每天盼着戴着厚厚的名为“乐天派”的面具，面对别人时侃侃而谈积极乐观，有时候还得安慰家里人。微信视频的时候，摆弄自己的胳膊上根本就没有的肌肉给奶奶看，说：
看，我多强壮。
强撑起的乐观都是自欺欺人的假象。这段时间日夜做梦，鬼魅魍魉，终导致夜不能寐。白天午觉也越来越难以睡着，嘈杂繁冗之事在脑海中挥之不去，脱不下的包袱与日俱增。
可笑的是，纵使如此，我还要拼命假装自己活得很开心，大夫夸我，说这孩子心态真好啊，嘻嘻哈哈的一点都不像病人。还让我做别的病友的表率，甚至有人开始叫我心理治疗师。
我羞愧难当。呵，连自己的情绪都控制不住，有什么资格去安慰别的病友？我觉得自己越来越像一个虚假的人，这种虚假让我开始有点慌了。
是挺讨厌如今的自己的。很多时候，想大哭一场，但是想到自己22岁了，还为这些情绪上面的“芝麻小事”流泪，多少有点羞耻。加上我也不愿意将心事皆告诸他人，想哭这件事，终于不了了之了。
有时候难受会想到死，有时候又觉得该奋起直追、直击生活中的不满，有时候又觉得被人误以为“心理治疗师”也未免不是一件好事——起码大家都开心了，至于我开不开心，也没那么重要。
不能再去想了。戴上耳机，里面唱着：曾经我也想过一了百了。慢慢地，不再是“越过山丘才发现无人等候”
明天就是母亲节了，提前祝所有的母亲节日快乐，阖家幸福。谢谢翁姐姐，祝大家健健康康，节日快乐。
愿我妈能长命百岁。
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2020年5月12号
这几天，前前后后想了许多，最终与自己达成妥协，承认自己只是个普通人：会喜、会怒、会哀、会乐。与大家，并没有什么不同。
不能强求自己，况且自己只是多受了一点磨难而已，而这些磨难啊，还远远达不到让自己吹毛求疵的地步。
学会对梦想太过遥远而自己实力太过羸弱的妥协。安然接受自己的怕，自己的无能，自己的灵光消逝，以及，自己不能分身为亿，拥有一亿种生命的遗憾。
或许要先允许自己难过、允许自己崩溃，而后才能有机会见到自己凤凰涅槃、浴火重生的那天。
思之，念之。情感的变化是再正常不过的事，没必要隐藏什么，也要一点点学会拿下这伪装的面具，哪怕并不完美，哪怕令人生憎，但这确实才是真正的自己。
曾反反复复希望自己做到大厦崩于前而波澜不惊，现在却又觉得自己很像一个跳梁小丑，这个所谓的希望连自己都骗不过。情绪这东西，像极了北方的天空，一会乌云密布、雾霾浩荡；又有时大风起兮，尘土飞扬；也会有一碧如洗的蓝天白云，一尘不染的阳光。
世上又哪里有能完美控制住自己情绪的人呢？我们能做的或许只是尽量让这一碧如洗的蓝天白云在我们心里多待会罢了。
思之，念之。把所有的夜归还星河罢！把所有的春光归还给疏疏篱落罢！把所有的有希望的无希望的都归于尘土罢！把所有的慵懒沉迷与不前归还给过去的我罢！
明日之我，胸中有丘壑，立马振山河！
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2020年5月15号
身体情况感觉越来越好了，虽说检查报告还是一塌糊涂，但是却开始慢慢变好。这几天每天走4000多步，感觉体力也在慢慢恢复中。体重也在慢慢增加，依旧很瘦，不过好歹小腿也开始涨肌肉了。
除了现在依旧忽高忽低不稳定的高血压有点问题，其他地方都在变好，就连之前尿频尿疼尿不出之类膀胱炎的症状，现在这些不适也变得很轻微。
一切都在往好的方向发展！
昨天去看主任门诊，因为检查结果还是不好，做好了加药的准备，却没想到减了一种药。我欣喜若狂，是真的欣喜若狂——近半年来，一直加药，因为各种各样的排异，从最初的七种药加到了现在的二十二种，“吃的药比吃的饭”多，现在终于开始减药了！
恰似在沙漠中得濒死之人看到了水源一般，那种欢喜之情夹杂着对生命之力，让人看到一点点希望，而后希望无限扩大成治愈的现实。
我近半年没有这么开心过。那些因为病情反复、不断加药而产生的沮丧、颓废与失望之情，现在终于可以正面突击而不必躲躲藏藏。
也算是经历过挺多失望，曾差点一度抑郁，也曾有过一了百了的想法。所幸，坚持了下来。
坚持和乐观真的是对抗疾病最好的良药。我想，以后不管遇到什么困难，我都不会放弃了。毕竟，世间事，与生死相比，都是小事。
今天申请了第二年休学。望以后的日子，一点点变好。也希望大家在疫情期间能平平安安快快乐乐！
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2020年5月19号
早上做的检查结果都出来了，几乎是全部指标都变差了。相比于上次，血红蛋白从95.7掉到了87.8，正常范围是130到175。血小板减少更是恐怖，从61.4减少到了48.8（正常范围：125到350），想起昨天散步的时候摔了一跤，腿上就出现好几个大小不一的出血点，现在想起来倒有点后怕了——所幸没有引起脑袋如脑溢血啥的问题。
单是这两个指标变坏还不够，肌酐也跟着作祟。正常范围是64到104的肌酐，上次结果还只有132，今天到了151。尿素、葡萄糖、氯化物…没有一个指标有好转。甚至正常值在0到248的乳酸脱氢酶，这次居然到了1074。
我有点迷糊了，不是没有运动，这段时间，每天基本4000步，为了尽快恢复，也在举2瓶1.5L约合3斤的怡宝矿泉水60次。
是营养没跟上吗？还是没休息好？亦或是这个病就是这样喜欢折磨人？
想不出原因在哪，或许在治愈的路上就是历经磕磕绊绊吧。其实看到这个结果，心中倒也释然，好歹也是个高危血癌患者，倘若真这么容易就治好了，那么郭台铭的弟弟也不至于命丧于此。
希望的亮光还是在，只是有时会忽大忽小。有时感叹，这反反复复的病情像极了心电图上面的红线，有高峰也有低谷，只要不是一条直线，那亮光则终究还在。尽管再怎么小的光，却也不会让你彻彻底底失去对“活着”的希望。
依旧是那个每天许愿一天比一天好的我，待到心态平和时，我依旧是那个乐观的勇士，拿着一把无锋无刃的塑料宝剑，轻薄二两，与高危白血病为敌。不达目的誓不罢休。
在这条路上，我们走的并不愉快，呼吸声中明明包含着恐惧。命运强大到你我差点跪下，可是，不能跪。
我记起一年多前写的关于考研的回答：每个人心中都有一头狮子，不要让自己的狮子低头。这句话，用到这种也恰到好处。
世人皆苦。哪怕自己在生命的激流中遍体鳞伤满目疮痍，也要活得漂亮，不像命运妥协。要有与所有“不乐”做战的准备，即使你那宝剑轻薄二两，无锋无刃，即使前面深沟高壑步履维艰，即使那些困难看起来永远不可能被打败————
哪怕前方生死未卜，也得活出一个人该有的人样！
心中的狮子，哪里那么容易低头！
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现在还是很缺钱很缺钱，家庭一直自2014年来就是湖南省建档立卡贫困户，因为我得病，从2019年大年初三以来到现在，家里没有一分钱收入，钱基本全都是借的和网上筹的。得病后治疗费用已经用掉近130万，因为金额太大，现在已经到达年度报销上限，不能再报销了。每天都为了治疗费的事急的焦头烂额。来来回回的几次出院也大部分因为钱的原因。直到现在后期排异的费用和每个月大几万的口服药的费用还是没有一点头绪。更是出现了肝排，连续很多天都疼得睡不着觉。如今家里积蓄已经快没了。只能求助于网络，谢谢大家！
6月，是梦幻般的6月，2019-2020，是刻骨铭心的两年。我从未想过我们兄弟两竟会如此匆匆而别，明明各自在为自己的前程发奋努力，偶尔一起感慨的也是将来如何，未来如此，我们憧憬的都是美好的未来。你学着理科，心里却装着文学，我同样身为理科生，却从小喜欢画画，我们模样习惯爱好全不相同，但是我们心中的信念和理想都是相同的，我们都奔着美好的未来前去，却不成想，你没有跨过这道深渊。哥，我们下辈子还做兄弟，下次，我一定会保护好你，不让你再受这辈子的苦难，望你在天堂安息。
生日快乐啊老哥，这是第一次，亦将是永远，我要比你大了。下次，我当哥吧，我来保护好你，一定。
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穷可以让人卑微到什么地步？

21岁大四优秀大学生各种获奖证书摆一地 考研期间患上白血病
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