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[育儿] 心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生

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三思而行 发表于 2022-7-8 17:54:06 | 只看该作者 打印 上一主题 下一主题
 
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第1张图片
直播前,向晨曦在家人的帮助下用手机查看自己的上镜效果(6月14日摄)。
一身烂漫古风的衣裙,两条俏皮的辫子,向晨曦每天都准时出现在直播间里,与网友们热情地打着招呼。除了喉咙上插着的呼吸管显得格格不入,这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致。
1992年出生的湖北姑娘向晨曦幼年时随父母来到江苏无锡生活。8岁时,她被诊断为“进行性肌营养不良症”。随着年龄渐长,向晨曦的肌肉逐渐萎缩,行动能力也慢慢消退。
为了减轻家里的负担,性格独立的向晨曦尝试过很多种工作。偶然间,她接触到了粘土手办,一堆粘土在她手上好像“有了生命、有了色彩”。通过不断学习,向晨曦总结出了一套粘土手办制作教程,并录制成视频上传到网络平台。2019年3月,她的“晨曦粘土学院”成功上线。3年来,已有500多名“学员”陆续加入线上学院进行学习。
在直播时,向晨曦常会慷慨地分享手办制作经验,并用自己的经历鼓励有着类似命运的网友:“生活越是艰难,我们就越是要以顽强的姿态漂亮地活下去。”
2021年,向晨曦的病情出现了新的进展。经国内权威专家诊断,她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然难治但不再是不治之症。接下来,男友会陪伴晨曦前往北京寻找专家进一步诊断治疗,她希望自己能够遇到生命里新的奇迹。
新华社记者 李博 摄
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第2张图片
向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内制作粘土手办(6月14日摄)。
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第3张图片
直播间隙,母亲帮助向晨曦(左)吸痰(6月15日摄)。
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第4张图片
向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播(6月14日摄)。
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第5张图片
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第6张图片
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第7张图片
在位于江苏无锡的出租屋内,向晨曦在母亲的帮助下起(6月15日摄)。
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第8张图片
在位于江苏无锡的出租屋内,母亲帮助向晨曦洗头(6月15日摄)。
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第9张图片
向晨曦(前排左)在母亲的陪伴下和男友进行视频通话(6月14日摄)。
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第10张图片
向晨曦身后的架子上摆满了她制作的粘土手办(6月14日摄)。
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第11张图片
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第12张图片
向晨曦用辅助棒查看自己手机中淘宝店铺的销量信息(6月14日摄)。
新华社记者 林凯 摄
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第13张图片
向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播,坐在她身后的母亲陪伴她一起直播(6月14日摄)。
新华社记者 李光正 摄
心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生 第14张图片
向晨曦在出租屋内与母亲聊天(6月15日摄)。
作者:李光正
来源: 新华网


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沙发
ccnujim 发表于 2022-7-8 22:43:42 | 只看该作者
 
奇迹,我也需要奇迹出现,保佑
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板凳
Dj啊远Remix 发表于 2022-7-8 23:40:01 | 只看该作者
 
充满生机的向日葵
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地板
O型圈虎 发表于 2022-7-9 00:42:13 | 只看该作者
 
怎么能关注她呢?
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5#
晨末 发表于 2022-7-9 01:51:52 | 只看该作者
 
小姐姐希望你能早日康复,好好孝顺父母,让为你劳作一辈子他们也享享你伺候他们的福。我相信奇迹就在拐弯抹角处,你只需努力,剩下的交给天意和时间,我相信它们是公平公正的,加油哦,陌生人小姐姐
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6#
略带一点霸气 发表于 2022-7-9 09:23:45 | 只看该作者
 
坚强的女孩,加油一定会好起来的[比心][比心][比心]
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7#
mayong1 发表于 2022-7-10 10:05:16 | 只看该作者
 
两年前刷到过晨曦,被她不屈不挠的精神感动,晨曦就像小草一样,她从来不需要别人同情和怜悯,她一直在告诉大家,她很好
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8#
京东售后 发表于 2022-7-10 11:04:25 | 只看该作者
 
坚强的女孩,加油一定会好起来的[比心][比心][比心]
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9#
ken321 发表于 2022-7-10 16:58:41 | 只看该作者
 
自强自立的女孩[赞][赞][赞]
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10#
心心q734570011 发表于 2022-7-12 06:43:16 | 只看该作者
 
加油,一定会好的[赞][赞][赞]
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