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[旅游] 孤独症男孩12岁就能独立旅行，8年里走遍全国还去新西兰

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s5317955 发表于 2019-9-5 01:23:12 | 打印 上一主题 下一主题
 
前些日子，大米和小米编辑小熊走进跨国IT公司SAP在中国开设的自闭症人才学校，给大家带来了第一批学员的培训实况。
接触到这些原本让很多小龄家长羡慕的高功能自闭症人士后，我们发现，他们以及他们背后的家庭，其实各有各的艰难。
比如，这一批学员中，有一位叫云鹤的深圳男孩，今年20岁，他的生活自理能力相当不错，但是，由于青春期的一些受挫经历，情绪问题成了影响他继续发展的一个相当大的障碍。
现在的云鹤很希望得到别人的肯定和夸赞，但妈妈又觉得他过于追求别人的关注很不妥，母子俩的沟通越来越难。
为了向妈妈证明自己也有做得好的一面，云鹤给大米和小米编辑部投递了一篇自己写的旅游攻略。
借此机会，我们也尝试和妈妈探讨，过去对云鹤的教育有哪些方式值得反思，未来妈妈又该往哪个方向努力？
（因云鹤认为自闭症带有贬义，为尊重云鹤的意愿，下文我们统一采用孤独症。）
爱旅游的孤独症男孩，写下了他的独家攻略
文|欧云鹤
孤独症男孩12岁就能独立旅行，8年里走遍全国还去新西兰 第1张图片
云鹤的背影


我叫欧云鹤，5岁那年被诊断为孤独症，但爸爸妈妈一直没跟我说，我是在他们跟别人聊天的时候偷听到的，那时候我大概七八岁。
在学校，我没有那种可以说很多话、互相帮助的朋友，但是我也没有觉得有什么，最多就是感觉我跟他们不一样而已。
不一样，是种很正常的事情。
上中专后，我喜欢上了一个人外出旅行，去过了国内大部分地区，甚至最远到达大洋彼岸的新西兰。在此期间，我积累了很多经验，丰富了阅历，还感受了不同地方的风土人情。

第一次单独出门，我弄丢了回程的车票
我第一次出远门，就遇到了困难。
那是2015年的5月份，我第一次一个人去广东潮汕旅游，玩的时候我很开心，觉得很自由。
但坐车回深圳时，我到了高铁站才发现丢失了车票。短暂的无助之后，我马上冷静了下来，立即前往车站窗口，办理了挂失补办手续。顺利上车后，找到列车员开了证明，最后在深圳北站凭证明，退掉了重新买的车票。
我想给孤独症人士外出旅游提供的方法是：
订酒店用携程，买车票一定要用12306，这样万一像我一样弄丢了车票才有办法补救。
另外有些攻略不一定准，问景区交通路线最好是在上班时间拨打景区咨询电话；酒店房间离电梯口越近越好。
孤独症男孩12岁就能独立旅行，8年里走遍全国还去新西兰 第2张图片
云鹤拍摄的武汉


紧张的新西兰之行
再说我去新西兰的经历吧，虽然不能算是旅游，因为我哥哥和姑姑在那边工作，但我是一个人从深圳出境的。我当时做了充足的准备，包括证件和提前填写新西兰的入境卡。
离境之前，我特别担心，因为我携带了一些控制情绪的药物，我很害怕入境时会被没收甚至被处罚。
坐了十几个小时的飞机，踏上了新西兰的土地，没有一点兴奋感，一直在想带的药品怎么通过海关检查。
唯一能安慰自己的是，我在入境卡上如实申报了有携带药物，不仅如此，我还根据申报单上的要求，不知道的项目全部选了“是”。
经过一排免税店，到了入境检查处，海关官员用英文问我申报的药物是不是Chinese medicine（中药），我大脑飞快地旋转，想怎样回答才能顺利通关，两秒后，我诚实地用不太流利的英文回答，这是控制我情绪的药物，我自己用的。
好在海关听完我的回答，看了我的证件后，盖上了准许入境的印章，这才算顺利入境。
新西兰那边空气很好，居民也很热情，我在那里待了15天。
孤独症男孩12岁就能独立旅行，8年里走遍全国还去新西兰 第3张图片
云鹤拍摄的甘肃


酒店有蟑螂，我坚持维权
我在外面旅行，选择酒店的习惯是：有地铁的城市会选择住在郊区，每天坐地铁进市区和景点；没有地铁的城市或者是县城，我就会住在中心城区，这样出门更方便。
有一次我住在某快捷酒店，晚上回房间时发现有很多蟑螂，于是和酒店交涉。
开始打算换房间，但收拾行李来到新房间后也看到了一些蟑螂，这让我无法接受。
我就向酒店要求退房和剩余房费，但是他们以“我已经在app上预付全款”为由，拒绝给我退房款。
可我实在不想住在这种酒店了。
他们也看出了我的坚持，就和他们店长打了电话。店长知道情况后向我道歉，并且同意了我的要求。我顺利拿回了剩余的房费，并且换了一家更加干净的酒店。
从此以后，我去酒店都会先看房再办理入住。
孤独症男孩12岁就能独立旅行，8年里走遍全国还去新西兰 第4张图片
云鹤拍摄的浙江景区




我想做旅游方面的工作
我喜欢旅行是为了开阔视野，丰富生活和阅历。
比如，出门旅行了我才知道，甘肃的土地很贫瘠，他们从来不碰猪；内蒙古的公交和动车都有用民族语言广播；浙江一个镇和我们广东一个县一样发达。
最棒的一次旅行是去内蒙古的辉腾锡勒草原，在那里感受了最纯正的草原风情，品尝了和香港不一样的奶茶，和家乡不一样的面食，最后我还学会了几句简单的民族语言。
以后，我打算做交通或旅游方面的工作，实在不行的话，做文员也行。
感谢云鹤的真诚分享，从他的经历中，我们可以看到，虽然云鹤是高功能孩子，但他的独立出行之路也是伴随着种种状况，他也是在一步步地历练中成长。
那在他的成长过程中，妈妈给予哪些支持？留下了哪些遗憾？
旅游背后，妈妈有话说
口述/云鹤妈妈
其实云鹤去潮汕之前，已经完成了自己的第一次独自旅行，那年他12岁。
他当时要去旅游的广州，刚好他小姨在那里。云鹤去之前，我们就提前沟通过了。
他出门的时候，我对他是千叮咛万嘱咐，让他一定要和小姨保持联系，出现问题一找小姨，二找警察叔叔。
结果他到广州后，小姨想和他吃个午饭他都没同意，要自己游玩。我被吓得够呛，一颗悬着的心，到他晚上回家才放下来。
自此，旅游就成了他最热衷的活动，把每周只能去一次香港的限制，认知为每周必须去一次的“任务”，后来不满足这个距离了，开始往不同的周边省份、偏远省份跑。
期间也发生过各种大小“事故”，比如一次坐摩的，司机半道停下来要他先付车费，结果他因此还被换了两张假钞，我也只能当是花钱买平安了。
还有一次，他坐摩的，快到目的地的时候刚好碰上查车，他想给人家车费，被警察呵斥走开没给成，到现在还心存歉意。
云鹤的成长中，我有两大遗憾
对云鹤来说，旅游不仅仅是一种爱好，也是现在他少有的能疏解他情绪的方法。
看过很多家长，在大米和小米平台上分享的孩子干预的经验，我感动、佩服之余，也觉得惭愧。
现在，尽管云鹤上了大学，但是作为他的妈妈，我很清楚他的成长过程中，有多少抹不掉的遗憾和伤害。其中，我最为自责的是，没有处理好他的情绪问题。
小时候的云鹤，除了刻板、不爱与人交流外，并没有很突出的问题行为，以致他被确诊为自闭症后，家里其他人都不觉得他有什么问题，包括他的爸爸。
再加上当时，国内自闭症干预知识普遍匮乏，家人都认为，送云鹤去机构干预没有必要，所以，尽管我竭力坚持，但云鹤也只能接受时断时续的干预。
这是一个很大的缺憾。
其次，家庭的氛围、环境，对孩子的影响非常重要，我跟其他一些同龄家长交流时发现，很多孩子的性格其实都会带有家庭氛围的影子。
但是，我跟云鹤的爸爸都没有带给他很正向的影响。
云鹤的情绪问题，在他19多岁时开始爆发。
他在青春期遇到过很多挫折，特别是他念职高时，班上同学很喜欢在午息时候，用教室的多媒体播放恐怖片之类的刺激性影片，云鹤很害怕那些画面，为此触发了好多次情绪问题。
因为我正在病中，所以当时的解决方法只能是让他在休息时间去教室外面逛。
青春期的受挫经历，让云鹤的情绪波动越来越大，直到后来他慢慢参加了义工、自倡导组织的一些社会活动，才又慢慢找回了满足感和自豪感。
比起小时候，云鹤现在更需要通过别人的夸赞来肯定自己，所以一收到大米和小米的邀稿，他当天就琢磨起了写稿子的事，两天不到的时间，就把自己现在最热衷的旅游写了一千多字发给了编辑。
看到他开心的样子，我又喜又忧。
我知道正向的鼓励，对他的成长有帮助，但是像云鹤这样，过度关注外界的评价的孩子，又该怎么去应对呢。
孤独症男孩12岁就能独立旅行，8年里走遍全国还去新西兰 第5张图片

亲爱的读者们
你是否有好的方法和建议
可以带给云鹤妈妈？
欢迎留言讨论
整理排版 | 小熊 图片 | 云鹤
编辑|春桃 内容顾问 | 孙旭阳
孤独症男孩12岁就能独立旅行，8年里走遍全国还去新西兰 第6张图片



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标签：孤独孤独症男孩独立独立旅行

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精彩评论1

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沙发
Corwei 发表于 2019-9-5 01:23:59 |
 
这个是阿斯伯格吧，和自闭症还是有区别的
 
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